Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


) La conferencia y su reapropiación conceptual



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2) La conferencia y su reapropiación conceptual
Los hechos no son perceptibles por el hombre de manera directa, sino que los recibimos en nuestra mente mediante los conceptos e ideas que sobre los mismos nos proporciona la cultura. De este modo, los comunicadores reciben y transmiten las estructuras y acontecimientos concernientes a la discapacidad según las claves que les facilitan las concepciones, visiones, ideologías y paradigmas disponibles en sus medios culturales”. Demetrio Casado20.
Alcances de la presente sección

El proceso de reflexión sobre el tema de nuestra investigación sigue el hilo conductor de una pregunta: ¿Tiene algún sentido o importancia filosófica analizar lo que significa el concepto de discapacidad?


Los 2 primeros momentos a que nos hemos referido, tanto el planteo inicial de la pregunta en el Plan de Tesis, como las reflexiones alrededor de nuestro primer escrito seminal, no sólo nos persuaden de que en efecto existe una verdadera importancia filosófica en la pregunta por la discapacidad, sino que nos han ido mostrando también algunos temas o cuestiones que ratifican y precisan las afirmaciones que se encuentran detrás de la respuesta afirmativa a esa pregunta.
El tercer momento de esta reflexión toma como punto de partida la revisión de las intuiciones y afirmaciones que fueron vertidas por nosotros en un escrito que sirvió de soporte a una conferencia que, con el título “Inclusión de las Personas con Discapacidad: Condición para el desarrollo”21, diéramos en el mes de febrero de 2004 por invitación del el Centro de Investigaciones y Servicios Educativos de la Pontificia Universidad Católica del Perú (CISE-PUC) y el Centro de Empoderamiento de Personas con Discapacidad (CEMPDIS).
Si bien el referido texto ha capturado ya con suficiente claridad el valor central del cambio de paradigmas acerca del concepto de discapacidad, cambio que parte del tradicional modelo médico y se dirige hacia el modelo social de la discapacidad, las líneas que siguen a continuación reelaboran y profundizan con mucha mayor libertad estas intuiciones y afirmaciones, dando cuenta de otros textos y autores que las aclaran y sustentan, pero que también las profundizan.
El concepto de discapacidad.-

Discapacidad concepto ambiguo y confuso

El tema central de nuestra tesis tiene que ver con desarrollar una reflexión que gira en torno a lo que es y significa el concepto de discapacidad.


Si bien hablamos de la discapacidad como concepto, no podemos dejar de lado que todo concepto y toda palabra obtienen su significado y su sentido a partir de una realidad que dicho concepto busca entender y explicar. Por tanto, la pregunta por la definición del concepto de discapacidad es simultáneamente la pregunta por la realidad que subyace a este concepto.
La forma de hacer la pregunta así como la manera de adentrarnos a responderla exige que elijamos un camino que nos lleve a la formulación del marco teórico en que se inscribe esta reflexión. Este camino o método es la metodología de la presente investigación. El método se convierte en el hilo conductor de la pregunta y la respuesta.
¿De qué estamos hablando cuando hablamos de “discapacidad”? ¿Nos referimos a la palabra que nombra la realidad, o nos referimos más bien a la realidad que se esconde detrás de la palabra?. ¿O nos referimos a ambas cosas a la vez?
¿La discapacidad es algo evidente y conocido por sí mismo, o encierra tal vez una realidad que se nos sustrae y que por tanto es preciso investigar y descubrir, para poder revelarla?. ¿El común de la gente sabe bien lo que es y significa la discapacidad, o por el contrario de ellos solo podemos esperar prejuicio y confusión, porque este es un tema que debería interrogarse solo el grupo de personas que tiene una experiencia similar?. El despliegue de estas preguntas nos llevará a encontrar las respuestas.
La discapacidad y el horizonte desde el cual se formula la pregunta22

Toda pregunta surge de un contexto, se enmarca en una situación dada, a la que responde. En nuestro caso la pregunta por la discapacidad tiene varias razones y varias causas, concurrentes entre sí y que se refuerzan y complementan mutuamente.


En primer lugar podemos decir que tenemos una relación interna e inmediata con la discapacidad. Como se diría desde un punto de vista fenomenológico: El yo que conoce, pregunta o filosofa --que en este caso soy yo mismo-- parte de una experiencia única y directa de eso que llamamos discapacidad, y además nos encontramos discapacitando con el tiempo. Esto quiere decir que la discapacidad de manera lenta, gradual, pero inexorable, sigue su curso en nosotros con el tiempo, avanzando, convirtiéndose en algo que se conoce como discapacidad severa. Tenemos en este sentido una posición de privilegio, y de repente, quizás, una ventaja, para este tipo de conocimiento.
Pero por otro lado en nuestro quehacer cotidiano tenemos también otra experiencia de la discapacidad, una experiencia que tiene que ver con el trabajo que hemos realizado en distintos momentos y en varios niveles: sea como miembros de la sociedad civil, como parte del activismo o del movimiento de personas con discapacidad, y también como parte del Estado, en el proceso de la formulación de planes, programas, proyectos, actividades y normas que ayuden a enfrentar la discriminación y la inequidad, promover la igualdad de oportunidades y mejorar la calidad de vida del colectivo.
Sentido y propósito de la pregunta por la discapacidad

La pregunta por la discapacidad responde así en primer lugar a encontrar un sentido a nuestra existencia, al lugar que ocupamos en el mundo, y a la responsabilidad que tenemos para con nosotros mismos y para con los demás, en especial para con aquellos que son como nosotros, y que experimentan una situación similar de desventajas.


La pregunta por la discapacidad también se orienta a clarificar el trabajo que venimos haciendo desde hace un buen tiempo. Y esta tarea de aclarar las cosas nos interesa primero a nosotros, a nuestros pares con discapacidad, pero también a las contrapartes del diálogo que establecemos con, y a través de, nuestro trabajo. Por eso se requiere tener muy claro de qué estamos hablando, cuando hablamos de discapacidad, y cuáles son nuestras metas y objetivos respecto a este tema.
El concepto de discapacidad determina nuestra forma de conocer y actuar

Así, al momento de pensar en generar o promover políticas públicas, o incluso leyes, a favor del colectivo de personas con discapacidad, parecería que estamos realizando algo bastante sencillo. Sin embargo dependerá del concepto que tengamos asociado a la palabra discapacidad, para saber si lo que se hagamos o propongamos podrá o no alcanzar sus metas. Detrás del concepto de discapacidad, y de la palabra que la enuncia, se esconde una gran variedad de interpretaciones, percepciones, maneras de pensar, que influyen no sólo en las políticas y leyes, sino también en los proyectos, planes o programas relacionados a la discapacidad. Estas diversas formas de pensar pueden incluso determinar total o parcialmente el éxito o fracaso de esta actividad.


