Estado libre asociado de puerto rico



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ESTADO LIBRE ASOCIADO DE PUERTO RICO

17ma. Asamblea 5ta Sesión

Legislativa Ordinaria

CÁMARA DE REPRESENTANTES



INFORME



P. de la C. 2257
22 de junio de 2015

A LA CÁMARA DE REPRESENTANTES:
La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la misma, tiene a bien someter su Informe con relación al Proyecto de la Cámara 2257, recomendando su aprobación con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña junto con este Informe.


ALCANCE DE LA MEDIDA

El Proyecto de la Cámara 2257 pretende establecer la Ley de Capacitación, Asesoría y Registro de Cuidadores (CARE) para requerir que las instalaciones médico-hospitalarias permitan que los pacientes designen a un cuidador y esta información sea integrada en su expediente médico al ser ingresados al hospital; para requerir que los hospitales notifiquen al cuidador designado y se reúnan con él o ella y el paciente con el fin de discutir el plan para el cuidado post hospitalario requerido para el paciente antes de darle el alta o transferirlo a otra institución; para requerir que los hospitales impartan educación e instrucciones estructuradas a los cuidadores para asegurar una transición efectiva y continuidad del cuidado post-hospitalario del paciente; y para otros fines.


De la Exposición de Motivos de la medida en consideración, se desprenden los siguientes asuntos:
Que en Puerto Rico hay miles de personas que prestan diferentes niveles de servicios no remunerados a adultos con limitaciones funcionales o cognitivas para llevar a cabo sus tareas diarias. En una encuesta efectuada por AARP de Puerto Rico, un setenta y siete por ciento (77%) de los participantes, adultos mayores de 45 años, manifestaron ser o haber sido cuidadores de un ser querido adulto por motivo de enfermedad, edad avanzada o limitación funcional física o mental.1
Que en Puerto Rico, los cuidadores familiares en su totalidad brindan servicios no remunerados cuyo valor monetario equivalente pudiera estimarse en millones de dólares al año. A menudo, los cuidadores son familiares inmediatos del paciente. Sin embargo, también pueden ser amistades u otros miembros de la comunidad. A la mayoría de los cuidadores se les pide que asistan a la persona en las actividades diarias básicas, tales como moverse, comer y vestirse. No obstante, a muchos otros se les requiere llevar a cabo diariamente tareas asistenciales más complejas tales como acompañar a la persona a citas médicas, manejar equipos médicos de asistencia al paciente, monitorear el consumo de medicamentos recetados y hasta administrar inyecciones y fluidos de forma intravenosa. Además ayudan a la persona en la coordinación con otros recursos y proveedores de servicios en la comunidad.2
Se declara, que independientemente de la gran importancia que tienen los cuidadores en el cuido diario de las personas, a muchos no se les incluye al momento de discutir el plan para el cuidado individualizado de los pacientes desde el momento que ingresan al hospital. Una vez los pacientes son dados de alta, sus respectivos cuidadores reciben poca o ninguna educación e instrucciones acerca del estado de salud y cuidado post-hospitalario y plan para el cuidado individualizado que se espera que se realice con el paciente para garantizar la continuidad y recibir el mejor cuidado en el hogar. Los Centros de Servicios Medicare y Medicaid a nivel federal (CMS, por sus siglas en inglés) estiman que anualmente se gastan unos $17 mil millones en fondos de Medicare por concepto de re-hospitalizaciones innecesarias. Además, muchos hospitales en los Estados Unidos quieren evitar la imposición de penalidades por concepto de re-hospitalizaciones bajo la Ley de Protección del Paciente y la Ley Federal del Cuidado de Salud a Bajo Precio (Affordable Care Act, ACA, por sus siglas en inglés).3
Que en el caso de Puerto Rico, debemos estar preparados para enfrentar con éxito los retos de la creciente población de adultos mayores y de otros adultos con múltiples enfermedades crónicas pre-existentes, que dependen de tratamientos complejos y múltiples medicamentos, con gran necesidad de servicios y asistencia a largo plazo. Resulta imperante desarrollar métodos para que los/as cuidadores/as puedan continuar apoyando a sus seres queridos en el hogar y la comunidad, ya que redunda en mejorar resultados en el estado de salud de estos y ayuda a reducir los costos en la prestación de servicios de salud a causa de las re-hospitalizaciones.4
Que en el estudio de AARP de Puerto Rico antes citado, casi todos los encuestados, adultos mayores de 45 años a cargo del cuido de un ser querido de edad mayor, favorecieron la propuesta de que las instituciones médico-hospitalarias hicieran constar el nombre del cuidador/a como parte del expediente médico, lo mantuvieran informado sobre la condición del paciente y proveyeran capacitación previo al alta sobre las tareas básicas de cuido post-hospitalario que le correspondería brindar al cuidador una vez el paciente regrese a su hogar.5
Por último, se indica que es la intención de esta Asamblea Legislativa que esta iniciativa de paso a la inclusión de los cuidadores/as en el plan de cuidado individualizado y centrado en el paciente desde la fase de admisión en una institución médico-hospitalaria y durante la planificación del alta y que estos/as reciban la preparación que necesitan para participar activamente en la continuidad del cuidado post-hospitalario. De esta manera, podrán colaborar estrechamente con los proveedores de salud primaria y especialistas a cargo del paciente para garantizar la continuidad del cuidado de sus familiares y otros seres queridos.6
Luego de ser expresada la intención del Proyecto de la Cámara 2257, la Comisión, para el estudio y análisis de la medida, contó con los Memoriales Explicativos de las siguientes agencias y entidades:


