Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


C) Comentario final a modo de conclusión sobre el concepto de discapacidad: Crítica de Tom Shakespeare al modelo social de la discapacidad



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C) Comentario final a modo de conclusión sobre el concepto de discapacidad: Crítica de Tom Shakespeare al modelo social de la discapacidad

A lo largo del presente trabajo hemos visto de diversas maneras el modo en que el modelo social de la discapacidad se ha constituido en la base del cambio de paradigmas que en los últimos 30 años se ha operado respecto la concepto de discapacidad. Por eso mismo no podemos terminar esta investigación sin referirnos aunque sea de manera breve a una de las críticas más agudas y creativas que se han hecho a este importante modelo social de la discapacidad.


Si bien el llamado modelo social de la discapacidad es el principal aporte que el movimiento de la discapacidad y los académicos con discapacidad han elaborado para desafiar la mirada tradicional de la discapacidad, conocida como modelo médico o individual, no es menos cierto que sus principales aportes corren el riesgo de hacernos caer en la ortodoxia y en una rigidez conceptual que al final puede crear tantos nuevos problemas como en el pasado ayudó a abrir nuevos horizontes para el pensar.
El comentario que sigue a continuación se basa integramente en el ensayo de Tom Shakespeare y Nicholas Watson titulado “El modelo social de la discapacidad: Una ideología pasada de moda?”357
El modelo social, el cambio de paradigmas y las tendencias actuales
El mencionado artículo de Shakespeare explora el fondo de los debates políticos y académicos que han surgido en Gran Bretaña en torno al modelo social de la discapacidad, argumentando que ha llegado el momento de ir más allá de la ortodoxia que algunos adeptos de este modelo social estarían impulsando, en la línea de enriquecer este modelo pero mostrando también sus limitaciones o partes débiles.
Las principales críticas que se han formulado al modelo social británico se centran en los siguientes 3 aspectos: a) el tema de la deficiencia; b) el dualismo deficiencia – discapacidad; y c) el tema de la identidad.
Shakespeare sugiere que una ontología basada en el cuerpo ofrece el mejor punto de partida para los estudios de discapacidad (Disability Studies) y suministra algunas indicaciones para llegar a una teoría de la discapacidad que sea más adecuada. Veamos.
Al “modelo social de la discapacidad” se le ha llamado “la gran idea” del movimiento británico de la discapacidad. Desarrollado a comienzos de los años 70 por Paul Hunt y Vic Finkelstein, activistas y fundadores de UPIAS, se le ha otorgado credibilidad académica gracias a los trabajos de Vic Finkelsteisn, Mike Oliver y Colin Barnes.
Durante este tiempo el modelo social se ha convertido en la piedra de toque, en el “litmus test358” de la política de discapacidad en Gran Bretaña, siendo usado por el movimiento de personas con discapacidad para distinguir entre las organizaciones, políticas, leyes e ideas que son progresistas en materia de discapacidad, de aquellas que por el contrario se consideran reaccionarias, inadecuadas o erróneas.
La definición central del modelo social británico proviene de un fragmento de los “Principios fundamentales de la discapacidad359”, documento de UPIAS, que ya hemos citado varias veces en este trabajo:
En nuestra opinión, es la sociedad la que discapacita a las personas con deficiencias. La discapacidad es algo impuesto, sobre la base de nuestras deficiencias, por el modo en que somos innecesariamente aislados y excluidos de una plena participación en la sociedad. Las personas con discapacidad son en consecuencia un grupo oprimido en la sociedad. Para comprender esto es necesario captar la distinción entre la deficiencia física y la situación social, llamada “discapacidad”, de la gente con tales deficiencias. Así definimos la deficiencia como la falta total o parcial de un miembro, o el tener un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, defectuoso, y definimos la discapacidad como la desventaja o restricción de una actividad que es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales”.
Se observa así que el modelo social británico contiene estos 3 elementos clave:


  1. Proclama que las personas con discapacidad son un grupo oprimido.

  2. Distingue entre las deficiencias que tienen las personas y la opresión que ellas experimentan.

  3. Define la “discapacidad” como la opresión social, no como la forma de la deficiencia.

Los teóricos y activistas norteamericanos también han desarrollado un enfoque social para definir la discapacidad, pero se diferencian de los británicos porque en su definición incluyen solo los dos primeros elementos recién anotados.