Los nombres, las palabras que usamos no son indiferentes o neutros en el esfuerzo de aproximarnos a conocer la realidad en su verdad. Las palabras pueden esconder su propia verdad. Esto es particularmente cierto cuando nos referimos a conceptos fundamentales o categorías de pensamiento. El ser y el pensar están relacionados, y en esa relación el lenguaje juega un papel importante.
Existe una gran confusión, además de interpretaciones bastante dispares, divergentes, contradictorias, etc., en relación con el tema de la discapacidad. Hay demasiada ideología y muchos supuestos implicados que deben ser previamente analizados, para poder aclarar las cosas. Cuando hablamos de discapacidad no siempre estamos hablando de lo mismo. Por eso debe quedar muy claro primero de qué estamos hablando.
Las distintas ciencias y disciplinas que desarrollan de manera directa o indirecta un trabajo relacionado con el tema de discapacidad, se manejan con una serie de supuestos que si no son previamente identificados, analizados, corren el riesgo de orientar o sesgar las investigaciones, estudios o teorías que se desarrollan en una determinada dirección, sin que nos demos cuenta de ello.
Las definiciones o nociones de la discapacidad tienen consecuencias en las políticas

Algunos autores, como Harlan Hahn, afirman esto mismo, pero aplicándolo a las políticas públicas. Así por ejemplo al comienzo de su artículo “Hacia una política de discapacidad: Definiciones, Disciplinas y políticas23” Hahn dice lo siguiente:


El estudio de la discapacidad está experimentando cambios significativos que han afectado todas las ciencias sociales, a pesar que los científicos políticos aún han prestado una atención relativamente escasa a este tema. Muchos de estos cambios pueden explicarse por un cambio definicional que se ha desplazado desde una orientación médica (que se centra en las deficiencias funcionales) y un enfoque económico (que pone énfasis en las limitaciones laborales), hacia una perspectiva socio-política que considera a la discapacidad como el producto de la interacción entre el individuo y el medio ambiente. Esta última visión ha puesto un énfasis nuevo en medidas anti-discriminación y en un modelo de discapacidad, de grupo minoritario, que reconoce que el medio ambiente está moldeado por las políticas públicas y que estas políticas son un reflejo de los valores y actitudes sociales prevalecientes”24.
En un artículo posterior Hahn señala lo siguiente: “Entre los temas que forman la agenda del debate político actual, quizás pocos ofrecen tanta promesa de lograr cambios políticos significativos como el desarrollo de una política pública que afecte a los americanos con discapacidad. Emergiendo de un legado que comúnmente consideraba a la discapacidad, o bien como un tópico deprimente que debía ser evitado, o bien como un componente menor de otros temas de políticas (más importantes), los líderes políticos tienen ahora la oportunidad de adquirir una nueva comprensión de este tema que implica el prospecto viable de resolver problemas cruciales que confrontan los ciudadanos con discapacidad. La mayoría de las políticas existentes parecen basarse en supuestos erróneos sobre la naturaleza y el significado de la discapacidad. Una reevaluación de la cuestión, en consecuencia, ofrece la rara oportunidad no sólo de corregir errores anteriores sino también de establecer los fundamentos de una sociedad adaptada a las preocupaciones de las personas, con discapacidad o sin ella. Una buena base de la esperanza para cambios en las políticas públicas puede encontrarse en el importante cambio que han experimentado las definiciones prevalecientes de la discapacidad”25.
Por su parte, Jérôme Vignon, Director del Directorado de Protección Social e Integración Social de la Comisión Europea coincide con Harlan Hahn al señalar algo similar en el Prefacio al Estudio sobre la "Definición de la discapacidad en Europa"26. El afirma que este estudio "analiza y evalúa las implicaciones de política de las distintas definiciones de la discapacidad sobre las políticas para las personas con discapacidad", lo cual "es altamente relevante para todos aquellos interesados en el futuro de la acción colectiva en favor de las personas con discapacidad”. Las conclusiones empíricas de dicho estudio muestran "que la definición de lo que constituye la discapacidad afecta en particular la manera en que las personas con discapacidad son consideradas y tratadas por las administraciones y otras organizaciones"27.

Modos alienados y apropiados de conocer la discapacidad

En la pregunta por el sentido o por los significados de la palabra discapacidad nos vamos a encontrar con toda una gama de conceptos o visiones que podríamos clasificar en 2 grandes grupos. Un primer grupo al que llamaremos modos “alienados” y el otro grupo modos “apropiados” de conocer. Los modos alienados son modos incompletos o parciales de conocer y de dar sentido a la experiencia de la discapacidad, y por otro lado los modos “apropiados” son aquellos que responden mejor a un nivel más elevado de autoconciencia, de conciencia de si, de identidad propia o de grupo, de las personas con discapacidad, es decir de la experiencia de su diversidad, pero también de la experiencia de la discriminación, de la opresión y de la exclusión que ellas experimentan.


Discapacidad, política y justicia social

En términos generales se hace evidente que la reflexión sobre la opresión, la discriminación y la exclusión que experimentan las personas con discapacidad, y que afecta por igual a otros grupos minoritarios y oprimidos, conduce a dos grandes temas. Por un lado al tema de la opción política y la visión socio política de la discapacidad, pero por otro lado al tema de la justicia social, y con ello al dilema entre redistribución y reconocimiento. Regresaremos a estos puntos más adelante.


