Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


C) Los Estudios de discapacidad - Disability Studies



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C) Los Estudios de discapacidad - Disability Studies
Alcances de la presente sección

La situación de segregación, exclusión social, dominación, opresión, prejuicios y discriminación que suelen experimentar las personas con discapacidad en su vida diaria las ha empujado a organizarse, resistir, enfrentar y desafiar todas aquellas fuerzas y barreras sociales que tienden a ponerlas en una situación de desventaja e inferioridad. Ellas buscan así liberarse de estas barreras sociales para empoderarse y poder lograr su pleno desarrollo humano, social, económico y cultural, al cual tienen justo derecho.


Esta lucha por combatir la segregación, exclusión social, dominación, opresión, prejuicios y discriminación, es la que ha dado origen a lo que conocemos como el “movimiento de la discapacidad”, término con el cual se alude a los diferentes movimientos sociales que se han desarrollo en distintos momentos y lugares, con el objeto de cambiar este estado de cosas y de lograr el reconocimiento de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad, es decir de sus derechos a la igualdad y a las libertades fundamentales que el común de las personas tiene por garantizadas.

Las personas con discapacidad desde los años 60 han venido tomando conciencia y esforzándose por desarrollar una actitud crítica, a fin de tomar distancia y sobreponerse a las fuerzas deshumanizadoras que la sociedad tiende a reproducir proyectando y perpetuando una imagen devaluada de ellas mismas. Esta tarea la han venido realizando tanto de manera individual como grupal en el “movimiento de la discapacidad”, y el resultado de ello ha sido la creación de una “cultura de la discapacidad”.


El “modelo social de la discapacidad” es una de las expresiones más nítidas y acabadas de esa cultura de la discapacidad de la que hablamos. La expresión académica de esa cultura, así como las líneas de investigación que se han abierto para comprender la complejidad de causas y manifestaciones de la discapacidad, es lo que conocemos como “Estudios de discapacidad” (Disability Studies).
Los Estudios de discapacidad se preocupan así por lograr el desarrollo inter-disciplinario de un cuerpo creciente de conocimiento y de prácticas que han surgido de las actividades del movimiento de personas con discapacidad y que han llegado a ser conocidas como “el modelo social de la discapacidad”.
El modelo social de la discapacidad ubica el origen cambiante de la discapacidad, que es considerada como una dimensión importante de la desigualdad, en la estructura social y económica así como en la cultura de la sociedad en que vivimos, en lugar de ubicar esa causa de la discapacidad en las limitaciones funcionales de los individuos.

Los Estudios de discapacidad buscan lograr avances en la enseñanza, la investigación y el conocimiento académico que se preocupen por:





  • Estudiar la experiencia de la discapacidad desde un enfoque multidisciplinario.

  • Analizar y comprender la naturaleza y mecanismos de la discapacidad y la exclusión que afecta a las personas con distintos tipos y grados de deficiencias;

  • Identificar y desarrollar estrategias para lograr los cambios sociales y políticos que sean necesarios para crear una sociedad inclusiva en la cual las personas con discapacidad puedan ser participantes plenas, y se les garantice el goce y ejercicio pleno de los mismos derechos que a las personas sin discapacidad.

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David Pfeiffer, yendo más allá de lo que a primer vista parece un mero juego de palabras en inglés, distingue entre “estudios sobre discapacidad” (study of disability) y “estudios de discapacidad” (disability studies). Gracias a esta sutil distinción introduce un análisis más sofisticado del cambio de paradigmas que se ha operado en tiempos recientes respecto del concepto de la discapacidad.
Mientras el común de activistas y académicos de la discapacidad habla del paso del “modelo médico” de la discapacidad al “modelo social o de derechos”, Pfeiffer opone un marco más amplio y diferenciado que pasa del “modelo del déficit” al “paradigma o modelo de discapacidad”66.
En este marco el modelo médico resulta así ser sólo una de las tres variantes del modelo del déficit, el mismo que incluye: 1) el modelo médico (déficit en la condición de salud), 2) el modelo de rehabilitación (déficit en la condición de empleo) y 3) el modelo de educación especial (déficit en la condición de aprendizaje).

Por su parte el modelo o paradigma de discapacidad comprende nueve modelos o versiones que son: 1) el modelo de construcción social (Estados Unidos); 2) el modelo social (Inglaterra); 3) la versión deficiencia; 4) la versión política de minoría oprimida; 5) la versión de vida independiente; 6) la versión postmoderna, que incluye las versiones post-estructuralista, humanista, experiencial y existencial; 7) la versión de un continuo; 8) la versión de variación humana; y 9) la versión de discriminación


Por su parte cada una de estas nueve variantes o versiones de la discapacidad determina nueve variantes o enfoques de los “Estudios de discapacidad”.
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En esta sección nos referiremos a los Disability Studies, los llamados “estudios de discapacidad”, señalando cómo se originaron, cuáles son sus tendencias o escuelas principales, y cómo se puede sistematizar o rastrear la información que esa rama del saber ha generado a fin de poderla conocer, estudiar, debatir o enriquecer.

Nos parece que es importante referirse ahora a estos “estudios de discapacidad” pues constituyen, junto con la historia del activismo y del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, una de las fuentes más importantes de esa nueva identidad que las personas con discapacidad nos estamos construyendo. Los estudios de discapacidad son también un producto clave de esa cultura de la discapacidad, de esa forma distinta de ver las cosas, que las personas con discapacidad tenemos la obligación moral de dar a conocer al mundo.