Sin embargo, ellos no van tan lejos como han ido los británicos al redefinir la discapacidad como una forma de opresión social.
La prueba está en que los norteamericanos usan la expresión “personas con discapacidad” de manera indistinta a “personas con deficiencias”, como si fueran términos equivalentes o sinónimos. Para los británicos hablar de personas con discapacidad es poner en evidencia que existe algún tipo de confusión conceptual.
Por su parte los norteamericanos se distinguen de los británicos porque han desarrollado la noción de personas con discapacidad como un grupo minoritario, lo cual se inscribe en la tradición del pensamiento político de los Estados Unidos.
Mientras importantes autores como Harlan Hahn, David Pfeiffer, Gerben de Jong, Irving Zola o Marcia Rioux exploran importantes dimensiones sociales, culturales y políticas de la discapacidad, ninguno de ellos hace la firme distinción entre deficiencia (circunscrita al ámbito biológico) y discapacidad (circunscrita al ámbito social), distinción que es clave para el modelo social británico.
El modelo social, tal como acabamos de describir, ha sido de extraordinaria importancia para el movimiento británico de la discapacidad por dos razones:
Primero, porque permitió identificar una estrategia política: la eliminación de barreras.
Como quiera que las personas con deficiencias son o están discapacitadas por la sociedad, entonces la prioridad es eliminar las barreras que la sociedad produce a fin de poder promover su inclusión. Más que buscar curas médicas o la propia rehabilitación, lo que ahora se busca es el cambio social, la transformación de la sociedad.
Como la discapacidad es una situación provocada por la discriminación, por esa misma razón la estrategia política debe orientarse a impulsar leyes anti-discriminación en el marco de los derechos civiles, tomando para ello como modelo la ley para los norteamericanos con discapacidad, la Americans with Disabilities Act (ADA).
En segundo lugar, el modelo social británico influyó en la formación de la imagen que las personas con discapacidad tienen ahora acerca de ellas mismas.
Al reemplazar el modelo médico de la discapacidad, que centra los problemas en los déficits del cuerpo, por otro modelo que afirma que los problemas existentes se deben a la opresión social que experimentan, esto resultó muy liberador para los individuos. La falla ya no estaba en ellos, ahora estaba en la sociedad. Ellos ya no eran los que tenían que cambiar, era la sociedad la que debía cambiar. Ya no tenían que preocuparse por ellos mismos. Al contrario ahora ellos tenían razones para sentirse molestos, indignados.
Así como surgió una conciencia feminista en los años 70, de igual manera las personas con discapacidad comenzaron a verse distintos y a pensar acerca de sí mismos de una manera totalmente nueva y diferente. Esto les permitió adquirir fuerza y poder, “empoderarse”, para poder movilizarse, organizarse y trabajar con el objeto de lograr una verdadera ciudadanía, en igualdad de condiciones que las demás personas.
Antes que confiar en la buena voluntad o en la caridad de las personas, los activistas tienen ahora en el modelo social los medios y las justificaciones necesarias para demandar y exigir que se cumplan sus derechos.
Sin embargo, como bien lo ha señalado Tom Shakespeare, el mismo éxito del modelo social se ha convertido ahora en su principal debilidad. Veamos porqué.
Debido a que el modelo social se ha convertido en una herramienta tan poderosa e importante para el movimiento de la discapacidad, también se ha convertido en una ortodoxia, en una vaca sagrada cuya ideología no se puede ahora cuestionar bajo pena de ser excomulgado.
Parte de su efectividad proviene de su simplicidad, la misma que puede reducirse al lema siguiente: “estamos discapacitados por la sociedad, no por nuestros cuerpos”.
Todo se mide y evalúa en función al modelo social. El mundo se ve sólo en blanco o negro, a pesar que no fue esta la voluntad de sus inventores originales.
El compromiso psicológico de la gente con este modelo se debe a que les ha permitido modificar su autoestima, levantarla, darle un nuevo valor.
Frases comunes que derivan de este modelo son: “nosotros somos los oprimidos, ellos son los opresores”. “Hablamos de discapacidad, no mencionamos la deficiencia”. “Tú no puedes ser un activista a menos que aceptes el modelo social como tu credo”.
Si bien muchos activistas y académicos con discapacidad pueden decir que nunca han llegado a los extremos que acabamos de mencionar, y que en realidad ninguno de ellos ignora el problema de las deficiencias, podemos notar que entre el discurso público y el privado existe una dualidad o diferencia notable en el uso que se hace de la versión dura del modelo social británico. Así a pesar que en público se suele negar la relevancia que tiene el cuerpo para la vida de las personas con discapacidad, tras puertas cerradas suelen hablar de los dolores o molestias que pueden causar, por ejemplo, las infecciones del tracto urinario para las personas con lesión medular.
Ante estas inconsistencias, Shakespeare propone re-examinar la retórica y hablar de una manera más honesta. Un ejemplo claro de ello son los extremos en que suelen caer los activistas o los académicos para atribuir errores conceptuales a quienes no siguen al pie de la letra la distinción y separación entre la deficiencia, como fenómeno biológico, y la discapacidad, como un hecho social exclusivamente ligado a la opresión.
Sin embargo el hecho de que el modelo social de la discapacidad se haya convertido en una especie de santo y seña no significa que no hayan aparecido importantes autores que se aparten de esta visión rígida u ortodoxa, como ha sucedido por ejemplo desde que se publicó “Orgullo contra Prejuicio360”, el importante trabajo de Jenny Morris, del que ya hemos hablado anteriormente. De esta manera han aparecido varios autores que han mostrado, en especial desde una perspectiva feminista, algunos de los principales problemas del modelo social británico. Tal es el caso de autores como Liz Crow361, Sally French362 o Carol Thomas363, que han encontrado una fuerte oposición dentro del movimiento de la discapacidad y de los estudios de discapacidad (Disability Studies).
A diferencia de ellas (Morris, Crow, French o Thomas) Tom Shakespeare cree que la versión radical o dura del modelo social británico se ha convertido en un verdadero problema y ya no se deberían hacer más esfuerzos por tratar de reformarlo sino que es mejor dejarlo de lado por completo y comenzar de nuevo.
Shakespeare piensa que debe rechazarse la tendencia a equiparar el modelo social con pureza y ortodoxia en temas de política de discapacidad o de estudios de discapacidad. Después de todo sólo en Gran Bretaña el modelo social ha cumplido ese papel.
En Estados Unidos y otros países se ha avanzado con éxito en temas de derechos civiles y cambio social sin necesidad de recurrir a la versión dura del modelo social de la discapacidad. Incluso en la propia Gran Bretaña otras organizaciones de personas con discapacidad, diferentes a UPIAS, desarrollaron el concepto de personas con discapacidad como un grupo minoritario sin necesidad de definir la discapacidad como una opresión social.