Las palabras registran cambios en las formas de pensar sobre la discapacidad

El origen de la palabra “discapacidad” en castellano: Factores de influencia.-

De tanto usar últimamente la palabra “discapacidad” solemos pasar por alto que ella es relativamente nueva en el idioma castellano. Este es un primer dato y hecho al que debe dársele su justo valor. El uso de este término “discapacidad” obedece a la necesidad de atender y capturar un cambio que se ha venido operando lentamente en la percepción de una serie de hechos relacionados con la vida de personas que experimentan distintas deficiencias físicas, sensoriales o mentales. Este cambio tiene que ver con un cambio en la imagen o en la percepción de sí que las propias personas con discapacidad han venido construyendo acerca de sí mismas, sea de manera individual o colectiva, en sus organizaciones, o bien mediante el desarrollo del arte o de trabajos académicos de diverso tipo, generando así una “cultura de la discapacidad” cuyas expresiones desafían y ponen en cuestión la manera tradicional en que la sociedad y las personas sin discapacidad insisten todavía en verlas.


Discapacidad traduce el término inglés “disability”. En inglés este término es de uso corriente. Sin embargo en el propio idioma inglés esta palabra ha experimentado también un cambio importante sobre el cual hay que tomar nota.
La intervención de las personas con discapacidad en la formación de un nuevo concepto de discapacidad y en el cambio de paradigmas

Este cambio en el concepto de discapacidad no responde a un hecho aislado sino que señala un proceso, un acontecer y una historia. Esta historia es la del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, como veremos. Detrás de ella hay muchos actores y muchas historias personales. Si bien hay diversos fragmentos de esa historia que ya se encuentran escritos, la mayoría de ellos escapa todavía a nuestro conocimiento, debido a las limitaciones de acceso que hemos experimentado para llegar a los documentos y las fuentes originales. Por este motivo la razón que daremos de ellos tendrá un inevitable sesgo y muchas limitaciones.


El registro documental más importante que hemos encontrado de este cambio nos señala una fecha, un lugar y unas cuantas personas. La fecha es 1974, el lugar es Gran Bretaña, y las personas son personas con discapacidad que integran una organización llamada UPIAS. La palabra UPIAS reúne las iniciales de una frase en inglés: “Union of the Physically Impaired Against Segregation”, que significa “Unión de los impedidos físicos contra la segregación”. Esta pequeña organización comenzó a formarse en 1972.
Por decisión conciente y voluntaria de este grupo de británicos con discapacidad el término “disability” o su traducción “discapacidad” dejó de referirse a las meras deficiencias de los individuos, como era su acepción corriente. En su lugar el término “discapacidad”, “disability”, comenzó a poner un nombre a esa situación de desventajas generadas por la sociedad que limitan o impiden la participación de las personas con discapacidad y que las excluyen de formar parte de la comunidad.
Más adelante analizaremos con más detalle cómo esta nueva visión de la discapacidad adopta un enfoque social y de derechos. Junto con el nuevo concepto de discapacidad acuñado explícitamente por UPIAS en Gran Bretaña, nos referiremos también a otro enfoque de derechos de la discapacidad, que es el que acompañó al “Movimiento de Vida Independiente” – MVI, que se desarrolló en California, Estados Unidos. De esta manera, analizaremos los aportes teóricos que sobre el MVI elaboraron autores como Gerben de Jong, Harlan Hahn, Irving Zola, David Pfeiffer, entre otros.
Organizaciones internacionales inician el proceso de adoptar gradualmente un nuevo concepto que responde al modelo social de la discapacidad.-

Hay un segundo hecho que está detrás del proceso de cambio de sentido que ha experimentado la palabra discapacidad (disability) respecto de su uso o acepción ordinaria en inglés, y que ha hecho necesario que el idioma castellano acuñe un nuevo término o palabra para poder dar debida cuenta de él. A diferencia del primer cambio al que nos hemos referido recién, y que se realizó por iniciativa de un grupo pequeño de personas con discapacidad poco conocidos, UPIAS, este segundo hecho suele ser mucho más conocido, ya que involucra a dos instituciones no sólo conocidas sino también portadoras de un gran prestigio y reconocimiento global: la Organización Mundial de la Salud – OMS y la Organización de Naciones Unidas.


En la medida que se hizo necesario traducir 2 documentos muy importantes de estas instituciones que involucran el uso de la palabra discapacidad (disability) en un sentido muy concreto para el cual no teníamos en castellano los equivalentes más adecuados, ello empujó a acuñar el término “discapacidad” en idioma castellano. Este feliz hallazgo nos facilita también tomar distancia de las otras acepciones de discapacidad frente a las cuales el neologismo quería diferenciarse por considerarlas inadecuadas.

Hasta donde tenemos conocimiento, la palabra “discapacidad” cuenta con no más de 25 años de existencia, e igual tiempo de haber sido acuñada como término técnico en el idioma español. A pesar del tiempo transcurrido, el uso de la palabra discapacidad todavía no se generaliza, siendo común que todavía se empleen otros términos que los propios interesados rechazan por considerar inconvenientes. Estas otras palabras, que se usaban o se siguen usando, se asocian con ideas o conceptos que tienen connotaciones negativas, tales como: invalidez, impedimento, incapacidad, minusvalía, etc.


La palabra “discapacidad”, como se dijo, corresponde a un neologismo importado del idioma inglés. Proviene de la traducción literal del término “disability”, que es una palabra compuesta de 2 términos, en los que se distinguen dos partes o dos sentidos que se complementan. Por un lado tenemos el término "dis" que viene del griego "dys" que significa "mal, dificultad o anomalía" y que aporta un sentido negativo, de privación, de que algo no funciona bien. Por otro lado está la palabra "ability", que se traduce por "habilidad o capacidad", en el sentido de la "aptitud, talento o cualidad que dispone a alguien para el buen ejercicio de algo". En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española "discapacidad" se define como la "cualidad de discapacitado"; y a su vez la palabra "discapacitado", resulta ser un adjetivo calcado del inglés "disabled", y se dice así de la "persona que tiene impedida o entorpecida alguna de las actividades cotidianas consideradas normales, por alteración de sus funciones intelectuales o físicas".
Los primeros usos oficiales del término “discapacidad” en castellano

De acuerdo a las indagaciones realizadas por nosotros, hemos podido verificar que la primera vez que se usó la palabra “discapacidad”, en lengua castellana, como término técnico y oficial, se dio el año 1983 cuando se publicó la ahora famosa “Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías”, también conocida con sus siglas CIDDM. Esta clasificación, publicada originalmente en idioma inglés, con el título “International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps” (ICIDH) y realizada por Philip Wood para la Organización Mundial de la Salud en el año 198128, fue traducida y publicada en el año 1983 por el Instituto Nacional de Servicios Sociales, INSERSO, entidad adscrita al Ministerio de Asuntos Sociales de España29, para lo cual obtuvo la respectiva autorización de la OMS. La versión realizada por el INSERSO es considerada la traducción oficial u oficiosa de la CIDDM de la OMS.


