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SOCIEDAD CHILENA DE PEDIATRIA
RECOMENDACIONES PARA EL CUIDADO DE NIÑOS Y ADOLESCENTES

CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SALUD (NANEAS)

DOCUMENTO OFICIAL

COMITÉ DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON NECESIDADES ESPECIALES DE ATENCION DE SALUD (NANEAS)

Marzo 2008

Participaron en la ideología y redacción del documento: Teresa Alarcón Orellana, María Eugenia Avalos Anguita, Marta Miranda Aguilera, Carmen Luz Navarrete y Nelson A. Vargas Catalán.



Las recomendaciones específicas se destacan con letra cursiva y en párrafos aparte.
Secciones:

1.- Intención de este pronunciamiento

2.- Concepto de NANEAS y ventajas del uso de este término.

3.- Características y necesidades especiales de los niños y sus familias.

4.- La atención de salud: donde, como y cuando.

5.- El equipo de atención
1.- INTENCION DEL PRONUNCIAMIENTO. Este documento fija la posición del Comité de NANEAS, de la Sociedad Chilena de Pediatría, para la atención integral de salud de un grupo de personas que requieren cuidados diferentes en calidad y cantidad de los que se ofrecen a la población de edad similar. La intención es fundamentar estos cuidados y recomendar la forma en que se deben entregar en la realidad médico social de Chile a comienzos del siglo XXI.
2.- CONCEPTO DE “NANEAS”. Naturalmente, todos los humanos tenemos necesidades de atención en salud; el uso del adjetivo “especiales” estimula a focalizar en quienes las tienen exacerbadas. La denominación “NANEAS” ayuda a focalizar el cuidado y se acerca a la aplicación

del principio de equidad: dar más a quien necesita más.

Existen individuos que –por ser portadores de una condición que los aparta de la salud integral completa- requieren atención más frecuente o diferente de la que se entrega al resto de la población.

Esta condición que los diferencia puede ser llamada “enfermedad crónica o prolongada” o, simplemente, “condición”. Hay situaciones en que, por lo prolongado de la situación, si deseamos

estimular al individuo y su familia, es más apropiado hablar de “condición”, que de “enfermedad”. El último rótulo recuerda -al afectado y su familia- una minusvalía; “condición”, en cambio, solo señala una diferencia, sin enfatizar el desmedro.

En la medida que los diagnósticos se han hecho más precisos, que ha mejorado la sobrevida y se ha prolongado la vida de niños con afecciones antaño letales se ha acrecentado el número de individuos que portan una condición que los diferencia del grueso de sus coetáneos.

Este aumento ha hecho más visibles –ante el total del país- los esfuerzos de atención que ellos demandan, reciben y deben recibir.

El término “necesidades de atención” pone énfasis en cuidar; lo que, naturalmente, debe hacerse en forma integral. Ello recuerda, en la mente de quienes cuidan estos niños, las necesidades de educación, afecto, inmunizaciones, puericultura en general, etc. Se apunta a la conveniencia de satisfacer las necesidades globales. En cambio, el término “enfermedad crónica” pone el acento en

la enfermedad y la idea de cronicidad desalienta a ciertos grupos y personas. Por otra parte, el nombre “crónico” está más cercano al estigma que el nombre “NANEAS”

“Necesidades de atención” acerca a la idea de atender en “red”, que es el concepto más moderno de atención;, con abordaje simultáneo y coordinado desde distintas perspectivas, de los requerimientos de la persona. Estas perspectivas y cuidados, para ser integrales, deben ser además, brindados por otros sectores relacionados con el sector salud y no exclusivamente por éste. El concepto de “crónico” evoca más bien el abordaje exclusivo desde el sector salud.