En lo que sigue Shakespeare analiza 3 de las principales críticas que se han formulado al modelo social británico de la discapacidad. Los argumentos correspondientes le sirven para sustentar porqué piensa que el modelo social de la discapacidad pasó de moda y porqué cree que crea muchos más problemas de los que ayuda a resolver.


Para finalizar, propone la construcción de un enfoque alternativo que sea más adecuado a la política de discapacidad, y que se basa en una ontología materialista del cuerpo y la encarnación (embodiment).
La deficiencia, la presencia ausente

Como ha demostrado el trabajo de las feministas con discapacidad antes citadas el modelo social británico ha evitado o excluido el tema de la deficiencia, lo cual parece deberse principalmente a razones de una retórica radical.


Suena mucho mejor decir que “las personas son discapacitadas por la sociedad, y no por sus cuerpos”, que decir que “las personas son discapacitadas por la sociedad tanto como por sus cuerpos”. El resultado de hablar así es que terminamos por poner a la deficiencia completamente entre paréntesis, exactamente igual como sucedió con la diferencia sexual que fue un tema tabú para el movimiento feminista a comienzos de los años 70.
Al rechazar el papel causal que juega el cuerpo en la explicación de la opresión, los radicales del movimiento de la discapacidad han seguido a sus precursoras feministas al negar enteramente la diferencia. Pero negar la diferencia se convierte en un gran problema para los estudios de discapacidad, como lo fue para el feminismo. El hecho real es que la deficiencia es parte integral de nuestra experiencia diaria personal y no puede ser ignorada ni en nuestra teoría social ni en nuestra estrategia política.

No sólo somos personas discapacitadas, también somos personas con deficiencias, y pretender otra cosa sería ignorar una parte muy importante de nuestras biografías.


Las diferentes deficiencias afectan nuestras vidas de diferentes maneras. No solo tienen implicancias muy diversas para la salud y la capacidad individual de cada uno de nosotros sino que también generan diferentes respuestas de parte del amplio medio cultural y social en el que vivimos y con el que interactuamos.
Así vemos que mientras las deficiencias visibles generan una respuesta social, las deficiencias no visibles no. Las deficiencias congénitas afectan el sentido de identidad de las personas de una manera diferente a como lo hacen las deficiencias adquiridas. Unas deficiencias son estáticas, mientras que otras son episódicas o degenerativas. Unas afectan la apariencia, mientras que otras afectan el funcionamiento.
Vemos también que negar la relevancia de las deficiencias tiene en algunos casos consecuencias desafortunadas. Una posición bastante común en la comunidad de personas con discapacidad es criticar el énfasis en la “cura” de las deficiencias, así como también se han opuesto a maximizar el funcionamiento que puede lograrse con cirugía, medicamentos, ejercicios, terapias, rehabilitación, etc.
Si bien es cierto que muchas deficiencias no tienen cura o capacidad de mejora, siendo a veces muy negativo o perjudicial insistir en ello, o tratar de forzar situaciones, tampoco se puede generalizar, pues muchas personas con otro tipo de deficiencias sí pueden obtener mejoras significativas, y sería muy lamentable privarse de estas mejoras por puros prejuicios de signo inverso.
Un caso especial de este argumento se aplica a la genética. Es así que muchos activistas se han opuesto a todo intento de reducir la incidencia de las condiciones genéticas, bajo el pretexto que esto significaría negar o desvalorizar la vida de las personas con ciertas deficiencias de origen genético. Esta oposición a la prevención genética de las deficiencias, oposición que proviene de llevar al extremo el modelo médico, es tan absurda como querer oponerse a cualquier prevención de deficiencias tales como podrían ser las medidas de control del embarazo, las medidas de seguridad vial, de eliminación de minas anti-personales o las medidas de prevención de accidentes domésticos o laborales, pues todas ellas se orientan a prevenir deficiencias evitables.
Si bien ningún activista en la práctica sostiene de manera abierta tales argumentos, muchos defensores de la versión dura del modelo social británico así como algunos enfoques norteamericanos del grupo minoritario parecen sugerir a veces que el hecho de tener más personas con discapacidad no es algo malo y que no siempre deberíamos tratar de evitar las deficiencias.
Paul Abberley es uno de los pocos teóricos materialistas de los estudios de discapacidad que toma en cuenta la deficiencia. Así, él hace la distinción entre las identidades sociales que no tienen una dimensión que cause limitación, como el género, la raza o la sexualidad, y por otra parte la discapacidad, en donde el cuerpo es un problema. Allí la estrategia de Abberley es mostrar que la deficiencia con frecuencia tiene causas sociales. Así hace ver que el trabajo, la guerra, la pobreza u otros procesos sociales generan deficiencias, y en consecuencia saca de allí que la deficiencia es ella misma una parte de la opresión social de las personas con discapacidad. Si bien este argumento tiene una validez política incontrovertible, analíticamente no es sostenible. Solo se aplica a las deficiencias que tienen una causa social, pero no cubre las deficiencias que son espontáneas, de causas desconocidas, accidentales o de pura mala suerte.
Shakespeare concuerda plenamente con el imperativo político de eliminar las barreras que discapacitan. Y también cree que el exagerado énfasis en la investigación médica, la cirugía correctiva y la rehabilitación a toda costa son erróneos y conducen a mal. Coincide con que la prioridad debería ser el cambio social y la eliminación de barreras, como ha sugerido el modelo social de la discapacidad. Sin embargo él no ve ninguna razón válida de por qué acciones apropiadas relacionadas a la deficiencia – incluidas diversas formas de prevención de deficiencias – no puedan coexistir con acciones para eliminar ambientes y prácticas discapacitantes.
Las personas son discapacitadas a la vez por las barreras sociales y también por sus propios cuerpos. Esto es absolutamente sincero e irrefutable. El enfoque del modelo social británico, versión dura, debido a que pone demasiados huevos en el merengue, amenaza con malograr por completo el plato.
El dualismo deficiencia – discapacidad: Una dicotomía sostenible?
La teoría del modelo social en Gran Bretaña se basa en una distinción entre la deficiencia (un atributo del cuerpo o mente individual), y la discapacidad (una relación entre una persona con deficiencia y la sociedad). De esta manera se establece una división binaria entre lo biológico y lo social (Oliver, 1996364). Esta distinción es análoga a la distinción entre sexo y género, que establecieron feministas como Ann Oakley (1972365).
Dentro del feminismo, la distinción entre sexo y género ha sido ya ampliamente abandonada. La distinción del sexo / género ayudó a comprender un área poco teorizada tradicionalmente y, durante más de veinte años, ha proporcionado el acceso a una problemática que permitió emprender una rica corriente de estudios. Sin embargo, como piensa Hood-Williams (1996366), ha llegado el tiempo de pensar más allá de los límites que esta distinción impone.
Lo mismo se aplica a la deficiencia. La deficiencia no es un substrato biológico pre-social o pre-cultural. Las palabras que nosotros usamos y los discursos que desplegamos para representarnos la deficiencia están determinados de una manera social y cultural. No hay ningún cuerpo puro o natural que exista fuera del discurso. La deficiencia sólo se ve a través de las lentes de las relaciones sociales discapacitantes.

