AutismO: tratamientos biomédicos efectivos



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AutismO:
TRATAMIENTOS BIOMÉDICOS EFECTIVOS

¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?

La Individualidad en una Epidemia de Autismo


Por el Dr. Jon Pangborn, y el Dr. Sidney MacDonald Baker,


Edición Septiembre 2005


© 2005

Una publicación del Instituto de Investigación sobre el Autismo “¡Derrote el Autismo Ahora!” Proyecto (DAA) [DAN, por sus siglas en inglés]

Autism Research Institute

4182 Adams Avenue

San Diego, CA 92116
www.AutismResearchInstitute.com

PRÓLOGO



Dr. Bernard Rimland
Este año, 2005, es el 10° aniversario del Proyecto (DAN!) [por sus siglas en inglés, Defeat Autism Now!] del Instituto de Investigación sobre el Autismo.
Cuando iniciamos el proyecto DAN!, en Enero de 1995, sabíamos de un niño, Garrett G., quien se había recuperado del autismo, gracias a una intervención biomédica. Ahora, a escasos 10 años después, existen miles de niños quienes se han recuperado del autismo, como resultado de las intervenciones biomédicas pioneras de médicos y científicos innovadores en el movimiento DAN!
Nosotros – El Dr. Sid Baker, el Dr. Jon Pangborn y Yo – comenzamos el proyecto DAN! por diversas razones. La principal era que estábamos profundamente en desacuerdo con la insistencia médica de las principales corrientes, de que el autismo es incurable, una discapacidad de por vida, cuyos síntomas podrían ser disminuidos con el uso de drogas psiquiátricas, Sid, Jon y yo sabíamos que lo que en medicina ya está establecido era - y es- erróneo, y nos dispusimos a remediar la situación. El proyecto DAN! ha alcanzado un éxito más allá de nuestras expectativas y está avanzando muy rápidamente. Para mayor información de esa reunión de expertos de DAN!, llevada a cabo en 1995, vean mi “Historia del DAN!”, unas páginas más adelante.
Mientras tanto; volviendo a Garrett G., su madre, Cindy, me había telefoneado pidiéndome asesoría en 1993. “He visto a 39 doctores y he gastado $39,000 dólares, buscando ayuda para mi niño autista, sin obtener resultados”, me dijo. “¡No se rinda!”, le contesté. Seis meses después, cuando me volvió a llamar, con mucho orgullo, me dijo, “Ahora he visto al doctor número 40, y ¡ahora sí estamos en el camino hacia la recuperación!”. El doctor número 40 era el brillante inmunólogo, Sudhir Gupta, con varios doctorados en medicina, cuyo tratamiento para Garrett con IVIG marcó una enorme diferencia en su bienestar e inició la transformación de Garrett en un adolescente muy normal, estudiando para convertirse en un director de cine. Garrett será presentado a la audiencia en el evento de “Niños Recuperados” durante nuestra conferencia sobre DAN!, en octubre del 2005, en Long Beach. El Dr. Gupta espera poder estar presente para conocer y saludar a Cindy, así como su antes paciente autista, Garrett. Habrá también un número de otros niños recuperados, antes autistas, durante la conferencia de Long Beach. ¡Promete ser un evento único!
Sí, hemos logrado un progreso enorme en los últimos 10 años, y continuamos avanzando rápidamente. Este texto fue actualizado para nuestra conferencia DAN! en Boston, en abril del 2005, y ha sido extensamente actualizado de nuevo para la conferencia de octubre 2005, en Long Beach. El proceso de desintoxicación de los niños autistas del mercurio y de otros metales pesados, en particular, está evolucionando tan rápido que la información impresa se encuentra casi inmediatamente obsoleta. Para mayor información sobre lo último en desintoxicación, vea www.AutismMercuryDetox.com.
RESPONSIVA

Autismo: Tratamientos Biomédicos Efectivos no pretende ser un consejo médico. Su propósito es sólo de carácter informativo y educacional. Por favor, consulte a un médico o profesional de la salud, en caso de ser necesario. La información en este libro le puede servir en sí mismo como una guía de auto ayuda. Por obvias razones, los autores y el editor no pueden tomar la responsabilidad médica o legal de tomar los contenidos aquí considerados como una prescripción para nadie. Sea usted, o el médico quien lo examine y le trate (o a su niño) deberá tomar la responsabilidad de los usos que haga de este libro.