El Comité recomienda usar, de preferencia, el término “NANEAS”.
3.- CARACTERISTICAS Y NECESIDADES ESPECIALES DE LOS NANEAS Y SUS FAMILIAS. Los NANEAS y sus familias comparten necesidades. En el caso de los niños y adolescentes las necesidades y características son, entre otras, las siguientes:

a).-El individu­o, además de su condición especial, lleva consigo las necesidades de aceptar limi­taciones; conseguir ser aceptado y querido a pesar de éstas y obtener la incorporación total a la sociedad. El sujeto, y su familia, enfrentan sensaciones constantes de amenaza y minusvalía, que se pueden agravar al ingreso al colegio, durante la adolescencia o en cualquier evento vital. En estos períodos o en algún otro en que se acentúe o aparezca un desajuste emocional, el apoyo afecti­vo y psicológico es fundamental.


Recomendación. El cuidado de NANEAS requiere prestadores especializados y un equipo capacitado que deben reafirmar la resiliencia, la seguridad y la autoestima del niño y su familia; lógicamente amenazadas.
b).-Necesidad de atención de salud constante, apoyo y cuidado para sí y para la familia.
Recomendación. Un enfoque que incluya el sistema familiar y social del paciente exige incorporar al cuidado a los integrantes de la red de apoyo familiar y social.
c).- Limitación económica. La condición, en muchos casos, deteriora el ingreso y aumenta los gastos. En muchos casos resta a uno de los integrantes de la familia (la cuidadora o cuidador) del mundo laboral, con la consiguiente merma de los ingresos. Este daño económico se mantiene en el tiempo, profundizando su impacto, que también aumenta por la tendencia al encarecimiento y especialización de la atención.

En sociedades con economía de libre mercado la contención de costos juega un rol determinante en la toma de decisiones y se transforma en una valla para el cuidado de la salud. Esta situación aparece sin resolver, aún en países de alto ingreso.


Recomendación. Se aconseja ampliar los recursos destinados a NANEAS y mejorar la oportunidad con que se entregan.
d).-El universo de NANEAS está conformado por la suma de grupos que, a veces, son poco numerosos y desconectados entre sí. Esto dificulta construir un conjunto mayor, con más peso político y poder de convocatoria y diálogo, para luchar por recursos ante la opinión pública, autoridades y políticos y la obtención de apoyo y soluciones.

e).-La atención involucra riesgos para la familia, el niño o adolescente y el equipo tratante. En NANEAS, al riesgo propio de la condición, se suma la iatrogenia que puede acompañar un tratamiento prolongado.

f).- Los NANEAS suelen tener superposición de enfermedades concomitantes.

g).-El individuo suele tener dificultades para insertarse en el medio social, escolar y laboral;

pudiendo ser discriminado o autodiscriminarse.
Necesidades y características de las familias. La familia es la fuente más importante de sustento y apoyo y la atención adecuada no es posible sin su participación.

Analicemos algunos hechos:



  • Todos los miembros de la familia se ven afectados por la existencia de un miembro con

necesidades especiales en salud.

  • Es conocido el hecho que en una familia en que existe algún miembro NANEAS hay estrés.

  • Al intervenir en las familias de NANEAS se pueden prevenir enfermedades en que el stress puede ser el gatillante y que son enfermedades crónicas del adulto como Hipertensión arterial, diabetes, y otras de tipo autoinmune.

  • Al intervenir en estas familias se pueden prevenir conductas desadaptativas del orden social y de disfuncionalidad como son actividad sexual precoz, embarazo adolescente, deserción escolar, adicción a drogas, etc.

  • Al intervenir en la familia de NANEAS se logrará en definitiva, un impacto en la salud pública.


Recomendación. El Comité aconseja fortalecer las redes de atención y cuidado para lograr la intervención Integral.
La familia pasa por tres fases después de formularse un diagnóstico de cronicidad o carácter ominoso. La fase inicial, de angustia, rebeldía e impacto emocional, es seguida por otra, de consolidación, en que gradualmente el grupo familiar va tomando medidas destinadas a enfrentar la nueva situación y adquiere experiencia en la solución de problemas. La tercera es la fase de autonomía, en que el grupo maneja por sí mismo la mayoría de las situaciones y está en condiciones de ayudar a otras familias que se encuentran en las fases iniciales. Esta última característica puede ser útil para que la familia autónoma se incorpore a la red de apoyo que requieren los NANEAS.