La insostenible distinción entre la deficiencia (entendida como diferencia corporal) y la discapacidad (entendida como creación o producto social) puede demostrarse según Shakespeare preguntando ¿dónde acaba la deficiencia y dónde comienza la discapacidad?. Como se verá, los límites entre deficiencia y discapacidad no sólo son borrosos, o inexistentes en algunos casos, sino que en otros casos deficiencia y discapacidad están entremezclados entre sí influyendo uno sobre el otro o viceversa.


Las condiciones sensoriales no sólo pueden incluir dolor, sino que el dolor puede ser generado a través de la interacción de factores fisiológicos, psicológicos y socio-culturales. Si bien la deficiencia es a menudo la causa de la discapacidad, la discapacidad puede crear o exacerbar la deficiencia. Otras deficiencias, debido a que son invisibles, pueden no generar discapacidad en absoluto, pero pueden tener impactos funcionales, e implicaciones para la identidad y el bienestar psicológico de las personas.
Por supuesto, algunas distinciones e influencias entre deficiencia y discapacidad son claras y correctas. Si los arquitectos incluyen gradas en un edificio, esto perjudica claramente a los usuarios de silla de ruedas. Si no hay intérpretes señas, se excluyen entonces a las personas sordas.
Sin embargo, podría sugerirse que la meta de lograr un “ambiente libre de barreras”, según propone el modelo social, es un mito insostenible (un cuento de hadas, como dice Finkelstein, 1981).
Para comenzar, eliminar los obstáculos ambientales para alguien con un tipo de deficiencia puede generar obstáculos para alguien con otra deficiencia.
Es imposible eliminar todos los obstáculos para todas las personas con deficiencias, porque algunos de ellos son aspectos inextricables de la propia deficiencia, no generados por el ambiente. Así por ejemplo, si alguien tiene una deficiencia que causa dolor constante, ¿cómo puede implicarse el ambiente social? Si alguien tiene una limitación intelectual significativa, ¿cómo puede cambiarse la sociedad para hacer que esto no afecte sus oportunidades de empleo, por ejemplo? Estos ejemplos ponen en evidencia algunas de las fallas o limitaciones del modelo social.
Paul Abberley ha sido uno de los pocos autores en hacer notar que las deficiencias en algunos casos imponen límites a la meta de la inclusión social a través del trabajo. Debido a ello Abberley propone abolir el trabajo, o en todo caso desplazarlo, como valor social, es decir como medio de referencia para valorar el aporte o la contribución que cualquier persona podría hacer a la sociedad.
Shakespeare opina que la salida de Abberley, si bien puede ser un importante desarrollo social, no resuelve el problema de fondo que surge de las limitaciones de razonamiento del modelo social. El no se explica porqué no podamos aceptar que no todos sean capaces de lograr la inclusión en la economía.
En lugar de ello Shakespeare opina que una sociedad verdaderamente madura debería apoyar a todos sus ciudadanos sobre la base no tanto del trabajo que ellos hayan hecho o estén en condiciones de hacer sino más bien sobre la base de las necesidades que ellos tienen y que requieren ser atendidas.
La crítica de dualismo dentro de los estudios de género ha estado informada por el trabajo de post-estructuralistas como Jacques Derrida, y post-modernistas como Judith Butler. Marian Corker (1999367) ha sido una pionera aplicando tales ideas al campo de la discapacidad, y Shakespeare cree que sería fructífero para los estudios de la discapacidad (Disability Studies) comprometerse más extensivamente con la corriente principal de la teoría social contemporánea.
Shakespeare también opina que una teoría modernista de la discapacidad – que busque proporcionar un abarcante meta-análisis que cubra todas las dimensiones de la experiencia de cada persona con discapacidad – no es una meta útil o asequible.
Para Shakespeare la discapacidad es el concepto post-moderno más puro y representativo, por ser tan complejo, variable, contingente y situado. Se encuentra en la intersección de la biología y la sociedad, y de la agencia y la estructura. La discapacidad no puede reducirse a una identidad singular: es una multiplicidad, una pluralidad.
La teoría del modelo social ha funcionado bien dentro de un contexto modernista, y dentro de las reglas de una lógica que recién ahora está comenzando a cuestionarse de una manera muy activa; de una lógica que se basa en los principios de no contradicción, o del tercio excluido, por ejemplo.