Somos de la convicción que la cultura de la discapacidad deberá superar sus rastros, tendencias o apariencias confrontacionales, con las que ha nacido, como una forma de protegerse y tomar distancia frente a las ideologías dominantes, para mostrar de manera gradual las formas de un nuevo humanismo y de una renovación moral basada en la solidaridad, la responsabilidad social y la superación de la hegemonía valorativa que tiene el trabajo productivo o competitivo, como base para valorar la vida de las personas y el aporte que ellas hacen para sí mismos, sus familias, la sociedad y el Estado.
Como ha mostrado con meridiana claridad Jenny Morris en “Orgullo contra Prejuicio”67, una de las desventajas permanentes que hace difícil la convivencia, el trato igualitario y la inclusión de las personas con discapacidad en un mundo social construido por personas sin discapacidad y para personas sin discapacidad68, es la existencia de una cultura dominante que de manera permanente y extendida proyecta una imagen devaluada de nosotros mismos, lo que constituye una de las bases de la seria opresión que experimentamos a diario.
Por eso resulta sumamente importante comenzar a construir y expandir de manera vigorosa esa nueva cultura de la discapacidad a fin de que, por oposición o en complementariedad con esa cultura dominante que tiende a discriminarla o avasallarla, permita a la cultura de la discapacidad mostrar sus rasgos propios, así como proyectar una imagen diferente, orgullosa y segura, de nosotros mismos.
Seria imposible abordar seriamente un estudio sobre el concepto de la discapacidad sin referirnos a estos temas de los Disability Studies, al menos de una manera esquemática.
En las páginas que siguen veremos quienes fueron sus fundadores, cómo se inició y cuándo, y cuáles fueron las publicaciones (revistas) que han iluminado estos estudios y les han servido de soporte para la expresión de sus principales ideas y debates.
En especial vamos a referirnos a 3 tendencias de los Disability Studies: a) la americana, b) la británica y c) la europea. Esta última, que se ha planteado recientemente a partir del Año 2003 con ocasión de celebrarse el Año Europeo de la discapacidad.
Panorama general de los “estudios de discapacidad” o Disability Studies:

Las formas fundamentales de los “estudios de discapacidad” o Disability Studies son dos modalidades anglosajonas, la británica y la norteamericana.


A diferencia de Gran Bretaña, la visión social o sociopolítica de la discapacidad en USA nació sobre la base de, y tomando distancia de, una “sociología de la discapacidad” que se basaba en las ideas del funcionalismo y el interaccionismo, como bien lo ha mostrado Mike Oliver en su ensayo “Una sociología de las discapacidad o una sociología discapacidista”, que fue publicado en el libro “Sociedad y Discapacidad”. Parsons69 y Erving Goffman70 son algunos de los exponentes principales de esa sociología médica, como veremos en un momento.
Frente a las tendencias funcionalistas e interaccionistas de los años 50 y 60 otros investigadores norteamericanos han desarrollado más recientemente una serie de estudios que han puesto al descubierto las tendencias teóricas y políticas de algunos profesionales de la rehabilitación, que justifican la dependencia y sometimiento a que exponen a las personas con discapacidad, como una forma de encubrir sus verdaderos intereses personales o grupales de vivir a costa de las personas con discapacidad.

Ello ha dado origen al desarrollo de una creciente “industria de la rehabilitación y la discapacidad”. Esto ha sido señalado en algunos ensayos de Colin Barnes71 y Mike Oliver72. En ellos comprobamos que algunos de los autores que cuestionan la forma en que la rehabilitación se ha convertido en un negocio antes que en una vocación de servicio son Deborah Stone (1984)73, Wolf Wolfensberger (1989)74 y Gary Albrecht (1992)75, como veremos en un momento.

La otra diferencia que hay entre los cultores americanos y británicos de los Disability Studies es que el movimiento de la discapacidad en USA ha sido menos teoricista y se ha vinculado desde un comienzo con el Movimiento de Vida Independiente - MVI. El MVI ha desarrollado un punto de vista o filosofía práctica muy sólida basada en otros movimientos sociales tales como el consumerismo, la desintitucionalización, la desmedicalización, los grupos de autoayuda, etc., como vimos en la sección anterior.
Otra diferencia notable es que mientras la variante británica de los estudios de discapacidad se aglutinó en torno al desarrollo y la defensa de un modelo de la discapacidad más purista y radical, el llamado “modelo social”, la variante norteamericana desarrolló una versión sociopolítica menos radical o extrema, basada en la visión de la discapacidad como grupo minoritario, más pragmática y ecléctica, que le ha permitido brindar un aporte más rico y variado, aunque quizá con menor rigor académico. La variante norteamericana se ha nutrido por su parte del rico aporte teórico, legal y judicial que se ha desarrollado sobre la base de la defensa de los derechos sociales de los grupos minoritarios que comparten experiencias comunes de opresión y discriminación (ver el ensayo del canadiense Charles Taylor sobre la “Política del Reconocimiento76” para conocer más sobre los aportes que han hecho los casos llevados a los tribunales a favor de la defensa de los derechos de las minorías oprimidas).

