Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


B) Las ideas que están detrás del movimiento de la discapacidad



Descargar 1.39 Mb.
Página4/21
Fecha de conversión01.07.2017
Tamaño1.39 Mb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   21

B) Las ideas que están detrás del movimiento de la discapacidad

En sus implicaciones más amplias, el Movimiento de Vida Independiente es el movimiento de millones de americanos con discapacidad. Es una ola de protesta contra la segregación y la discriminación, y una afirmación del derecho y de la capacidad de las personas con discapacidad para compartir plenamente las responsabilidades y los beneficios de nuestra sociedad” (Ed Roberts, 197749).




Alcances de la presente sección
Acá vamos a comenzar a analizar algunas de las ideas más importantes que están detrás de los movimientos de la discapacidad desarrollados en EEUU y Gran Bretaña.
Esta aproximación será todavía un tanto general, pero en los capítulos siguientes se irán precisando sus detalles, en especial cuando estas ideas centrales de la discapacidad se vayan desarrollando o sofisticando en diálogo con el aporte de otros movimientos sociales de los años 60 y 70 (como el racismo o el feminismo) que, como expresión de minorías que experimentan situaciones de desventajas y discriminación, reaccionaban desafiando el orden imperante y planteando demandas sobre el justo reconocimiento de sus derechos civiles y políticos.
Sin embargo el diálogo más rico y productivo (para los efectos del presente trabajo) se ha dado un poco después, en los años 80 y 90, frente a los marcos teóricos o conceptuales que desde la academia los representantes de estos movimientos sociales han puesto en evidencia en las últimas décadas del siglo XX.
En esta primera aproximación veremos, por un lado, el ensayo de Paul Hunt titulado “Una condición crítica” que trata sobre el estigma de la discapacidad, y que analiza las ideas que las personas sin discapacidad se suelen hacer por lo general sobre las personas con discapacidad, ideas que explican su situación de segregación y exclusión. También fijaremos las ideas centrales que están detrás del Movimiento de Vida Independiente, tema al cual se refieren algunos como la “Filosofía de Vida Independiente”.
Fijados los temas anteriores podremos desarrollar otros temas puntuales. Para referirnos a ellos hemos visto la conveniencia de llamarlos las “categorías de la discapacidad”, por ser aquellos conceptos generales que nos permiten captar con mayor precisión la situación de discapacidad. Entre ellos podemos considerar conceptos clave tales como prejuicio, opresión, discriminación u otros similares que nos permitirán entender mejor algunas de las características de lo que es la discapacidad. El concepto de discapacidad se irá ensanchando y enriqueciendo con el análisis de estas categorías.


1) Las nuevas ideas sobre la discapacidad en Inglaterra
Estigma y discapacidad física: El otro como existencia devaluada

Para entender el paso del enfoque médico e individual de la discapacidad al enfoque social y de derechos, es útil detenerse un momento en la consideración de la discapacidad como estigma, es decir como existencia devaluada, como tragedia personal, consideración que es propia de la mirada médica centrada en el individuo.


Con las reflexiones iniciales que se comenzaron a desarrollar sobre la idea de la discapacidad como estigma, la mirada se fue trasladando gradualmente del individuo aislado con discapacidad, a la relación que este individuo desarrolla con sus pares que no tienen discapacidad, y las reacciones que su presencia genera en ellos.
En lo que sigue vamos a ensayar una reflexión acerca de la relación que hay entre la idea de “estigma” por un lado, y la estigmatización que experimentamos algunas personas, en razón a nuestra discapacidad física, por el otro.
Para ello nos vamos a referir brevemente a los trabajos que Erving Goffman50 y Paul Hunt51 han escrito sobre el tema, y que se caracterizan por analizar la experiencia social e intersubjetiva de la discapacidad, esto es, la experiencia del encuentro entre personas con discapacidad y sin ella. Dicho en otras palabras: cómo experimenta cada una de las partes la presencia y el encuentro con los otros, con los que son diferentes a uno.
Lo interesante de referirnos a estos autores es que cada uno de ellos nos ofrece su punto de vista personal, lo cual resulta interesante no solo desde el ángulo conceptual del problema sino también desde el punto de vista existencial.
Terminaremos haciendo algunas reflexiones finales oponiendo el concepto y experiencia del “estigma” de la discapacidad, que corresponde propiamente al ámbito de la sicología social y de la sociología médica, a los conceptos de discriminación, opresión y dominación, que corresponden más bien al ámbito de las ciencias sociales y políticas, a la filosofía social y política, y a la arena de lo sociopolítico.
Esto resultará en una propuesta de cambios no sólo en el orden de los valores en sí y de la valoración de la discapacidad, cambios que apuntan al trasfondo cultural o ético del problema, sino también a cambios que deben darse en el nivel de la “participación” de las personas con discapacidad, en el que ellas deben expresar su voz y opinión, y ser consultados y tomados en cuenta por quienes se consideran los “especialistas” de la discapacidad, quienes por lo general nunca tienen o han tenido de manera directa la experiencia de la discapacidad. Estos cambios se dan en el ámbito de lo sociopolítico.
Lo sociopolítico se refiere también y de manera más específica a todo lo que tiene que ver con la vigilancia y control de los recursos de los proyectos, bienes y servicios destinados a las PCD, así como a la toma de decisiones en todos aquellos asuntos que afectan sus vidas. Todo esto configura el ámbito político de la discapacidad y el ámbito de las políticas de discapacidad.
Antecedentes o marco conceptual sobre la relación “estigma” y discapacidad física

Las personas con discapacidad experimentan básicamente dos tipos de problemas: por un lado, a) los problemas que se derivan de su propia discapacidad, y por otro lado, b) los problemas que se derivan de su experiencia con los demás seres humanos y el entorno; es decir aquellos problemas que se derivan de su relación con la sociedad en su conjunto. Al final estos últimos problemas, que podríamos denominar problemas sociales, culturales o actitudinales, resultan ser los más severos, los más graves, y también los más difíciles de remontar, de eliminar, de ser superados.

Los problemas que experimentamos en nosotros mismos, y que derivan de nuestra propia discapacidad, se refieren a las cosas que podemos o no podemos hacer. Son los problemas de funcionalidad orgánica, pudiendo ser ésta física, sensorial o mental. Por lo general aprendemos a manejar estos problemas, solos, pero también aprendemos a manejarlos con la ayuda de nuestros pares e incluso con la ayuda de los médicos, del personal para-médico y multidisciplinario, recurriendo al uso de terapias, rehabilitación, medicinas, ayuda biomecánicas, etc. Todo ello sirve para aumentar nuestra funcionalidad y operatividad, y sirve también para facilitar nuestra integración social. Esta es la tarea de la rehabilitación.
Sin embargo, a pesar que se puede lograr un grado de rehabilitación extraordinaria y notable, a pesar de que se puede obtener un máximo desarrollo a nivel funcional, las personas con discapacidad siempre chocan con otro tipo de problemas que escapan a su control: son los problemas de los seres humanos que reaccionan frente a ellos de una manera bastante extraña y que los tratan como si no fueran iguales a ellos. Esto se nota de manera especial en los casos de discapacidades severas y más aun en las que son notorias, muy visibles, fácilmente percibidas. Este es el ámbito social de los problemas de la discapacidad. Aquí es donde aparece la discapacidad como estigma.
Erving Goffman y sus estudios sobre la identidad deteriorada52

En el año 1963 Erving Goffman publicó un libro titulado “Estigma, notas sobre el manejo de la identidad deteriorada”, mediante el cual desafía la visión ortodoxa de que los problemas de la discapacidad eran el resultado inevitable de deficiencias y/o condiciones médicas de base individual. Por el contrario, señala él, la discapacidad tiene que ver también con un proceso de estigmatización y con una situación de dependencia construida socialmente y favorecida de manera artificial por los profesionales de la rehabilitación. Años después esta visión, alentada por los activistas americanos del Movimiento de Vida Independiente - MVI, condujo a Gerben de Jong a afirmar en 1979 que los factores ambientales y actitudinales eran tan importantes como las propias deficiencias, como causas de la discapacidad.