La familia ­enfrenta una gran carga de sensación de desamparo, angustia y sufrimiento; que puede romper equilibrios de su dinámica interna.


El Comité aconseja incorporar recursos para apoyar la familia de NANEAS.
Objetivos importantes para la relación con la familia son:

a) aunarla, lo que es difícil de conseguir; toma tiempo, paciencia, comprensión y coraje;

b) incorporarla a todos los beneficios que puedan otorgar el sistema de seguridad y la red de

apoyo social; ya que la ayuda económica directa (dinero) o indirecta (otro tipo de ayuda), puede

determinar el resultado final del caso.

c) personalizar el cuidado y capacitar la familia para brindar parte de él, en casa y en el hospital.

d) incorporarla a la toma de decisiones, incluyendo temas de la salud reproductiva del niño, la

posibilidad de encarnizamiento terapéutico, etcétera.

e) hacerla partícipe del cuidado en toda circunstancia. Ayuda a lograr este objetivo el “cuaderno

de cuidado familiar”; sistema de registro de y para la familia.


4.- LA ATENCIÓN DE SALUD. El primer paso debe ser el diagnóstico epidemiológico y administrativo de la población de NANEAS que se debe atender y de las condiciones de atención; incluyendo la organización local del sistema de salud.

OBJETIVOS, PLAN DE TRABAJO Y METAS. Se debe tener objetivos para la atención específica de la condición y también para la que se entregaría en caso de salud normal. A saber:



  1. Esforzarse por hacer precozmente un diagnóstico de certeza y no sólo de sospecha. La

diferencia entre estos tipos de diagnóstico está determinada, en muchas ocasiones, por la

posibilidad de acceso a la tecnología.



  1. Tratar y monitorizar la evolución de la enfermedad y el impacto del tratamiento prestando atención a los efectos secundarios de la atención, sobre el niño y su familia.

  2. Diagnosticar y tratar en forma precoz y adecuada las intercurrencias

  3. Prevenir complicaciones y secuelas

  4. Disminuir las hospitalizaciones en número y duración.

  5. Evitar exámenes, controles e interconsultas excesivas, repetidas o innecesarias.

  6. Prevenir las afecciones que el paciente pueda desarrollar cuando adulto.

  1. Rehabilitar en la mayor medida posible

  2. Búsqueda de la mejor calidad de vida posible en el corto plazo, en caso de enfermedad

terminal o de muy mal pronóstico
Objetivos importantes para el cuidado integral de NANEAS son:

  1. Supervisar, permanentemente, el crecimiento, desarrollo y cumplir con las normas de puericultura.

b) Apoyar a la familia y al niño.

  1. Educar al niño, la familia y la comunidad sobre la condición correspondiente.


El Comité recomienda tener –escrito-, un plan de trabajo individual, con metas graduales, sucesivas, poco ambiciosas y de difi­cultad creciente, que conste en la historia clínica y en la documentación en poder de la familia.
Las metas del niño y la familia deben ser alcanzables en períodos flexibles, pero especificados.

Llegar a metas aporta seguridad y sensación de progre­so y contribuye al manejo exitoso; mientras que la incorporación del niño y sus cuidadores a un grupo de familias en condición similar, ayuda a la reinserción social y atenúa el daño psicológico.