En ambos casos (británico y norteamericano) los estudios de discapacidad se han desarrollado teniendo como telón de fondo la evolución de los movimientos sociales de base de las personas con discapacidad. Como vemos, estos movimientos nacieron, en ambos casos, de una creciente conciencia colectiva que reaccionaba ante una serie de situaciones, actitudes e ideas dominantes que tendían a someter a estas personas a situaciones de dependencia y segregación, que afectaban seriamente sus posibilidades de desarrollo e integración social, y que les hicieron reaccionar y tomar distancia frente a la visión médica, trágica o caritativa de sus deficiencias o desventajas, por lo cual ellos vieron la necesidad de emprender la lucha por el reconocimiento de sus derechos, por el respeto a su dignidad y por la participación y toma de decisiones en los asuntos que les competen (el tema de la dominación, la autonomía y el control).


El sociólogo Ralph H. Turner (196977) ha servido de inspiración a los fundadores de los “Estudios de Discapacidad” para definir y desarrollar sus teorías del “modelo social” en oposición a la “teoría de la tragedia personal” que da forma al llamado modelo médico o individual. Detrás de ello está la denuncia de una situación de injusticia social que requiere ser cambiada y que plantea la necesidad de una propuesta política.
Turner dice: “Un movimiento social significativo se hace posible cuando revisa la manera en que un grupo substancial de personas, al experimentar algún tipo de infortunio, ya no lo ve más como un infortunio que necesita de una consideración caritativa, sino como una injusticia que resulta intolerable para la vida en sociedad78
La teoría de la tragedia personal de la discapacidad, de la que habla Mike Oliver en diversas partes de sus escritos, se inspira tanto en el ensayo de Paul Hunt sobre “Una condición crítica” como en Ralph Turner, según hemos podido observar.
Funcionalismo e interaccionismo

Talcott Parsons79 ha sido un autor muy influyente en la sociología norteamericana por su análisis de la conducta relacionada con la enfermedad, en el campo de la sociología médica. El paradigma parsoniano ha sido responsable de dos visiones que han tenido una gran influencia en la comprensión teórica y académica de la discapacidad, debido a la asimilación que se ha hecho de la “discapacidad” como si fuera lo mismo que el estado de “enfermedad”. Por un lado tenemos la noción del “papel de enfermo” (sick role) en relación con la discapacidad y su asociación con la idea de la desviación social. Por otro lado tenemos la idea de la salud como adaptación.


El modelo del “papel de enfermo” que Parsons diseñó en los años cincuenta, fue el primer concepto teórico que explícitamente desarrolló la sociología médica.

En contraste con el modelo biomédico que se representa a la enfermedad como un funcionamiento mecánico defectuoso o como una invasión microbiológica, Parsons describió el papel de enfermo como una forma de conducta temporal, desviada (anormal) y autorizada (al ser corroborada) médicamente.

Parsons usó las ideas de las teorías psicoanalíticas de Freud así como del funcionalismo y del trabajo de Max Weber sobre la autoridad, para crear un “modelo ideal” que podría usarse para echar luz sobre las fuerzas sociales que se ponen en acción en los diferentes episodios o manifestaciones de la enfermedad.

Los conceptos Freudianos de transferencia y contra-transferencia llevaron a Parsons a ver la relación doctor/paciente como si fuera semejante a la relación de padre e hijo. La idea de que la persona enferma tiene conductas conflictivas para recuperarse de la enfermedad y para continuar disfrutando las “ganancias secundarias” de la atención y de estar liberada de sus obligaciones normales, también provienen del modelo Freudiano de la estructura de la personalidad.