La segunda ocasión que dio oportunidad para que la Academia de la lengua española terminara de introducir este término “discapacidad” como vocablo castellano, se presentó a fines de los años 80, cuando el "Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía" de España, tradujo y publicó el "Programa de acción mundial para personas con discapacidad". La traducción previa que las Naciones Unidas hicieron de este texto no sólo desconocía la meritoria traducción realizada unos años antes por el INSERSO respecto de la CIDDM, sino que incurría en el uso de términos bastante inadecuados que sólo generaron una gran confusión.

Así pues, el Real Patronato asumió la tarea de traducir, editar y publicar este documento para lo cual no sólo reunió a un importante grupo de personas y entidades de reconocido prestigio internacional, sino que también se preocupó de organizar foros, debates y discusiones que plantearon y pusieron en evidencia lo insatisfactorio de los equivalentes existentes y la necesidad de acuñar una terminología que sea más neutra, o en todo caso trajera menos connotaciones negativas o peyorativas. Considerando que la palabra “disability”, había dado origen a una bibliografía extraordinariamente abundante que se prestaba a interpretaciones y sentidos muy diversos, se impuso la necesidad de contar con un término que permitiera unificar criterios, conceptos y terminologías.


De esta manera el "Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía" de España, publicó en el año 1988 la versión final en castellano del "Programa de acción mundial para personas con discapacidad", que mejoró de manera sustancial la versión que preparó y publicó años antes las Naciones Unidas en 1983. Una crónica al respecto la narra Pedro Roberto Cruz Botti en el Epílogo de esta obra30.
Para entender en su verdadera magnitud los alcances del cambio que se operó en el concepto de discapacidad, por obra de las organizaciones de personas con discapacidad y de la OMS que lo terminó por legitimar, resulta conveniente explorar de manera esquemática la evolución que ha seguido el movimiento de la discapacidad en la lucha por el reconocimiento de sus derechos y el desarrollo que este movimiento ha tenido a nivel de su expresión académica en los Disability Studies, tema que veremos en la siguiente sección como una forma de preparar el terreno para analizar luego y en mayor profundidad las categorías de la discapacidad, es decir las diversas manifestaciones en que se muestra el nuevo concepto social de la discapacidad.

II Parte - Enfoque histórico del tema de investigación

A) El movimiento por los derechos civiles de las personas con discapacidad y su influencia en el cambio de paradigmas
la extrema opresión que las personas con discapacidad han experimentado y siguen experimentando es una tragedia de los derechos humanos de proporciones épicas. Esta opresión es una situación que ha comenzado a ser reconocida y a ser resistida sólo en las décadas recientes... Por primera vez en la historia han surgido movimientos de personas con discapacidad en todas las regiones del mundo que están demandando el reconocimiento de sus derechos humanos y su rol central en determinar estos derechos31.”

James I. Charlton, (1998) “Nothing About Us Without Us”.
Alcances de la presente sección

En la sección anterior señalábamos que las personas con discapacidad habían jugado un papel de la mayor importancia en la formación de ese nuevo concepto de discapacidad y en el cambio de paradigmas. Esas personas individuales, al rebelarse ante los obstáculos e injusticias que les imponía el orden social imperante, obstáculos que les impedía su pleno desarrollo personal, económico y social, comenzaron a desarrollar una conciencia diferente y una imagen positiva y empoderada de sí mismos que es la verdadera base que inició el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad.


Los inicios del movimiento de la discapacidad en los años 60

El movimiento de la discapacidad se inspiró y tomó sus modelos de los movimientos por los derechos civiles de los negros, las mujeres, homosexuales y otras minorías, que se desarrollaron durante los años 60. Estos movimientos civiles sirvieron de inspiración a la ebullición emocional y política que impulsó de manera indirecta el nacimiento del movimiento por los derechos humanos y civiles de las personas con discapacidad, principalmente en los países anglosajones: Estados Unidos y Gran Bretaña.


En ambos países, fueron experiencias y necesidades individuales las que empezaron a desafiar a los sistemas imperantes y con ello desafiaron también los destinos que les tenían reservadas sus sociedades o estados del bienestar. Esos sistemas estaban preocupados de brindar bienestar a sus ciudadanos con discapacidad pero a costa de segregarlos en ambientes separados, lejos y fuera de los espacios abiertos y libres en los que transcurre la vida ordinaria de las personas comunes y corrientes.
En los movimientos de discapacidad de ambos países se puso en evidencia la idea de que la experticia en temas de discapacidad escapa tanto de la esfera médica como de la de otros “profesionales” y entra a un campo que es de entero dominio de las personas con discapacidad y sus organizaciones. Así es como la discapacidad comenzó a verse como un tema de derechos, de discriminación y de exclusión social.
Los principales hitos de esta historia32 se ubican, por un lado, a comienzos de los años 60, y tienen, por otro lado, su momento culminante en los años 1980-81, fecha en que se produjo una crisis de la que se salió acordando fundar “Disabled People Internacional – DPI33”, la primera Organización Mundial de personas con discapacidad.

Este proceso comenzó con la experiencia y lucha de dos individuos aislados, de origen anglosajón. Ambos tenía en común el hecho de presentar discapacidades severas que los hacían muy dependientes, y ambos vivían en lados opuestos del Atlántico: Ed Roberts34, en Estados Unidos, y Paul Hunt, en Inglaterra, quienes tuvieron el mérito de desafiar con éxito las opiniones y prejuicios prevalecientes de su época.


Lo iniciado por ellos abriría un camino de promesas de liberación para miles de personas con discapacidad y activistas de todo el mundo, quienes supieron dar una clara orientación política al movimiento por el reconocimiento de sus derechos.
Ed Roberts y el Movimiento de Vida Independiente - MVI.-

Edward V. Roberts, más conocido como Ed Roberts, es considerado como el padre de la “Filosofía de Vida Independiente” y del “Movimiento de Vida Independiente”.