  1. AARP

  2. Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada

  3. Asociación de Educadores en Salud de Puerto Rico

  4. Asociación de Hospitales

  5. Dr. Rafael Giraud - Presidente “Age In Place For The World”(AIPFTW)

  6. Advanced Mobility Solutions


(NOTA: Al momento de redacción de este Informe no hemos recibido el Memorial Explicativo solicitado de las siguientes agencias y/o entidades para el 18 de marzo de 2015.)

  1. Departamento de Salud

  2. Departamento de la Familia

  3. Alianza para el Control de Enfermedades Crónicas

  4. Asociación de Dueños de Centros de Cuido de Personas de Larga Duración

  5. Colegio de Abogados

  6. Concilio de Iglesias

  7. COSALL

  8. Home Seatbelt Caribbean

  9. Organización Pro-Atención Personas con Alzheimer

Para los efectos de este Informe, hemos plasmado las posiciones de las agencias y entidades no gubernamentales antes mencionadas, las cuales son las siguientes:




  1. AARP

AARP representa la generación de puertorriqueños mayores de 50 años que aspiran a explorar las posibilidades continuas que les ofrece la vida, sin importar la edad. Nuestro anhelo y responsabilidad social es envejecer en una sociedad inclusiva y participativa de los procesos económicos, sociales y políticos donde todos sus integrantes, no importa la edad o capacidad física, podamos vivir con dignidad, independencia, sentido y propósito con alternativas de vida en nuestra comunidad. En Puerto Rico, el 35% de la población tiene 50 años o más, y este segmento está aumentando según la encuesta de la Comunidad del Negociado del Censo de los Estados Unidos. Somos el tercer país más envejecido del hemisferio después de Canadá y Cuba.


AARP le brinda su total y absoluto respaldo al Proyecto de la Cámara 2257. Esta medida “pone en el mapa” del continuo de cuido prolongado a los cuidadores informales y familiares y les abre la puerta para que puedan tener el reconocimiento necesario por parte del sistema de salud, en particular por las instituciones hospitalarias, en el rol que desempeñan como facilitadores de los servicios que reciben las personas a quienes brindan su apoyo.
Un cuidador es el familiar o la persona que se ocupa de ofrecer de forma prioritaria apoyo a otro, tanto físico como emocional, de manera permanente y comprometida. Es aquella persona que asiste o cuida a otra persona que se encuentra afectada de cualquier tipo de incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de las actividades vitales de su vida diaria o de sus relaciones sociales.
Los cuidadores informales o familiares desempeñan un papel importantísimo en el bienestar de los adultos que tienen limitaciones funcionales por razón de edad avanzada o impedimento. Miles de puertorriqueños están a cargo de brindar cuido o apoyo a un ser querido adulto mayor, ayudándolo a poder tener vida independiente y envejecer en su hogar. Curiosamente, muchas de estas personas no se consideran a sí mismos como “cuidadores”, ya que llevan a cabo sus funciones sin remuneración monetaria, de manera informal y, en la mayoría de los casos, por motivo de los enlaces emocionales y familiares que los unen a las personas a quienes brindan apoyo. No obstante, estos cuidadores familiares tienen una inmensa responsabilidad y resulta importante que se desarrolle política pública para reconocer el rol que desempeñan y facilitarles el respaldo que necesitan para poder llevar a cabo su función.
La gran mayoría de los adultos mayores en Puerto Rico quieren envejecer en su hogar de forma independiente. En un estudio efectuado por AARP sobre el tema de cuido prolongado, el 87% de los puertorriqueños encuestados manifestaron su anhelo de permanecer en su hogar bajo en cuido de un familiar o ser querido cuando las tareas de su diario vivir se les hagan demasiado difíciles. En el mismo estudio, casi la totalidad de los encuestados consideró importante tener acceso a servicios en su hogar y en su comunidad según envejecen (98%) y además estimaron de gran importancia el que los cuidadores familiares tuvieran los recursos de adiestramiento y el apoyo para poder llevar a cabo su labor (97%).
Este último dato es de particular importancia, ya que en la mayoría de los casos, la ayuda que los adultos mayores reciben en su hogar es por parte de cuidadores familiares no remunerados. Sobre el 70% de los cuidadores familiares en Puerto Rico ayudan a sus seres queridos a vivir de forma independiente, manteniéndolos fuera de instituciones costosas como hogares de cuido u hospitales. La edad promedio de los(as) cuidadores(as) es 62 años, siendo la mayoría mujeres (58%).
Según establece la Exposición de Motivos, estos cuidadores familiares, en su totalidad, brindan servicios no remunerados con un valor equivalente a millones de dólares al año. No obstante, para AARP, si bien es importante contemplar el costo equivalente del servicio que brindan los cuidadores familiares, más importante aún es reconocer el valor que representa ese cuidador tanto para su ser querido como para el sistema de cuido prolongado.
Los cuidadores familiares desempeñan un rol multifacético y complejo: Proveen, coordinan y procuran servicios para las personas a quienes brindan apoyo y a su vez, dependiendo de la situación, brindan un sinnúmero de servicios por cuenta propia: Cuidado, asistencia, tareas de apoyo, apoyo físico y emocional y atención a las necesidades físicas de la persona. Este servicio comprende una amplia variedad de actividades: Aseo personal y baño, llevar las cuentas y finanzas, gestiones por vía telefónica y en persona, administración de medicamentos, compras para abastecer el hogar, transportación, preparación de alimentos y comidas y tareas domésticas.
El cuidador familiar cumple con un compromiso de amor y dedicación hacia la persona a quien apoya. El cuidar da paz, ya que el cuidador familiar hace su labor a conciencia, a sabiendas que es lo correcto. Para ellos, su aprendizaje se deriva de la vivencia de momentos críticos junto con seres queridos. La calidad de la relación entre cuidador y persona cuidada da una gran sensación de logro.
Sin duda, el servicio que brinda un cuidador familiar es muy valioso. Pero además hay que considerar el precio personal y emocional que pagan estas personas por los sacrificios que efectúan. Este rol implica cambios en la vida del cuidador, debido a la cantidad de tiempo y energía que pueda requerir el cuidado su ser querido. Entre estos cambios se encuentran:


  • Relaciones familiares: pueden resurgir tensiones y provocar discusiones en cómo se ejecutarán tareas, decisiones tomadas, asuntos financieros, etc.

  • Trabajo: podría tener que reducir jornadas de trabajo y en ocasiones hasta abandonar el empleo.

  • Situación financiera: Sus finanzas personales podrían verse afectadas por la prestación de cuidados.

  • Tiempo libre: Poder dedicarse a su entretenimiento y amigos, viajar o relajarse puede ser difícil por las atenciones que requiere la persona que se cuida.

  • Salud: Los cuidadores suelen experimentar en mayor medida el cansancio, problemas de sueño y problemas de salud mental o física.

  • Estado de ánimo: Es común que aparezcan sentimientos de tristeza, incertidumbre, enfado e irritabilidad frecuentes, preocupaciones, ansiedad, sentimientos de culpa e insatisfacción con la forma en que se presta el cuidado.

Además de estos retos, hay muy poca empatía y entendimiento a nivel social del rol que desempeñan los cuidadores familiares. Muchas veces, estas personas son invisibles en los procesos y en los sistemas de cuido prolongado a nivel de las agencias de gobierno e instituciones públicas y privadas de servicios de salud.


Entre las jurisdicciones de los Estados Unidos, Puerto Rico es una de las que cuenta con menos servicios de apoyo para cuidadores familiares. Entre estos retos sistémicos que enfrentan los cuidadores, está el del cuido post-hospitalario.
Durante los pasados años, las oficinas estatales de AARP se han mantenido activas desarrollando redes de apoyo y recursos informáticos para cuidadores familiares. En esa gestión, hemos podido identificar el grave problema que representa la falta de información y recursos para aquellos cuidadores que atienden personas que han estado hospitalizadas. Expertos en el área de cuidado de salud han indicado que el adiestramiento y capacitación delos cuidadores es de vital importancia para facilitar y mejorar la transición de un paciente del hospital a su hogar y así evitar que tenga que ser readmitido. Reducir la tasa de readmisiones resulta esencial para preservar la salud de los pacientes y tener un sistema de salud más efectivo.
Un estudio de AARP del año 2012 titulado “Home Alone: Family Caregivers Providing Complex Chronic Care,” encontró que, además de todas las tareas que típicamente desempeñan, un 46% de los cuidadores familiares llevan a cabo labores de cuido médico y enfermería para pacientes con condiciones crónicas físicas y cognitivas múltiples. Según el estudio, 78% administraban múltiples medicamentos, inyecciones, etc. La mayoría aprendieron a administrar estos medicamentos por su cuenta. Además, a 35% les tocaba curar heridas, y 66% de éstos expresaron tener miedo de cometer errores. En adición a estas tareas, muchos cuidadores familiares frecuentemente se desempeñan como coordinadores de cuido de salud.
Ante el cuadro que pinta este estudio, AARP ha propulsado y respaldado medidas como el Proyecto de la Cámara 2257 en diversas jurisdicciones para crear un mecanismo de capacitación y orientación al cuidador familiar y así prevenir hospitalizaciones innecesarias que terminan siendo costosas tanto para los pacientes como para el sistema.
En Puerto Rico resulta urgente y necesario establecer una Ley de Capacitación, Asesoría y Registro de Cuidadores (CARE), como la que propone este proyecto, para dar a los cuidadores familiares una mejor oportunidad de cumplir con su rol.
En Puerto Rico, la gran mayoría de los pacientes no reciben una visita de seguimiento de un profesional de la salud después de ser dados de alta del hospital. Por otra parte, un 46% de los cuidadores familiares efectúan tareas médicas o de enfermería para seres queridos con múltiples condiciones crónicas físicas y cognoscitivas y tres de cada cuatro (78%) de los cuidadores que llevan a cabo estas tareas manejan medicamentos, incluyendo la administración de inyecciones y fluidos de forma intravenosa. Esta situación, en ausencia de los servicios y apoyos necesarios puede resultar en perjuicio de la salud del paciente.