Estos principios modernistas del modelo social se han aplicado a la discapacidad, para negar que las deficiencias del cuerpo y las barreras sociales, juntos, puedan ser la causa de la discapacidad o el menoscabo, y para argumentar en contra de un terreno intermedio o limítrofe entre el modelo médico y el modelo social.
Con Shakespeare, somos de la opinión que una adecuada teoría social de la discapacidad debería incluir todas las dimensiones de la experiencia de las personas con discapacidad: lo corporal, psicológico, cultural, social, político, etc., en lugar de exigir que la discapacidad sea algo excluyente: o bien médico, o social.
La idea de este terreno limítrofe o intermedio, entre el modelo médico y el modelo social, es el que ha prosperado finalmente en la definición de discapacidad que ha asumido la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”, que la Asamblea General de la ONU ha aprobado el pasado 13 de diciembre de 2006, cuando afirma que la discapacidad “resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás368”.
El tema de la identidad: solo y siempre discapacitados?.
Nadie es hoy puramente una sola cosa. Las etiquetas de indio, mujer, musulmán, o americano no son más que puntos de arranque que si fueran seguidos en la experiencia real sólo por un momento, serían dejados atrás rápidamente”. (Said, 1994, 407369)
La política de discapacidad, por su misma naturaleza, a menudo descansa en una aceptación bastante irreflexiva de la distinción y disyuntiva discapacitado / no-discapacitado. Las personas con discapacidad son vistas como aquellas que se identifican como tales. Las personas no-discapacitadas a menudo no son bienvenidas. El liderazgo con discapacidad se ve como vital para el modelo social. Ser un activista es hacer de la etiqueta una insignia, hacer del ghetto una cultura de oposición. ¿Pero qué pasa con aquéllos que desean ser ordinarios, y no diferentes?

Muchas personas con discapacidad no quieren verse a sí mismas como discapacitadas, sea en términos del modelo médico o en términos del modelo social. Ellas no le dan mayor importancia a sus deficiencias, y por el contrario buscan acceder a una identidad ordinaria, común y corriente, como la de cualquier persona. Ellas no tienen una identidad política, porque ellas no se ven a sí mismas como parte del movimiento de la discapacidad. Esta negativa para definirse a sí mismas y para optar por la deficiencia o la discapacidad ha sido vista a veces, por los radicales del movimiento de la discapacidad, como una opresión internalizada o como una falsa conciencia.


¿Qué hay de malo en querer verse como una persona con una discapacidad antes que como una persona discapacitada por la sociedad, o aún en querer identificarse simplemente como ser humano, o ciudadano, antes que como un miembro de una comunidad minoritaria?. Después de todo la identidad política puede ser también una prisión tanto como un cielo.
Hay también el problema de las identidades múltiples. Mientras algunas personas con deficiencias se resisten a identificarse como discapacitadas, porque ellas quieren verse como normales, otros prefieren identificarse más probablemente en función a otras partes alternativas de su propia experiencia.
Por ejemplo, el género puede ser para ellos más importante, o quizás la etnicidad, o la sexualidad, o la clase, o el estado marital. Investigaciones sobre la sexualidad discapacitada ha encontrado a personas homosexuales, por ejemplo, que priorizan su identidad sexual, e ignoran su experiencia de deficiencias. Como afirma Shakespeare, las perspectivas del modelo social no han probado ser muy eficaces en reconciliar las dimensiones de género, raza y sexualidad dentro de la discapacidad.
La mayoría de personas se sitúa simultáneamente en un rango de posiciones subjetivas. Asumir que la discapacidad siempre será la única clave de la identidad de una persona es reiterar el error incurrido por aquéllos de la perspectiva del modelo médico que definen, entienden y clasifican a las personas sólo por sus deficiencias.
Cualquier individuo con discapacidad puede identificarse de manera estratégica, en momentos diferentes, como una persona con una deficiencia particular, como una persona con discapacidad, o por su género, etnicidad, sexualidad, ocupación, religión, o equipo de fútbol particular.
La identidad no es algo que pueda asumirse o deducirse de manera simple y directa sin más. Es, dentro de ciertos límites, un asunto de elección.