El plan de trabajo debe ser precedido por una lista de problemas biológicos, psicosociales y familiares para registrar, periódicamente, el avance en la solución de cada uno de ellos, dejando constancia de la fecha de cada revisión de esta lista, que apoya el tratamiento integral del caso.
El Comité recomienda elaborar normas o guías locales de atención, basadas en evidencias, evaluadas y actualizadas periódicamente.
5.- EL EQUIPO DE ATENCION. Los NANEAS, en teoría, deben tener contacto con tres equipos de atención, distintos pero conectados: el de atención ambulatoria; quienes los atienden hospitalizados y el que los atenderá en la vida adulta. Se deben coordinar para una atención continua e integral en la transición entre la infancia y la adultez y en las oscilaciones entre atención ambulatoria e intrahospitalaria.
El grupo que debe tener la relación más estrecha con el niño y su familia es el de atención ambulatoria y debe entenderse como equipo de cabecera
La conformación mínima de este equipo debe constar, como mínimo, con:

Médico de cabecera, a cargo del seguimiento integral: crecimiento, desarrollo y puericultura, evolución de la condición, de los tratamientos y exámenes, coordinar con los equipos de especialistas involucrados las conductas y decisiones de corto, mediano y largo plazo, y del diagnóstico y tratamiento de las intercurrencias. Debe tener un conocimiento cabal del paciente, su familia y de las patologías que atiende.
En el caso de condiciones muy específicas y delimitadas (ejemplos: transplantados, enfermos reumatológicos, oncológicos, etc.), este puede ser el especialista a cargo. A la inversa, en NANEAS con condiciones múltiples es preferible que sea un pediatra general, con conocimientos de estas condiciones y una buena vinculación con los especialistas involucrados.

Especialista: que debe seguir la condición de base y coordinarse con el equipo tratante.

Ambos deben establecer una secuencia en la atención, para no repetir innecesariamente controles, exámenes etc.



Kinesiólogo: a cargo de la rehabilitación, mantención de la mejor condición clínica, en el ámbito motor y respiratorio, dependiendo de la afección a tratar, así como prevenir afecciones o secuelas secundarias futuras. Naturalmente, dependiendo del caso, este tipo de profesional puede ser reemplazado por otro.

Psiquiatra y psicólogos no deben faltar en un programa de atención de NANEAS para tratar y apoyar al paciente, la familia y el equipo tratante.

Otros profesionales: asistente social, odontopediatra, nutricionista, enfermera, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, etc. El apoyo de servicios sociales y de nutrición adquiere relevancia particular.

Las ideas básicas sobre la configuración del equipo apuntan a que tenga:



    • Estabilidad del cuidador central para ofrecer un rostro familiar, En la atención masiva se debe hacer esfuerzos por personalizar la atención y otorgarle enfoque familiar.

    • Profesionales que conozcan la complejidad fisiopatológica y el manejo clínico y social de la condición; capaces de supervisar crecimiento y desarrollo sin descuidar la puericultura.

La composición del equipo dependerá del diagnóstico epidemiológico de patologías prevalentes

y del diagnóstico administrativo del sistema local de salud.

A priori, y en forma tentativa, se puede proponer un equipo mínimo con por un pediatra tratante

con capacitación en la patología pertinente, quien debe asumir el papel de coordinador del equipo. El mismo pediatra u otro integrante debe asumir, además, la supervisión del crecimiento y desarrollo y la puericultura de cada edad. Otro profesional muy importante es quien asume los aspectos psicosociales. Finalmente, se requiere de integrantes para necesidades específicas: asistentes o trabajadores sociales, sicólogos, abogados, nutricionistas, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, etc.


FORMA DE TRABAJO Y CONEXIÓN CON OTROS GRUPOS. La atención debe ser expedita y

sin burocracia, tanto para controles como atención de intercurrencias. De preferencia, ambulatoria

y con vinculaciones numerosas que se detallan más adelante.

Lugar de atención. Debe ser óptimo en término de cercanía, facilidad de acceso y lugar propio,

para disminuir los riesgos de contacto, y con recursos para la aumentar la capacidad resolutiva

inmediata. En la realidad de la medicina estatal chilena de comienzos del siglo XXI, puede

ubicarse en un Centro de Diagnóstico y Tratamiento o en un Centro de Referencia en Salud.