Como veremos con detalle más adelante (en el acápite sobre “funcionalismo e interaccionismo”, que son algunos de los primeros antecedentes de los Estudios de discapacidad - Disability Studies), Goffman es la primera persona en estudiar con seriedad y detenimiento las reacciones que en los demás suele generar la discapacidad y que hace que sea percibida como un estigma. Es probable que este estudio del estigma haya sido conocido por Paul Hunt, aunque es también claro que él comprende el estigma de la discapacidad de una forma bastante diferente ya que su visión del problema es desde el lado del oprimido y no desde el lado del opresor, como sucede en el caso de Goffman.
Para Goffman “estigma” es un término que denota imperfección. Por eso para él las personas estigmatizadas, como el enano, el ciego o el enfermo mental, entre otros, son consideradas diferentes, “desviados”.
Si bien algunos sociólogos consideran que el análisis del estigma de Goffman constituye un considerable avance en la forma de entender la discapacidad, las propias personas con discapacidad prefieren interpretar sus experiencias colectivas bajos los conceptos de discriminación y opresión, y no bajo las nociones interpersonales de estigma. Por eso podemos concluir, poniendo a Goffman frente a Hunt, que hay dos visiones distintas de la discapacidad, una desde afuera y la otra desde adentro de la propia discapacidad.
Cuando se comienza a entender la discapacidad como discriminación y opresión, y ya no como estigma, se produce el verdadero avance hacia una visión sociopolítica del tema.
Para entender el paso de una visión a la otra, nos va ayudar el análisis de las cinco formas o cinco estereotipos de la discapacidad que analiza Paul Hunt, como veremos a continuación.
Paul Hunt y la experiencia de la discapacidad como “estigma”

Para profundizar este tema, de la discapacidad como estigma, debemos referirnos al ensayo de Paul Hunt titulado “Una condición crítica”53. Con este trabajo el británico Paul Hunt, afectado con una distrofia muscular, hace uno de los primeros y más significativos aportes a la comprensión de la discapacidad desde el ámbito social.


Este artículo, escrito en 1966 por una persona sin estudios superiores, destaca por haber servido de base teórica a lo que después se ha conocido, en el mundo académico, como el “modelo social de la discapacidad”, pero también destaca por haber servido de base a la propuesta política que a comienzos de los años 70 haría una organización llamada UPIAS, la “Unión de los impedidos físicos contra la segregación”. Lo interesante es que UPIAS fue la organización base desde la cual se formó más adelante el “Consejo Británico de personas con discapacidad” (British Council of Disabled People – BCODP54), que es la institución que en su momento agrupó y representó a las distintas organizaciones británicas de PCD que lideraron en los años 80 la formación de Disabled People’s International - DPI55, la Organización Mundial de personas con discapacidad, una de las primeras instituciones líderes del activismo y del movimiento de la discapacidad a nivel mundial, que se mantiene vigente hasta la fecha.

Justamente por que la discapacidad es experimentada como un estigma, esta idea y experiencia del estigma se convierte así en una de las principales motivaciones de lucha que se orienta a derribar las barreras mentales que frenan las posibilidades de desarrollo, participación e inclusión social de las personas con discapacidad. Veamos porqué.

Se conoce con el nombre de “institucionalización” al proceso de recluir a las personas en instituciones. Esto es una forma de segregación que privilegia el trabajo de los profesionales expertos y de las instituciones, frente a las soluciones de base comunitaria. Las instituciones, que responden a la visión médica tradicional, se convierten así en la única “solución” del “problema” de la discapacidad, y en el lugar apropiado para ellas. Se entiende que las PCD son “anormales” y que deben por tanto ser recluidas en edificaciones “especiales”, separadas y puestas a parte de la comunidad y de los demás seres humanos considerados “normales”.
La visión de la discapacidad como estigma y como segregación ha llevado a que se diseñen para las personas con discapacidad distintas soluciones institucionales. Vemos así cómo se crean “escuelas especiales”, “trabajos especiales o protegidos”, o “empresas promocionales” para el uso exclusivo o mayoritario de las personas con discapacidad. En el caso de la salud mental, igualmente, se busca la reclusión de los pacientes siquiátricos en manicomios por considerarse que es la solución ideal, segura y tranquilizadora para la vida y conciencia de los demás, que se consideran normales. Con ello se desconoce la vocación eminentemente social de las personas con discapacidad de vivir con sus familias en ambientes de estudio, trabajo o diversión que estén plenamente integrados a la vida ordinaria de sus comunidades.

Al momento de escribir este ensayo, en 1966, Paul Hunt llevaba ya 10 años recluido en una casa hogar para personas con discapacidades severas, llamada “Le Court Cheshire”, ubicada en Hampshire, al sur este de Inglaterra.


Como veremos con más detalle más adelante, en la sección titulada “El origen británico de la investigación emancipatoria de discapacidad”, cuatro años antes, en 1962, Hunt junto con otros internos, habían solicitado la contratación de unos expertos en dinámicas de grupos, llamados Eric Miller y Geraldine Gwynne del “Instituto de Relaciones Humanas Tavistock”, con el objeto de que les puedan ayudar a introducir cambios en la manera que se manejaba la casa hogar y de esta manera puedan lograr ser escuchados, participar en las tomas de decisión y mejorar su calidad de vida.

Al final sucedió que, lejos de recibir ayuda de los “expertos” Miller y Gwynne, los internos solo obtuvieron una gran decepción de estos expertos que sólo colaboró para que las personas con discapacidad desarrollaran una visión más “política” de sus problemas.


Esta ingrata experiencia, sumada al hecho de que Miller y Gwynne escribieron un polémico e influyente estudio sobre la vida en reclusión de las personas con discapacidad, propiciaron en reacción que Paul Hunt escribiera años después una severa pero iluminadora crítica al libro de Miller y Gwynne que se convertiría en una de las bases fundamentales de lo que años después se comenzaría a llamar “investigación emancipatoria de la discapacidad”, como veremos.
El problema central es que estos expertos en realidad vivían y siguen viviendo prisioneros del “modelo médico” y del estigma de la discapacidad, es decir, de una serie de estereotipos y prejuicios sobre la discapacidad, de los que todos tenemos que liberarnos, para alcanzar un mundo mejor y más justo, como nos mostrará Hunt en lo que sigue.
Las 5 formas del estigma de la discapacidad

Según hizo ver Paul Hunt en su ensayo sobre la discapacidad como “Una condición crítica”56, hay cinco formas en que el estigma de la discapacidad afecta a las personas con discapacidad, pero de manera especial a los que presentan discapacidades severas: son vistos como individuos desafortunados, inútiles, diferentes, oprimidos y enfermos. Aunque estas cinco visiones son en realidad cinco facetas de una misma situación, Hunt las analiza de una en una, y resulta conveniente verlas así para poderlas entender mejor.