La mayoría de los cuidadores familiares indican que reciben muy poco o ningún tipo de adiestramiento y orientación para cumplir con estas tareas. En nuestras conversaciones con cuidadores a través de la Isla, nos indican que los distintos hospitales no cuentan con prácticas consistentes de preparar a la persona a cargo del cuido del paciente para el trato post-hospitalario. Las instituciones reclaman tener los protocolos y reglamentos en vigor, pero en la práctica hay mucha inconsistencia. Según muchos cuidadores familiares con quienes AARP ha conversado, hay hospitales que son muy diligentes en sus instrucciones e información, mientras hay otros que le dan de alta al paciente sin orientación alguna la cuidador familiar.
En adición a la falta de orientación para cuido post-hospitalario, está también la ausencia de información en cuanto a cómo y dónde procurar recursos de apoyo. Por ejemplo, en conversaciones con diversos profesionales de la salud, nos han indicado que la administración de inyecciones y fluidos por vía intravenosa no le corresponden a un cuidador familiar. Sin embargo, por necesidad y en ausencia de recursos adecuados de apoyo, muchos cuidadores se ven en la obligación de llevar a cabo estas tareas.
Ya es tiempo de enfrentar esta realidad y procurar que los cuidadores familiares reciban el reconocimiento que necesitan del sistema de salud y la información y capacitación necesaria, ya que en el Puerto Rico de hoy, estas personas son la espina dorsal del sistema de cuido prolongado en el país. Sin el apoyo que requieren los cuidadores familiares, se perjudica la salud y se menoscaba en bienestar de las personas que reciben este apoyo tan necesario de sus seres queridos y familiares.
El Proyecto de la Cámara 2257 es un primer paso fundamental para establecer esa política pública de cuido prolongado orientada hacia el apoyo al cuidador familiar. AARP felicita a la Representante Lydia Méndez Silva, fiel defensora de los derechos de los adultos mayores e incansable promotora de la salud de los puertorriqueños, por viabilizar este proyecto de ley. Exhortamos a la Comisión de Salud a que, luego del análisis y ajustes de lenguaje que considere necesarios conforme a nuestros comentarios y los de las demás entidades, recomiende este proyecto de ley para aprobación de la Cámara de Representantes.


  1. Oficina de la Procuradora de las Personas de Edad Avanzada

La Oficina de la Procuradora de las Personas de edad Avanzada respalda el que se eduque a los cuidadores para que sean personas capacitadas, con conocimiento de los problemas de salud de los pacientes y que realmente puedan asistirlos en las tareas de cuido post-hospitalario.


No obstante, proponemos que se aclare el lenguaje de la medida en:


  1. En el Articulo 2 Definiciones

(c) Cuidador... se define como cualquier persona natural que haya sido debidamente designado ese concepto no aplicara a personas jurídicas.


Explicar o ampliar el concepto de persona jurídica.
(e) Hospitalización: se define como la entrada de un paciente a un hospital con el fin de recibir cuidado de salud, tratamiento o estar bajo observación.
No es necesario que se hospitalice formalmente a un paciente para que apliquen las disposiciones de esta ley. Se crea confusión de hospitalización vs hospitalización formal. Estar bajo observación puede implicar la estadía en una sala de emergencia o en una sala estabilizadora y no necesariamente representar una hospitalización.


  1. Artículo 3 Cuidador: Oportunidad para designar.

Primer párrafo: Aclarar el requerimiento de que la ley aplique solamente en el caso de que dicho paciente ya tuviere un cuidador previo a ser el mismo hospitalizado. Esto implicaría que esta ley no le aplicará a personas que al momento de la hospitalización no tuviesen un cuidador seleccionado.




  1. Recomendamos también que esta ley presente una disposición que asegure el cumplimiento con la Carta de Derechos del Paciente de la Ley 194 del 25 de agosto del 2000, según enmendada y con la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de los Seguros Médicos (Health Insurance Portability & Accountability Act) (21 de agosto de 1996), Ley Publica 104-191 (Ley HIPAA, por sus siglas en ingles).