Reducción de hospitalizaciones y capacidad resolutiva. Las hospitalizaciones deben ser

pocas y breves, para eliminar la rutina, sensación de "no se puede hacer nada más", proteger

el control y apoyo del crecimiento, desarrollo; reforzar la puericultura; no deteriorar la condición

basal; así como reducir los costos y el contagio intrahospitalario.

La mejoría de la capacidad resolutiva reduce costos, mejora la calidad de la atención y permite

evitar al máximo la hospitalización. Esto se obtiene, en medida importante, al tener acceso

permanente a elementos mínimos de diagnóstico y monitorización. Naturalmente, una lista mínima de estos elementos dependerá del diagnóstico epidemiológico y administrativo local.

Otro aspecto que mejora la capacidad resolutiva, es la continuidad en el equipo de atención.

Este debe tener un conocimiento cabal de cada paciente y su familia, fundamental en NANEAS,

ya que la forma de presentación de una misma intercurrencia va a ser diferente y con semiología propia en cada niño.



Visitas domiciliarias. Estas visitas, a cargo de personal especializado y médicos, aumentan la

capacidad resolutiva, sirven para monitorizar evolución, controlar la terapia e informar y apoyar

al grupo familiar.

Reuniones, interconsultas y sistema de registro. El equipo de atención debe sostener, al

menos, cinco tipos de reuniones:

a) técnicas, de perfeccionamiento;

b) de análisis de casos individuales y de sus políticas y formas de atención, en presencia de

interconsultores de especialidades;

c) administrativas propiamente tales;

d) de evaluación de resultados y costos y

e) sociales, para los lazos de amistad y contacto humano. Las reuniones deben incluir

evaluaciones periódicas, clínicas, técnicas y de gestión.
Recomendación. Es importante reemplazar las interconsultas por análisis de pacientes en reuniones multiprofesionales.
La interconsulta es una recolección secuencial de opiniones; las reuniones, en cambio, hacen el

cuidado más integral, atenúan las divergencias sobre manejo y disminuyen el número de visitas

del paciente al sistema de atención.
Recomendación. El contacto con el niño y la familia debe ser personalizado.

La historia clínica debe registrar el nombre de los padres; así como su ambiente, trabajo, estilo de vida, etc. El sistema de registro debe ser capaz de informar sobre la familia y el paciente y permitir evaluar el rendimiento del equipo, los costos, la evolución, seguimiento y pronóstico y cumplimiento de las guías o normas.

Se recomienda que existan formularios específicos para la historia clínica, el tipo de patología, las hospitalizaciones, el listado de problemas con su grado de avance y la información relativa a la familia y el medio. Deben constar los factores de riesgo del niño y de su familia.
El registro de datos debe estar orientado a producir información que permita elaborar tablas de

prosecución ("tablas de vida").


Recomendación. En un sistema de salud pública o privada para NANEAS se debe

tener en cuenta que esta atención, aún siendo ambulatoria, es de alta complejidad

y los rendimientos exigidos a los recursos deben ser menores que en la atención

ambulatoria aguda.
En el caso de los ingresos se podría sugerir dos en una hora y en el de los controles, tres a cuatro

por hora.


Recomendación. Se debe capacitar periódicamente a los integrantes del equipo tratante, de sus redes y de la familia de los pacientes.
Vinculaciones. Debe haber un contacto adecuado entre los distintos niveles de salud y equipos

involucrados: atención primaria; nivel terciario y nivel intrahospitalario, para mantener coherencia y

continuidad de las conductas y pautas establecidas en los ámbitos ya descritos.

El contacto con equipos de cuidados paliativos es relevante en los casos de mal pronóstico; al

igual que con los Comités de Ética Pediátrica, para las decisiones en áreas difíciles.

Es muy importante que exista articulación con el equipo que cuida adultos con condición similar;

para facilitar la transferencia del individuo y su familia en el momento adecuado. Otra conexión

importante del equipo de atención es aquella con el sistema de escuelas y aulas para la población general y grupos específicos.