La perspectiva funcionalista fue utilizada por Parsons para explicar el papel social de la enfermedad al examinar el uso del mecanismo del papel de enfermo. Así, para poder liberarse de sus deberes usuales y considerarse no responsable de su condición, se espera que la persona enferma busque consejo profesional y siga tratamientos a fin de ponerse bien. De esta manera los profesionales de la medicina obtienen poder para autorizar la suspensión temporal de la persona respecto de sus obligaciones laborales y familiares así como para liberarlos de todo reproche o culpa al respecto.
El papel de enfermo incluye así responsabilidades y privilegios. Así la persona enferma tiene el privilegio de que no se le hace responsable de su situación y se le garantiza la liberación temporal de cumplir con sus obligaciones sociales “normales”. Pero en compensación (y aquí viene la parte de responsabilidades) se exige que la persona enferma adopte todas las medidas que sean apropiadas para asegurar su recuperación, lo que incluye consultar o ponerse en manos de un profesional médico.
El modelo parsoniano no distingue entre una persona enferma y una persona con deficiencias (discapacidad). De esta manera el papel de persona con deficiencias equivale al de una persona con una enfermedad crónica o permanente, y en ese sentido este papel se le atribuye a todo individuo que se caracteriza porque no querer o no poder ponerse bien. Se dice así que quienes ocupan este constructo, de ser personas con deficiencias o discapacidades, han abandonado por completo la idea de recuperarse y han aceptado la dependencia como una forma de vida.
Una variante de este modelo es el “papel de la rehabilitación”, basado en el trabajo de Constantina Safilios Rothschild (1970)80, el cual sostiene que, cuando la persona con deficiencias adquiere conciencia de su situación, debe aceptarla y aprender a vivir con ella. No están libres de expectativas o responsabilidades pero deben adaptarse como mejor convenga, para lo cual deben cooperar con los profesionales de la rehabilitación, de quienes dependen para poder regresar a la “normalidad” y para asumir su identidad de persona con discapacidad.
Según Mike Oliver81 hay 3 críticas principales a estas teorías sociológicas de la discapacidad: 1) son deterministas y se centran exclusivamente en la opinión o autoridad de los expertos o profesionales médicos; 2) desconocen la importancia o influencia de los factores sociales, económicos o políticos externos; 3) niegan o desautorizan la validez de la experiencia o de la percepción interna de los propios implicados, es decir, las personas con discapacidad. Estos 3 aspectos se resumen en, y conducen a, una visión de la discapacidad como tragedia personal.
Otro aspecto interesante de estas posiciones es que, si las personas con deficiencias no logran las metas de la rehabilitación propuestas de antemano por el especialista, el fracaso se atribuye exclusivamente a la ineptitud o poca colaboración del individuo. En ninguno de estos casos se tiene la capacidad de cuestionar la responsabilidad o ineptitud del profesional implicado o de los métodos usados por él, ni tampoco se cuestionan los valores tradicionales o el orden social establecido como factores que podrían imponer barreras a la rehabilitación y a la inclusión laboral o social del individuo.
La teoría interaccionista ha explicado la discapacidad como desviación social y sugiere que la relación entre discapacidad y desviación se puede entender y explicar en relación con la ausencia de obligaciones y responsabilidades sociales que está contenida en el constructo del papel de enfermo y en la visión negativa de las deficiencias que prevalecen en las sociedades industriales y pre-industriales. Dado que estas sociedades se basan en los ideales liberales de la responsabilidad individual, la competencia y el trabajo remunerado, se consideran desviados quienes aparecen como incapaces de poder cumplir o ajustarse a esos ideales.
Erving Goffman (1963)82 avanzó más en la teoría interaccionista mediante el uso del concepto de estigma. Como se vio en la sección anterior, para Goffman “estigma” es un término que denota marca, imperfección e inferioridad moral; de allí que las personas con estigmas o marcas, sean algo que el resto de la sociedad quiera evitar. Las personas estigmatizadas, como el enano, el ciego, el desfigurado y el enfermo mental, son considerados diferentes, “desviados”, y por lo general se les ve como seres poco humanos. El estigma es el resultado de la interacción social entre lo que se percibe o considera normal y lo que se considera anormal.
Según Mike Oliver83, el uso que Goffman hace del término estigma se basa en las percepciones del opresor antes que en las percepciones de los oprimidos.
De acuerdo a los orígenes del estigma su significado viene de la costumbre de los antiguos griegos de marcar a los esclavos, como se marca a los animales, para poder reconocer su propiedad; de allí que la aplicación del estigma en Grecia sea un tema de explotación y de opresión más que de evitación. Los amos no evitaban a sus esclavos; por el contrario usaban y abusaban de ellos para sus necesidades personales, íntimas e incluso sexuales.
Según Oliver, Goffman no sabe mirar más allá del individuo, cuando pone su atención en los desacreditados y los desprestigiados. No ve el fenómeno social como un todo o como una estructura creada socialmente. Situaciones como la “segregación”, y la “condición inferior” de los individuos y grupos estigmatizados, entre los cuales se encuentran las PCD, son tomadas como un supuesto y como un hecho dado.
Mientras algunos sociólogos han considerado que el análisis del estigma que hace Goffman supone un avance en la forma de entender la discapacidad, las propias personas con discapacidad han preferido reinterpretar sus experiencias colectivas de acuerdo a sus propios conceptos de discriminación y opresión, antes que usando las nociones interpersonales de estigma.
Entender la discapacidad como discriminación y opresión, más que como estigma, es el verdadero avance hacia una visión sociopolítica del tema de la discapacidad.
Hacia fines de los años sesenta comenzó a cuestionarse e incluso a desafiarse el predominio del funcionalismo y del interaccionismo en la sociología norteamericana. Es en ese marco de cambios y cuestionamientos que la lucha de las personas con discapacidad por el reconocimiento de sus derechos civiles y por lograr una vida independiente empezó a producir sus primeros frutos. Así comenzó a surgir una visión sociopolítica de la sociología norteamericana de la discapacidad, gracias al trabajo de autores como Gerben De Jong, Irving Zola y Harlan Hahn, como se verá.
La industria de la rehabilitación y la discapacidad.-

Centrándose en los procesos de estigmatización y construcción social de la dependencia, por los profesionales de la rehabilitación, escritores como Erving Goffman (196384) y Robert Scott (196985) desafiaron la visión ortodoxa de que los problemas asociados con la discapacidad eran el resultado inevitable de las deficiencias o de las condiciones médicas individuales. Estas formas de entender el asunto, que coincidieron con la radicalización de los jóvenes con discapacidad del Movimiento de Vida Independiente (MVI) en Estados Unidos, llevaron a Gerben de Jong a afirmar que los factores ambientales y actitudinales eran tan importantes como las propias deficiencias en el estudio de las causas de la discapacidad (de Jong, 1979)86.


Partiendo de esta base, y gracias a un estudio de la evolución histórica de la política social en Norte América, Gran Bretaña y Alemania, Deborah Stone (1984)87 desarrolló un poco más el argumento. Ella afirmaba que todas las sociedades funcionan a través de un sistema complejo de producción y distribución de mercaderías, y que el trabajo es el principal medio de asignación de valor. Sin embargo, debido a que muchas personas no pueden o no quieren trabajar, surge un segundo sistema que se basa en las percepciones de la necesidad. El acceso a este sistema basado en las necesidades se basa en consideraciones médicas y políticas que son determinadas por los profesionales médicos y de la rehabilitación. Por consiguiente para Stone, la “construcción social de la discapacidad” es el resultado de 2 factores: de la acumulación de poder por la profesión médica, por un lado, y por el otro, de la necesidad que tiene el Estado de restringir el acceso de las personas al sistema de bienestar patrocinado por el Estado.
Wolf Wolfensberger extiende el análisis un poco más allá. Centrándose en la reciente experiencia de las sociedades occidentales, él sugiere que la construcción social de las discapacidad y la dependencia es una función latente del crecimiento sin precedentes de las “industrias de servicio humano” en el período de la post guerra (después de 1945).
Aunque todas estas agencias tienen propósitos o funciones manifiestos o declarados, las funciones latentes o no reconocidas son siempre las más poderosas. Éstas son funciones encubiertas de servicios humanos que se realizan de manera sutil e indirecta.

