Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


B) Discapacidad y Justicia Social - Implicancias para las políticas públicas e institucionales



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B) Discapacidad y Justicia Social - Implicancias para las políticas públicas e institucionales
Introducción a la reflexión sobre la justicia concerniente a la discapacidad

Como acabamos de ver, el análisis y la reflexión sobre las diferentes categorías de la discapacidad nos llevan de una manera u otra a reflexionar sobre la justicia social. Dicho de otro modo, al analizar las categorías sociales de la discapacidad encontramos que las experiencias intersubjetivas de las personas con discapacidad (en un mundo social en el que de manera permanente ellas se encuentran menospreciadas, marginadas y tratadas como seres extraños), se encuentran atravesadas por demandas o dilemas de justicia.


Cuando hablamos de discriminación, prejuicio, opresión, exclusión, pobreza o diferencia, en el caso de la discapacidad, nos tocamos siempre con demandas sociales de reconocimiento que requieren ser atendidas.
De manera adicional, como veremos en la siguiente sección, en los últimos 20 años los organismos internacionales (tales como las Naciones Unidas, OMS, Banco Mundial, etc.) han venido tomando conocimiento de manera gradual que, además de los problemas y demandas de reconocimiento que hemos señalado, las personas con discapacidad también experimentan condiciones de vida muy precarias, las mismas que a pesar de sus extremos grados de severidad vienen siendo tomadas por nuestros diseñadores de políticas y tomadores de decisión con tales niveles de descuido e indiferencia que algunos estudiosos como Amartya Sen se encuentran muy sorprendidos y preocupados por ello, porque consideran que este descuido e indiferencia revela no solo la fibra ética de nuestra sociedad, sino también los cuestionables fundamentos históricos de nuestras nociones de justicia social.
Por esta razón hemos visto por conveniente detenernos en el tema de la justicia, y ver porqué las demandas de los grupos minoritarios, en especial de las personas con discapacidad, resultan siendo tan invisibles y descuidadas y porque deberían incorporarse cambios que hagan de ellas la base o materia prima para el diseño de políticas públicas inclusivas que apunten a corregir inequidades y favorecer de manera prioritaria el desarrollo social de los sectores más olvidades, excluidos y vulnerables de nuestra sociedad y del mundo de hoy.
Situación de las personas con discapacidad, su descuido y sus implicancias para la valoración de la noción de justicia

Estudios de las Naciones Unidas estiman que la décima parte de la población mundial324, más de 600 millones de personas hoy en día, confrontan una situación de discapacidad, y que la mayoría de ellas vive en países en vías de desarrollo como el nuestro. El 82 % de estas personas sobrevive por debajo de la línea de pobreza, en las condiciones más deplorables, aislados y excluidos de sus comunidades por diversas barreras: políticas, sociales, económicas y de actitud325. Debido a ello se considera que son los más pobres entre los pobres326, y que se encuentran encerrados en un círculo perverso de pobreza y discapacidad, cuyas causas y efectos se refuerzan y condicionan mutuamente327.


Según Disabled Peoples’ Internacional – DPI: “Las personas con discapacidad son sin discusión el grupo minoritario más grande y diferenciado del mundo cuyos derechos humanos se violan de manera sistemática. Estas violaciones contra los más pobres entre los pobres desembocan en un empeoramiento de sus condiciones de vida, en degradación y trato inhumano, manifestándose también en la ausencia de viviendas, servicios de salud, educación y empleo, que sean adecuados o de buena calidad, así como en ostracismo social y, a menudo, en la muerte”328.
Estudios del Banco Mundial y de la organización Mundial de la Salud, por su parte, estiman que el porcentaje de personas con discapacidad en el mundo seguirá aumentando debido a factores tan diversos como el envejecimiento de la población, guerras, violencia, enfermedades, desnutrición, avances en medicina, accidentes, contaminación ambiental, etc329. Indican también que la primera de las “Metas de desarrollo del Milenio” de reducir la pobreza en el mundo para el 2015 a la mitad de lo que es actualmente330, no se podrá cumplir si no se incluye a las personas con discapacidad en los programas de desarrollo, según afirmó de manera contundente el Presidente del Banco Mundial, James Wolfensohn, en un artículo publicado el 3 de diciembre del 2002 por el prestigioso Washington Post, con una frase ahora célebre331.
Existe un marcado descuido e indiferencia por el tema de la discapacidad.-

A pesar de tan sombrío panorama, y de los importantes avances normativos logrados por los más destacados organismos multilaterales332, la difícil situación de estas personas no ha logrado despertar aún un auténtico y sostenido interés o preocupación por parte no sólo de gobernantes, políticos y académicos sino tampoco de los funcionarios públicos y privados, tomadores de decisión, encargados del diseño y ejecución de los proyectos, programas o servicios sociales, ONGs, agencias de cooperación para el desarrollo, etc.


En momentos en que la humanidad ha logrado desarrollos tan sorprendentes, gracias a la tecnología, que ofrecen la posibilidad de acabar de manera definitiva con la pobreza y el hambre en el mundo, y a pesar que los principios de justicia, libertad e igualdad constituyen la base de una sociedad global que se confiesa ser esencialmente democrática, resulta chocante la extendida indiferencia e inacción que sobre la situación de las personas con discapacidad se manifiesta por doquier.
En particular nos preocupa la indiferencia que manifiestan tanto las personalidades de las altas esferas de decisión sobre asuntos sociales, económicos y políticos en nuestros países, como la indiferencia de los principales profesores e investigadores del mundo académico, en general.
En el primer caso preocupa la indiferencia de los decisores porque sus decisiones políticas tienen el potencial de traducirse de manera inmediata en acciones que podrían ayudar a mitigar en algo el sombrío panorama descrito líneas arriba.
Pero preocupa aún más el desinterés o indiferencia de la academia. Y esto, porque el mundo académico es el principal centro de producción y difusión de todas aquellas investigaciones y conocimientos que tarde o temprano van a servir como base de sustento, justificación y orientación para los planes y tomas de decisión que, en las esferas sociales, económicas y políticas, terminarán afectando, por acción u omisión, la vida y las posibilidades de desarrollo de las personas con discapacidad.
Muchas personas, de diversas procedencias y niveles de fama o autoridad académica, dan cuenta de estos hechos de descuido e indiferencia. Entre las principales personalidades que podemos mencionar están el ex Presidente del Banco Mundial, James Wolfensohn; el Premio Nóbel de Economía, Amartya Sen; Andrew Byrnes, de la Facultad de Leyes de la Universidad de Hong Kong; Marcia Rioux, Profesora de la “School of Health Policy and Management, Atkinson Faculty, York University”, y ex Presidente y Directora del Roeher Institute de Canadá; Harlan Hahn, Doctor en Ciencias Políticas en la Universidad de Harvard y profesor en la University Southern California, etc333.
Razones que explican el descuido o indiferencia sobre el tema de discapacidad