Acerca de los autores:
El Dr. Jon Pangborn, recibió su grado de licenciatura (1963) y doctorado (1967) en Ingeniería Química de la Universidad de Syracuse. Después, él colaboró durante cinco años como titular de investigación nuclear en la Fuerza Aérea de los Estados Unidos. De 1972 hasta 1981, realizó investigación en combustibles alternativos y en procesos catalíticos para la industria del gas natural en el Instituto de Tecnología de Gas, en Chicago. Se interesó por el metabolismo humano y en el autismo en los años 70s, cuando los esfuerzos de la educación especial y la psicología, para ayudar a su hijo autista arrojaban pocos resultados positivos. Él acredita al Dr. William Philpott, por lograr las primeras mejorías reales en la condición de su hijo, a través de estudios de dieta, alergia, y metabolismo. En 1981, el Dr. Pangborn dejó la industria de los energéticos para trabajar de tiempo completo en los problemas del metabolismo asociados con el desarrollo infantil. Fue profesor suplente de dos profesores de bioquímica, y con ellos y el Dr. Philpott como consejeros, establecieron Bionostics, una organización que proporciona información acerca de nutrición y bioquímica a doctores, laboratorios y compañías relacionadas con la nutrición.
El Dr. Pangborn fue instrumental para introducir la forma coenzima activa de la vitamina B6, el piridoxal 5-fosfato, a la industria de la nutrición de los Estados Unidos, y fue el primero en formular el alpha-ketoglutarato como un suplemento nutricional; un coadyuvante para aquellos con exceso de amoniaco en lo tejidos. Desde 1990, ha defendido y formulado suplementos enzimáticos para trastornos autistas y otros con trastornos gastrointestinales. De 1990 a 1995, fue el presidente del Doctors Data Lab; de 1996 a 2003, trabajó como consultor senior para el Laboratorio de Diagnóstico de Great Smokies.
El Dr. Pangborn ha recibido el Premio Conmemorativo Herbert Rinkel que otorga la Academia Americana de Medicina Medioambiental, por su excelencia en la docencia. Es autor o coautor de nueve patentes emitidas en los Estados Unidos, es un miembro del Instituto Americano de Químicos, y es co-fundador del proyecto Defeat Autism Now! (DAN!) junto con el Dr. Bernard Rimland y el Dr. Sidney MacDonald Baker. El Dr. Pangborn presentó sus hallazgos bioquímicos iniciales sobre el autismo en la Conferencia Anual de la NSAC (Comité de Consultoría de Ciencia Nuclear), en julio de 1984 (San Antonio, Texas) – decremento de cistina en sangre, trastorno metabólico de la metionina, y deterioro de la función del glutatión. A principios de 1990, desarrolló una prueba de laboratorio, evaluando la toxicidad del hígado y supervisó el desarrollo de un procedimiento preciso para el análisis del mercurio, en el Doctors Data Lab. De 1981 al presente, él ha sido autor de una actualización periódica del diagrama de flujo del metabolismo de los aminoácidos en humanos, la última edición, siendo la del año 2004, publicada por Kirkman Imaging.
Dr. Sidney MacDonald Baker, es graduado de la Academia de Phillips Exeter, de la Universidad de Yale, y de la Escuela de Medicina de Yale, en donde completó su entrenamiento como residente, siendo el Jefe Residente de Pediatría, en 1969, después de tomarse un tiempo para una mini-residencia en Obstetricia y dos años en Chad, África, como voluntario de Peace Corps. Después de abandonar un nombramiento de tiempo completo como Profesor Asistente del Medical Computer Sciences en Yale, en 1971, se convirtió en médico familiar en un plan de prepago de salud en New Haven. Siete años después, tomó el puesto de Director del Instituto Gesell de Desarrollo Humano en donde continuó con una práctica médica que ha evolucionado hacia el interés en los aspectos biomédicos de las enfermedades crónicas en los adultos y en niños. El Dr. Baker retornó a su práctica de tiempo completo en 1978 y actualmente sostiene su práctica médica en Nueva York y en Connecticut. Su amistad con el Dr. Bernard Rimland comenzó en los 70s y fue la base para la fundación, junto con el Dr. Pangborn, del Proyecto Defeat Autism Now!, en 1994. Es co-autor del libro: Comportamiento Infantil, de Harper & Row, 1982, y: Su hijo de los 10 a los 14 años, Delacorte, NY, 1988. Otros de sus libros son: Ácido Fólico, Keats/McGraw Hill, Chicago, 1995, La Prescripción Circadiana, Putnam, NY, 2000, y Desintoxicación y Curación, McGraw Hill, Chicago, 2003. Es editor asociado de Medicina Integradora. El Dr. Baker recibió el Premio Jonathan Forman, presentado por la Academia Americana de Medicina Medioambiental, y el Premio Linus Pauling (1999), presentado por el Instituto de Medicina Funcional.
Acerca de DAN!
En 1994, durante un almuerzo con el Dr. Rimland, el Dr. Baker describió sus sentimientos de inadecuación y de aislamiento al tratar de manejar los problemas gastroenterológicos, bioquímicos, e inmunológicos de los pacientes con autismo. “¿Podríamos, -se preguntaba, reunir a un pequeño grupo de científicos reconocidos, investigadores y padres para organizar las piezas del rompecabezas?” El Dr. Rimland, inmediatamente aceptó este reto, y el Dr. Pangborn, un líder experto en aplicar su amplio conocimiento en bioquímica a las decisiones clínicas individuales, se unió a ellos en la fundación de una organización, la cual el Dr. Rimland llamó “Defeat Autism Now!” (DAN!). [¡Derrote el Autismo Ahora!] La misión de DAN! es proporcionar a los padres y a los profesionales, un consenso oportuno, así como las opciones de tratamiento más efectivas y más seguras para los niños con problemas de desarrollo en el espectro del autismo.
Por oportuno, nos referimos al AHORA. Los padres, necesitan, en forma urgente, tratamientos efectivos para sus niños autistas, y ellos necesitan estos tratamientos en forma inmediata. La urgencia demanda un grado de incertidumbre acerca de los nuevos tratamientos, pero los padres y los médicos practicantes, comprensiblemente no se encuentran dispuestos a esperar por un ritmo lento sobre las hipótesis médicas, los financiamientos, la investigación, la publicación y la replicación para proporcionar una base probada y emitir una norma pública.