Wolfensberger sostiene que en “economías de producción de productos no-primarios”, como Norteamérica o Gran Bretaña, donde las industrias de servicio humano se han hecho cada vez más importantes, su función no específica es crear y mantener a un gran número de personas dependientes y devaluadas con el fin de asegurar el empleo de otras personas. Esto sucede así en marcado contraste con su función abierta y declarada que es rehabilitar a tales personas para insertarlas en la comunidad (Wolfensberger, 1989)88.


Gary Albrecht (1992)89 lleva este argumento todavía un paso más allá. En contraste con las percepciones de la discapacidad como una condición médica, como una forma de desviación social, o como un problema político o de grupo minoritario, Albrecht sostiene que “la discapacidad” es producida por “el negocio de la discapacidad”.
Usando las limitadas fuentes antropológicas e históricas disponibles, Albrecht muestra cómo el tipo de sociedad en que viven las personas produce ciertos tipos de enfermedades, deficiencias y discapacidades. Él rastrea las distintas maneras en que la economía se organiza, para ver cómo las sociedades causan las particulares condiciones bio-físicas e influyen en las diversas interpretaciones sociales de la deficiencia.
Debido al crecimiento de las industrias de servicio humano y a la politización de la discapacidad por el movimiento de personas con discapacidad, Albrecht afirma que en la Norteamérica moderna la “discapacidad” y la “rehabilitación” se han convertido en mercaderías y se han transformado en una empresa comercial.
Cada uno de los autores arriba mencionados representa, en diversos grados, una alternativa a las interpretaciones individualistas y ortodoxas de la discapacidad, en las cuales cada una de ellas falla al atender alguno de los importantes factores estructurales que precipitan su aplicación.
Albrecht concede que si bien problemas tales como la pobreza, la raza, la etnicidad, el género y la edad, resultan ser factores significativos en la construcción y producción de la discapacidad y la dependencia, sin embargo el sistema central de valores en que descansa el capitalismo occidental – el utilitarismo liberal, la competitiva libre empresa, y el consumismo desenfrenado, por ejemplo – permanece sin ser cuestionado.
En un artículo posterior (1994)90 Wolfensberger habla de lo que él denomina “valores modernos”, pero sostiene que éstos son un resultado directo de lo que él llama el colapso de la sociedad occidental en la última mitad del siglo veinte (?).
Para cada uno de estos escritores, por consiguiente, el problema de la “discapacidad” es el resultado de la evolución de la sociedad industrial occidental.
Disability Studies en Norte América.-

Cuando, por obra de los activistas de los derechos de la discapacidad, el centro de la atención teórica y académica sobre la discapacidad se trasladó de la deficiencia y el individuo hacia el contexto o el entorno social del individuo, recién en ese momento comenzó a desarrollarse de una manera vertiginosa la investigación acerca de temas tales como las barreras ambientales, las representaciones culturales, las restricciones de las políticas, y los movimientos sociales y políticos. Estos temas emanaron de la comunidad de personas con discapacidad.


La investigación cuantitativa se vio también afectada por el desarrollo de un modelo sociopolítico así como por el uso de instrumentos de estudio que reflejasen mejor las preocupaciones expresadas por las personas con discapacidad en las áreas no-médicas de su vida cotidiana en la comunidad (Barbara Altman, 2001)91.
El desarrollo de este paradigma fue llevado a cabo por varios académicos y estudiosos de la discapacidad que fueron sacando este tema del estrecho marco establecido por la rehabilitación92. La mayoría de figuras líderes involucradas con este cambio de paradigmas eran bastante independientes del campo de la rehabilitación. Muchos eran académicos con discapacidad que se habían involucrado en los movimientos sociales relacionados con la lucha por una vida independiente y los derechos de la discapacidad.
Por ejemplo, Harlan Hahn había propuesto una definición sociopolítica de la discapacidad y examinó la manera en que las políticas públicas estaban relacionadas de manera indisoluble con nuestra comprensión de la discapacidad93 (Hahn, 1985)94. David Pfeiffer contribuyó con una serie de análisis que se construyeron en base a sus experiencias como científico político y activista de la comunidad con discapacidad (Pfeiffer, 1977)95. Irving Kenneth Zola, cuyo trabajo en sociología médica ya había examinado la práctica médica desde la perspectiva del paciente, escribió sobre la construcción social y política de la discapacidad mientras reexaminaba su propia experiencia como sobreviviente de la polio y participante del movimiento de autoayuda en salud (Zola, 1982)96, y antropólogos como Nora Groce y Jessica Scheer examinaban los diferentes papeles que juegan las personas con discapacidad en la vida de sus comunidades (Groce, 198597; Scheer y Groce, 198898).
El historiador Paul Longmore ayudó a revelar la historia poco conocida del activismo político entre las personas con discapacidad (Longmore y Umansky, 2001)99, mientras que la psicóloga Adrienne Asch exploraba las relaciones que hay entre la discapacidad y la sociología (Asch y Fine, 1988a), el género (Asch y Fine, 1988b) y la ética médica (Asch y Parens, 2000)100.
A fines de los años 80s, los investigadores de las ciencias sociales y humanidades se encontraban reexaminando la discapacidad a través de las lentes de sus propias disciplinas y prestaron un valioso apoyo a los conceptos de discapacidad que tenían una orientación social y política, y que se organizaban alrededor de la experiencia subjetiva de las personas con discapacidad.
Con frecuencia les resultaba difícil, a los investigadores que adoptaban una perspectiva social o sociopolítica de la discapacidad, publicar en las revistas de rehabilitación más importantes, en las cuales sus colegas revisaban procesos favorecidos por paradigmas de investigación más tradicionales. A pesar de ello varias revistas multidisciplinarias, que incluían algunas orientaciones de políticas públicas, publicaron ediciones especiales a mediados de los años 80s que presentaron importantes recopilaciones de investigación que incorporaban la perspectiva de las personas con discapacidad.