Andrew Byrnes en su artículo “Disability rights and human rights”334, afirma que los principales cuerpos multilaterales y ONGs encargadas de la promoción y defensa de los derechos humanos han manifestado un descuido general respecto de los derechos de las personas con discapacidad. El piensa que este descuido debe ser reparado a fin de que el tema de la discapacidad salga de la periferia conceptual del discurso dominante de derechos humanos en que hoy se encuentra, y que es una situación que tiene grandes similitudes con la situación que tenía el tema de género a mediados de los 80.


Harlan Hahn por su parte señala, en su artículo “Hacia una política de discapacidad: Definiciones, Disciplinas y Políticas”335, que mucho del descuido o desinterés que presenta la investigación sobre discapacidad se debe a la ausencia de una dimensión explícitamente política en estas investigaciones.
Coincidiendo con Amartya Sen336, Hahn se explica también que la poca atención, indiferencia o descuido respecto al estudio o tema de la discapacidad, tiene su origen en una confusión conceptual que reclama un trabajo previo de clarificación.
Así, argumenta, mientras prevalecía un concepto de discapacidad guiado por un enfoque puramente médico o económico (p. ej. el de la rehabilitación profesional) se perdía de vista la importancia de las políticas de discapacidad. La necesidad e importancia de estas políticas recién comienza a surgir cuando se adopta un enfoque socio-político del tema.
Otra parte de los malentendidos sobre la discapacidad, según Harlan Hahn, proviene del hecho que es un tema que suele generar temor o aversión en la gente común y corriente, ya que muchos prefieren evitarlo debido a la ansiedad que les despierta la presencia de las personas con discapacidad, una ansiedad relacionada al sentido de su propia integridad corporal o vulnerabilidad que es puesta en cuestión ante esta presencia. Esto hace que muchos prefieran mantener este tema fuera o lejos de la vista o del pensamiento. Sin embargo este descuido podría y debería ser también rectificado, explorando las implicaciones de la definición socio-política de la discapacidad, como veremos más adelante337.
El temor o aversión que despierta la discapacidad, y que es una de las razones que explica por que el tema de suele ser evitado, también es tocado por Paul Hunt y Colin Barnes. Así en “Una condición crítica338”, Hunt dice lo siguiente:

For the able-bodied, normal world we are representatives of many of the things they most fear-tragedy, loss, dark and the unknown... Contact with us throws up in people's faces the fact of sickness and death in the world. No one likes to think of such things, which in themselves are an affront to all our aspirations and hopes. A deformed and paralysed body attacks everyone's sense of well-being and invincibility. People do not want to acknowledge what disability affirms-that life is tragic and we shall all soon be dead. So they are inclined to avoid those who are sick or old, shying from the disturbing re-minders of unwelcome reality”.


Por su parte Barnes se refiere también al temor como una de las razones que explica el origen de las actitudes públicas negativas hacia la discapacidad. Así en su ensayo sobre la “Historia de la Discapacidad en la Cultura Occidental como un Legado de Opresión”, Barnes afirma: “… cultural perceptions of impairment are shaped by deep rooted psychological fears of the abnormal and the unknown339”.

Otra razón sobre el descuido e indiferencia respecto del tema de la discapacidad tiene que ver con el poco valor que se tiende a conceder con mucha frecuencia a la vida de estas personas. Menosprecio que en muchos casos ha llegado a acabar en abortos, manipulación genética, eutanasia, esterilizaciones masivas, llegando incluso al exterminio sistemático de personas con discapacidad, como el que se dio en la Alemania Nazi de los años 30 y 40, y que derivaría posteriormente en el holocausto judío, como bien ha dado cuenta la conocida feminista británica con discapacidad, Jenny Morris, en su libro titulado “Orgullo contra prejuicio: Transformando las actitudes hacia la discapacidad”340.


Amartya Sen: La discapacidad, el descuido y las demandas de justicia.-

Quizá ningún autor ha señalado con más fuerza y profundidad las implicancias que este descuido tiene para comprender el sentido de justicia y la naturaleza de una “sociedad buena”, en la cultura occidental, como lo ha hecho Amartya Sen en su discurso “Justicia y discapacidad”, pronunciado el 1 de diciembre de 2004 en Washington341. Ese día Sen comenzó haciendo la siguiente afirmación, rotunda y categórica:


Las personas con discapacidad física o mental no solo están entre los seres humanos con más pobreza y privaciones del mundo. Ellos son también, con demasiada frecuencia, los más descuidados (desatendidos) de todos”342
Luego de mencionar que su interés teórico se centra en el tratamiento de la discapacidad que se da en las teorías de la justicia, Sen señala: “Es importante entender porqué el tratamiento de la discapacidad y la comprensión de las demandas de justicia respecto de las personas con discapacidad deberían ser tan centrales para la ética en general y para las teorías de la justicia en particular”343.
A continuación añade: “Es útil también comprender porqué las principales escuelas de pensamiento han tendido a descuidar este tema tan central, y cómo este descuido, a su vez, ha tendido a inducir políticas prácticas en la dirección de una inacción, y ha contribuido incluso a suprimir el sentido de insatisfacción que razonablemente debería acompañar el fracaso de no haber podido hacerse responsable de la obligación social respecto de las personas con discapacidad”344.
Según Sen, el descuido mostrado respecto al tema de la discapacidad por parte de los filósofos que de manera tradicional se han ocupado de los temas de la ética y de la justicia, explica porqué los gobernantes y decisores en cuestiones de políticas prácticas no sólo no toman medidas para atender las injusticias e inequidades que en su vida diaria experimentan las personas con discapacidad, sino que tampoco les preocupa la renuncia que hacen de esta elemental responsabilidad social. Sen de esta manera señala que hay pues una responsabilidad de la filosofía sobre este descuido, la cual debería ser asumida y reparada.
Para plantear el tema de la justicia, pensado desde el horizonte de la discapacidad, Sen señala que “cualquier teoría de la justicia debe atender este tema (la imparcialidad, fairness), para calificar como una doctrina aceptable, y debe identificar lo que una sociedad debe hacer respecto a las personas con significativas desventajas (o discapacidades)”345
A este respecto Sen anota la tesis central de su comprensión del tema y de la indagación que es preciso hacer, para ser consecuentes con la concepción de una ética general y de la justicia social en particular, disciplinas que se ven afectadas por el descuido que hacen respecto del tema de la discapacidad:
Por supuesto que pueden haber debates acerca de cómo ha de superarse o mejorarse la difícil situación que afecta a los discapacitados, y qué instituciones, reglas y convenciones deberían ser las más correctas para lidiar con este grave desafío. Pero pasar por alto o ignorar los problemas (dilemas o dificultades) de los discapacitados no es una opción válida para ninguna teoría de la justicia que se precie de aceptable. Esto es precisamente lo que, con una gran extensión, han tendido a hacer las teorías de la justicia que han dominado durante siglos, y esto ha afectado profundamente la comprensión práctica de la naturaleza de una sociedad buena y las demandas de orden público y de justicia social. Debemos examinar cómo ha ocurrido esto y porqué las empobrecidas perspectivas que evitan atender los reclamos de los discapacitados han llegado a ocupar posiciones tan centrales en la filosofía política y en la economía del bienestar”346
Luego de esta pequeña introducción Amartya Sen pasa a analizar de manera muy breve algunas teorías de la justicia, como equidad e imparcialidad, para ver si ellas satisfacen o no criterios de justicia, que hagan honor al nombre, en el caso de las personas con discapacidad. Las teorías y autores en que se detiene son: a) el utilitarismo (de Jeremy Bentham) que se concentra en el placer o la felicidad individual para determinar el grado o nivel de ventajas o desventajas que experimenta una persona o varias comparadas entre sí, b) la teoría de la riqueza o la opulencia, que se concentra en los niveles de ingreso u opulencia para evaluar si se logra o no una distribución justa o equitativa entre varios; y finalmente c) la teoría de los bienes primarios, de John Rawls, que extiende los criterios de justicia distributiva, que se aplicaban para medir los niveles de riqueza o ingresos, para aplicarlos ahora a los bienes primarios (que básicamente son “derechos, libertades y oportunidades, ingreso y riqueza, y una base social de auto-respeto”347), a fin de ver si ellos permiten o no establecer criterios de justicia o equidad respecto de las personas con discapacidad348.

Sen finaliza su análisis proponiendo su teoría del “enfoque de capacidades” y sobre esa base explica las desventajas de ganancia y de conversión que experimentan las personas con discapacidad sea por las menores posibilidades en ser contratadas o por el menor salario que se les suele pagar, como por los sobre costos que ellas o sus familias deben asumir, y que se constituyen en las cargas no compartidas de la discapacidad que vimos en la sección que analizó la categoría de la discapacidad como pobreza y exclusión social.


Debido a que las personas con discapacidad y sus familias por lo general son los únicos que asumen estas cargas no compartidas de la discapacidad, por esa misma razón es que suele de ellas que no sólo son más pobres, sino que son los más pobres entre todos los pobres. Y esto es algo injusto. Por ello Sen afirma:
A pesar que las teorías de la justicia resultan inadecuadas para proveer una comprensión satisfactoria de las desventajas de la discapacidad, el inconmovible mantenimiento de estos tradicionales enfoques no sólo afecta los discursos de la filosofía, sino que también influye en el alcance de la discusión pública sobre este crítico e importante tema349.
De allí se sigue la gran importancia que Amartya Sen asigna al papel que debería jugar la filosofía, como motor de cambio. Por ello dice Sen que la filosofía debería renovarse y comenzar a ocuparse cada vez más del tema de la discapacidad, asumiendo con ello sus plenas responsabilidades. De esta manera Sen espera que, tarde o temprano, la filosofía termine ejerciendo una saludable influencia no sólo en las ciencias teóricas, sino también en las políticas públicas, así como en las opiniones y las actitudes de la gente común y corriente. Por eso Amartya Sen afirma lo siguiente:
Así como la ciencia de la economía, en especial la que es inadecuada y obsoleta, debe asumir alguna responsabilidad por los males del mundo – no teniendo la economía el monopolio de ser majestuosamente obsoleta – así también la filosofía – desde las altas deliberaciones, en abstractos tratados, hasta los inmediatos alcances de las reflexiones cotidianas sobre lo verdadero y lo falso – ejerce una notable y poderosa influencia en las ideas que afectan las políticas, las instituciones y la práctica350.
Por eso Amartya Sen concluye invocando a los filósofos y a los economistas a no descuidar las necesidades de las personas con discapacidad, debido a descuidos, olvidos o indiferencias que nacen de la confusión conceptual. Y por eso invoca que, por el contrario, todos deberíamos renovar el compromiso de aclarar esas confusiones conceptuales.
We have to resist the massive neglect of the needs of disabled people through conceptual confounding. There is need for clarity here as well as for commitment351”.
Analizando todo esto podemos concluir que, si bien Amartya Sen tiene la suficiente fuerza moral como para reclamar mayor atención de las políticas públicas para con las personas con discapacidad desde una óptica de justicia social, su demanda se enfoca principalmente en los aspectos distributivos de la injusticia que les afecta, careciendo de la mirada propia y de la identidad de grupo que de sí mismas tienen las personas con discapacidad, es decir de la perspectiva del reconocimiento de la diferencia. Estas demandas han sido desarrolladas más extensamente por el activismo o movimiento de la discapacidad, y su análisis lo han desarrollado mejor los teóricos del reconocimiento, que en esto son complementarios a Sen.
El movimiento de la discapacidad y el reconocimiento de la diferencia como base para cuestionar y reparar el descuido sobre la discapacidad