Como se podrá notar, las reflexiones que Hunt hace sobre estas formas de ver a las personas con discapacidad tienen un importante valor para la psicología social y la sociología, como ciencias, porque constituyen uno de los primeros inventarios de las diferentes respuestas o reacciones sociales que genera la experiencia intersubjetiva de la discapacidad a los que está fuera de ella.
En ese sentido la descripción que repasaremos con Hunt arroja información sobre aquel conjunto de valores, ideas, temores o suposiciones que los grupos mayoritarios y dominantes de la sociedad toman por verdad cierta e incuestionable, creando el ambiente o entorno cultural en el cual las personas con discapacidad no solo tienen que aprender a interactuar y convivir, sino que les da los elementos para forjarse una imagen de sí mismos; imagen en la que ellos puedan verse reflejados, y forjarse una identidad propia que les permita reconocerse, aceptarse, valorarse y desarrollarse como personas.
Primera forma: La discapacidad como tragedia personal

En primer lugar se considera que las PCD, son personas desafortunadas, abandonadas por la suerte, caídas en desgracia, plagadas de carencias y privaciones, pobres al extremo y que no disfrutan de ninguno de los bienes a los cuales está acostumbrada la gente que desea llevar una vida normal en sociedad. Se les ve como personas carentes de bienes y oportunidades tan elementales como el decidir casarse, tener hijos, gozar de autoridad en el hogar y en el trabajo, ganar dinero, ser independientes, autónomos, poseer una casa o un carro, etc. Se considera así que las PCD no tienen privilegios.


Si el valor o la dignidad de los seres humanos dependiese sólo de cosas tales como tener el estatus social, la posesión de riquezas o el poder asumir la posición de padres, o esposos, entonces las personas con discapacidad realmente serian desafortunadas.
Lo trágico no es tanto que las PCD carezcan de todo esto, sino que se piense que estos bienes son los únicos valores que son indispensables para poder llevar una existencia humana plena. Esto significaría que no poseer algunos de estos bienes, significa llevar una vida a medias, y que las personas que se encuentran en esta condición son menos humanas o que al final no son en realidad propiamente seres humanos.
Muchas personas piensan que sin estos bienes sus vidas carecerían de sentido y que en estas condiciones sus vidas no merecerían la pena de ser vividas y que mejor sería la muerte. Así pensaba por ejemplo el protagonista de la película “Mar adentro” que en España conmovió a la opinión pública con su pedido de muerte asistida o eutanasia.
Sin embargo cuando descubrimos que hay PCD que llevan una vida plena y feliz, esto desafía la visión que las personas “normales” se hacen de la discapacidad. Esto produce un choque tan grande, en la experiencia o visión ordinaria de la discapacidad, que se tiende a negar esta situación de felicidad, a desvalorizarla, a devaluarla. Tendemos a pensar que esa felicidad es algo que las personas con discapacidad se inventan ilusoriamente para sobrellevar la vida, nos resistimos a creer que en realidad ellas experimentan una verdadera felicidad, pues para “ellas” es imposible ser felices.
Otra reacción igualmente negativa y que es similar a la negación anterior, es exagerar el mérito o el valor de los logros que alcanzan las PCD, como si fueran cosas maravillosas, excepcionales, extraordinarias, o fuera de lo común.

Esto es algo en lo cual suelen caer con frecuencia los reportajes periodísticos, y que en el fondo también revela un sentimiento de menosprecio que pone en desventaja y situación incómoda al resto de PCD, es decir a todas aquellas PCD que no pueden, no quieren o no les interesa lograr estos resultados, y a quienes inconscientemente se les exige lograr cosas así para ser aceptadas y queridas.


El éxito y la felicidad son situaciones o circunstancias que desafían la visión ordinaria que tenemos sobre la discapacidad, pues nos imaginamos que la discapacidad implica necesariamente sufrimiento, tristeza y pena.
Admitir la presencia de felicidad en las PCD, significa reconocer que hay un valor en la persona humana que es intrínseco, inmanente y que este valor o dignidad está más allá del estatus social, los atributos y las posesiones materiales.
Hunt sostiene que la posesión de estos bienes o posesiones materiales no son cuestiones esenciales al ser humano y a su felicidad sino que son meros accidentes. El cree que estos bienes no son indispensables para llevar una vida sana, completa y feliz.
Hunt opina que las personas que creen que el valor y la dignidad del ser humano reside solo en su buena suerte, en realidad están construyendo sus vidas sobre bases realmente inadecuadas y débiles, y por eso el contacto con las personas con discapacidad les resulta una experiencia verdaderamente chocante.
Segunda forma: la discapacidad como inutilidad e improductividad

El segundo aspecto del estigma de la discapacidad, nota Hunt, es que dichas personas suelen ser percibidas como seres inútiles, incapaces de contribuir al bien económico de la comunidad.


Esta idea revela en primer lugar que los valores sociales dominantes sobreestiman el valor del trabajo, como si fuera la única contribución valiosa y posible que una persona pudiese hacer. Esta idea prevalece en especial cuando se trata de valorar el trabajo que sirve para ganarse la vida, o el trabajo que se realiza produciendo cosas materiales. Sin embargo trabajos de naturaleza utilitaria como estos dejan en mal pie otro tipo de actividades no utilitarias como son por ejemplo: la contemplación, la filosofía, la religión, las artes liberales u otras similares.
No se tiene en cuenta, que al igual que hay actividades no utilitarias que realiza la gente sin discapacidades, que son socialmente aceptadas, de igual manera las PCD tienen distintas formas de contribuir, y no necesariamente con actividades productivas o utilitarias. Algunas pueden hacerlo de forma productiva y otras tienen una forma de contribución distinta; pero esto no los convierte ni en improductivos, ni en inútiles.
Devaluar a las PCD por el solo hecho de no ser productivas, no afecta a las PCD. Esto solo revela la visión utilitarista de quien califica de esta manera.
El trabajo o la capacidad de trabajar, ¿es la única cualidad que tiene los méritos suficientes para determinar el valor de las personas? Hunt piensa que resulta absurdo obligar a las personas con discapacidad a que demuestren que pueden trabajar con el único fin de demostrar a los demás que “valen”. Su valor como seres humanos no radica en el hecho de poder trabajar o no. Radica en otras cosas que son más importantes.
Si bien sería absurdo decir que el trabajo no es importante, tampoco debemos caer en el extremo de decir que es el único valor que domina todo, que es lo máximo, y que trasciende todo. Que sin el trabajo nada tiene valor ni sentido ni mérito.
Es necesario reconocer que existen muchas formas de actividad que pueden realizar las personas con o sin discapacidad para contribuir a la sociedad u obtener prestigio o reconocimiento que no son necesariamente realizar un trabajo manual, utilitario o productivo. El prejuicio real radica en querer obligar a las personas con discapacidad a realizar trabajos productivos, para que ellas puedan ser aceptadas.
Tercera forma: la discapacidad como diferencia y anormalidad

El otro estigma ligado a la discapacidad, es que las personas con discapacidad son percibidas como diferentes y anormales.