Ed llevó una vida normal, como cualquier otro niño o joven, hasta los 14 años, en que se convirtió en una persona con discapacidad severa al adquirir la polio. Esta se le presentó en una de sus formas más severas, razón por la cual apenas pudo sobrevivir. La polio le dejó como secuela una parálisis total de los músculos de piernas, brazos y tronco hasta el punto de no tener manera de sentarse sin ayuda. Para no caerse tenía que estar amarrado con correas. Sus pulmones quedaron también tan debilitados que tenía que andar conectado a un pulmón artificial las 24 horas del día. Debido a esta dependencia tan severa, y a los absorbentes cuidados a que fue sometido, en que otros tomaban siempre decisiones por él, Ed entró a un largo período de negación, durante el cual se rehusaba permanentemente a comer, situación que hizo que bajara mucho de peso y que efectivamente llegara casi a morir de hambre, como en realidad era su deseo. Todo esto cambió cuando su enfermera de tiempo completo se fue, y pudo recuperar su libertad. Al día siguiente de eso, él decidió que sí quería vivir. Volvió a tomar decisiones.
Después de un año de estar en el hospital, él pudo por fin regresar a casa. Si bien antes que le diera la polio él había sido un atleta y odiaba la escuela, ir al colegio ahora se convirtió para él en la primera prioridad. Al principio seguía sus clases pegado al teléfono durante largas sesiones. Luego de tres años de clases, él logró obtener su diploma de graduación de escuela superior (high school) en el Colegio de San Mateo. Después de obtener su grado, Ed solicitó su admisión a la Universidad de Californa en Berkeley. Después de una resistencia inicial por parte de la Universidad, Ed fue finalmente aceptado. El Departamento de Rehabilitación de California inicialmente había rechazado la solicitud de ayuda económica que pidió Ed para poder ir a la Universidad, porque llegó a la conclusión que estaba "demasiado impedido para trabajar". Ed entonces comenzó su lucha pública, y en una sola semana, consiguió que el Estado aprobara la ayuda financiera que él pedía.

Quince años después del rechazo inicial que sufrió de parte del Estado de California, por considerarlo un individuo "demasiado" impedido para trabajar algún día, Ed se llegó a convertir en Director del Departamento de Rehabilitación de California, la misma agencia que años atrás lo había rechazado.


Gracias al uso de técnicas de presión política, cabildeo y abogacía (advocacy), unido a la invalorable ayuda de los medios de comunicación, Ed desarrolló la habilidad de conseguir que las autoridades universitarias fueran cediendo a sus justos pedidos, los mismos que al principio fueron rechazados por ellas debido a su ignorancia o prejuicio.
La Universidad le permitió así utilizar el hospital del recinto como dormitorio, porque no había ninguna vivienda estudiantil accesible para él y porque ninguno de los edificios residenciales podía soportar las 800 libras de peso del pulmón de hierro de Ed. Ed recibió la ayuda de asistentes personales a través de un programa estatal que tenía el nombre de "Ayuda al Completamente Impedido". Este asunto es muy importante de notar, porque era un servicio de asistencia personal controlado por el consumidor. Los ayudantes fueron siempre contratados, entrenados, y despedidos por Ed.

Su ejemplo, que fue conocido e imitado por muchas personas con discapacidad severa, ayudó a que la Universidad de Berkeley, primero, y luego otras universidades de los Estados Unidos, fueran adecuando sus políticas e infraestructuras a fin de permitir la admisión, acomodación (en viviendas universitarias) y progreso en sus estudios, a un número cada vez más significativo de estudiantes con discapacidades severas.


Su experiencia demostró que la imposibilidad de hacer cosas no provenía de las deficiencias de los individuos sino de la falta de accesibilidad de los entornos que fueron diseñados y construidos sin tener en cuenta los requerimientos o necesidades de personas con distintos tipos y grados de discapacidad. Demostró que la discapacidad tenía una causa eminentemente social, y que por tanto era indispensable que los planificadores y tomadores de decisión, de las distintas instituciones sociales, públicas y privadas, asumieran la responsabilidad de hacer cambios con una orientación inclusiva.
En 1970, Ed y otros estudiantes con discapacidad, fundaron un Programa de estudiantes con discapacidad en el recinto de la Universidad de Berkeley. Su grupo se llamó "Rolling Quads", los cuadraplégicos rodantes. Cuando terminó sus estudios, Ed Roberts y los "Quads" decidieron trabajar juntos utilizando la experiencia que adquirieron para impulsar el cambio del entorno de las universidades, para hacerlas accesibles, para cambiar ahora el entorno de las ciudades y de la sociedad en general.
De esta manera nació el primer Centro de Vida Independiente – CVI – de los Estados Unidos, que se estableció en Berkeley, California. Aunque comenzó como un modesto apartamento, se convirtió rápidamente en el modelo de todos los centros de vida independiente que hay hoy en día en los EEUU. Este nuevo programa rechazó el modelo médico, y se centró en impulsar el “consumerismo”, el apoyo de pares, la intercesión para el cambio, y el desarrollo de destrezas para la vida independiente.
Este primer “Centro de Vida Independiente” desarrolló e impulsó una serie de principios “filosóficos”35 como los de auto-determinación, inclusión, participación, etc., centrados en la persona con discapacidad (a quien ellos denominan consumidor), que le asegurarían que ella tuviera el control sobre su vida y sobre los temas que le conciernen, desarrollando desde allí una serie de servicios básicos como los de información y referencia, asistentes personales, consejería de pares, advocacy, etc.

En el próximo capítulo analizaremos con más detalle la filosofía de Vida Independiente, es decir las ideas que estaban detrás del Movimiento de Vida Independiente – MVI, y podremos conocer mejor los movimientos políticos y sociales que se dieron en Estados Unidos a fines de 1960 y principios de 1970 y que sirvieron de inspiración a este Movimiento de Vida Independiente – MVI, siendo asimilados e incorporados por él.