Si bien es cierto que el movimiento de la discapacidad ha crecido y se ha fortalecido en los últimos 30 años, esto ha sido así de manera especial en los estados del bienestar de los países más desarrollados. El hecho que los primeros grupos de activistas con discapacidad provengan de países en los cuales sus estados podían asegurar su plena subsistencia y darles un decoroso nivel de vida, por lo menos a nivel material, ha permitido en ellos el desarrollo de una conciencia de grupo emancipatoria. Esta conciencia de grupo comenzó a cuestionar si la situación de segregación, reclusión, desempleo y falta de poder que les afectaba era una situación natural e inevitable que se derivaba de sus limitaciones funcionales propias o si por el contrario era más bien un producto social, es decir el arbitrario producto de una suma de costumbres y arreglos sociales no escritos que reflejan una serie de actitudes y valores que tienen una larga data y que se remontan a las raíces de occidente.


Este dilema es resuelto al final tomando partido por el modelo social de la discapacidad que cuestiona así el determinismo causal de la deficiencia y desafía permanentemente el conformismo de estas formas de pensar invitando al cambio de paradigmas.
En las páginas anteriores hemos visto también que el cambio de paradigmas, y la revolución que se está operando gradualmente en nuestra manera de entender lo que es y lo que significa la discapacidad, para la sociedad y para el mundo de hoy, sería imposible de explicar si no nos referimos de manera expresa a la manera en que las propias personas con discapacidad comenzaron a forjarse una nueva imagen de sí mismas.
Con esta nueva percepción de sí mismas, pero en especial con la creciente conciencia de su valor, de su dignidad y de su derecho a ser consideradas y tratadas como iguales, las personas con discapacidad comprendieron la necesidad de desarrollar un movimiento social de resistencia, oposición y demandas de justicia y de cambio, respecto de la manera en que la sociedad las miraba y las trataba de manera tradicional e histórica.

Estas demandas de cambio responden a la visión de un orden social desigual, opresivo, excluyente e injusto que se expresa en instituciones y arreglos sociales que de manera sistemática desvalorizan y menosprecian a las personas con discapacidad y al tipo de vida que ellas llevan o pueden llevar.


De esta manera las distintas instituciones sociales crean todo tipo de barreras físicas y de actitud que promueven segregación, exclusión, pero también compasión, paternalismo, cuando no condescendencia respecto a las personas con discapacidad.
Las primeras demandas claras de justicia social, que fueron expresadas por escrito por las propias personas con discapacidad, se han elaborado, en el caso de los británicos Paul Hunt, Vic Finkelstein y Mike Oliver, usando como marco teórico los conceptos proporcionados por el marxismo, en especial recurriendo a conceptos relacionados con la lucha de clases, las ideas de dominación, explotación y opresión, así como explicándose la realidad social como expresión de fenómenos estructurales relacionados con la exclusión laboral y las relaciones materiales de producción.
A pesar que estas demandas de justicia de cuño marxista tienen pretensiones de tipo distributivo, siempre ha habido también expresión de la necesidad de un reconocimiento de derechos y de valor que les han sido negados. Es decir, que si bien el desarrollo teórico o conceptual que da cuenta de la irrupción de los movimientos sociales de los años 60 y 70 (movimientos de grupos minoritarios que pugnan por el reconocimiento de sus derechos civiles y que demandan igualdad), recién comienza a alcanzar madurez en los años 80 y 90 con las propuestas de la “política de la diferencia” y la “lucha por el reconocimiento”, el componente moral de estas demandas de justicia se encuentra presente desde principios de los años 60 o incluso antes.
Si bien la necesidad de pasar de un paradigma de justicia social distributivo a favor de un paradigma de reconocimiento recién se hizo evidente a fines de los años 80, lo cierto es que las diferentes luchas y movimientos sociales de las personas con discapacidad siempre han expresado los dos componentes de la justicia social que bien distingue Nancy Fraser, es decir, demandas de redistribución y de reconocimiento.

Si por otro lado es cierto que el desarrollo teórico de la política del reconocimiento comienza a hacerse dominante y prevalecer recién a fines de los años 80, lo cierto es que ya estaba presente en los 60, al menos en germen. Por ello somos de la opinión que su aparición tardía en los 90 no anula ni puede negar la existencia de las demandas distributivas de siempre, que están ligadas con la división del trabajo, los bajos salarios, la exclusión laboral o la explotación económica, como bien lo muestra Iris Marion Young.


Esto muestra de qué manera el debate sobre la justicia social, en el caso particular de la discapacidad, tiene que ver también con el debate entre distribución y reconocimiento. No es posible entender a cabalidad las demandas de justicia social de las personas con discapacidad, si no se explora a profundidad el debate que se ha desarrollado y se sigue desarrollando entre redistribución y reconocimiento.
Planteamiento de los dilemas de justicia para las personas con discapacidad

Las personas con discapacidad estamos afectadas por una serie compleja de situaciones desventajosas y de desigualdad que podríamos calificar como una situación de injusticia. Pero ¿qué tipo de injusticia es la que nos afecta? ¿Una injusticia material o económica, que se expresa en bajos salarios o exclusión laboral?, ¿o una injusticia más bien de tipo cultural o moral, caracterizada por la presencia de prejuicios y por una falta de reconocimiento? ¿O de repente una injusticia que abarca ambos tipos?