El problema de la idea de normalidad es que se erige en dogma, en una meta a la cual todos tenemos que aspirar. Si no nos adecuamos al modelo de lo normal, un modelo que es cuestionable y subjetivo, pues entonces estamos mal o debemos sentirnos mal.
Esto significa rechazar la idea de que en la vida real hay diferencias. Sin embargo el ser diferente no implica un menor valor en las personas. Todo lo contrario.
Aquí lo criticable sobre la idea de normalidad es que todos nos vemos forzados a entrar en un solo y mismo molde o patrón. Si no entramos en ese molde, el castigo es ser devaluados y sentirnos mal, sentirnos infelices. Existe la tiranía de la mayoría. Esta se convierte así en una incontenible fuerza de opresión y de dominación.
El dogma de la normalidad no es un valor en sí. Por el contrario es un antivalor que solo revela la intolerancia natural que tenemos ante la diferencia, ante el hecho de ser diferentes, la tendencia que tenemos de desvalorizar todo aquello que no se ajusta a un estereotipo previamente determinado, que al final resulta ser subjetivo y relativo.
Todos aquellos que no nos sometemos al dogma de la normalidad, al dictado de las mayorías, corremos el riesgo de ser tildados de subversivos. Este es el destino de los filósofos y profetas, pero también de todos los grupos minoritarios.
El imperio de la normalidad en algunos casos afecta la visión que tenemos de nosotros mismos y nuestra autoestima. En la medida en que nos experimentamos como diferentes tendemos a sentirnos inseguros, a avergonzarnos, a escondernos, lo cual es negativo.
Frente al estigma de la diferencia tenemos que aprender a oponer el orgullo de la diferencia, y desarrollar una ideología positiva y de autoafirmación de nuestra propia identidad y de nuestra propia diferencia.
Tenemos que comprender que el verdadero valor e identidad de la persona no reside en su belleza, edad, inteligencia o color. Tampoco reside en su condición atlética o en su discapacidad. No somos menos por ser diferentes.
Si aceptamos las peculiaridades de nuestras diferencias, podremos estar en condiciones de ayudar a otras personas a que también acepten sus propias diferencias y puedan ser felices celebrando con orgullo sus diferencias. Celebremos nuestras diferencias.
Las reacciones que las personas suelen manifestar ante la experiencia de “los otros”, de los que son “diferentes” a ellos, sólo reflejan sus más profundos temores y dificultades. En el fondo revelan su propio fracaso de aceptarse a si mismos como realmente son, y de aceptar a los demás como otros.
La intolerancia a la diferencia en el fondo revela una gran incapacidad de llevar una vida solidaria y una incapacidad de reconciliarse con la diversidad humana de una manera inclusiva. Revela muchas taras y defectos, y contra esto hay que luchar. Esta intolerancia a la diferencia primero hay que reconocerla, para poder combatirla.
El problema real no es que las personas con discapacidad sean diferentes. El problema es que ellas son percibidas como diferentes por una mayoría “normal”. El ser puestas de lado por esta mayoría, ser marcadas como diferentes, solo revela la intolerancia a la diferencia de esta mayoría, y es esto lo que hay que denunciar y combatir.
Cuarta forma: la discapacidad como discriminación y opresión

Otro aspecto del estigma, que se deriva del hecho de ser diferente y del estatus de minoría, es que el modo en que las “personas sin discapacidad” perciben a las “personas con discapacidad” encierra prejuicio, discriminación y opresión.


Es muy difícil que las personas puedan aceptar o admitir que son prejuiciosas. El prejuicio opera por lo general de una manera subconsciente y sutil. Pasa por lo general inadvertida para las personas. La mayoría de personas sin discapacidad que incurren en prejuicios hacia las personas con discapacidad, y se les hace notar ello, nunca lo aceptan. Por el contrario: como mecanismo de defensa, acusan a las personas con discapacidad de ser sutiles o hipersensibles.
La verdad es que el prejuicio esconde un inconsciente sentimiento de superioridad, es decir se suele ver al otro, que es percibido como diferente, como si fuera inferior.
Las sutilezas de la discriminación y opresión por razones de discapacidad son muy similares a las que operan en la situación del racismo o del machismo.
El rechazo o desprecio puede convertirse en algunos casos en odio, intolerancia y hasta en violencia y maltrato hacia las personas con discapacidad.
Si bien suele ser algo bastante más sutil, las formas de trato que son excesivamente condescendientes son a veces también una manifestación de superioridad y de discriminación. Por su parte, la sobre-protección es también una respuesta a una similar experiencia de prejuicio y discriminación.
Las personas con discapacidades severas son las que experimentan los mayores grados de discriminación y opresión, de parte de las personas sin discapacidad, lo cual se observa por ejemplo en los ambientes institucionales. Allí, por ser ellas dependientes de otros, les dicen lo que tienen que hacer o cómo comportarse, es decir no se considera para nada su libertad, sus deseos o sus sentimientos. Estas otras personas son las que pretenden decidir y controlar sus vidas. Es en el momento del control o la toma de decisiones sobre la vida de las personas con discapacidad donde surge y se manifiesta la opresión y la discriminación. No se necesita llegar a los extremos de la crueldad física. Bastan sutiles actitudes de autoritarismo o condescendencia.
Otras muestras de la opresión que se da en los ambientes institucionales la observamos por ejemplo cuando los gerentes o patrones eliminan a las PCD algunos de sus privilegios, o cuando intervienen en detalles nimios de su vida diaria tales como decirles quienes pueden ser sus amigos y quienes no; cuando les cambian los canales de TV sin consultarles; cuando les dicen en que momento tienen que acostarse, sin dejarles decidir si se pueden o no quedar hasta altas horas de la noche.
Estos detalles, que parecen menores, revelan en el fondo opresión y discriminación. Estos mismos prejuicios aparecen bajo otras formas cuando los padres de una chica sin discapacidad se oponen a que ella se case con una PCD, o cuando los dueños de un Pub o discoteca niegan el ingreso a una PCD, como lo pueden hacer con una persona de raza negra o cuando consideran que esa persona no tiene un aspecto deseable por ellos.
De manera muy similar a esto también se expresa un sentimiento y voluntad de separación y de sometimiento contra las PCD, cuando se las pretende recluir en ambientes segregados tales como las colegios especiales o los trabajos protegidos, o bien cuando se promueve la formación de empresas promocionales al condicionarlas y premiarlas con beneficios tributarios cuando más del 30 % de sus trabajadores está integrado por PCD por ejemplo.
En todo lo mencionado líneas arriba se revela la presencia de opresión y discriminación. Ante esta situación las PCD sienten que su única respuesta posible es la resistencia, o el activismo, es decir el organizarse y tomar acciones en contra de esta situación.
Este apartheid, menosprecio y falta de reconocimiento que afecta a las personas con discapacidad, es similar a la que experimentan otros grupos minoritarios, oprimidos y discriminados como son las mujeres, los negros, los indígenas, los homosexuales, etc.
Quinta forma: la discapacidad como enfermedad, sufrimiento y dolor

El último aspecto del estigma de la discapacidad es que se suele percibir que las PCD son seres enfermos, que sufren, y que experimentan dolor.


Para las personas sin discapacidad, las PCD representan y traen a la memoria las cosas que más temen: la tragedia, la pérdida, la oscuridad, lo desconocido. Se las imaginan como personas que se encuentran avanzando hacia el valle de las sombras y de la muerte. A nadie le gusta pensar en esas cosas.
Un cuerpo deforme y paralizado ataca el sentido de bienestar y de ser invencible que tiene cualquier persona. Nos recuerda que somos vulnerables y que en cualquier momento podemos morir. Y esto no nos gusta. Por ello también nos sentimos inclinados a evitar a todos aquellos que son enfermos o viejos, y tememos la presencia o recuerdos perturbadores de cualquier realidad que no nos resulte agradable o bienvenida.
Alrededor de las ideas de la muerte y de la oscuridad se encuentra la idea del mal. Hay un nexo automático entre un cuerpo enfermo y una mente enferma, pero también entre un cuerpo malo y una mente mala. El cine lo muestra a la saciedad.
También hay una relación estrecha entre el concepto de salud y lo sagrado. La idea de salud está vinculada al tema moral de esta manera: las personas que carecen de una buena salud es porque llevan consigo el estigma de una falla moral, de un pecado, de un castigo. También se suele pensar que están poseídos por un espíritu maligno. En las actitudes que las personas tienen hacia los enfermos hay las huellas del deseo de echar el mal, de arrojarlo como si fuera un exorcismo.
El análisis que hace Hunt sobre la discapacidad implica un cambio de mirada

Estas 5 caras del estigma, que Paul Hunt ha tenido el mérito de mostrar de manera pionera en el año 1966, representan una manera distinta de ver y entender la discapacidad. El énfasis se pone en la manera en que las personas sin discapacidad reaccionan ante la discapacidad, en las ideas que están detrás de esta experiencia. El centro de interés no son ya las deficiencias físicas o funcionales. Son los problemas que surgen debido a las barreras mentales de la gente ordinaria, debido al rechazo, a los prejuicios sociales, a la discriminación, a la opresión de la mayoría sin discapacidad. Los problemas fundamentales de la discapacidad no están en el individuo. Están en la sociedad. En este ensayo están presentes las bases del cambio de paradigmas sobre la discapacidad, que pasa del individuo y el modelo médico al modelo social.