Por consenso, queremos decir el mejor acuerdo de un grupo de experimentados y concienzudos expertos, dados a la tarea de utilizar la evidencia actual para conducir las decisiones para los niños en forma individual. El consenso es atractivo, ya que ensambla el conocimiento y la experiencia de diferentes campos, pero no siempre prevalece sobre el insight de un solo genio. Más aún, recordamos que dentro de la memoria de nuestra generación, y hasta la publicación del libro del Dr. Rimland, en 1964, Autismo Infantil, el consenso prevaleciente – y erróneo hasta el punto de perverso – dentro del grupo de expertos era que el autismo era el resultado psicológico de un maternaje frío. El consenso actual está basado en la integración de evidencia persuasiva. Las piezas del rompecabezas que hemos ensamblado de la evidencia relacionada con problemas digestivos, intervención en la dieta, suplementación nutricional, agentes tóxicos e infecciosos, no encajaba inicialmente en forma clara, pero ahora, las piezas se están ensamblando en la forma armoniosa que este libro les presentará.
Nuestra primera reunión, financiada por padres y otros apoyos del Instituto de Investigación sobre el Autismo, incluyeron cerca de 30 investigadores, clínicos y padres. Los padres fueron entonces, y siguen siéndolo ahora, participantes clave en el descubrimiento, el sondeo, y en la diseminación de los tratamientos y de los planes de acción sistemáticos, tales como aquellos que se describen aquí. La ética de DAN! comenzó con el Dr. Rimland, cuando compartió con los padres y los practicantes, los resultados de las encuestas a los padres sobre lo que les funcionaba, y es la colaboración entre los padres, los clínicos y los investigadores lo que continúa enriqueciendo nuestra comprensión de la ciencia detrás de nuestras observaciones empíricas. Al leer este libro y al participar en una de nuestras dos juntas anuales o a los múltiples mini talleres DAN! para clínicos, podrá sentirse bienvenido a una gran familia. No tenemos todas las respuestas, pero contamos con una fuerte evidencia para ayudar a los padres y a los clínicos a responder dos preguntas clave: “¿Cuáles son las mejores opciones para elegir el siguiente paso para mi hijo? y ¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?”.
Antes de asistir a la escuela de medicina, yo fui aprendiz durante tres meses en Katmandu, Nepal del Dr. Edgar Millar, en el Hospital Shanta Bhawan y en pequeñas clínicas semanales alrededor del valle. Después de cada paciente, el Dr. Miller se daría la vuelta y me preguntaría, “Sidney, ¿hemos hecho todo lo que podemos por este paciente?” Llevé conmigo esa pregunta a la escuela de medicina y aún encuentro el espíritu del Dr. Miller a mi lado. Su pregunta inicia una cadena lógica de preguntas que nos ayuda a mantener el enfoque en el individuo, no importando la etiqueta diagnóstica que esa persona lleva consigo.
Reconocimientos:
Nos sentimos en deuda con todos los pacientes, clínicos e investigadores, quienes han sido parte del movimiento DAN!, y particularmente con aquellos quienes han asistido a las reuniones de expertos de DAN!, en la última década. Es, de hecho, su consenso, lo que este libro intenta presentar, en tanto que la carga de responsabilidad por la precisión y la integridad del trabajo permanecen con nosotros, los autores. Entre los asistentes a las reuniones de expertos, a quienes nos gustaría expresar nuestro especial agradecimiento están: la Maestra Susan Owens, y la investigadora Teresa Binstock. La calidad de su comunicación y el monto de la misma ha sido enorme. Fue Teresa a quien uno de nosotros (SMB) buscó para ayudarnos con la recolección y ubicación de citas de la literatura científica, sobre la que Teresa cuenta un control enciclopédico. Son el Dr. Richard Deth, el Dr. Jim Neubrander, Judy Converse y Susan Owens quienes han contribuido con el texto, así como Judy Gorman, quien también ayudó a editar los comentarios que reunimos de los padres. La Dra. Elizabeth Mumper, nos ha brindado sugerencias valiosas para mejorar el manuscrito. La Dra. Jaqueline McCandless, quien ha sido una fuerza mayor en el entrenamiento de los médicos en el enfoque DAN!, y empujó a Jon a expandir la sección de suplementos nutricionales en un documento mucho más completo, y también sugirió mejoras a esta prosa.
Nuestras esposas, Louise Reiner Baker y Chris Pangborn, quienes nos han dado su apoyo emocional, intelectual y editorial para este proyecto; y Chris, quien ha hecho un trabajo consumado de dar formato y simplificar los diagramas de Jon.
Deseamos asimismo, ofrecer un tributo afectuoso al Dr. Bernard Rimland, cuyo espíritu de esfuerzo y colaboración ha facilitado el rol efectivo de los padres en colocar las piezas de este rompecabezas.
Finalmente, deseamos reconocer la amistad que ha unido a los dos autores, ya que cursa por su tercera década de colaboración, respeto y mutuo afecto – y celebrar el fácil dar y recibir que continuamos disfrutando.
Acerca de este libro:
Este libro es una revisión completa de nuestras ediciones previas de Opciones de Evaluacón Biomédica para Niños con Autismo y Problemas Relacionados. Está dividido en cinco secciones. La primera describe la lógica del Dr. Baker para individualizar el tratamiento, presentando las siete fuentes de información que serán de ayuda en la toma de decisiones para su niño, sea usted un clínico o un padre. En la segunda sección, el Dr. Baker le ayuda a enfrentar las demandas de efectuar un plan, en donde el punto central es, “¿Qué debemos hacer ahora?”
El Dr. Pangborn direcciona la información detallada y la documentación que apoyarán sus planes en las tres secciones siguientes: 1) Conocimiento de la química relevante a los tratamientos que describimos; 2) El uso de los resultados de las pruebas de laboratorio; y 3) Una guía para usar los suplementos nutricionales.
Hemos intentado combinar el aceite de la accesibilidad con el agua de los detalles técnicos y la documentación. Le dejamos a usted, lector, la tarea de agitar bien, de acuerdo con su capacidad de digestión. Encontrará el aceite, arriba, en la forma en como el Dr. Baker explica sobre cómo pensar y después cómo planear, con un enfoque sobre cómo tomar la mejores decisiones terapéuticas para un niño dado. Las partes del libro que corresponden al Dr. Pangborn proporcionan una descripción técnica detallada de cada uno de los puntos cubiertos por el Dr. Baker. Es el rol del Dr. Baker proporcionarle un campo abierto en donde pueda reunir las herramientas de navegación y de orientación, antes de llegar a los densos bosques de la explicación extensamente documentada del Dr. Pangborn. ¡Este libro no es para una fácil y rápida lectura! Queremos que lo utilice, de acuerdo con sus necesidades, como un mapa del territorio, una guía de viaje, y un implemento para cazar e investigar.