En realidad, como vemos, la injusticia que afecta a las personas con discapacidad se trata de una injusticia que abarca ambos aspectos. Es lo que Nancy Fraser llama injusticia bivalente o bidimensional, refiriéndose a la injusticia racial y de género.
Haciendo un pequeño paréntesis queríamos hacer notar una vez más que ninguno de los grandes teóricos o filósofos de la justicia de la actualidad (Taylor, Honneth, Fraser, Rawls) se detiene en el tema de discapacidad para analizarlo. La única excepción de esta meritoria lista las constituyen Amartya Sen, por el lado de la justicia distributiva, e Iris Marion Young, como defensora de la política de la diferencia, que es una visión de la justicia que atiende las demandas de reconocimiento. Fuera de ellos el tema de la discapacidad y de la justicia ha sido tratado principalmente por autores que no gozan de un prestigio tan notable.
Pero ¿cuál es la raíz de la injusticia que afecta a las personas con discapacidad? La pertinencia de esta pregunta es que hallando la causa, podremos encontrar o proponer los remedios. Y esto es importante de entender o teorizar porque la justicia social es una de las metas, no siempre explícitas, de las políticas públicas, en especial de todas aquellas sociedades, como las nuestras, que se precian de ser democráticas e igualitarias.
Los teóricos de la discapacidad asimilan la situación de opresión y discriminación personal e institucional que afecta a las personas con discapacidad, con la que afecta a las personas de color o a las mujeres.
Una cosa es clara: que la injusticia de la discapacidad no es una injusticia cultural de identidades no reconocidas, como las que afectan a las minorías culturales que forman comunidades separadas geográficamente y que se heredan por transmisión oral, lenguaje, ideas y costumbres.
Iris Marion Young, distinguiendo los diferentes tipos de injusticia dice que la discapacidad es un caso paradigmático de injusticia estructural, basada en una política de la diferencia.
La “identidad” de la discapacidad no es una “identidad cultural” en sentido estricto. Esto no significa negar que exista una “cultura” de la discapacidad que ha sido elaborada y desarrollada por los activistas de la discapacidad, tal como lo han hecho los activistas del antirracismo y de los temas de género. Esta “cultura”, si bien se rodea de una cierta ortodoxia, no es un patrimonio uniformemente compartido por todos los individuos que de una manera u otra forman parte de esos grupos minoritarios. Existen muchas personas con discapacidad que no asumen la identidad de activistas y que se sienten más cómodos o mejor representados con alguna otra identidad que también comparten.
Es importante distinguir esta injusticia estructural de la injusticia que experimentan los habitantes de países, regiones o localidades multiculturales. Lo cual no significa negar que la injusticia estructural no abarque simultáneamente aspectos económicos o materiales juntamente con aspectos ideológicos o de reconocimiento. Los teóricos de la discapacidad no suelen hacer estas distinciones, aunque dominan la materia de las que ellas están formadas.
La justicia de la discapacidad como medida de la calidad de sociedad en que vivimos

Las preguntas que nos hacemos acerca de la justicia social para las personas con discapacidad, y de manera especial las respuestas que nos damos al respecto, nos dan una muestra clara de nuestra calidad ética, como personas, así como de la calidad ética o moral de la sociedad en la que vivimos.


El tema de la justicia social, tal como ésta se presenta para las personas con discapacidad, no es un tema o preocupación externa, periférica o superficial respecto al tema de la justicia en general y de la justicia social en particular, sino que la toca en su mismo centro. Y esto debido a que las personas con discapacidad suelen ser, en el mundo social, las personas que experimentan las mayores desventajas y privaciones.

Si pensamos la sociedad como un todo y pensamos en la necesidad de que exista una distribución justa de los distintos bienes y cargas sociales, que son producidos por la sociedad (desde el momento que bienes y cargas son productos del trabajo cooperativo de todos los miembros de la sociedad), por fuerza llegaremos a la conclusión de que, para que haya una verdadera justicia, las personas con discapacidad y sus familias no deberían asumir ellos solos estas mayores cargas, como bien ha hecho ver Amartya Sen.


Reflexionando sobre los principios de la justicia social en discapacidad

Para avanzar en esta reflexión sobre la justicia resumiremos un conjunto de comprobaciones iniciales que nos servirán como punto de partida para el desarrollo que sigue a continuación. Para ello nos referiremos al ensayo de Goodlad y Riddell titulado “Justicia social y personas con discapacidad”352.





  • La desigualdad, inequidad e injusticia social que comprobamos que existe en el mundo es una clara muestra de que muchas personas no obtienen lo que les corresponde por derecho. Hay por así decirlo una suerte de deuda moral con ellas

  • Las demandas de justicia social no se pueden confundir, por eso, con los requerimientos de ayuda humanitaria o de un trato caritativo.

  • Es muy frecuente preguntar quién es el responsable de remediar la injusticia social. Y decir que el Estado es el responsable, suele ser siempre una parte de la respuesta.

  • Decir que la acción del Estado es necesaria para corregir la injusticia no significa sin embargo decir que sea suficiente.

  • Todos los miembros de la sociedad estamos implicados con la injusticia social que es experimentada solo por algunos de sus miembros.

  • La idea que tenemos o que nos hacemos de la justicia social requiere una discusión amplia, permanente y continua porque tiene cosas muy importantes que decir acerca de todos nosotros y acerca de la sociedad en la que vivimos.

  • Existe la imperiosa necesidad de continuar esforzándonos por entender la naturaleza de lo que debería ser una sociedad justa, y entender también cómo esa sociedad justa debería de manejar los problemas y necesidades de las personas con discapacidad.

El término justicia social describe una agenda política que debería estar preocupada por la inclusión social y la igualdad de toda la población.


Una política de equidad e igualdad debería reconocer los problemas de género, minorías étnicas, orientación sexual, edad y discapacidad como fuentes potenciales de sistemática discriminación y desigualdad.
En Inglaterra las políticas para combatir la exclusión social y reducir la pobreza son similares y usan términos tales como “igualdad de oportunidades para todos”.

La justicia social debería proporcionar una justificación sobre la manera en que las cosas buenas y malas de la vida deben distribuirse entre los miembros de la sociedad humana. Esto significa que la justicia social debería preocuparse por la imparcialidad o no del proceso y de los resultados distributivos que surgen como consecuencia del funcionamiento de las instituciones clave de la sociedad, tales como son las familias, las empresas, los servicios públicos y del bienestar, las asociaciones voluntarias, etc.


La justicia social debería preocuparse de la distribución de cargas y beneficios de toda la sociedad y no sólo de la posición especial de las personas pobres o de los grupos desaventajados, por ejemplo.
La justicia social puede jugar un papel determinante en ayudar a brindar mayores opciones, elecciones y oportunidades de vida para la gente así como para influir en la acción y política del gobierno.

Para poder diseñar una agenda de justicia social deberían hacerse varias distinciones importantes acerca de la justicia social. En la literatura que existe sobre el tema de la justicia social se pueden establecer al menos dos importantes conjuntos de distinciones.