La conexión con grupos comunitarios de apoyo enriquece y mejora la calidad e integralidad de

la atención.


Recomendación. El Comité recomienda favorecer las vinculaciones del grupo que atienda NANEAS, para un mejor trabajo integral, en red.
ATENCION INTRAINSTITUCIONAL O INTRAHOSPITALARIA. La atención debe contar con

guías o normas escritas accesibles, comprensibles, aceptables y factibles.

En las indicaciones de ingreso se debe considerar el inicio o la mantención de terapia ocupacional

y kinesiterapia, la conveniencia de recurrir a servicio social e integrar a la familia al cuidado

intrahos­pitalario (puertas abiertas).

La prevención de infecciones ­y el estímulo de hábitos y formas de vida (por ejemplo: succión y

contacto interpersonal). También al ingreso se debe revisar los aportes vitamínicos, el

calendario de vacunas, la forma de relación familia/niño, el cumplimiento de los tratamientos de

mantención y controles de especialidad, el logro de las metas de crecimiento y desarrollo (en

especial en el área neurológica); así como el descarte de otras patologías eventuales.

La atención de pacientes con hospitalizaciones de más de dos semanas debe evaluar

semanalmente el estado nutritivo incluyendo, eventualmente, medición de perímetro craneano.

En los mayores de dos años la antropometría debe ser, al menos, mensual; así como la revisión

de aportes nutritivos, de vitaminas, hierro, elementos traza y suplementos; el establecimiento de

un plan de estimulación y la protección contra la infección intrahospitalaria.

Una vez a la semana (o más frecuente si hay riesgo de iatrogenia), se debe revisar los tratamientos de mantención: diuréticos, corticoides, kinesiterapia, etc.; sin olvidar sus efectos

secundarios e interacciones medicamentosas.

En algunos grupos se debe analizar, semanalmente, la posibilidad de aportes suplementa­rios de

oligoelementos (cobre y zinc).

También una vez a la semana se debe hacer un listado de problemas del niño, consignando el

avance en la solución o manejo.

Además, se debe considerar permanentemente la posibilidad de alta y pesquisar la aparición de

patologías agregadas; como anemia o deterioro de la deglución.
INSTITUCIONES COMUNITARIAS. En estas agrupaciones, los profesionales de salud deben

aportar recordando que la forma de manejar el detalle cotidiano pertenece más bien a la familia.

Hay numerosos ejemplos de conexiones exitosas entre estas instituciones y profesionales de

salud.


La conexión con grupos comunitarios de apoyo, existentes en muchos casos, favorece la posibilidad de apoyar y mejorar el cuidado. Estos grupos deben ser generados, estimulados y apoyados. En Chile existen registros de estas instituciones en el Fondo Nacional de la Discapacidad (www.fonadis.cl) y en la Sociedad Chilena de Pediatría (www.sochipe.cl).
INMUNIZACIONES. La inmunización diferencial debe plantearse al menos para niños con

convulsión febril, afección renal y respiratoria, cardiopatía, inmunodeficiencia, enfermedad hepática

y diabetes mellitus.

Se debe estudiar cuidadosamente el momento en que se vacuna, que en ocasiones puede

interferir con medidas terapéuticas.
Recomendación. El Comité recomienda idear e implementar un Programa Nacional de Inmunizaciones para NANEAS.
TRATAMIENTO SOCIAL. Se requiere un cambio social, con mejor actitud y mayor participación de la gente. Los medios masivos (televisión, prensa, radio) pueden conseguir grandes resultados. Parece apropiado diseñar un plan local, sostenido, de difusión y educación, reforzado por campañas o informes circunstanciales.

El Comité recomienda formular un Programa Educativo escrito, con objetivos centrados en el

conocimiento y las actitudes de la población. Este puede ser reforzado por campa­ñas breves,

masivas y simultáneas (ej."Teleton"), para reunir recursos y entregar, masivamente, contenidos



educativos a la comunidad.
BIBLIOGRAFIA


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