  1. Asociación de Educadores en Salud de Puerto Rico

La Asociación de Educadores en Salud de Puerto Rico es un gremio profesional con 63 años de experiencia en la atención de asuntos de salud pública en nuestra Isla. Nuestra visión es ser la organización líder y de vanguardia en la práctica, teoría e investigación de la Educación en Salud en Puerto Rico, con el fin de beneficiar a nuestro pueblo. Entre nuestros fines se encuentra el rol de aunar los esfuerzos de los Educadores en Salud para identificar los asuntos de salud de nuestro pueblo, asumiendo el liderazgo en la búsqueda de soluciones para los mismos. La Organización Mundial de la Salud define la educación en salud como el conglomerado de las oportunidades de aprendizaje creadas conscientemente que suponen una forma de comunicación destinada a mejorar el conocimiento de la población en relación con la salud y el desarrollar las habilidades personales que conduzcan a la salud individual y de la comunidad.



La atención adecuada de salud requiere la intervención de diferentes profesionales, del paciente y de su familia. La recuperación satisfactoria de una situación de salud, así como el manejo de alguna condición crónica requieren servicios de alta calidad y una excelente comunicación entre profesionales, pacientes y cuidadores. El cuidador es definido por la Organización Mundial de la Salud, como la persona del entorno de un individuo que está dispuesto a tomar decisiones para y por el paciente y a cubrir las necesidades básicas del mismo, ya sea de manera directa o indirecta.
Los cuidadores forman parte esencial en el cuidado de la salud y manejo de la condición del paciente, desde el entorno hospitalario, ambulatorio y domiciliario, pero no siempre poseen las destrezas y habilidades para manejar la condición de salud del paciente a su cargo. El presente proyecto de ley promulga una coordinación particular de los servicios hospitalarios y los cuidadores encargados del apoyo al paciente en su proceso de recuperación. Asimismo, promueve la capacitación necesaria para que el cuidador sea parte del integral de la recuperación del paciente, dentro de su entorno cotidiano. En situaciones de hospitalización, la información contacto que se solicita a los pacientes hace referencia al familiar más cercano. Sin embargo, el cuidador principal, no siempre tiene lazos familiares con el paciente. Este proyecto de ley incluye un elemento importante en la mejoría del paciente, su adherencia al tratamiento y la reducción de una posible re-hospitalización al brindarle la oportunidad al paciente de designar a su cuidador.
Esto garantiza que la capacitación ira dirigida a la persona adecuada, fortaleciendo los procesos de comunicación entre todos los implicados. Desde la perspectiva de la educación en salud y la promoción de la salud, esto es fundamental para el apoderamiento del paciente y del cuidador en su proceso de recuperación. Contar con un registro de cuidadores, así como con un proceso de información y adiestramiento para estas personas será de gran beneficio para todo el sistema de salud.
A través de estrategias concertadas entre los proveedores de salud y los cuidadores se atenderán las necesidades específicas de cada paciente. Además, el adiestramiento a cuidadores redundara en la atención adecuada, así como en la identificación de recursos de apoyo a nivel de la comunidad. Recomendamos que las instituciones hospitalarias cuenten con personal adiestrado y licenciado en el campo de la educación en salud, para que junto con el resto del equipo médico, puedan establecer un plan de cuidado apropiado para cada paciente. Además, nuestros colegas pueden ser enlace entre los cuidadores y los servicios de salud, una vez el paciente es dado de alta y se encuentra en el hogar. Las destrezas de los profesionales en educación en salud garantizaran que el adiestramiento a cuidadores sea uno de calidad, en el tiempo adecuado, enmarcado en su realidad, experiencias y conocimiento.

  1. Asociación de Hospitales

En el descargo de nuestra responsabilidad, la Asociación, procede a cumplir con el requerimiento antes mencionado.


La Asociación de Hospitales de Puerto Rico es una organización privada sin fines de lucro que agrupa la mayoría de los hospitales de Puerto Rico, tanto públicos como privados. De igual forma, la Asociación incluye dentro de su matrícula a otras organizaciones o individuos que están relacionados o prestan servicios de salud en Puerto Rico. Fue creada en 1942, hace 71 años, con el proposito de fortalecer la unión de todas las instituciones de salud pública y privadas de nuestro país, y con el objetivo de lograr, entre otros asuntos, la excelencia en la prestación de los servicios de salud.
En la actualidad nuestra matrícula está integrada por hospitales y socios de otras categorías, tales como Centros de Diagnóstico y Tratamiento, Centros de Salud Mental, Casas de Salud, Centros de Cirugía Ambulatoria, Centros de Servicios Ambulatorios, Salas de Emergencia Independientes, Centros de Diálisis, Hospicios e individuos relacionados con los servicios y las profesiones aliadas a la salud.
Además, estamos afiliados a importantes organizaciones a nivel nacional e internacional, tales como la Asociación Americana de Hospitales, con la cual tenemos un proyecto de calidad para los hospitales, la Federación Internacional de Hospitales, la Federación Latinoamericana de Hospitales y la Organización Iberoamericana de Prestadores Privados de Servicios de Salud. También, mantenemos acuerdos colaborativos con Greater New York Hospital Association y la American College of Healthcare Executives.
Luego de revisar el proyecto, no podemos endosar el mismo por las razones que esbozamos a continuación.
En la definición de cuidador:


  1. "Cuidador" - para propósitos de esta ley, se define como cualquier persona natural que haya sido debidamente designado como tal por un paciente de conformidad con esta ley, el cual provee asistencia de cuidado post-hospitalario a un paciente que vive en su residencia. El termino cuidador designado puede incluir, pero no se limita a un pariente, una pareja, un amigo/a o un vecino que tenga una relación significativa con el paciente. Este concepto no aplicara a personas jurídicas.

De entrada vemos que el concepto de cuidador según definido puede ocasionar disputas y conflictos con otras leyes relacionadas a tutela y otras. El hecho de que el paciente designe a una persona para que provea asistencia de cuidado post hospitalario puede interferir con otros estatutos legales que hace una prelación de designación de la persona que puede tomar decisiones e intervenir activamente en las decisiones y conocimiento en torno al tratamiento médico. De hecho, cada hospital tiene sus propios protocolos y determina quién es la persona llamada a tomar decisiones en ciertas circunstancias y quien lo hará en otras y cuando la ley propiamente establece la prelación legal de las personas con autoridad para tomar decisiones.


Asimismo el proyecto de ley exige una orientación obligatoria pero no establece los parámetros de la orientación. Además, obliga a los Hospitales a establecer un programa de educación, y no hay parámetros para ello y sí una obligación absoluta de hacerlo. Lo anterior resulta sumamente oneroso y afectaría adversamente las operaciones de los Hospitales quienes ya tienen institucionalmente procedimientos que duplicarían el que este proyecto de legislación propone.
Bajo estas circunstancias consideramos que debemos oponernos al proyecto tal y como está redactado.
Por todo lo anterior, la Asociación de Hospitales, muy respetuosamente se opone a la aprobación de la presente medida legislativa tal y como esta redacta.



  1. Dr. Rafael Giraud - Director “Age In Place For The World”(AIPFTW)

El Sr. Rafael Giraud es Director de la organización sin fines de lucro “Age In Place For The World”(AIPFTW) fundada en octubre de 2014. La misión de la organización es promover que los adultos mayores envejezcan en su comunidad y en sus propios hogares de la forma más saludable e independiente posible.


Estando consiente del importante rol en nuestra sociedad de los cuidadores de adultos mayores y apoyamos la aprobación del P. de la C. 2257. Aprovecho la oportunidad para felicitarle y agradecerle por tan excelente iniciativa para con la población de mayor crecimiento en nuestro país.
Quisiera traerle a su atención a usted y la comisión de salud otro importante factor para sustentar la aprobación de este importante proyecto.
Un gran número de adultos mayores en Puerto Rico viven solos y básicamente dependen de un cuidador para lograr concretar sus actividades básicas del diario vivir. Al crear por primera vez un registro de cuidadores en Puerto Rico, la posibilidad de acceso de estos a nuestra población de adultos mayores que viven solos aumenta lo cual nos complace.
Los más recientes estadísticas de la oficina del procurador de las personas de edad avanzada nos indican que el 9.5% de la población de 65 años o más en Puerto Rico vive sola, siendo el 6.2% mujeres. En AIPFTW estamos conscientes que estos números continuaran aumentando.
Por esta razón unas de las mayores virtudes de este proyecto sería el aumento de acceso de cuidadores a los adultos mayores que viven solos, con la ventaja de que estos cuidadores estarán mejor educados y en una mejor posición para asegurar una mejor calidad de vida para nuestros adultos mayores.
Finalmente, deseaba hacer otro comentario o recomendación para el proyecto y seria traer el insumo de los municipios, ya que muchos de estos tienen programas de amas de llave que básicamente hacen la labor de cuidadores en sus respectivos municipios, la experiencia de estas solo podrían enriquecer el P. de la C. 2257.


  1. Advanced Mobility Solutions

Thank you for the opportunity  to allow us to share with AARP our thoughts on the Care Act (P. de la C. 2257 – CARE).  While this proposed legislation is a step in the right direction towards improving the transition of care, as currently drafted, it falls short of being truly impactful.   We understand that this is a wonderful opportunity to propose a legislation that drafted a bit more comprehensively could result in a “model or leading bill” for other states to use a guideline.   By having a CARE Act (P. de la C. 2257) that addresses more broadly the challenges in the transition of care (a process that can save so many lives, and bring about enormous savings to the healthcare system), this bill could become one of the most important legislative healthcare bills for Puerto Rico.