Shakespeare finaliza este acápite de la identidad citando a Foucault:

No me preguntes quien soy, y no me pidas que permanezca siendo el mismo. Deja a nuestros burócratas y a nuestra policía que vean si nuestros papeles están en orden” (citado en Kritzman, 1990, ix370)
Conclusiones de Shakeaspere a su crítica del modelo social británico, línea dura.-

Esta crítica se centra en 3 puntos: a) la poca importancia que se concede al tema de la deficiencia, que es un aspecto fundamental de la experiencia de la discapacidad; b) la dicotomía excluyente entre los conceptos de deficiencia y discapacidad; c) el problema de la identidad política, que los activistas señalan y obligan: que todas las personas con discapacidad concientes de su situación deben verse y reconocerse así mismos como discapacitados. Caso contrario, están confundidos o están traicionando a la causa.


Cabe aclarar que si bien Shakespeare es un conocido activista que ha sido defensor del modelo social al interior de la academia, también está convencido de que lo que fue progresista o revolucionario a mediados de los años 70 y los 80, ya no lo sigue siendo más ahora. Al contrario, él observa que ese modelo está perdiendo energía, flexibilidad y riqueza y se está convirtiendo en una posición rígida, ortodoxa y dogmática. Por ello piensa que ese modelo debe abrirse a los últimos desarrollos de la teoría social y a la nueva mirada que las personas con discapacidad están adquiriendo sobre ellas mismas.
El avance de la ciencia exige de manera permanente el cambio de paradigmas del que habla Kuhn. Así vemos cómo la física de Newton revolucionó el concepto de la física de su tiempo. Sin embargo vemos también cómo el desarrollo de la ciencia, evidenciado en el siglo XX con la teoría de la relatividad, ha mostrado las limitaciones del modelo newtoniano pero sin llegar a invalidar el enfoque anterior.
De igual manera, piensa Shakespeare, va a suceder o está sucediendo ya con el modelo social británico de la discapacidad, por lo menos en su versión dura: que sin llegar a perder su validez ha comenzado ya a mostrar también las limitaciones antes señaladas.
El modelo médico ofrecía a las personas con discapacidad una manera inadecuada de comprender sus vidas o de explicar su experiencia. Por ello el modelo social tuvo un valor muy renovador en su momento. Sin embargo el tiempo transcurrido ha mostrado que la eliminación de barreras, sin dejar de ser importante, no llega a resolver de manera satisfactoria todos los problemas que confrontan las personas con discapacidad.
Se requiere un nuevo marco teórico, o al menos la introducción de algunos elementos o factores que no encuentran una clara cabida en el modelo social. Este enfoque más sofisticado de la discapacidad, que se requiere, gira alrededor de los siguientes puntos, según Shakespeare:
1. Deficiencia y discapacidad no son una dicotomía, sino diferentes aspectos de una experiencia única que describen diferentes momentos o lugares de un continuo. Es difícil precisar dónde termina la deficiencia y dónde comienza la discapacidad, pero tal vaguedad no tiene por qué ser tomado como una debilidad. La discapacidad es un complejo dialéctico de factores biológicos, sicológicos, culturales y sociopolíticos que sólo pueden ser desenredados con cierta imprecisión.
2. Deben evitarse los determinismos causales de un solo factor. Así como el modelo médico define la discapacidad en función solo de la deficiencia (determinando que los médicos deberían organizar nuestras vidas), el modelo social cae en un error similar, pero de signo opuesto, al entender que la discapacidad es causada solamente por las barreras sociales. Por muy importantes que estas barreras sean en nuestras vidas, debemos evitar caer en estos extremos, reduciendo todo a sólo eliminar estas barreras.
3. Para lograr un verdadero cambio social, que favorezca las condiciones de vida de las personas con discapacidad, se requiere distinguir e intervenir a diferentes niveles o fases. A veces resulta apropiado intervenir en un nivel médico o individual, pero sin quedarse allí, para pasar luego a los otros niveles. La intervención integral pasa por los niveles físicos, sicológicos, ambientales y sociopolíticos. Todos ellos son clave para lograr un cambio progresivo. Ninguno de ellos puede sustituir al otro.
El error del modelo social es suponer que sólo el cambio social podrá eliminar los problemas que presentan las deficiencias y sus consecuencias, cerrándose a los otros niveles. De allí la oposición que los estudios de discapacidad (Disability Studies) hacen a la sociología médica, basándose en el modelo social.
4. Se debe resistir la tentación de generalizar. Considerando que las relaciones sociales discapacitantes están en todas partes, los estudios de discapacidad (Disability Studies) no deberían renunciar a las metanarrativas. Sin embargo estas respuestas teóricas deben situarse en contextos específicos.
5. No se debe suponer que se sabe a ciencia cierta quién es el sujeto discapacitado. Este es un error en el que caen los estudios de discapacidad (Disability Studies) y las políticas de discapacidad. Las fallas que se presentan por seguir una línea del modelo social o por unirse al movimiento de la discapacidad, se suelen deber menos a fallas de los individuos particulares que a las limitaciones del modelo o del movimiento mismo.
Propuesta para construir una nueva teoría social de la discapacidad

Estos 5 puntos que acabamos de indicar son una propuesta de base para construir una nueva teoría social de la discapacidad que sea más adecuada que la que hay hoy en día.