El primer conjunto comprende distinguir: a) las demandas de quienes sufren la injusticia social; b) los procesos a través de los cuales surge la injusticia, y c) quiénes tienen la responsabilidad de asegurar mejoras o remedios respecto de la injusticia social.
El segundo conjunto de distinciones concierne a los valores que subyacen a la distribución de los recursos, el estatus, las cargas y los beneficios.
El primer conjunto de distinciones surgen de las siguientes preguntas:

  • qué se requiere para asegurar la justicia social

  • cuál es la fuente de la injusticia

La injusticia tiene sus orígenes o bien en las diferencias socialmente construidas entre los grupos de personas (hombres y mujeres; personas con y sin discapacidad, etc.), o surge de las diferencias de ingreso, riqueza o recursos. De estas injusticias surgen demandas culturales o de reconocimiento, por un lado, o demandas materiales o de redistribución, por el otro. Se presenta así la disyuntiva entre reconocimiento y redistribución, o bien la complementariedad entre ambas.


Nancy Fraser ha hecho ver cómo en los últimos años, en especial a partir de los años 90, la visión de la injusticia se ha ido desplazando de las desigualdades materiales a las desigualdades culturales o de reconocimiento.

Entre los teóricos de la discapacidad también ha predominado un desplazamiento similar. Desde el principio, con Vic Finkelstein y Mike Oliver, se puso el énfasis en las relaciones materiales de producción como base o causa de la opresión que afecta a las personas con discapacidad, antes que en el papel que juega la cultura y la ideología como factores generadores de la discriminación. Y esto tiene una explicación dentro de la lógica y del marco ideológico que soporta el modelo social de la discapacidad.


Tom Shakespeare señala que esta predominancia de lo material (lo económico, la producción y el trabajo) frente a lo cultural (que remite a la imaginería recreada alrededor de la diferencia), como explicación del origen de la discapacidad entendida como opresión, se debe al deseo que muestran los adeptos al modelo social de ignorar las experiencias individuales de la deficiencia, pues al poner a la deficiencia como causa de la discapacidad se debilita la acción política que ellos pretenden al reclamar la responsabilidad social del Estado o de las instituciones sociales.
Se niega así la realidad de la deficiencia con el objeto de destacar el peso que juegan las barreras físicas y actitudinales como generadoras de discapacidad, y en el deseo de correr el eje de la causa de la discapacidad del individuo hacia lo social. De esta manera la responsabilidad de la discapacidad y del cambio social para combatir la exclusión, la discriminación y el prejuicio, se pone en la sociedad.
Esta lógica del “modelo social”, de base principalmente materialista y economicista, explica la gran escasez que se manifiesta en la producción de una literatura centrada en la imaginería cultural de la discapacidad, toda vez que esta imaginería recrea mitos que se desarrollan en torno a las deficiencias visibles de algunas personas.
Aunque los impulsores del modelo social de la discapacidad muestren resistencias a admitirlo, la imaginería cultural asociada a la discapacidad es enormemente negativa, tal como lo ha hecho ver Tom Shakespeare en uno de sus primeros trabajos, que tiene como título “Representación cultural de las personas con discapacidad: Vertederos para la desaprobación”353. (Botaderos para los desechos descartables).
Como vimos al final de la categoría social del prejuicio por razones de discapacidad, lo que sucede es que el común de la gente proyecta en las personas con discapacidad su temor a la muerte y a la vulnerabilidad de la condición física que es inherente a todos los seres humanos. Las personas con discapacidad se convierten así en los chivos expiatorios de una realidad que se pretende negar a toda costa. Por ello las personas con discapacidad son vistas no solo como diferentes, caras (onerosas), inconvenientes o extrañas sino que también representan una seria amenaza a la idea o imagen de invencibilidad, perfección o poder, en la que el común de las personas quisieran verse reflejados. Por eso la discapacidad genera una sensación de temor e incomodidad y por ello se convierte en algo que se prefiere evitar o ignorar.
Mucho de la indiferencia o la invisibilidad que personalidades y sectores dominantes de la sociedad manifiestan respecto de la discapacidad encuentra su explicación en esta imaginería negativa que se recrea alrededor de ella.

Estas representaciones de la discapacidad como algo extraño, ridículo, gracioso, deprimente o atemorizante, constituyen imaginerías culturales que resulta necesario desafiar si es que realmente se quiere desarrollar una política cultural que combata eficazmente la persistencia de actitudes prejuiciosas y discriminatorias.


Otro de los problemas que se presentan para desarrollar una política cultural consistente y eficaz para combatir la discriminación es la falta de un interés común que manifiestan los diferentes grupos de personas con discapacidad.
La participación es una demanda clave para aquéllos que apelan a la necesidad de reconocer y valorar las diferencias culturales.
La injusticia social se corrige cuando las personas logran igualdad de estatus, de recursos, etc., y eso les permite participar en todas las instituciones clave de la sociedad, desde la familia al mercado, y desde el nivel local de gobierno a los niveles nacional e internacional. Sin embargo, las personas con discapacidad han encontrado sumamente difícil comprometerse con la democracia participativa. Esto se debe en gran parte porque un buen número de otros grupos buscan representar los intereses de las personas con discapacidad.
Valores en los que se fundamenta la justicia social para las personas con discapacidad.

El valor más comúnmente aceptado para medir la justicia es la igualdad. Así vemos que cuando se habla o se propone un “Plan de Igualdad de oportunidades para personas con discapacidad”, se está suponiendo la existencia de una situación de desigualdad previa que se quiere corregir, lo cual pone en evidencia una percepción no tematizada de una situación de injusticia que es preciso analizar y aclarar.


Entre los teóricos contemporáneos que entienden la justicia desde la óptica de la igualdad destacan John Rawls y Amartya Sen, que se inclinan por una comprensión distributiva de la justicia en términos de igualdad de las cargas y beneficios que son producto de la cooperación social o de la vida en sociedad.
Otros valores pertinentes para medir, evaluar o reflexionar sobre la justicia, en el caso de la discapacidad, son el mérito y la necesidad.
a) El valor o principio del mérito

De acuerdo al principio distributivo, una justa distribución de las cargas y beneficios sociales consiste en que todos y cada uno obtenga lo que merece, sobre la base de sus calificaciones, actividades o logros, y no tanto lo que necesita, por ejemplo.