Ed Roberts falleció inesperadamente el 14 de marzo de 1995. Gracias al impulso de Ed y de personas como él, el comienzo de la década de los años 70 fue una época de despertar para el movimiento de los derechos de las personas con discapacidad, que logró que la discapacidad se comenzara a ver de una manera totalmente diferente.
Ed Roberts y otras personas que se le unieron a sus demandas, tuvieron una clara conciencia de que estaban luchando por los derechos de todas las personas con discapacidad. Luchaban con el objeto de liberarlas de la idea de que siempre deberían permanecer recluidos en sus hogares. Ellos trabajaron para asegurar que la participación suya en la sociedad, en la escuela, en el trabajo, y en la diversión, fuese una meta realista, adecuada y accesible. Otros también habían comenzado a comprobar en esa época lo destructiva y equivocada que podía ser la institucionalización y segregación sistemática de las personas con impedimentos. El tratamiento inhumano y degradante de las personas en los hospitales estatales, escuelas, y otras instituciones residenciales, estaba saliendo por fin a la luz pública, y los costos financieros y sociales de estas instituciones estaban comenzando también a ser considerados inaceptables.
Paul Hunt y el origen de UPIAS.-

Al igual que Ed Roberts, en California, Paul Hunt también impulsó en Inglaterra una serie de cambios semejantes, a partir de su experiencia de reclusión, segregación y opresión, tal como él la vivió en carne propia durante 14 años (1956-1970).


Paul Hunt tenía distrofia muscular y dependía también de otras personas para poder hacer cosas básicas como comer, vestirse, asearse, salir a la calle, etc. El tuvo estas experiencias de discriminación y segregación mientras estuvo internado en la casa hogar Le Court Cheshire, en Hampshire, al sur este de Inglaterra, una institución especializada para cuidar a personas con discapacidad severa como él36
A comienzos de los años 60 Paul Hunt comenzó a movilizarse, junto con otras personas con discapacidad de los internados del sur de Inglaterra, a fin de organizarse y negociar con los administradores de los internados diversas formas de participar en el manejo o en el control de sus instituciones, sea haciendo llegar sugerencias o por otros modos, para comenzar a tener un mayor control sobre sus propias vidas.
En 1966, cuatro años después de haber pedido el apoyo de sicólogos expertos en dinámicas de grupos para que les ayuden a negociar mejoras en su calidad de vida, escribió un ensayo titulado “Una condición crítica” que junto con otros ensayos similares se destacaron por comenzar a cuestionar las barreras sociales y de actitud que los segregaban, impidiéndoles llevar una vida integrada a la comunidad. En el próximo capítulo haremos un examen detallado de este ensayo.

El 20 de setiembre de 1972, luego de 2 años de haber dejado su residencia en los internados, Paul Hunt publicó un aviso en el periódico “The Guardian” dando a conocer su voluntad de formar un grupo de estudio para impulsar cambios en los regímenes y políticas de los internados para personas con discapacidad. Pasaron 2 largos años de maduración hasta que UPIAS se llegó a constituir de manera formal en 1974. UPIAS nació, como veremos, como respuesta a los problemas que experimentó DIG.


DIG – el primer movimiento masivo de personas con discapacidad en Europa.-

En Gran Bretaña la relación entre pobreza y discapacidad fue colocada por primera vez en la agenda política por dos mujeres con discapacidad, llamadas Megan du Bosson y Berit Moore, que fueron las personas que fundaron en 1965 el “Grupo de Ingresos para la Discapacidad”, el Disablement Incomes Group (DIG). Este grupo fue creciendo hasta convertirse en un movimiento de verdadero alcance nacional. Los problemas que ellas experimentaron luego, con un marcado predominio de hombres que desplazaron a las mujeres, y debido a la irrupción de una elite de técnicos sin discapacidad, especializado en lobbies parlamentarios, que sustituyó a los grupos de activistas con discapacidad, crearon el marco histórico en el que hizo su aparición UPIAS.


DIG fue el primer grupo de activistas de discapacidad que a mediados de los años 60, mucho antes que otros grupos en Estados Unidos, comenzó a movilizarse para mejorar sus pensiones y sus oportunidades de empleo. La palabra DIG está formada por las iniciales de las palabras de la frase Disablement Income Group - “Grupo de Ingresos para la discapacidad”.
La transformación de DIG y la aparición de UPIAS.-

El primer número de la revista institucional de UPIAS “Disability Challenge” de mayo de 1981 da cuenta de la transformación que experimentó el DIG37.


Allí dan un panorama general del momento en que se dividió el DIG y apareció UPIAS, comentando que a fines de los años 60 y comienzos de los 70 se dio una elevación significativa en el nivel de la discusión y de la actividad de las personas con deficiencias físicas. Fue un período auroral de cambio y de una creciente toma de conciencia.
El avance de la tecnología que hizo posible llevar una vida más plena, los emocionantes desarrollos de arreglos sociales que permitían a las personas con discapacidad llevar una vida más integrada, y una creciente militancia de algunos de los grupos de personas con discapacidad – en Inglaterra y Norteamérica – todo ello contribuyó a generar este clima de gran agitación y de altas expectativas.

Fue un período en el que cada vez más personas con discapacidad desarrollaban un sentido de identidad como personas con discapacidad y demandaban cambios. Luego de que pasaron los años de creciente prosperidad de la post-guerra, muchas personas con deficiencias físicas y sus familias comenzaron a vivir situaciones de relativa pobreza e innecesarias penalidades. En una reacción espontánea, se formó el Disablement Income Group (DIG) para exigir mayor ayuda financiera de parte del Estado.


El DIG obtuvo el apoyo masivo de las personas con deficiencias físicas y sus amigos. Con su formación aumentó la agitación y se elevaron las esperanzas. Fue un tiempo de cambio de las actitudes sociales hacia las personas con discapacidad, y esto se manifestó en la aprobación de la Ley para Personas con Enfermedades Crónicas y discapacidad - CSDPA (Chronically Sick and Disabled Persons Act) de 1970. Con esta legislación, las expectativas de las PCD británicas se elevaron a niveles aún más altos.

A pesar de las grandes expectativas que se formaron, el DIG no lograba alcanzar las metas que se impuso para las personas con discapacidad.