En la portada:
El niño de la izquierda: a los 18 meses de edad, M. quien dejó de hablar, perdió contacto visual, y desarrolló comportamientos que le llevaron al diagnóstico de autismo en una clínica sobre comportamiento infantil en una universidad. A sus padres se les aseguró que nunca se recuperaría y que no existían tratamientos disponibles que fuesen diferentes a los programas de educación especial. Cuando lo conocí, a la edad de cuatro y medio, no verbalizaba y estaba fuera de contacto. Respondió al tratamiento – principalmente medicación fungicida – durante los siguientes tres años. Ahora, es un niño encantador, ganador de campeonatos de ajedrez y es un prodigio artístico. No tiene rastro de ningún síntoma que pudiera ligarle al espectro de autismo de donde emergió.
A la derecha: B. padeció cólicos durante los cuatro a cinco meses y solía llorar todo el día. Las infecciones de oídos comenzaron alrededor de ese tiempo, y en algunas ocasiones recibía dos aplicaciones de antibióticos en un mes. Su primer ataque ocurrió seis días después de su segunda dosis de DTT, junto con inyecciones de Hib y polio, y tuvo dos ataques más en las siguientes dos semanas y recibió fenobarbital durante el siguiente año.

Las infecciones de oídos continuaron hasta que los tubos TEP fueron insertados a los 11 ½ meses. Continuó padeciendo varios episodios de sinusitis y un total de 15 infecciones de oídos en su vida. Como infante, él balbuceaba, pero no pronunció ninguna palabra. De los 10 a los 13 meses, se podía relacionar con otros y sonreía ante las fotos. Alrededor de los 15 meses, su contacto visual era efímero, y no seguía ninguna orden, y sus padres comenzaron a preocuparse. No respondió a la dieta libre de caseína.


Cuando lo conocí, a la edad de dos, no contaba con ningún lenguaje expresivo y mostraba un contacto visual pobre; giraba, jalaba de sus pestañas; no había respuesta a su nombre; padecía movimientos intestinales explosivos, acuosos y sueltos; un marcado antojo por carbohidratos; congestión nasal; y bajo nivel de energía.

Comencé por recomendar una dieta libre de levadura y S. boulardii. En dos semanas, su piel facial cambió de ser roja y áspera, a ser casi normal. Su lenguaje receptivo cambió de ser limitado a dos palabras a ser casi normal. Comenzó a producir lenguaje expresivo en abundancia y mostró poseer un enorme vocabulario. Su contacto visual se transformó en bueno, interactuó con otros, y dejó de ser “el niño que era hacía cinco semanas”. De ese punto, su mejoría prosiguió hasta convertirse en ese niño de seis años, brillante, sociable, y completamente normal que es hoy.