Estas 5 caras del estigma, por las cuales se ve a las PCD como seres desafortunados, inútiles, diferentes, oprimidos y enfermos, revelan algo acerca de los valores predominantes de la sociedad. Muestran más cosas de la mayoría dominante y opresora antes que de la minoría oprimida. Son valores que ponen cuestión o que desafían la existencia misma de las personas con discapacidad.
Estas 5 caras del estigma también ponen en evidencia otra cosa: que son las actitudes negativas de la gente y de la propia sociedad las que más afectan y discapacitan a las PCD, en un grado mayor que el de sus propias deficiencias.

Por eso los activistas británicos, defensores de los derechos de las personas con discapacidad, dicen que no es correcto decir “personas con discapacidad”, sino más bien “personas con deficiencias”. Lo correcto según ellos es decir “personas discapacitadas”. Esto lo dicen así por entender que ellas son discapacitadas por una sociedad discapacitante que no sólo las ignora y les construye un mundo inaccesible para ellas, sino que hace esto porque las menosprecia y las quiere poner de lado, apartarlas de la vista y la mirada. La mayoría dominante de la sociedad actúa así porque en el fondo piensa que la vida de las PCD, en las condiciones en que ésta se les presenta, no vale la pena de ser vivida, y que mejor es la muerte.


Las PCD, con su presencia y existencia, desafían a la sociedad a fin de que las tome en cuenta, para que escuche lo que ellas tienen que decir, y para que se las reconozca como parte integral y natural de la sociedad misma.
No quieren ser tratados como ciudadanos de segunda categoría y que se les aleje de la vista y de la mente del mundo no discapacitado. No quieren la invisibilidad y la segregación a la cual se les quiere condenar.
A muchas PCD se les niega incluso la posibilidad de la vida, a pesar que tienen todo el derecho a ser también parte de la vida, sea como seres adultos, o antes incluso, desde el momento mismo de la concepción, o cuando que están en proceso de formación en el vientre de sus madres.
Reflexiones finales sobre la relación entre estigma y opresión en Paul Hunt

Estigma y opresión son pues dos caras de la misma moneda; responden a 2 maneras de mirar lo mismo. Para el mundo ordinario y “normal” la discapacidad es un estigma. Para las PCD la segregación y la exclusión de la que son víctimas, el deseo o la voluntad de que se las segregue en instituciones, que se las someta y que se decida sobre ellas, todo eso, más que estigma, es discriminación y opresión. Una cosa lleva a la otra.


La visión de la discapacidad como “estigma”, que es un concepto de la sociología médica, es un avance frente a la visión puramente médica del asunto, a pesar de que se quede aún a mitad de camino. Es un avance porque se ve la discapacidad, ya no de manera individual, sino en función de las relaciones sociales, en función a la reacción que las PCD provocan o generan en los demás. Sin embargo, al limitarse a ver sólo la parte sicológica de esta reacción, no se llega a superar la visión médica o individual del tema. Se percibe eso sí la presencia de una situación de opresión, pero le falta la visión social o mas bien política del tema.
La visión de la discapacidad como estigma responde a una visión devaluada de las PCD. A esta visión devaluada, las PCD han opuesto una visión orgullosa de sí mismas, una visión de autoestima y de afirmación.
En el fondo se trata de un problema cultural y de valores. Es un choque de valores en los que se sustenta la identidad de dos grupos culturalmente diversos. Un encuentro o choque entre los valores que mantiene un grupo mayoritario de la sociedad, que no tiene discapacidad, y que es el grupo de la generalidad o grupo dominante, por un lado. Y por otro lado tenemos los valores y la valoración que de si mismos tiene el grupo de PCD, que es el grupo sometido a opresión y dominación, que experimenta discriminación.
Se trata también de una serie de demandas que reclaman las PCD: demanda por reconocimiento, demanda por un trato más justo y también demanda de un trato preferencial o de discriminación positiva, que compense, a nivel de las políticas, las desventajas que experimentan en la vida diaria, debido a las barreras físicas, actitudinales y de acceso que la sociedad les impone de manera cotidiana.
Entender cabalmente esto significa pasar de la buena voluntad y de la caridad pública, que responden a la visión tradicional y al modelo médico, que aún persiste en el Estado y la sociedad, pasando al reconocimiento de los derechos de las PCD, cosa que corresponde al modelo social y político de la discapacidad.
Mientras la discapacidad sea vista sólo como un hecho de caridad, quedará en la buena voluntad de las personas e instituciones el apoyar o no el tema de la discapacidad, el asumirlo o no. Pero si la discapacidad se ve desde un punto de vista de derechos esto genera ya una responsabilidad social tanto por parte de la sociedad como del Estado.

A las PCD en verdad no les afectan sus propias deficiencias, que es lo que suele suponer la mayoría de personas. Lo que les afecta más es el rechazo, la visión de estigma que se cierne sobre ellas, la discriminación. Mientras las deficiencias son cosas que pueden ser rehabilitadas o compensadas, las actitudes de rechazo y discriminación persisten.


Son las barreras mentales las que en realidad les afectan más y las que causan al final toda esta situación de opresión, desventajas y exclusión, en un mundo en el cual se les hace sentir que no caben o que sobran, que están de más. Es esta visión negativa de ellas mismas como estigma, que les impone la sociedad, la que hace que muchas de ellas terminen por no valorar o despreciar su propia vida y la vean como una situación de tragedia personal.
La situación de opresión social es propia de la sociedad en general. No es exclusiva de las PCD. Y ellas la comparten con otros grupos minoritarios oprimidos como son las mujeres, los negros, los homosexuales.
La raíz de este menosprecio, de esta opresión, es una raíz cultural que tiene consecuencias sociales y económicas. Reconocer la raíz del problema implica esforzarse por cambiar actitudes sobre sí mismos y hacer entender su error a las personas que quieren trabajar de manera activa y positiva a favor de las PCD, sea esta discapacidad física, sensorial, intelectual o mental.
Mientras se mantengan los prejuicios del estigma, las PCD no podrán gozar de una verdadera igualdad de oportunidades. Y sin igualdad de oportunidades estarán privados de accesos libres y soberanos a la salud, a la educación y al trabajo, es decir estarán condenados a la segregación, al aislamiento y a la soledad.
Reconocer la existencia del estigma y de la opresión implica tomar posición. Y tomar posición significa luchar por la emancipación, por la liberación de las ataduras y de las barreras que las afectan. Para esto las PCD necesitan aliados y necesitan la revolución de las mentes de los profesionales que trabajan con ellas para poder cambiar esta situación de injusticia.
Reconocer el valor de las PCD significa reconocer que tienen derechos. Derecho a decidir sobre sus vidas, derecho a tomar decisiones sobre las cuestiones que les atañen, tener derecho a ser consultados, en especial sobre todos aquellos temas que se refieren a ellas mismas y les afectan.
Reconocer el valor de las PCD significa promover su participación y su capacidad de decidir, y en este sentido promover que se abran espacios, canales para que esto se haga realidad. Significa ver y entender su necesidad de empoderamiento no como una pretensión peligrosa o atemorizante sino como un requisito necesario e indispensable para su desarrollo personal, indispensable para compensar la permanente situación de sometimiento, dependencia y opresión social en la que siempre han vivido.
Por eso creemos que la verdadera tragedia de las PCD no radica en sus deficiencias, como es la creencia más extendida, sino en el trato y en la explotación que reciben por parte de la sociedad misma; un trato que les impide la posibilidad de llevar una vida normal en la sociedad.