La Ley CSDPA logró mayores avances para los profesionales y especialistas de los servicios que para las propias personas con discapacidad. Este colectivo de PCDs fue incapaz de ganar en la práctica los limitados derechos que logró en el papel.
La Ley CSDPA marcó así el fin de una era en la cual las personas con discapacidad ingenuamente seguían creyendo que las personas sin discapacidad podían resolver sus problemas sólo en base a leyes. A comienzos de los años 70 las frustraciones del DIG llegaron a su máxima expresión. Se comenzó a cuestionar porqué las propuestas eran elaboradas por una elite, sin consultar a las bases.
Se formaron así dos tendencias opuestas al interior del DIG. Por un lado estaban quienes apoyaban un enfoque elitista, experto y administrativo para resolver los problemas de las personas con discapacidad, en el que participaban sólo “expertos”, sean personas con discapacidad o sin ella. Por otro lado se formó un grupo que abogaba por una lucha colectiva y organizada que fuera impulsada sólo por personas con deficiencias a fin de lograr una plena participación social.
La primera tendencia sostenía que la razón de los fracasos del DIG se debía a que las propuestas presentadas por ellos carecían de una viabilidad económica detallada y por tanto necesitaban de una mayor experticia. Esto significaba encontrar a expertos, con o sin discapacidad, quienes pudieran hablar y negociar con el gobierno a nombre de las personas con discapacidad. Los expertos que sostenían esta tendencia salieron así del DIG y formaron lo que se convertiría poco tiempo después en la “Disability Alliance” es decir, la “Alianza por la Discapacidad”.
La segunda tendencia estuvo representada y sintetizada en una carta que se publicó el 20 de setiembre de 1972 en el periódico “El Guardián38”, en la cual Paul Hunt hablaba a nombre de las personas con discapacidad que estaban insatisfechas con su exclusión de una participación seria en las luchas que ellas organizaban por lograr una mejor calidad de vida. Paul Hunt propuso así formar una organización de “consumidores” y juntar para ello a todas las personas con deficiencias físicas en una lucha unitaria para combatir y encontrar una solución a todos los problemas que les afectaban. De esta manera se opuso a crear una institución tipo DIG que girara alrededor de un solo problema puntual, como el de los ingresos. Sobre la base de la correspondencia que se desarrolló en respuesta a esta primera carta de invitación de Paul Hunt, se formó el grupo que 2 años después fundaría UPIAS.
Vic Finkelstein, el gran socio de Paul Hunt en la fundación de UPIAS39, ha criticado que el propósito del DIG fuera solo reformista, sin llegar a proponer cambios institucionales o sociales más radicales, como sí lo hizo UPIAS40. De manera paralela en Estados Unidos los norteamericanos con discapacidad también empezaron a organizarse para exigir cambios sociales inspirándose en las protestas de otros grupos oprimidos que luchaban contra la guerra de Vietnam o bien impulsando los derechos civiles de los negros o de la mujer.
Mientras la mayoría de grupos europeos de personas con discapacidad se preocupaban por obtener pensiones, mejorar sus sillas de ruedas y obtener ayudas para su movilidad, los norteamericanos querían ya que se reconociesen sus derechos. En esta tendencia general que se dio en Europa, UPIAS41 fue la excepción, debido al claro enfoque político y de derechos que Paul Hunt y Vic Finkelstein dieron a sus análisis y demandas.
Como veremos en el próximo capítulo, muchos años antes, en 1966 Paul Hunt había publicado un conjunto de ensayos titulado “Estigma: la experiencia de la discapacidad”, que muchos consideran como el verdadero origen del “modelo social de la discapacidad” al cual UPIAS daría expresión clara y precisa unos años después.
La primera enunciación del “modelo social de la discapacidad”

Es así como luego de 2 años de largas discusiones internas y con otros grupos42, que comenzaron en 1973, este enfoque social y de derechos propuesto por UPIAS encontraría su madurez. Vemos así como en noviembre de 1975 UPIAS tuvo una extraordinaria y aclaradora jornada de debates con Disability Alliance. Al año siguiente de ello UPIAS publicó la trascripción magnetofónica de estas discusiones bajo el sugestivo y filosófico título de “Principios Fundamentales de la discapacidad”43.


Las ideas fundamentales del “modelo social de la discapacidad” se expresaron así:

En nuestra opinión, es la sociedad la que discapacita a las personas con deficiencias físicas. La discapacidad es algo impuesto, sobre la base de nuestras deficiencias, por el modo en que somos innecesariamente aislados y excluidos de una plena participación en la sociedad. Las personas discapacitadas son en consecuencia un grupo oprimido en la sociedad. Para comprender esto es necesario captar la distinción entre la deficiencia física y la situación social, llamada “discapacidad”, de la gente con tales deficiencias. Así definimos la deficiencia como la falta total o parcial de un miembro, o el tener un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, defectuoso, y definimos la discapacidad como la desventaja o restricción de una actividad que es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales. La discapacidad física es por consiguiente una forma particular de opresión social44”.


Es conveniente hacer notar que de esta manera, y con estas palabras, UPIAS se convertiría en la organización que puede atribuirse el mérito de haber redefinido de una manera clara y rotunda el concepto de discapacidad tal como hasta ahora es mantenida por los principales activistas y teóricos de la discapacidad. La discapacidad es causada por la sociedad, no por las deficiencias de los individuos.
A continuación la trascripción del texto de UPIAS agregaría lo siguiente:

Se sigue de este análisis que tener bajos ingresos, por ejemplo, es solo un aspecto de nuestra opresión. Es una consecuencia de nuestro aislamiento y segregación en cada área de la vida, tal como se da en la educación, trabajo, transporte, vivienda, etc. La pobreza es un síntoma de nuestra opresión, pero no es la causa45


Si bien la propuesta de UPIAS se dirigió al principio a representar los intereses sólo de las personas con discapacidad física, no tardaron en ampliar su alcance y apoyar luego a las personas de todas las demás discapacidades, sin distinción ni preferencias. En este sentido y ratificando esa voluntad, UPIAS se convertiría también, poco tiempo después, en la base impulsora de la creación del “British Council of Disabled People” - BCODP, el “Consejo Británico de personas con discapacidad”, la organización más importante y representativa del movimiento de la discapacidad en el Reino Unido.
El “modelo social” propuesto por UPIAS alcanzaría su expresión académica más acabada, años después, gracias al trabajo de los británicos con discapacidad Mike Oliver y Colin Barnes46, entre otros, como veremos más adelante.
Desarrollo posterior del Movimiento por los derechos de las PCD

Tiempo después el movimiento de los derechos de las PCD continuó creciendo. Así, por presión de las propias organizaciones de PCD y familiares, las NNUU proclamaron la Declaración de los Derechos del Retrasado Mental el 20 de diciembre de 1971, y la Declaración de los Derechos del Impedido, el 9 de diciembre de 1975. El 16 de Diciembre de 1976 proclamaron el año 1981 como “Año Internacional del Impedido”.