Dentro de esta red de académicos recientes y otros ya más reconocidos, la investigación de la discapacidad con frecuencia se unió más estrechamente con los movimientos de abogacía política y vida independiente, así como antes se alió la investigación de la discapacidad con los responsables de la prestación de servicios de rehabilitación y salud, a través de los profesionales de la medicina.


En la Bahía de San Francisco, en 1983, Ed Roberts y Judy Heumann, líderes y activistas del movimiento, fundaron el “Instituto Mundial sobre Discapacidad” (World Institute on Disability - WID). Los investigadores afiliados al WID, como Simi Litvak y Devva Kasnitz, dirigieron importantes estudios sobre temas que preocupaban al movimiento de la discapacidad tales como los servicios de asistencia personal y de vida independiente.
También se desarrollaron puntos focales institucionales para compartir estas nuevas iniciativas de investigación.
Un grupo de sociólogos de la parte oeste de los Estados Unidos creó en 1982 un grupo de interés sobre enfermedades crónicas, deficiencia y discapacidad cuyas reuniones juntaron a académicos de una variedad de disciplinas de las ciencias sociales de todos los EE.UU. Su nombre original fue “Sección para el Estudio de Enfermedades Crónicas, Deficiencias y Discapacidad” (Section for the Study of Chronic Illness, Impairment, and Disability – SSCIID). Este grupo replanteó luego sus actividades como una Sociedad de Investigación Nacional. En 1986 cambió su nombre por el de “Sociedad para Estudios de Discapacidad” (Society for Disability Studies - SDS) incrementando su número y tipo de membresía hasta llegar a incluir a académicos de las artes y humanidades.
Ingresaron así muchos humanistas y artistas que comenzaron a explorar la experiencia de la discapacidad y los significados culturales asociados con ella. Un número significativo de estos estudiosos y artistas tenían fuertes lazos con los movimientos activistas de la discapacidad y presentaron sus trabajos en publicaciones del movimiento así como en lugares más tradicionales. Algunos de ellos se afiliaron a instituciones académicas mientras que otros decidieron trabajar de manera independiente o crearon nuevos foros institucionales para sus trabajos y para conectarse en red con sus pares.
Un Boletín informativo de investigación sobre discapacidad, fundado por Irving Kenneth Zola a comienzos de los años 80, evolucionó hasta convertirse en la “Revista Trimestral de Estudios de Discapacidad” (Disability Studies Quarterly - DSQ) texto de investigación que llegó a atraer a un público internacional e interdisciplinario.
Luego de la muerte de Zola en 1994, David Pfeiffer asumió la posición de editor del “DSQ Journal” y la publicación se asoció de manera formal con la “Sociedad para los Estudios de Discapacidad” (Society for Disability Studies – SDS). Esta alianza fue de importancia estratégica para el desarrollo de los Estudios de Discapacidad.
En los años siguientes la publicación cambió su formato, logrando el aspecto de una revista académica bien establecida, mientras conservaba sus lazos con la abogacía política y examinaba la experiencia de la discapacidad desde un conjunto de enfoques conscientemente diverso. Al igual que la SDS, la revista DSQ incluyó también investigaciones así como la expresión creativa de humanistas, activistas de la discapacidad, y artistas creativos.

Actualmente la Society for Disability Studies – SDS – está afiliada a la “Asociación de ciencias sociales de occidente” (Western Social Science Association - WSSA) a través de su sección “Enfermedades crónicas y Discapacidad”. La SDS tiene una proyección internacional con varios cientos de miembros de los Estados Unidos y de otros países, siendo considerada en la actualidad como una de las instituciones académicas más importantes del mundo sobre el tema de la discapacidad.