Éstos son sólo dos, entre cientos de niños quienes se han recuperado del autismo. El hecho de una recuperación completa de tantos niños, nos dice que es posible. Las circunstancias de las recuperaciones de estos niños nos dicen que fueron debidas a los tipos de intervenciones biomédicas descritas en este libro. El mensaje de estas recuperaciones es, para estar seguros, uno de esperanza, que no puede cumplirse completamente para todos los niños con el conocimiento disponible para nosotros, a la fecha de este escrito. El significado de estas recuperaciones es que las palabras tales como “incurable,” “intratable,” y “permanente” deberían ser eliminadas de nuestro diálogo con respecto al autismo. El reto de estas recuperaciones es perfeccionar nuestro entendimiento de los factores que lo hacen ver fácil para algunos niños, pero difícil para otros.
Dr. Sidney M. Baker.


La Historia del Proyecto (DAN!):

Cómo inició, y Por qué
Dr. Bernard Rimland

Durante demasiados años, la investigación sobre el autismo ha sido enormemente confinada a los esfuerzos descriptivos, (¿Cuáles son los síntomas? ¿Qué áreas del cerebro y qué funciones están afectadas?) o en tratar diversas drogas, desarrolladas para otros propósitos, las cuales pudieran resultar en una reducción de los síntomas. Aún con tal limitación en las metas, el progreso ha quedado lejos de ser alentador.


Las drogas, en particular, bastante aparte de sus dañinos efectos secundarios, han absorbido demasiado tiempo y atención. El autismo nunca ha sido causado por una deficiencia de Ritalin o Risperdal. Escuché las siguientes palabras de dos psiquiatras, ambas, madres de hijos autistas, con dos años de diferencia. Una madre médica era de la costa este; la otra, de California: “Una cosa es buscar una droga en la guía de referencia de especialidades farmacéuticas para el hijo de otra madre. Cuando es tu propio hijo, las palabras obtienen un significado muy diferente”. ¡Estoy seguro de que eso es cierto!
Desde su establecimiento en 1967, el Instituto de Investigación sobre el Autismo ha tenido como principal prioridad, el rastreo de tratamientos promisorios para el autismo. Estudios intensivos de la literatura científica, y el análisis de reportes de casos de literalmente miles de padres de niños autistas, nos convencieron de que hay mucho por hacer ahora para ayudar a muchos niños autistas. El progreso en la aceptación de intervenciones médicas útiles resulta ser dolorosamente lento – no es poco común que para que un tratamiento sea considerado seguro y efectivo, deben pasar décadas, antes de quedar disponible y que sea ampliamente implementado. Un ejemplo reciente es el uso de pequeñas cantidades de ácido fólico, y una vitamina B muy segura, como medio para prevenir defectos de nacimiento. Se estima que más de 25,000 casos de retraso mental podrían haberse prevenido en los Estados Unidos, si un uso extendido de suplementos de ácido fólico hubiera sido recomendado por primera vez cuando el descubrimiento fue anunciado.
Para acelerar el desarrollo y diseminación de la información que será útil para muchas familias con niños autistas, el Instituto de Investigación sobre el Autismo (IIA) [ARI, Autism Research Institute] convocó a la primera conferencia de Defeat Autism Now! (DAN!) en Dallas, en enero de 1995. Los asistentes fueron aproximadamente 30 médicos y científicos de los Estados Unidos y Europa, con especial experiencia en la investigación sobre el autismo y su tratamiento. La psiquiatría, neurología, inmunología, alergología, bioquímica, genética y gastroenterología fueron algunos de los campos de estudio representados.

La conferencia fue un gran éxito: hubo un cordial encuentro de voluntades y un consenso muy rápido entre los participantes, la mayoría de los cuales nunca se había conocido antes, acerca de los enfoques más útiles para el tratamiento.


Los participantes acordaron que una de las prioridades más importantes del Proyecto DAN! debiera ser la publicación de un documento representando las mejores ideas y prácticas de los que habían acudido, para que pudieran compartir su experiencia con médicos de todo el mundo, que estuvieran interesados en provocar una mejora real en el diagnóstico y tratamiento del autismo, tan rápido como fuera posible. El documento, Opciones de Evaluación Médica para Niños con Autismo y Problemas Relacionados (o el Manual Clínico de DAN!), inicialmente publicado en febrero de 1996, y actualizado en enero de 1997, abril de 1999, septiembre del 2001, septiembre del 2002, y septiembre del 2004. Representa una declaración consensual sobre lo último en cuanto a enfoques de medicina alternativa para el tratamiento del autismo.
Las Conferencias de Seguimiento DAN! fueron llevadas a cabo en forma anual, durante cinco años, después, en forma bianual en el 2001, para avanzar aún más en el tratamiento del autismo. Las conferencias han producido una base de médicos quienes desean emplear enfoques racionales, sólidos y científicos, al diagnóstico y tratamiento del autismo, y quienes ven las drogas psicoactivas como su última opción, no la primera.