Al igual que en Inglaterra, en Canadá y Estados Unidos también comenzaron a surgir las primeras organizaciones multidiscapacidad a mediados de los 70. Organizaciones de este mismo tipo surgieron a fines de los 70’ en Asia, Africa, Latinoamérica y el Caribe. Estos grupos ya no sólo querían rehabilitación y ayudas técnicas, ahora querían también una vida digna y decente así como una plena participación en la sociedad.
En el año 1980 había organizaciones locales y nacionales de discapacidad en más de 50 países. A pesar de ello tenían 2 debilidades: eran movimientos nacionales, aislados, que no se articulaban entre sí, y había un predominio neto de las organizaciones “para” personas con discapacidad frente a las organizaciones “de” personas con discapacidad.
El nacimiento de la primera organización internacional de discapacidad - DPI

Por 1980, las organizaciones “para” personas con discapacidad, como Rehabilitación Internacional, solían agrupar a profesionales especializados en discapacidad y rehabilitación. Los médicos, doctores, trabajadores sociales, fisioterapistas, terapistas ocupacionales, enfermeras, etc., eran considerados los “expertos” en estos temas, y se sentían con la autoridad y el derecho de aconsejar y decir a las personas con discapacidad y sus organizaciones lo que ellas deberían hacer.


El predominio de los “expertos” sin discapacidad, entraba en abierto conflicto con la idea de que las personas con discapacidad deberían ser autónomas e “independientes”, con derecho a tomar decisiones, y ejercer y tener el control sobre sus propias vidas.
Por eso los delegados con discapacidad de Suecia y Canadá, que asistían al Congreso Mundial de Rehabilitación Internacional de 1980, que se celebró en Winnipeg, Manitoba, Canadá, recogiendo pedidos del anterior Congreso de Rehabilitación Internacional, de 1976, se organizaron para solicitar el incremento del número de sus delegados a un mínimo de 50% del total de delegados por cada delegación nacional.
Cuando esta propuesta fue desestimada por mayoría, se improvisó una reunión de emergencia de todos los delegados con discapacidad que asistían al congreso, que eran 250 profesionales, y acordaron en ese mismo momento organizar un “Congreso Mundial de Ciudadanos con discapacidad”. Para ello formaron un comité directivo para forjar su propia organización, la misma que estaría compuesta enteramente por personas con discapacidad, y que sería de alcance internacional o mundial.
Este “Congreso Mundial de Ciudadanos con discapacidad” se realizó el año siguiente, el año 1981, en Singapur, y así nació Disabled People International - DPI, la primera y más fuerte organización internacional de personas con discapacidad que comenzó a proclamar sus derechos como ciudadanos, derechos a tener una voz en igualdad de condiciones que los demás, a tomar decisiones respecto a todas las políticas, programas y servicios que les conciernan, y en especial a reivindicar su derecho a tener un real y verdadero control sobre sus vidas. Desde este momento ya no aceptarían pasivamente el control de los profesionales de rehabilitación sobre sus vidas, demandarían dignidad, igualdad, y plena participación en la sociedad. Demandarían a todos los demás que quisieran hacer algo por ellos, a que abandonen el paternalismo o la caridad.

Actualmente DPI es una red mundial que agrupa a más de 120 organizaciones de discapacidad de todo el planeta. Con sede en Winnipeg, Canada, DPI tiene estatus consultivo en la OIT, UNESCO y estatus de observador oficial en la Asamblea General de las Naciones Unidas. Ventila violaciones de derechos humanos contra las personas con discapacidad en la Comisión de Derechos Humanos de las NNUU.


Al trabajo de DPI se han sumado en los últimos años otras organizaciones internacionales de personas con discapacidad que se han agrupado en la Alianza Internacional en Materia de Discapacidad (International Disability Alliance, IDA)47.
Las organizaciones de personas con discapacidad más importantes

La Alianza Internacional está formada por las siguientes organizaciones:



  1. La Organización Mundial de Personas con Discapacidad (Disabled Peoples' International), - http://www.dpi.org/

  2. Inclusión Internacional (Inclusion International), - http://www.inclusion-international.org/

  3. Rehabilitación Internacional (Rehabilitation International), http://www.rehab-international.org/

  4. Unión Mundial de Ciegos (World Blind Union), - http://www.worldblindunion.org/

  5. La Federación Mundial de Sordos (World Federation of the Deaf), - http://www.wfdeaf.org/

  6. La Federación Internacional de personas con dificultades de audición - The International Federation of Hard of Hearing People - http://www.ifhoh.org/

  7. La Federación Mundial de Sordo-Ciegos (World Federation of Deafblind), http://www.wfdb.org/

  8. La Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría (World Network of Users and Survivors of Psychiatry). - http://www.wnusp.org/

Todas estas organizaciones, que forman parte de la IDA, son actualmente las líderes en la promoción y defensa de los derechos de las personas con discapacidad, y trabajan articuladas en redes en todo el mundo. Todas ellas participan y colaboran con las distintas organizaciones mundiales, del sistema de entidades regionales y de las Naciones Unidas, y de la cooperación internacional.


Uno de los trabajos más importantes que ha realizado últimamente la Alianza Internacional en Materia de Discapacidad – IDA – en unión con otras importantes ONGs de discapacidad del mundo (HI, RI, EDF, IID, etc.) ha sido constituir el Internacional Disability Caucus48 y desde allí colaborar activamente con el “Comité Especial de las Naciones Unidas” en el proceso que a fines de agosto del 2006 terminó de elaborar la “Convención internacional amplia e integral para promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad”, Convención que el pasado 13 de diciembre del 2006 fue aprobada por la Asamblea General de la ONU con el nombre de “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad”.

De esta manera se ha aprobado el primer tratado de derechos humanos del Siglo XXI que reconoce los derechos de las personas con discapacidad como un aporte fundamental para la promoción y protección de los derechos humanos en general.


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