Transitions of care are crucial to the livelihood of patients, particularly of high risk or high utilizers, with complex chronic conditions.  The scope, complexity and care for these conditions can be overwhelming, resulting in anxiety and frustration for the family and/or informal caregivers that often develops in a feelings of freezing impotence.  Skipping a beat (such as forgetting to ask a question) during the transition of care will result in a compounding problem that quickly unfolds itself by adding further stress and frustration to the family and informal caregivers, and sadly only to be suffered by the patient.  

Furthermore, we must remember that transitions of care are not, and will not, occur in a one on one scenario (that is to say, from a single person within the hospital staff with a single family member or informal caregiver from the patient).  We must remember that these transitions are occurring from a “sending care team” at the hospital to a “receiving care team”, with multiple communications and instructions at different points, prior and during the transition.  Transitions of care are not to be taken lightly, much less informally.  Successful transitions of care are the result of an organized communication between the hospital sending team and a professional receiving care team.  

Care processes are complex and delicate at the same time, it may break down at multiple points during a transition, including but not limited to:


  • The preparation of the patient and caregiver,

  • The communication of vital elements of the care plan,

  • The reconciliation of the medication regimen that was prescribed before the initial transition with the current regimen,

  • The transportation of the patient,

  • The completion of follow-up care with a healthcare practitioner

  • Diagnostic imaging or laboratory testing, and

  • The availability of advance care directives across settings.

The above points are only to illustrate some of the multiple levels and instances of communication (occurring within many people) that must and will happen while coordinating a transition of care. 

Transitions of care is a daunting challenge even for the seasoned formal caregiver, imagine for the informal caregiver.      

Formal caregivers, provide services that make the difference between a successful transitions of care, and what so often happens, a life threatening hospital readmission.  Not to mention the huge costs across the board, to the all parties, associated with these readmissions.  Some of the lifesaving services a formal caregiver provides are:    


  • Communication (direct contact, telephone, electronic) with the patient and/or family/caretaker regarding aspects of care;

  • Communication with home health agencies and other community services utilized by the patient and family/caretaker;

  • Education of the patient and/or family/caretaker to support self-management, independent living and activities of daily living;

  • Assessment and support for treatment regimen adherence and medication management;

  • Identification of available community and health resources

  • Facilitating access to care and services needed by the patient and/or family.

  • Educating patients about the care plan and the signs of a worsening condition,

  • Offering patients and family caregivers clear instructions about follow-up care, and

  • Identifying the resources the patient and family caregivers should contact with questions and concerns.

It’s no longer adequate to wait and hope that the patient and their family absorbs the “right” information to keep him or her healthy; it’s imperative to engage with providers and formal caregivers across the care continuum to ensure that care transitions are managed effectively.

Please consider and convey the following FACTS (see attachments) as this project gets drafted and submitted:



  • Hospital readmissions are prime targets for the outcomes improvement and cost containment efforts of Medicare and many other public and private insurers.

  • One in five patients discharged from the hospital to home experiences an adverse event—an injury related to medical management, not the underlying disease— within three weeks of discharge.



  • Researchers also concluded that 66% of these events were drug-related adverse events, many of which could have been avoided or mitigated.  Medication reconciliation is one of the single most important items to be done upon discharge, and it requires not only the professional expertise but it most follow certain protocol. 



  • Efforts to reduce hospital readmissions through better care coordination among providers often target specific types of patients (high utilizers), such as those with ambulatory-sensitive conditions that can be optimally managed in the outpatient setting (such as diabetes or asthma), or patients who are at high risk (such as patients with chronic obstructive pulmonary disease or congestive heart failure).  These conditions can be overwhelming and extremely stressful for an informal caregiver, and not providing the proper care these conditions require most often than not will result in a hospital readmission.  



  • Studies indicate that a relationship with a formal caregiver is associated with better health, on both the individual and population levels, with lower overall costs of care and with reductions in health disparities between disadvantaged and more socially advantaged populations.



  • Finally, please consider the demographics of Puerto Rico and the population changes (migrations) that are occurring.  Puerto Rico, sadly is being left with an aged and lonely population, with many informal caregivers (when found) are seniors themselves.  The pressures that informal caregivers have are already pushing limits, and are associated with clinical depression further limiting and complicating the chances of a successful transition of care.

For all the above mentioned facts, we humbly recommend to have the formal caregivers (eliminating the line that reads, “este concepto no aplicará a personas no jurídicas” - included in the definition of “caregivers” for “P. de la C. 2257).   Patients, family and informal caregivers need to have the choice to have a formal caregiver as another option in order secure themselves successful transition of care.
Luego de expresada la intención y los comentarios sobre el Proyecto de la Cámara 2257, la Comisión Informante recomienda la aprobación de la mismas con las enmiendas incluidas en el entirillado electrónico, el cual se acompaña en este Informe.
Como se expresará por la AARP en su Memorial; entre las jurisdicciones de los Estados Unidos, Puerto Rico es una de las que cuenta con menos servicios de apoyo para cuidadores familiares, los cuales, entre estos retos sistémicos que enfrentan los cuidadores, está el del cuido post-hospitalario. Los estudios y estadísticas brindadas por la AARP y conociendo que nuestra sociedad cada día se convierte en una población con un número de personas de edad avanzada que va en aumento; la aprobación de esta medida es importante para comenzar a trabajar y a lidiar con esta situación que afecta tanto a pacientes como a sus familiares al momento de comenzar a brindar cuidados post-hospitalarios a un paciente en su hogar o residencia.