El Manual de Opciones Clínicas representa lo mejor del pensamiento de algunas de las mejores mentes en el campo del autismo. El laborioso trabajo de integrar las ideas expresadas en la Conferencia DAN! en Dallas, y después en innumerables cartas, faxes, mensajes de correo electrónico, y conversaciones telefónicas entre los participantes, fue llevado a cabo por dos individuos excepcionalmente talentosos:




  • El Dr. Sidney M. Baker, graduado, y antes miembro de la facultad de la Escuela de Medicina de Yale, y con anterioridad, director del Instituto Gesell de Desarrollo Humano. Cuenta con un amplio entrenamiento y experiencia en pediatría, alergias, inmunología, neurología, bioquímica y ciencias computacionales.




  • El Dr. Jon Pangborn, un miembro del Instituto Americano de Químicos y Nutriólogo Clínico Certificado, es el padre de un hijo autista. Ahora un consultor privado, el Dr. Pangborn fue presidente del Doctors Data, un importante laboratorio médico, y muy probablemente ha estudiado más investigaciones científicas bioquímicas de pacientes autistas que nadie en esta tierra.

Los doctores Baker y Pangborn han trabajado juntos acerca de la bioquímica del autismo desde los inicios de 1980. Aunque la escritura del manual es realizada por el equipo de Baker y Pangborn, las nuevas ideas y el cuidadoso refinamiento de los conceptos, ya en el manual, tienen lugar durante las conferencias DAN! de “reuniones de expertos” , de médicos e investigadores líderes, cuya duración varía entre un día hasta un fin de semana. Se han convocado nueve reuniones de expertos DAN! por parte del Instituto de Investigación sobre el Autismo hasta ahora.


Como lo visualizamos, existen dos grandes consumidores de este manual:


  1. Médicos que desean aplicar lo último en cuanto a conocimiento y tecnología médicas en el proceso de diagnóstico y tratamiento de sus pacientes autistas.




  1. Los padres de niños autistas quienes, habiendo recibido una copia del manual, lo llevarán al médico del niño para ver si ese médico pudiera estar interesado en llevar a cabo la investigación científica intensiva sugerida. Si ese médico no estuviese interesado, los padres podrían buscar otro médico.

Es ahora muy evidente que ha habido un enorme incremento en la prevalencia del autismo durante la última década. En sus secciones del manual, los doctores Pangborn y Baker discutirán las explicaciones más plausibles de este inesperado incremento. Una de las consecuencias de este enorme aumento en autismo ha sido un gran número de niños autistas, nacidos dentro de familias en donde uno o ambos padres son médicos. Un buen número de estos padres-médicos, después de haber explorado los enfoques médicos convencionales sobre el manejo de los niños autistas, y habiéndolos encontrado ineficaces, se han unido a las filas de doctores DAN!. Durante la conferencia anual de la Sociedad de América del Autismo, en San Diego, en julio del 2001, y de nuevo en la conferencia del SAA, en Indianápolis, en julio del 2002, el Instituto de Investigación sobre el Autismo ha patrocinado presentaciones de paneles titulados “Médicos que han tratado exitosamente a sus propios hijos autistas”. Los videos de cada uno de estos paneles de padres-médicos de 2 ½ horas están disponibles en el Instituto de Investigación sobre el Autismo. La Dra. Jaquelyn McCandless, una psiquiatra certificada por la asociación, y neuróloga, estaba a punto de retirarse cuando su 13° nieto, Chelsey, fue diagnosticado autista. La Dra. McCandless aceptó el reto. Después de una diligente investigación, adoptó el enfoque DAN! Su historia es contada en su excelente, y muy útil libro, Niños con Cerebros Hambrientos, también disponible en el ISA.