2) Las nuevas ideas sobre la discapacidad en Norteamérica
Origen y desarrollo del Movimiento de Vida Independiente - MVI57
Por generaciones la sociedad ha considerado a las personas con discapacidad como ciudadanos necesitados de caridad. Debido a la ignorancia toleramos la discriminación y sucumbimos al temor y al prejuicio. Pero nuestro enfoque paternalista no ha mejorado en nada la vida de las personas con discapacidad así como las leyes laborales que restringen a las mujeres en el lugar de trabajo tampoco han protegido a las mujeres. Hoy por fin estamos abandonando estas actitudes condescendientes y sofocantes y estamos ampliando las puertas de las oportunidades para las personas con discapacidad…. Las personas con discapacidad están aquí para recordarnos hoy que, bajo la ley, la justicia igualitaria no es un privilegio sino una herencia fundamental en América” (Senador Ted Kennedy, durante la aprobación de la Ley ADA --Ley para los americanos con discapacidad -- por el Senado americano, Julio 13 de 1990)58
El Movimiento de Vida Independiente - MVI, surge de una filosofía de igualdad de derechos que afirma que las personas con discapacidad deben tener los mismos derechos civiles, oportunidades y control sobre sus vidas que los que tienen las personas sin discapacidad.
La historia del Movimiento de Vida Independiente está estrechamente relacionada con las luchas de los derechos civiles de los años 1950 y 1960 emprendidas por los afro-americanos. Ambos movimientos tienen muchas cosas en común: maltratos, estrategias y tácticas. Por un lado tenemos maltratos que se basan en prejuicios (intolerancia) y también erróneos estereotipos referidos a temas de segregación en aspectos como vivienda, educación, transporte y empleo, pero también hay estrategias y tácticas similares, utilizadas por ambos movimientos.

La historia y filosofía del MVI también tienen mucho en común con otros movimientos políticos y sociales que se dieron en Estados Unidos entre fines de 1960 y principios de los años 1970. Hubo al menos cinco movimientos sociales que influyeron en el movimiento de los derechos de las personas con discapacidad. Fueron movimientos que promovieron la desinstitucionalización, los derechos civiles, la auto-ayuda, la desmedicalización y el consumerismo. Si bien estos movimientos comparten valores y supuestos comunes, cada uno de ellos surge de una fuente un tanto diferente que responde a diferentes problemas sociales. Cada uno ha influido en el Movimiento de Vida Independiente de una manera única. Los orígenes e ideología de este movimiento no pueden apreciarse plenamente sin tomar en cuenta las contribuciones de estos otros movimientos sociales. Veamos brevemente de qué trata cada uno de ellos59.


a) Movimiento de Desinstitucionalización (Normalización – Mainstreaming)

Se observa que el modelo médico se caracteriza por crear dependencia y que el rol pasivo de los pacientes es siempre más pronunciada en los ambientes institucionales. Las instituciones se convierten así en sistemas sociales auto contenidos que permiten que el personal de la casa y los diferentes profesionales puedan ejercer un gran control social sobre la vida de los internos, con muy poca interferencia externa.


La desinstitucionalización fue un movimiento social que intentó sacar a las personas con discapacidad de las instituciones en que estaban confinados, para devolverlos a la vida ordinaria en sus comunidades.
Este movimiento fue conducido al comienzo por proveedores de servicios y por padres de personas con discapacidades intelectuales, y se basó en el principio de la "normalización" que fue desarrollado por el sociólogo canadiense Wolf Wolfensberger60. Su teoría era que las personas con discapacidad intelectual deberían vivir en ambientes lo más "normales" posibles si realmente se espera que ellas lleguen a comportarse "normalmente". Otros cambios similares se dieron en casas u hogares de cuidados especiales, en donde se depositaban a jóvenes con diversos tipos de discapacidades, sólo por no tener una "mejor" alternativa (Wolfensberger 1972).
b) Movimiento de Derechos Civiles

Otro movimiento que influyó mucho en la toma de conciencia sobre los derechos de las personas con discapacidad fue el movimiento de los derechos civiles. Aunque las personas con discapacidad no fueron incluidas como clase protegida bajo la ley de derechos civiles norteamericana, el "Civil Rights Act", esta ley se convirtió en realidad en un medio fundamental para que estas personas pudiesen lograr sus derechos, al menos en la ley, como clase.


Cuando las personas con discapacidad observaron el coraje que tuvo la afroamericana Rosa Parks y la manera desafiante en que ella se subió a la parte delantera de un autobús público de Alabama, como una forma de protestar, negándose a trasladarse a la parte posterior que era reservada a los negros, las PCD se dieron cuenta de que el desafío de Rosa Parks fue aún mayor que la acción en sí de subir a la parte delantera del autobús. Su acto de desobediencia civil hizo notar que la segregación a la que eran sometidos los negros, violaba sus derechos civiles.

El movimiento de los derechos civiles de los años sesenta tuvo así un impacto que fue más allá de las minorías raciales que buscaban beneficiarse. El movimiento hizo que otros grupos en desventaja tomen conciencia de sus derechos y de la manera en que estos derechos estaban siendo negados.


Durante sus etapas iniciales, el movimiento se preocupó principalmente de los “derechos civiles” como opuestos a los “derechos a beneficios”. Esta preocupación por los derechos civiles y los derechos a beneficios se expandió luego a otros grupos vulnerables entre los cuales se encuentra el de las personas con discapacidad.
De manera similar al racismo, el movimiento de vida independiente ha llegado a reconocer que el prejuicio contra la discapacidad tiene raíces en nuestras actitudes culturales acerca de la juventud y la belleza, y en el temor que tienen las personas sin discapacidad a la vulnerabilidad de la discapacidad física. El movimiento negro ha inspirado así a las personas con discapacidad a investigar más profundamente las causas de las actitudes y conductas negativas que hay hacia ellas, lo cual hace ver que los derechos civiles son temas que exceden los temas puramente legales o de derechos
c) Movimientos de "autoayuda"

El movimiento de "autoayuda", que realmente comenzó en los años 50 con la fundación de Alcohólicos Anónimos, adquirió gran importancia en los años 70. Muchos libros de autoayuda llegaron a ser publicados y florecieron los grupos de apoyo mutuo. La autoayuda y el apoyo de los pares fueron reconocidos así como puntos clave en la filosofía de vida independiente. De acuerdo a esto, se ha llegado a pensar que las personas que presentan discapacidades similares tienen mayores posibilidades de ayudarse y entenderse mejor entre sí, unos a otros, que lo que podrían hacer otros individuos que no comparten discapacidades o problemas similares.


d) Movimiento de Desmedicalización

La desmedicalización fue un movimiento que comenzó a buscar enfoques más holísticos para los servicios de salud. Uno de sus promotores más conocidos es Ivan Ilich, autor austriaco del conocido libro “Nemesis médica61”. Este movimiento produjo un cambio que llevó a la "desmistificación" de la comunidad médica. Así, vemos cómo otra de las piedras angulares de la filosofía de vida independiente fue el cambio del modelo médico autoritario, por el paradigma del empoderamiento y la responsabilidad individual para definir y atender nuestras propias necesidades.