No obstante, tomando en consideración varias preocupaciones traídas por algunos deponentes; realizamos las siguientes enmiendas dentro del Entirillado Electrónico que se acompaña a este Informe:




  1. Se enmendó la definición de “Cuidador” para incluir al tutor o la persona encargada. En adición se clarificó el concepto de que la palabra “cuidador” no aplicará a personas jurídicas manifestando que son las personas jurídicas con fines de lucro (entiéndase pero sin limitarse a corporaciones, entidades o negocios con fines de lucro que provean servicios de cuidadores a pacientes o asistencia de cuidados post-hospitalarios a un paciente). La razón para esto es que esta Ley sólo busca brindar una herramienta a la persona natural que no cuenta con un cuidador, como por ejemplo, a través de una empresa con fines de lucro dedicada a brindar estos servicios. Por tanto, es a la persona natural, como por ejemplo, un familiar de un paciente a quien va dirigida esta medida.




  1. En la definición de "Hospitalización" se reconfiguró la misma. El elemento medular es la entrada de un paciente a un hospital en donde ha sido admitido con el fin de recibir cuidado de salud o tratamiento médico. Y se eliminó el lenguaje adicional.




  1. Se incluyó una disposición en donde el hospital deberá asegurarse del cumplimiento con las disposiciones de la Carta de Derechos y Responsabilidades del Paciente, Ley Núm. 194 del 25 de agosto del 2000, según enmendada y con la Ley de Responsabilidad y Transferibilidad de los Seguros Médicos (Health Insurance Portability & Accountability Act) Ley Pública 104-191 (Ley HIPAA, por sus siglas en inglés).




  1. Se eliminó el concepto de “educación” por el mismo ser muy amplio y se simplificó con lo establecido en el próximo inciso.




  1. En el Artículo 5.-Instrucciones para el cuidador designado; se incluyó que el hospital que prepare el plan de alta deberá asegurar que un profesional de la enfermería, manejador de caso u otro proveedor/a de servicios de salud adscrito al hospital y con las competencias requeridas sobre el cuidado post-hospitalario, dedique el tiempo necesario para preparar al cuidador, brindándole instrucciones específicas para todas las tareas asistenciales de cuidado post-hospitalario descritas en dicho plan, en donde las instrucciones deben incluir al menos lo siguiente:




  • Información sobre las tareas de cuido post-hospitalario a realizarse, administración de medicamentos con las debidas instrucciones, requerimientos de servicios que el médico estime necesarios, si alguno, y advertencias de síntomas o complicaciones. Cuando aplique, se llevará a cabo una demostración práctica de las tareas asistenciales a realizarse. Esta demonstración será adaptada al nivel de comprensión del cuidador y conforme con los requisitos del hospital de proveer dicha información y demostración de una manera sencilla y en términos que el cuidador pueda entender, de acuerdo con las leyes federales y estatales.

  • Las respuestas a las preguntas del cuidador y del paciente adaptadas conforme con los requisitos del hospital de proveer dicha información y demostración de una manera sencilla y en términos que el cuidador/a y el paciente puedan entender, de acuerdo con las leyes federales y estatales.

  • Cualquier instrucción y demostración provista bajo esta ley se hará constar en el expediente médico del paciente, incluidos, como mínimo, la fecha, la hora, el contenido de las instrucciones y la persona que la ofrece con sus credenciales.

Por último, respetuosamente entendemos que con la aprobación de esta medida, esta Comisión atiende y procura la inclusión de los cuidadores en el plan de cuidado individualizado y centrado en el paciente desde la fase de admisión en una institución médico-hospitalaria y durante la planificación del alta y que éstos reciban la preparación que necesitan para participar activamente en la continuidad del cuidado post-hospitalario. De esta manera, podrán colaborar estrechamente con los proveedores de salud primaria y especialistas a cargo del paciente para garantizar la continuidad del cuidado de sus familiares y otros seres queridos.



CONCLUSIÓN
Por todo lo antes expuesto, la Comisión de Salud de la Cámara de Representantes del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, previo estudio y consideración de la misma, tiene a bien someter su Informe con relación al Proyecto de la Cámara 2257, recomendando su aprobación con las enmiendas contenidas en el entirillado electrónico que se acompaña junto con este Informe.
Respetuosamente sometido,


LYDIA MÉNDEZ SILVA

Presidenta



Comisión de Salud

1 Extraído de la Exposición de Motivos del P. de la C. 2257

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