Fuera de la publicación trimestral de su revista DSQ, que se puede obtener por suscripción, la SDS organiza todos los años una conferencia anual a mediados de año.
Por otro lado a comienzos de los 90, el director de investigaciones del Departamento de Rehabilitación de la Universidad de Arkansas, Kay Schriner, fundó la “Revista de Estudios de Políticas de Discapacidad” (Journal of Disability Policy Studies - JDPS).
Esta revista se caracteriza por ser una publicación especializada en investigaciones orientadas a políticas que son de interés para consumidores y proveedores de servicios. A fines de los años 90 la JDPS se afilió a Pro-Ed, un editor de revistas especializadas para investigadores y proveedores de educación especial.
A pesar de estar afiliada a instituciones asociadas con paradigmas de investigación más tradicionales, la JDPS parece haber conservado su perspectiva ecléctica.
La JPDS abarca un amplio rango de materias sobre políticas de discapacidad desde la perspectiva de una gran variedad de disciplinas académicas, y publica artículos que tocan temas de macro-política, tales como las construcciones sociales que dirigen y limitan a los diseñadores de políticas, y de micro-política tales como temas éticos, regulatorios y propuestas legislativas de distintas formas de remediación.
Si bien los “Estudios de discapacidad” (Disability Studies), entendidos como parte de una disciplina enfocada desde una orientación social o sociopolítica, son una materia de estudio e investigación académica cuyos orígenes se remontan a fines de los años 70, tenemos conocimiento que los primeros cursos académicos y universitarios sobre esta área del saber han comenzado a dictarse en los Estados Unidos y Canadá recién desde comienzos de los años 80, como bien han dado cuenta de ello David Pfeiffer y Karen Yoshida101 en un artículo de 1994 que presenta los resultados de un estudio empírico realizado sobre la base de una muestra de 107 profesores y 27 sillabus de los cursos de “Estudios de Discapacidad” que se dictan a lo largo de Norteamérica.
Por su parte los programas académicos de pre-grado y post-grado de estos Disabilty Studies se comenzaron a implementar más recientemente en Estados Unidos y Canadá, a partir del año 1998, tal como lo señala el artículo de Anthony Ramirez, “Discapacidad como Campo de Estudio”, que se publicó en Diciembre de 1997 en el New York Times102. Este artículo comienza diciendo: “Phyllis Rubenfeld, un profesor de Trabajo Social en el Hunter College de Manhattan, planea proponer un Departamento de “Estudios de Discapacidad” para estudiantes de pre-grado para el próximo año, el cual sería el primero de su tipo en la Nación103”.
Desde entonces los Estudios de Discapacidad en Norteamérica se han seguido desarrollando y multiplicando de una manera vertiginosa hasta el punto de contar hoy en día con varias decenas de entidades académicas que las patrocinan.
Información y Recursos sobre Estudios de discapacidad en Norteamérica.-

“Estudios de discapacidad: Información y Recursos”, es un libro muy útil que ofrece una información bastante completa y actualizada tanto sobre la amplia gama de cursos universitarios que se dictan hoy día en Norteamérica, así como de los distintos programas académicos que hay referidos a “Estudios de discapacidad”. Este libro, que también incluye información sobre bibliografía selecta, revistas especializadas, recursos diversos, etc., ha sido preparado por Steven Taylor, Bonnie Shoultz, y Pamela Walker, de la Universidad de Siracusa104. Esta publicación también se puede encontrar online en: http://thechp.syr.edu/Disability_Studies_2003_current.html. Es un material de consulta obligatoria para todo aquel que requiere acceso amplio y directo a fuentes primarias sobre esta importante disciplina que se encuentra en creciente expansión.


Disability Studies en Gran Bretaña.-

A mediados de los años 70 no existía en Inglaterra una cosa tal como los “Estudios de Discapacidad” o los Disability Studies, por lo menos tal y como los conocemos ahora. Sin embargo, sí se comenzaron a desarrollar algunos movimientos de interés en esa dirección dentro del mundo académico. Es así como se puede observar que las personas con discapacidad comienzan a politizarse ellas mismas alrededor de temas tales como su situación de pobreza o el estar recluidas en establecimientos residenciales. También empezaron a escribir sobre sí mismas en formas que iban más allá de las narraciones autobiográficas y sentimentaloides que hablaban del “triunfo sobre la tragedia”, que eran todavía bastante comunes por ese entonces, y se comienza de esta manera a cuestionar la situación de las PCD desde bases sociológicas y políticas.

Por esos años la “Universidad Abierta” de Inglaterra, la “Open University”, produjo un curso bastante novedoso que se llamó “La persona discapacitada en la comunidad”, “The Handicapped Person in the Community”, el mismo que fue introducido en el año 1975, como un intento de capturar esta nueva conciencia política emergente, que era impulsada por los primeros movimientos de las personas con discapacidad. Ese curso se trató de mover más allá del discurso médico y psicológico sobre la discapacidad, que era dominante en ese entonces, y se convirtió en parte central de muchos programas de pre-grado en los años 1970. Este curso se llegó a hacer muy popular y debido a ello la “Universidad de Kent” se animó a introducir poco después el primer Programa de Maestría sobre discapacidad en el Reino Unido, sentando con ello las bases de un área de estudios a la que después se llamaría “Estudios de Discapacidad”105.
Siguiendo estos pequeños inicios y gracias a la continua y creciente producción literaria que las personas con discapacidad venían haciendo, los “estudios de discapacidad” empezaron a encontrar un lugar en el currículum académico de los cursos de pre-grado y post-grado, así como en los cursos de capacitación profesional de toda clase. Debido a que no existían publicaciones académicas sobre estos temas, en 1986 apareció la primera revista especializada llamada “Disability, Handicap and Society” que pocos años después acortaría su nombre a sólo “Discapacidad y Sociedad”, como veremos en un momento.
A diferencia de lo sucedido en Norteamérica, en donde el estudio de la discapacidad ha estado fuertemente influenciado por el enfoque dado por la sociología médica y la rehabilitación profesional, en Gran Bretaña los sociólogos han prestado muy poco interés y atención al tema de la discapacidad. Cuando se ha tocado este tema de la discapacidad, el interés de los sociólogos británicos ha estado mayormente vinculado o subordinado a los temas generales de la pobreza o la desigualdad.
Otra razón que explica la poca importancia que los estudios sociales han otorgado para lograr una mejor comprensión teórica del fenómeno de la discapacidad es, como señala Paul Abberley, que los sociólogos británicos “han ignorado las implicancias de los significativos avances logrados en los últimos 15 años (desde comienzos de los años 70) acerca del estudio de la desigualdad sexual y racial, y por eso reproducen en el estudio de la discapacidad deficiencias (prejuicios) semejantes a las que se encuentran en trabajos que muchos consideran ahora como una sociología racista o sexista”106.