Habiéndole proporcionado una presentación formal sobre cómo inició el movimiento ¡Derrote el Autismo Ahora!, déjenme regresarme un poco más en la historia y proporcionarles unas experiencias más personales que me condujeron al establecimiento del Proyecto DAN!:
Todo comenzó con el nacimiento de mi propio hijo autista, en marzo de 1956. Mark era un bebé implacable, gritón, que se resistía a ser abrazado y levantado. También luchaba en contra de ser puesto en el piso. Nuestro pediatra, el Dr. Black, quien ha practicado por 35 años, nunca había visto o escuchado a un niño como Mark. Ni yo ni el Dr. Black, quien por ese entonces, se encontraba tres años más allá de mi doctorado en psicología, nunca había visto ni escuchado la palabra “autismo”. No fue sino hasta que Mark cumplió los dos años, que mi esposa, Gloria, recordó haber leído, en uno de sus antiguos libros de texto, acerca de niños como Mark, quienes miraban a través de las personas y no a las personas, y quienes con precisión repetían los comerciales de la radio y las rimas de canciones de cunas, pero que no se involucraban en un discurso comunicativo. Me dirigí al garaje, y encontré la polvosa caja de viejos libros del colegio, y ahí, cinco años después de haberme doctorado como psicólogo investigador, vi la palabra “autismo” por vez primera.
El autismo era extremadamente raro en aquellos días, probablemente ocurriendo tal vez, una o dos veces por cada 10,000 nacimientos. Lenta, pero seguramente, la prevalencia fue incrementándose. En mi resumen de la investigación sobre la prevalencia del autismo, publicado en un artículo que escribí para la Autism Research Review International [Revista Internacional de Investigación sobre el Autismo] en 1989, reporté que un número de estudios mostraba que el autismo ocurría en un promedio de 4.5 niños por cada 10,000 nacimientos. Más recientemente, en 2003, La Academia Americana de Pediatría y los Centros para el Control y Prevención de la enfermedad, reportaron que el autismo ahora ocurre en 60 niños de cada 10,000 nacimientos – ¡un incremento del 1500% en una década!
Comenzando con las diversas referencias citadas en el viejo texto de mi esposa, empecé a leer todo lo que podría encontrar sobre el tema del autismo. Me sentí horrorizado de encontrar que la creencia que uniformemente se sostenía, y era presentada como un hecho establecido en cada uno de los libros de texto, era que el autismo era un trastorno emocional (psicológico), y que las únicas recomendaciones para el tratamiento eran el psicoanálisis u otras formas de psicoterapia para ambos, madre y niño. La madre debía reconocer su culpa, y comentar el por qué ella odiaba al niño, así como su deseo de que éste no hubiera nacido. Al niño, en la llamada “terapia de juego”, se le proporcionaba un papel o una imagen de arcilla de una mujer (su madre) y se le motivaba a “hacerla pedazos”, expresando así su hostilidad en contra de su madre, quien, ante los ojos de los psicoterapeutas era definitivamente quien había provocado su autismo. Existían unas pocas drogas que también fueron utilizadas con los niños autistas, pero entonces, como ahora, la idea no era tratar el autismo, sino calmar al niño lo suficiente, para hacerle la vida más tolerable a aquellos que tenían que lidiar con él.
Decidí leer todo lo que me era posible encontrar sobre el tema del autismo, no sólo para aprender lo que podría ser hecho para ayudar a Mark, sino también para tratar de entender sobre qué bases los psiquiatras habían decidido que las madres eran las que había que culpar por el autismo del niño. Después de cuatro años he leído, de hecho, todo lo que me fue posible encontrar sobre el tema del autismo, incluyendo traducciones de artículos escritos en idiomas extranjeros, que no podía leer por mí mismo. Aprendí que, a pesar de la suprema confianza (arrogancia) con la que las autoridades proclamaban que las madres eran a las que había que culpar, no pude encontrar ningún trozo de evidencia para tal creencia. El libro que escribí, Autismo Infantil: El Síndrome y sus implicaciones para una Teoría Neural del Comportamiento, ganó el Premio Century en 1964, y resultó, como era mi intención, de ayuda para destruir la creencia en la “hipótesis psicogénica”, de que el autismo era un trastorno emocional causado por un mal maternaje. En vez de ello, argumenté exitosamente, que las causas biológicas del autismo deberían ser buscadas.

La publicidad resultante – que de la noche a la mañana me había convertido en la autoridad mundial sobre el autismo – ocasionó que comenzara a recibir muchas cartas y llamadas telefónicas de otros padres, así como de un número de científicos investigadores interesados en explorar las ideas presentadas en Autismo Infantil.