Shakespeare piensa que esta teoría social requiere de una ontología de la discapacidad que tenga implicaciones no sólo para los estudios de discapacidad sino también para las formas más amplias en que los sociólogos y filósofos conciben el cuerpo.

Esta ontología se basa en propuestas de autores como Irving Zola (1989371), o Allan Sutherland (1981372) quienes plantean que todas las personas, sin excepción, tienen algún tipo de deficiencia o discapacidad.


Zola en un artículo titulado “Hacia la necesaria universalización de la política de discapacidad”373, dice lo siguiente:

Lo que argumentamos en este artículo es que un enfoque sobre la discapacidad centrado exclusivamente en las necesidades especiales (de las personas) es un enfoque de inevitable corto alcance. Lo que necesitamos son políticas más universales que reconozcan que la población entera está “en riesgo” de experimentar enfermedades crónicas y discapacidad… sin tal perspectiva crearemos y perpetuaremos una sociedad segregada, separada pero desigual – una sociedad inapropiada para una población más grande y de “necesidades cambiantes” más antiguas. Es sin embargo en la naturaleza de este momento histórico que tal cambio de perspectiva debe tomar la forma de un correctivo – una reorientación en la forma general de pensar acerca de la discapacidad374.


Sutherland de manera similar afirma:
Se necesita un enfoque más radical: debemos demoler la falsa línea divisoria entre la persona “normal” y la persona “discapacitada” (la persona con deficiencias) y atacar el concepto de normalidad física en su totalidad. Tenemos que reconocer que el menoscabo (la deficiencia) no es solamente el estado físico de una pequeña minoría de personas. Es la condición normal de la humanidad375”.
El cuerpo de nadie funciona perfectamente o eternamente. Todos somos de alguna manera personas con deficiencias. La enfermedad, dice Antonovsky (1979), es la condición humana. Bauman (1992) por su parte afirma que la mortalidad es la inescapable esencia de los seres vivos.
Estas verdades son oscurecidas en la tradición occidental de la distinción (o dualismo) cuerpo y mente. Desde la Ilustración los humanos nos hemos definido por nuestras capacidades racionales, es decir, lo que nos separa de los animales, antes que por la naturaleza física que nos conecta a ellos. Pocas voces como las de Sebastiano Timpanaro (1975) nos recuerdan la inherente fragilidad y vulnerabilidad de nuestra encarnación en un cuerpo. Paul Ricoeur y Merleu Ponty también hablan de esta fragilidad y contingencia del ser humano, de su ser situado, encarnado, contingente y finito, en oposición al espíritu universal o saber absoluto de Hegel.
La aceptación de la ubicuidad de la deficiencia y la limitación física ofrece una diferente estrategia para definir los estudios de discapacidad (Disability Studies).
El modelo social británico intenta romper el lazo que hay entre la deficiencia (cuerpo) y la discapacidad (creación social), a fin de oponerse a la visión tradicional de las personas con discapacidad como tragedias médicas. El argumento que usan para ello es que la diferencia entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad no reside en que nosotros tenemos cuerpos o mentes que no funcionan bien, sino en que nosotros somos una minoría oprimida al interior de una sociedad discapacitante.
Una ontología encarnada en el cuerpo podría argumentar por el contrario que no hay ninguna diferencia cualitativa entre las personas con discapacidad y las personas sin discapacidad, porque todos tenemos deficiencias. La deficiencia no es el componente central de la discapacidad (como podría sugerir el modelo médico), sino que es la naturaleza inherente de la humanidad.
La ubicuidad de la deficiencia es un hecho empírico, no una afirmación relativista. No estamos tratando de decir que la miopía es equivalente a la ceguera, o que estar débil o fuera de forma es una experiencia similar a estar paralizado. Dicho más claramente, las limitaciones que los cuerpos o mentes individuales imponen (siempre en contextos específicos) varían de lo trivial a lo profundo. Hay diferencias importantes respecto a las cuales la teoría y la práctica deberían ser más sensibles, pero estas diferencias no pueden asignarse de manera simple y directa a dos condiciones ontológicas distintas.
Nuestro punto – señala Shakespeare – es que todos tenemos limitaciones, y que todos somos vulnerables a muchas limitaciones y, a través del proceso de envejecimiento, inevitablemente experimentaremos pérdida funcional y enfermedad. Muchos de nosotros trataremos de minimizar o eliminar estas limitaciones, dónde sea posible, lo cual no significa aspirar a una “cura a toda costa”.
Es más, mientras todos los seres vivientes tienen deficiencias - es decir, son frágiles, limitados, vulnerables, mortales - no todos somos oprimidos sobre la base de esta deficiencia y enfermedad. Sólo una proporción de personas experimenta los discapacitantes procesos adicionales de la sociedad. Dicho de otra manera, las sociedades han evolucionado hasta llegar a minimizar los problemas de la mayoría de personas con deficiencia, pero han fracasado en tratar eficazmente los problemas de una minoría de personas con deficiencia. De hecho, las sociedades han excluido, desempoderado y oprimido (discapacitado) activamente a esta minoría.
Claro, el tamaño y naturaleza de esta minoría cambian. Es muy difícil lograr una definición medular de “personas con discapacidad”, porque no está claro quién cuenta como discapacitado y quien no. Esto es así porque las diferentes sociedades tratan de manera diferente a los grupos particulares de personas con deficiencias.
Por ejemplo, en el período medieval, no poder leer no era un problema, porque los procesos sociales no exigían la alfabetización: las dificultades de aprendizaje sólo se hicieron importantes y visibles una vez que una orden social compleja requirió a los obreros y ciudadanos estar instruidos.
En lugar de intentar romper el lazo definicional que hay entre la deficiencia y la discapacidad, deberíamos exponer la conexión esencial que hay entre la deficiencia y la encarnación. Después de todo, como bien argumenta Shakespeare (1994376), parte de los orígenes psicológicos de la hostilidad a las personas con discapacidad puede residir en la tendencia de las personas sin discapacidad a negar su vulnerabilidad, fragilidad y mortalidad, y proyectar estos incómodos problemas hacia las personas con discapacidad a quienes, por consiguiente ellos pueden oprimir, excluir e ignorar.
El continuo de deficiencia y encarnación corporal se traduce en una dicotomía entre 'personas sin discapacidad' y 'personas con discapacidad', como Davis (1995377) y otros han demostrado. Tratar de entender estos procesos de exclusión y discriminación es hacia donde debería estar dirigido el enfoque central de los estudios de discapacidad que pretendan ser empoderantes.
El argumento central de este artículo de Shakespeare es que el modelo social británico ha sido una base excelente para generar un movimiento político. Sin embargo este modelo ha demostrado ser también un fundamento inadecuado para una teoría social. Este modelo social fue en su momento un proyecto modernista, construido sobre bases Marxistas. El mundo y la teoría social lo adoptaron, pero ahora necesitamos aprender de otros movimientos sociales, como el feminismo, y sobretodo de nuevas perspectivas teóricas, en especial del post-estructuralismo y del post-modernismo.
Por eso Shakespeare cree que la afirmación de que todos tenemos deficiencias, y no sólo las personas con discapacidad, nos proporciona una mirada profunda en la experiencia humana, una mirada muy importante, de alcance muy vasto y con implicancias cruciales para la intervención médica y social en el siglo XXI.