Comentarios muy importantes de los efectos despolitizantes sobre la forma de abordar los problemas de la discapacidad, debidos al predominio de todo lo que sea médico, se pueden encontrar en Gerben de Jong62 y Harlan Hahn63.
e) Movimiento de Consumerismo

El consumerismo es el último movimiento que se va a describir aquí. Fue un movimiento en el cual los consumidores comenzaron a cuestionar la confiabilidad y precio del producto. Ralph Nader fue el promotor más conocido de éste movimiento, debido a ello se llamó al equipo de Nader y a sus seguidores los "Nader's Raiders".


Para la filosofía de vida independiente lo más fundamental en este punto es la idea del control que ejercen los consumidores sobre la calidad de los bienes y servicios en relación con las opciones y oportunidades que están disponibles para ellos.
La filosofía de vida independiente implica un cambio de paradigmas

El paradigma de vida independiente, desarrollado por Gerben DeJong al final de los años 70 (DeJong 1979), a raíz del análisis del Movimiento de Vida Independiente, propuso un cambio de paradigmas del modelo médico al modelo de vida independiente, como veremos con más detalle, más adelante.


Como en los movimientos antes descritos, esta nueva visión que adoptó el Movimiento de Vida Independiente ubicó los problemas o "deficiencias" en la sociedad, y no en el individuo. Las personas con discapacidad dejaron de verse a sí mismas como enfermas, de hecho, o como personas que necesitaran ser reparadas.
Se llegó a la conclusión que los verdaderos problemas que confrontaban las personas con discapacidad eran las barreras sociales y las barreras de actitud. Aún más importante, se concluyó que las decisiones deberían ser tomadas por los individuos, no por los profesionales médicos o de rehabilitación.
Utilizando estos principios, las personas con discapacidad comenzaron a verse a sí mismas como poderosas y autodirigidas, en vez de como víctimas pasivas, objetos de caridad, defectuosas o incompletas. Las discapacidades comenzaron a verse como una experiencia natural de la vida común; no como una tragedia.
El Movimiento de Vida Independiente como un tema de derechos

Una característica de la década de los años 90 fue el crecimiento del movimiento de los derechos de la discapacidad y de la filosofía de vida independiente en Estados Unidos y en algunos lugares de Europa y Asia.


Así como el movimiento de los derechos civiles para los afro-americanos y las mujeres impulsaron cambios políticos, sociales y legales en la sociedad norteamericana, así también ha sucedido con el movimiento de los derechos de la discapacidad.
Durante los años 60 y 70 las personas con discapacidad empezaron a organizarse para ganar un mayor acceso a la sociedad y desafiar las estereotipadas creencias y actitudes acerca de ellas, que estaban ampliamente difundidas.
Influidos por los movimientos anti-bélicos y por el movimiento de los derechos civiles de los negros de los años 60 y del movimiento feminista de los años 70, los líderes con discapacidad empezaron a articular una agenda y a comprometerse en actividades para promover sus derechos civiles.

A pesar de que no existe un evento definitivo que marque el nacimiento del Movimiento de Vida Independiente, la determinación que mostró ese grupo de estudiantes con discapacidad que quiso ingresar a la Universidad de Berkeley en California en los años 60, se ha considerado con frecuencia como el esfuerzo fundamental que empezó el movimiento de los derechos de la discapacidad en los Estados Unidos. Como vimos hace un momento esos estudiantes fueron liderados por Ed Roberts, un joven (en ese entonces) con discapacidad severa que tuvo la firme determinación de ir a la universidad, a pesar de todas las dificultades internas y externas que encontró para alcanzar este fin.


A partir de la experiencia de Ed Roberts y del camino que dejó abierto, en los que se constituyó como ejemplo y líder, otras personas con discapacidad empezaron a organizarse en grupos a lo largo de los Estados Unidos. De esta manera se crearon varias organizaciones y centros sobre la base de diferentes comunidades con el objeto de implementar servicios de base comunitaria que apoyen el logro de su independencia, entendida básicamente como autonomía y auto-determinación, en lugar de recurrir a instituciones y servicios que por el contrario solo promueven su dependencia.
Vida Independiente no quiere decir hacer las cosas por sí solo.-

A este respecto cabe aclarar que la independencia a la que se apunta con el Movimiento de Vida Independiente y con la Filosofía de Vida Independiente, no quiere decir pretender hacer las cosas por sí solo, por uno mismo. Cosa imposible por lo demás pues los principales impulsores de esta visión fueron personas con discapacidades tan severas que los hacían altamente dependientes de sus asistentes personales para realizar las acciones más simples de su vida cotidiana como comer, vestirse, ir al baño, trasladarse de un lugar a otro, o usar el transporte público.



Vida Independiente quiere decir ser libre para opinar y tomar decisiones

La independencia en la que se está pensando, cuando se habla de Vida Independiente, es la que se refiere a tener la libertad de opinar, de expresarse, de participar y de ser parte activa en la toma de decisiones sobre asuntos que afectan cuestiones elementales de su vida misma. No se refiere a la independencia física, sino a la independencia o autonomía espiritual, es decir a la libertad de decidir, de tomar decisiones.


De igual manera, los Centros de Vida Independiente – CVI – no son, como muchos tienden a imaginarse a primera vista, clubes hechos a la medida de las personas con discapacidad para su uso exclusivo. Nada que ver. Esto sería auto-segregacionista. Por el contrario estos centros brindan todo tipo de asesoría y apoyo para que las personas con discapacidad puedan hacer una vida integrada en sus comunidades.
Filosofía de los Centros de Vida Independiente

Las piedras fundamentales de la filosofía de vida independiente son 3: a) soberanía del consumidor; b) autonomía, y c) derechos económicos y políticos.


Esta filosofía rechaza la supremacía de los profesionales como tomadores de decisiones y considera también que la discapacidad es el producto de la interacción que las personas tienen con la sociedad y el medio ambiente, y no que es una condición o deficiencia física o mental al interior de ellas mismas.
Características esenciales del modelo de los servicios de vida independiente incluyen el control del consumidor, el énfasis en la inclusión de personas con todos los tipos de discapacidad (física, sensorial y mental), un enfoque comunitario, el papel de modelo que asumen las personas con discapacidad para sus pares, una orientación al cabildeo comunitario, y un abierto acceso a los diferentes servicios.
En 1978 el Título VII de la ley de Rehabilitación en Estados Unidos comenzó a autorizar el financiamiento estatal de servicios de vida independiente. Estos fondos fueron autorizados para promover el desarrollo de programas de servicios operados por y para las personas con discapacidad. En 1979 se fundaron 10 “Centros de vida independiente” a lo largo de los Estados Unidos. En la actualidad existen más de 700 centros que proveen servicios de información y referencia, consejería de pares, capacitación en habilidades de vida independiente y técnicas de cabildeo, de acuerdo a lo que informa el Consejo Nacional sobre Vida o NCIL64, como se abrevia en inglés.

La perspectiva de los derechos de la discapacidad

Esta perspectiva considera que las personas con discapacidad son un grupo minoritario sujeto a discriminación y a un trato indebido e injusto. Este enfoque tiene un marcado contraste con la tradicional visión caritativa que considera a las personas con discapacidad como seres desafortunados y merecedores de compasión, lástima y cuidados. También está en contraste con el modelo médico que considera que las personas con discapacidad necesitan ser “curadas”. De igual manera contrasta con la visión de la rehabilitación que considera que las personas con discapacidad necesitan de expertos y profesionales que les provean de servicios para mejorar su funcionamiento.