Acá el mérito prevalece sobre la necesidad. Este principio del mérito es promovido en campos competitivos como los de la educación o el empleo. Tiene una aplicación universal y homogénea y no repara en las diferencias de las personas, diferencias tales como la edad, el sexo o la discapacidad.
Así en el campo del trabajo podría argumentarse, en base a la aplicación ciega del principio del mérito, que la persona con discapacidad no es el mejor candidato para obtener un empleo, con lo cual el empleador tendría la justificación que necesita para evadir sus responsabilidades de incorporar ajustes razonables que permitirían rendir mejor al trabajador con discapacidad.
b) El valor o principio de la necesidad

La necesidad ha sido usada desde sus inicios como principio distributivo clave en el diseño de las políticas de los Estados del bienestar. La situación de necesidad se da cuando las personas carecen del apoyo o de los recursos que les permitirían participar en las diferentes instituciones sociales.


La pregunta clave aquí es ¿en qué circunstancias se podrían usar los juicios o criterios de necesidad para asegurar que las personas con discapacidad puedan participar en la sociedad, por ejemplo, en el acceso a los servicios de salud, en otros servicios públicos como el transporte, o en el empleo? ¿Cómo hacer por ejemplo en los casos en que la necesidad entra en conflicto con la economía, es decir cuando los recursos de que se dispone son escasos?
Hay muchas necesidades que exceden las previsiones presupuestales de los sectores. En el Perú este conflicto es común y determina, por ejemplo, que muchas personas con discapacidad no puedan acceder al Sistema Integral de Salud, SIS. Esta misma razón es señalada por los empleadores de Estados Unidos o Gran Bretaña cuando se quejan de los altos costos que en algunos casos les significa hacer ajustes razonables, a los que les obligan las leyes anti-discriminación, para acomodar a algunos trabajadores con discapacidad, lo que al final resulta convirtiéndose en una justificación legal para no proporcionar acomodación razonable ni contratar a personas con discapacidad.
c) El valor o principio de la igualdad

En su artículo sobre “Justicia social y personas con discapacidad” Goodlad y Riddell354 distinguen 3 tipos de igualdad: a) la igualdad de procedimiento, b) la igualdad de resultados y c) la igualdad de status.



La igualdad de procedimiento es favorecida por aquellos que consideran que para asegurar la justicia social es suficiente aplicar idénticas reglas y métodos de procedimiento. La igualdad de derechos de ciudadanía es un ejemplo de ello y es también una demanda por la cual el movimiento de la discapacidad ha luchado desde sus inicios, cuando comenzó a exigir sus derechos civiles.
Esta igualdad con frecuencia es saboteada en la práctica por la desigualdad de recursos y por las diferencias culturales que impiden a las personas alcanzar aquello a lo que tienen derecho. En otras palabras, procedimientos justos pueden producir resultados injustos. Por ejemplo los sistemas de exámenes escolares buscan alcanzar resultados justos, pero a veces no toman en cuenta los desiguales recursos que han estado disponibles para los estudiantes hasta el momento de rendir los exámenes.
El segundo tipo de igualdad es la igualdad de resultados, que es un tipo crucial de igualdad que se requiere para superar las barreras impuestas a las personas con discapacidad por una sociedad desigual. ¿Qué grado de igualdad de recursos constituiría factor de justicia social para las personas con discapacidad?
Las estadísticas británicas muestran que los niveles de pobreza y exclusión del mercado laboral, que afecta a las personas con discapacidad, pueden variar dependiendo de los niveles de beneficios sociales que ellas pueden recibir o no.
Así, en algunos casos se ha visto que restringir a las personas con discapacidad el acceso que ellas tienen a los beneficios por incapacidad puede ayudarles a promover su participación en los programas de empleo.
Al contrario, para disminuir la pobreza que afecta a las personas con discapacidad, se debe incrementar los beneficios de incapacidad que ellas reciben a fin de ayudarles a enfrentar los mayores costos que muchas veces conlleva vivir con una deficiencia.
El tercer tipo de igualdad que distinguen Goodlad y Riddell, es la igualdad de status. Es considerada por algunos como el tipo clave de igualdad que las personas con y sin discapacidad deberían lograr para que tengan el mismo status.
Es un hecho que las personas con discapacidad no tienen las mismas oportunidades que las demás personas para tomar lugar en los procesos sociales, económicos y políticos de la sociedad. Para hacer posible esto las distintas instituciones (instituciones de gobierno, instituciones políticas, de servicios públicos, empresas, y sociedad civil) deberían revalorar a las personas con discapacidad y centrarse en desarrollar identidades sociales positivas para ellas. Esto es necesario en particular para los grupos de personas con dificultades de aprendizaje y problemas de salud mental, que experimentan una particular estigmatización. En este esfuerzo por lograr igualdad de oportunidades los movimientos de arte de discapacidad355 y los movimientos de auto-defensa de personas con discapacidad juegan un papel muy importante.

Resumiendo entonces, hay 3 principios de justicia social que comúnmente se usan para justificar los procesos distributivos: 1) la necesidad, 2) el mérito y 3) los diferentes tipos de igualdad. El problema es que los principios no se aplican como debieran. Y las instituciones no siempre se adhieren a estos valores en relación a las personas con discapacidad en situaciones tales como proporcionarles arreglos o acomodación para el trabajo, suministro de servicios públicos, aspectos tributarios y políticas de bienestar.


Desafíos para las políticas públicas, y para la sociedad

De lo que se ha dicho hasta ahora surgen varios desafíos para las políticas públicas. Sin embargo debemos despejar antes estos dilemas: ¿quién es el responsable de remediar la injusticia social? ¿Hasta qué punto las políticas públicas tienen o no responsabilidad sobre temas de injusticia?


Por una variedad de razones, los recientes debates en torno a la justicia social para las personas con discapacidad se han centrado en determinar qué combinación de acciones se requieren (de parte del Estado, del mercado, de las comunidades, de las familias y de los individuos) para producir la justicia social.