Una de las primeras cartas que recibí era de una madre en Canadá, quien estaba experimentando con una alta dosis de ciertas vitaminas en el tratamiento de su hijo autista. Me parecía una idea un tanto extraña, pero ella estaba reportando buenos resultados. La madre canadiense me envió una carta que ella había recibido de su propia madre, la abuela del niño, quien era una enfermera en un hospital psiquiátrico en Saskatoon. La carta de la abuela mencionaba que dos jóvenes psiquiatras, los doctores Abram Hoffer y Humphry Osmond (quien más tarde se hicieron mis amigos y colegas) estaban experimentando con grandes dosis de vitamina B3, en sus pacientes esquizofrénicos adultos. La abuela escribió que ella y otras enfermeras psiquiátricas, y los miembros del personal, podían ver mejoras considerables en los pacientes que Hoffer y Osmond estaban tratando con la “megavitamina” B3. La mejora era claramente más notoria que la observada en los pacientes tratados por los otros psiquiatras, quienes sólo usaban drogas. No obstante, para el asombro y la decepción del personal de enfermería, los psiquiatras tradicionales se rehusaron a ver lo que era claramente evidente para todos los demás, que los tratamientos con megadosis de vitaminas eran, de hecho, efectivos. Ya que yo estaba plenamente consciente de que el modelo psiquiátrico había mostrado una falta total de integridad, al culpar a la madre de causar el autismo sobre una base sin datos, no me sorprendió que el modelo psiquiátrico también pudiera estar engañándose a sí mismo, en relación a la eficacia de los tratamientos. (Hoffer y Osmond habían publicado un número de estudios -doble y triple ciego- apoyando sus hallazgos iniciales. No representó diferencia alguna para el modelo psiquiátrico, el cual estaba – y aún lo está – enganchado con las drogas. (“No me molestes con los datos – ya tomé la decisión”.)
En 1965, habiendo sido favorablemente impresionado por los excelentes resultados alcanzados por Ivar Lovaas, en la UCLA [Universidad de California, Los Ángeles], al enseñar a los niños autistas con técnicas de modificación de comportamientos (ahora llamado AAC) [análisis aplicado del comportamiento], fundé la Sociedad de América sobre el Autismo (SAA) para proporcionar un foro en todo el país e informar a los padres acerca de nuevos e importantes desarrollos. Dos años después, en 1967, fundé el Instituto de Investigación sobre el Autismo, como un centro para recolectar, analizar y diseminar la investigación sobre la causa y el tratamiento del autismo.
Durante un periodo de varios años, comencé a escuchar de otras madres en California, Nueva York, Georgia y otras partes, que estaban tratando a sus hijos autistas con altas dosis de vitaminas, y que ciertas vitaminas parecían estar ayudando. Siendo que existía la suficiente consistencia en estos reportes, decidí conducir un estudio a gran escala de las vitaminas, y a finales de los años 60, finalicé dicha investigación científica y completé dicho estudio, basado en varios cientos de niños autistas. Los resultados fueron bastante positivos, especialmente para la vitamina B6. Al estar escribiendo esto, estoy consciente que 22 estudios de la vitamina B6, utilizados con niños autistas, conducidos por investigadores en siete países, y todo los estudios, excepto uno (con sólo nueve niños) han arrojado resultados positivos. El añadir magnesio a la B6 ha sido, repetitivamente encontrado, ser esencial para obtener mejores resultados. Trece de los estudios han sido doble ciego, estudios con control placebo. No obstante, una gran cantidad de artículos y libros de texto aún continúan diciendo que la terapia con vitaminas para el autismo no ha sido probada, o que no es segura. Ambas controversias son definitivamente falsas. (Para responder a varias de las preguntas más frecuentes, nuestros estudios, así como los estudios del Dr. Gilbert LeLord y su grupo en Francia, han demostrado que casi el 50% de los niños autistas y adultos, mejorarán cuando se les administra vitamina B6 y magnesio, y que en promedio, la dosis óptima es de 8 mg de vitamina B6 y 4 mg de magnesio por libra de peso corporal al día). La combinación de B6 y magnesio ha mostrado ser extremadamente segura, y como lo noté, es efectiva en casi la mitad de todos los niños y adultos en quienes se ha probado.
Conforme pasaron los años, encontré con mayor frecuencia que los padres, especialmente las madres de niños autistas eran extremadamente efectivas para identificar tratamientos que eran de ayuda para sus hijos autistas. También eran muy observadoras para detectar factores que causaban que sus hijos empeoraran. En 1967, comenzamos a recolectar sistemáticamente dichos datos, de los padres de niños autistas, y a incluir en nuestros cuestionarios, elementos relacionados con los efectos de las vacunas en los niños. (Muchos padres habían reportado que sus hijos empeoraban marcadamente después de una dosis de DTT). Habiendo aprendido que los bebés envenenados con los contenidos de mercurio en los ungüentos para la dentición, y los talcos en los pañales presentaron muchos de los síntomas del autismo, comencé por recolectar, en mi cuestionario de 1967, información sobre la exposición de la madre a amalgamas dentales durante el embarazo. No sabía entonces que las vacunas contenían cantidades significativas de mercurio, en un conservador, tal como el timerosal. También comenzamos a recolectar información acerca de los efectos de la leche y el trigo en el comportamiento de los niños, ya que muchos de los padres nos estaban diciendo que sus hijos respondían mejor con una dieta libre de leche y libre de trigo.
Era en extremo evidente que había un número de tratamientos, principalmente descubiertos por los padres de niños autistas, que eran mucho más efectivos que las drogas utilizadas por el modelo psiquiátrico, y ciertamente, muchos más seguros.
En 1994, después de una serie de discusiones con mis estimados colegas, los doctores Sidney Baker y Jon Pangborn, decidimos convocar juntos a una reunión de expertos; médicos excepcionalmente competentes, de mente abierta y científicos que estuvieran interesados en las ideas que compartíamos, y que nos pudieran ayudar a conformar algo con sentido. El enfoque favorecido por los invitados fue el de identificar tratamientos – tratamientos seguros – para los cuales existe evidencia confiable sobre su eficacia. Una vez que estos tratamientos eficaces son identificados, sigue realizar el intento por descubrir por qué funcionan o si su eficacia puede ser mejorada.
Y es así, como el Proyecto DAN! tuvo sus inicios.
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Comentarios: ¡Ah, sí! Si están pensando acerca de mi hijo Mark, de 5 años, sobre quien se nos dijo que debíamos institucionalizar, quien usaba pañales a los 7, y que no preguntaba ni respondía a ninguna pregunta hasta la edad de 8. Les puedo decir que Mark, ahora 49, vive en casa con sus padres, asiste a un programa diurno para adultos con discapacidad mental, toma el autobús para ir a la escuela, realiza visitas diarias a las galerías de arte y a las cafeterías de la colonia, y ha mostrado ser un artista extraordinariamente talentoso, descubierto a la edad de 22. Mark ha sido entrevistado acerca de su arte en la NBC, CBS, CNN y PBS. Sus obras han sido presentadas en programas de artistas individuales y se encuentran en colecciones permanentes en diversas galerías. Él hizo las ilustraciones para el libro infantil de su hermana, Helen Landalf, El Secreto Mundo Nocturno de los Gatos. Estamos orgullosos de él. ¡No fue un resultado tan malo, después de todo!
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