Desde los años 80 la perspectiva de los derechos de la discapacidad se ha convertido en la perspectiva dominante adoptada por los líderes de la comunidad de personas con discapacidad y se ha reflejado así en el enfoque de políticas públicas. El reconocimiento que se ha hecho de los derechos de las personas con discapacidad ha significado para ellas pasar de ser considerados una casta a ser considerados una clase, un grupo social.
El sistema de creencias de otros movimientos de derechos civiles también se aplica a la perspectiva de los derechos de la discapacidad. El aspecto que define esta perspectiva es que las personas con discapacidad como grupo han sido y siguen siendo sujetos de un trato discriminatorio dominante y extendido. El remedio para tal trato es la prohibición de la discriminación, la protección de sus derechos civiles y el empoderamiento.
La discapacidad invita a la discriminación

En Estados Unidos, a partir de la aprobación de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973, y más aún desde que se dio la “Ley para los americanos con discapacidad” (la American Disability Act - ADA), las personas con discapacidad han sido reconocidas por el Congreso Norteamericano como una clase de personas sujetas a una discriminación muy extendida. A partir de ese momento se reconoce cada vez más que la discapacidad, al igual que la raza, la etnicidad, el género o la vejez, es una característica o condición de los individuos que invita a la discriminación.


La noción de “derechos de la discapacidad” es un concepto relativamente nuevo que aún no es entendido por mucha gente. Mientras que de ordinario se reconoce que el racismo y el machismo son realidades que deben ser combatidas y desafiadas, la discriminación contra las personas con discapacidad con mucha frecuencia todavía pasa desapercibida. De otro lado, los actos y actitudes paternalistas hacia las personas con discapacidad con frecuencia son aceptados y hasta esperados, cuando en realidad son reflejos de la discriminación que existe y por esta razón deberían ser rechazados.

Ley de Rehabilitación de 1973 y las luchas por los derechos civiles de las PCD

La historia moderna de los derechos civiles para las personas con discapacidad tiene ya más de tres décadas. Una parte clave de este proceso que ha durado décadas es la historia sobre cómo la Ley federal de Rehabilitación de 1973 finalmente fue aprobada e implantada. Es la historia de la primera protesta organizada a favor de los derechos de las personas con discapacidades.



En 1972, el Congreso aprobó un proyecto de ley de rehabilitación que aplaudieron los activistas de vida independiente. El veto del Presidente Richard Nixon no permitió que este proyecto se convirtiese en ley. Durante la época de actividad política, al final de la guerra de Vietnám, el veto de Nixon no fue aceptado por los activistas de manera pacífica y lanzaron candentes protestas en todo el país.
En la ciudad de Nueva York, la líder de los derechos de las personas con discapacidades, Judy Heumann, llevó a cabo una protesta de brazos caídos en Madison Avenue, con 80 activistas más. Detuvieron el tránsito. Después de una inundación de cartas y protestas, en septiembre de 1973, el Congreso rechazó el veto de Nixon, y el proyecto finalmente se convirtió en ley. La aprobación de esta importante ley fue el comienzo de la lucha continua por la implantación y revisión de la ley, de acuerdo a la visión de los defensores de vida independiente y los activistas de los derechos de las personas con discapacidad.
Considera como un lenguaje clave de la ley, que se encuentra en la Sección 504 del Título V, declara que: “Ningún individuo con impedimentos en los Estados Unidos deberá, por la mera razón de su impedimento, ser excluido de participar en, ser rechazado para beneficiarse de, o ser sujeto a discriminación bajo, cualquier programa o actividad que reciba asistencia financiera federal”.
Los defensores se dieron cuenta de que esta nueva ley necesitaría reglamentos para poder implantarla y obligar a su cumplimiento. Para 1977 ya habían salido los Presidentes Nixon y Ford. Jimmy Carter se había convertido en Presidente, y había nombrado a Joseph Califano como su Secretario de Salud, Educación y Bienestar (HEU). Califano se rehusó a emitir reglamentos, y a éste le dieron un ultimátum y fecha límite del 4 de abril de 1977. Llegó y pasó la fecha del 4 de abril sin reglamentos, y sin que se llegara a escuchar palabra alguna de Califano.
El 5 de abril se llevaron a cabo manifestaciones por las personas con discapacidad en diez ciudades de la nación. Para el final del día, las manifestaciones habían terminado en nueve ciudades. En una ciudad, San Francisco, los manifestantes rehusaron retirarse.
Los manifestantes, más de 150 personas con impedimentos, habían invadido el edificio de oficinas federales y se rehusaban a salir. Permanecieron hasta el 1 de mayo. Califano había emitido reglamentos para el 28 de abril, pero los manifestantes se quedaron hasta haber revisado y aprobado los reglamentos.
La lección es sencilla. Según dijo Martin Luther King: Es un hecho histórico el que los grupos privilegiados rara vez ceden sus privilegios voluntariamente. Los individuos pueden ver la luz de la moral y voluntariamente ceder su posición injusta, pero, debemos recordar que los grupos tienden a ser más inmorales que los individuos. Sabemos, a través de dolorosas experiencias, que el opresor nunca brinda la libertad de manera voluntaria, hay que exigírsela.
Como dice Gerben deJong al final de su artículo sobre Vida Independiente (1979): la contribución más importante del MVI es haber dado una voz a las PCD sobre su propio futuro, y haber promovido un nuevo sentido de dignidad y orgullo que por demasiado tiempo les fue negado. Esta continuará siendo su más importante contribución en los años por venir65.
Líderes en el Movimiento de Vida Independiente

La historia del movimiento de vida independiente no estaría completa sin mencionar algunos otros líderes quienes continuaron haciendo contribuciones substanciales al movimiento y a los derechos y toma de poder de las personas con discapacidad.


- Max Starkloff, Charlie Carr, y Marca Bristo, fundaron el Consejo Nacional de Vida Independiente (NCIL) en 1983. El NCIL es una de las pocas organizaciones nacionales que es controlada por el consumidor, y que protege los derechos y la toma de decisiones de las personas con discapacidad.

- Justin Dart jugó un papel prominente en la lucha por la aprobación de la Americans with Disabilities Act, y muchos lo ven como el líder espiritual del movimiento.

- Lex Friden es co-fundador del programa ILRU. Como director del National Council on Disability, dirigió la preparación de la legislación ADA original, y su presentación al Congreso.

- Liz Sabage y Pat Wright son consideradas las "madres de la ADA". Ellas dirigieron la lucha de los consumidores por la aprobación de la esta ley.



Catálogo: groups
groups -> Estrategia y geopolitica
groups -> Julio posibilidades: Mes completo del 2 al 31 de Julio Dos turnos quincenales
groups -> Resumen hecho por Edgar Caraballo Villalba- fecha: 18/12/2015 Prensa: El Nacional//El Universal//El Carabobeño//Notitarde TalCual//El Diario de Caracas//Informe21//
groups -> Informe / Reporte Regional para la X reunión Ordinaria del fzla, Ciudad de Guatemala, Mayo 2011 Datos generales de su región / comunidad Nombre de su región / comunidad
groups -> Domestic logs
groups -> Mundo beatle boletín En Español
groups -> Foolish beat
groups -> Accidente del avión de Air France Airbus A330-203 Ocurrido el 01 de junio de 2009
groups -> Valor agregado: Libro casi inhallable
groups -> Metodología de la investigación colección de materiales didácticos con enfoque en la producción de la tesis de maestría y el trabajo integrador final de especialización


Compartir con tus amigos:
1   2   3   4   5   6   7   8   9   ...   21


La base de datos está protegida por derechos de autor ©bazica.org 2019
enviar mensaje

    Página principal