En el campo del empleo observamos que en el Perú yen otros varios países se ha establecido un sistema de cuotas, a fin de asegurar (por ejemplo) que al menos el tres por ciento de la mano de obra contratada sean personas con discapacidad. Lo cual no se cumple. De otro lado, la legislación no permite discriminar a las personas con discapacidad, entendiendo por discriminación el proveer un trato menos favorable o no hacer los ajustes razonables. Sin embargo, si se cree que ha habido discriminación, la responsabilidad de llevar el caso a los tribunales recae sólo en la persona con discapacidad.

El Gobierno británico así como el norteamericano ordenan a los empleadores a cumplir sus obligaciones sociales de emplear a personas con discapacidad. Sin embargo, en un ambiente competitivo que pone un énfasis especial en lograr rentabilidad y beneficios no es de sorprender que los empleadores tengan poco entusiasmo en ofrecer plazas de trabajo a las personas con discapacidad.
Ha habido un marcado cambio en la comprensión de sobre quién cae la responsabilidad de tomar acción: si en el Estado, que actúa como regulador, si en las personas con discapacidad individuales, que tienen el papel de exigir sus derechos, o si en los empleadores, de quien se espera cumplan con las expectativas establecidas en la ley.

Este nuevo despliegue de responsabilidades pone el mayor peso en la persona con discapacidad a quien se le encarga ser muy activa en la defensa de sus derechos. Esto debido al enfoque de derechos civiles, que tiene mayor fuerza y marca un cambio respecto del modelo tradicional de caridad. Pero su éxito depende de la habilidad del individuo en tomar acción para asegurar sus derechos.


La diversidad de identidades y experiencias de las personas con discapacidad, y las desigualdades materiales que impactan en la participación que ellas tienen en las instituciones de la sociedad, todo ello explica porqué les ha sido tan difícil lograr una acción y una voz, individual y colectiva, que sea fuerte y notoria, a pesar de los esfuerzos realizados por el movimiento de personas con discapacidad para centrarse en los puntos e intereses que tienen en común, en lugar de centrarse en las diferencias.
Esta diversidad explica porqué algunas personas con discapacidad, debido a su particular situación económica, social o cultural, son a veces más capaces que otras para asumir la nueva carga de responsabilidad colocada en ellos para tomar una acción que asegure que sus deberes legales se cumplan.

Volviendo a los desafíos que debe enfrentar la política pública, debe reconocerse que la justicia social tiene dos aspectos muy distintos que debe tener en cuenta: uno cultural (actitudes, prejuicios), y otro que se refiere a recursos materiales, que son desiguales.


Además, en la política pública se promueven la igualdad, la necesidad y el mérito como valores adecuados a adoptar dentro de los procesos distributivos particulares.
La buena política pública debe tratar de reducir la pobreza y reconocer la diferencia; tratar de rectificar las desventajas creadas por el desigual acceso a la salud, a la educación y a otros servicios; y prevenir las desventajas que se presenten en cualquier esfera que afecte adversamente las oportunidades de vida de las personas.
Además la política pública debería tratar de comprometerse con las dificultades de implementar políticas a través de acciones tales como unir esfuerzos, comprometer alianzas, y orientar los recursos hacia los grupos y las áreas que presentan las mayores privaciones, por ejemplo.

Sin embargo, a pesar de haberse logrado algunos adelantos sustanciales, continúan los desafíos para las políticas públicas. Las personas con discapacidad experimentan desigualdades que se originan en la manera en que la desventaja de una esfera lleva a la de otra esfera. La exclusión cultural tiene un componente de pobreza, por ejemplo. Los principios de mérito, necesidad e igualdad frecuentemente se transforman o abandonan en favor de otros principios injustos, o debido a restricciones presupuestarias. La carencia de poder no ha sido combatida eficazmente. Las voces de las personas con discapacidad a menudo no se oyen en las principales instituciones de la sociedad.

¿Qué debe hacerse entonces?

La manera como responden los diseñadores de política depende de la conceptualización de justicia social que ellos adoptan. Si adoptan el enfoque cultural o la política de la identidad, su tarea será tratar de desafiar las representaciones negativas de la deficiencia y la discapacidad en la sociedad. Si, por el contrario, el desafío para la política pública se define con referencia al efecto de las desigualdades materiales y otras similares que se dan en la sociedad, entonces se sugieren otros tipos de acción. Es probable que el énfasis se ponga más en la provisión de servicios de parte del Estado y en la redistribución. Fraser sostiene que no es necesario escoger entre estos dos enfoques y que la justicia social requiere de ambos356.

Si la atención se orienta hacia los principios distributivos, la justicia procesal no será suficiente y la igualdad de resultados y status deberá ser atendida también. Además, Fraser sugiere que la clave para una política pública socialmente justa es encontrar maneras de promover compromisos democráticos para crear la integración conjunta y armónica de las demandas de justicia social que se basan en diferencias culturales con las demandas que se basan en desigualdades materiales.

La participación paritaria como iguales en la vida social, a la que alude Fraser, es esencial para asegurar la justicia social para las personas que son marginadas por las desigualdades estructurales pero que también resultan siendo oprimidas por el falso reconocimiento o la negación de reconocimiento. Las personas con discapacidad, caen a menudo en ambas categorías y por ello ambos aspectos deben ser atendidos por igual para que ellas puedan lograr una justicia eficaz y verdadera.


Conclusiones sobre la justicia social en discapacidad:

De lo visto se puede concluir que la justicia es un concepto muy disputado y debatible, un concepto que, por su misma naturaleza, no puede definirse de una manera simple.


Lo analizado en las líneas anteriores nos proporciona un marco conceptual que nos podría servir para desarrollar políticas públicas sobre discapacidad y también para poder evaluarla y valorarla críticamente.
Para lograr lo anterior nos podrían servir las siguientes preguntas clave:
Las argumentaciones analizadas en las líneas anteriores:

  • ¿nos permiten atender las demandas para obtener reconocimiento?;

  • ¿nos permiten rectificar o corregir de manera suficiente las desigualdades materiales?;

  • ¿satisfacen las demandas para lograr una participación paritaria de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con los demás?



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