Afinidades de esta propuesta con nuestro enfoque inicial

Confirmando que los extremos se tocan, luego que esta investigación nos ha llevado a realizar un largo itinerario para comprender mejor el concepto de discapacidad, comprensión que evolucionó desde la visión del modelo médico a la visión del modelo social de la discapacidad, verificamos la similitud de opiniones de lo que acabamos de afirmar, de la mano con Tom Shakespeare, con el análisis que hicimos en nuestro primer trabajo de reflexión sobre el concepto de discapacidad, a comienzos del 2001, reflexionando a propósito de la nueva Clasificación de las discapacidades que la OMS había publicado de manera provisional a mediados del año 2000.


Esto es lo que pensábamos en ese entonces:
Desde un punto de vista filosófico se puede decir que la discapacidad es un aspecto fundamental de la esencia humana por ser una manifestación de la finitud del hombre. Entiendo por finitud el conjunto de hechos y manifestaciones asociados a la condición fáctica de la existencia humana. La vida humana tiene un principio y un final, el nacimiento y la muerte: esta es la expresión más vital de sus límites. Sin embargo, estos límites se refieren no solo a la dimensión temporal sino también a la espacial. De esta manera somos también seres situados en el espacio, y nuestro cuerpo resulta ser uno de los determinantes fundamentales de nuestro modo de ser en el mundo. Esta ubicación corporal y espacio temporal nos define como seres finitos. De otra parte la finitud conlleva también la idea de discapacidad en la medida que pone en evidencia la imperfección de la que gozamos todos los seres humanos”378.

Y a continuación afirmábamos:


Desde que ningún ser humano es perfecto y todos somos seres finitos, todos tenemos una mayor o menor grado de discapacidad, sea temporal o permanente, notoria o no. De otro lado la discapacidad puede considerarse como el reverso o uno de los aspectos de la salud, tomado en el sentido más amplio. En todo caso la discapacidad señala una relación a la salud. Y no porque discapacidad sea sinónimo de enfermedad. Es en este sentido que la discapacidad incumbe a todos los seres humanos, en la misma medida que a todos nos incumbe la salud”.


Conclusiones de la presente tesis
Confrontando los principales hallazgos de nuestra investigación con nuestras hipótesis iniciales de trabajo concluimos que hemos podido demostrar lo siguiente:


  1. Catálogo: groups
    groups -> Estrategia y geopolitica
    groups -> Julio posibilidades: Mes completo del 2 al 31 de Julio Dos turnos quincenales
    groups -> Resumen hecho por Edgar Caraballo Villalba- fecha: 18/12/2015 Prensa: El Nacional//El Universal//El Carabobeño//Notitarde TalCual//El Diario de Caracas//Informe21//
    groups -> Informe / Reporte Regional para la X reunión Ordinaria del fzla, Ciudad de Guatemala, Mayo 2011 Datos generales de su región / comunidad Nombre de su región / comunidad
    groups -> Domestic logs
    groups -> Mundo beatle boletín En Español
    groups -> Foolish beat
    groups -> Accidente del avión de Air France Airbus A330-203 Ocurrido el 01 de junio de 2009
    groups -> Valor agregado: Libro casi inhallable
    groups -> Metodología de la investigación colección de materiales didácticos con enfoque en la producción de la tesis de maestría y el trabajo integrador final de especialización


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