De esta manera Abberley ha sido uno de los primeros autores en reconocer que con frecuencia los propios investigadores y estudiosos de la discapacidad han resultado atrapados por fuertes prejuicios respecto a la discapacidad, semejantes al machismo o al racismo que otros autores también manifestaban en sus trabajos. Así, al igual que el machismo o el racismo son ideologías o formas de opinión dominantes que tienden a desvalorizar, oprimir o discriminar a las mujeres o a las personas de raza negra, de igual manera existe una especie de “discapacidismo” que discrimina contra las personas con discapacidad, y que se refleja en el trabajo teórico de muchos sociólogos, sicólogos, etc.


Esto explica porqué ninguno de los primeros trabajos académicos sobre discapacidad en Inglaterra ha podido reconocer la existencia de la situación de discriminación y opresión que afecta centralmente a las personas con discapacidad. Por eso ninguno de ellos ha visto la necesidad de cambiar esta situación proponiendo para ello desarrollar estudios de discapacidad dentro del marco conceptual de proyectos críticos o emancipadores que son los que han acompañado a las teorías sociológicas más progresistas o de vanguardia.
Por esta razón, y a fin de identificar los aportes más significativos que sobre la discapacidad se han desarrollado en las últimas décadas en Gran Bretaña, vamos a señalar y mostrar a continuación, de manera muy esquemática, el surgimiento y evolución de estos proyectos críticos o emancipadores, que fueron impulsados principalmente por las propias personas con discapacidad, hasta llegar a las tendencias más importantes que dominan el panorama actual. En estos proyectos juega un papel de primer orden lo que hoy se conoce como el “modelo social de la discapacidad”.
Un autor de capital importancia en este proceso es, sin lugar a dudas, Paul Hunt, quien en el año 1966 tuvo el mérito de publicar una recopilación de artículos que marcó época por la forma novedosa y diversa en que enfrentaba el tema de la discapacidad. Esos escritos abandonaron la acostumbrada y tradicional narración autobiográfica que se centraba en destacar experiencias del triunfo sobre la tragedia, y trasladaron el centro de interés desde la mirada introspectiva, subjetiva o individual, hacia las relaciones intersubjetivas y los problemas que se generan cuando las personas con discapacidad entran en relación con las personas sin discapacidad. Acá se pone un mayor énfasis en el enfoque social. Ese conjunto de ensayos llevó por título “Estigma: la experiencia de la discapacidad”107. Por muchos es considerado el origen del “modelo social de la discapacidad”. Uno de los ensayos del grupo, titulado “Condición crítica”, fue escrito por Paul Hunt. Lo analizamos y comentamos en otra parte del presente documento.
La participación e influencia de Hunt no se limitó al campo literario, ya que años después, desde 1972, fue impulsor de la formación de un grupo de personas con discapacidad que se dedicó a hacer análisis y propuestas para desarrollar políticas a fin de combatir la existencia y el manejo de instituciones segregadas, y a abogar por la plena inclusión de las personas con discapacidades severas en los diversos aspectos de la vida en sociedad. Al cabo de 2 años de gestiones diversas, en 1974, se llegó a fundar la “Unión de los impedidos físicos contra la segregación” (UPIAS), considerado el primer movimiento británico de personas con discapacidad que comenzaron a luchar contra la segregación que les imponía la sociedad. UPIAS es una palabra que reúne las iniciales de una frase: “Union of the Physically Impaired Against Segregation”
Luego de tomarse casi dos años haciendo análisis, debates y discusiones, los integrantes de UPIAS llegaron a la conclusión de que la discapacidad es una forma de opresión social. Esto sucedió un 22 de Noviembre de 1975, día en que se llevó a cabo una extensa discusión entre 2 organizaciones, UPIAS y Disability Alliance. La trascripción magnetofónica de esta discusión se editó y publicó el año siguiente por UPIAS, con el nombre de “Principios Fundamentales de la discapacidad”108. Las ideas fundamentales del “modelo social de la discapacidad” quedaron expresadas así:

En nuestra opinión, es la sociedad la que discapacita a las personas con deficiencias físicas. La discapacidad es algo impuesto, sobre la base de nuestras deficiencias, por el modo en que somos innecesariamente aislados y excluidos de una plena participación en la sociedad. Las personas discapacitadas son en consecuencia un grupo oprimido en la sociedad. Para comprender esto es necesario captar la distinción entre la deficiencia física y la situación social, llamada “discapacidad”, de la gente con tales deficiencias. Así definimos la deficiencia como la falta total o parcial de un miembro, o el tener un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, defectuoso, y definimos la discapacidad como la desventaja o restricción de una actividad que es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales. La discapacidad física es por consiguiente una forma particular de opresión social109”.


Es conveniente hacer notar que de esta manera, y con estas palabras, que sintetizan el pensamiento de Paul Hunt y Vic Finkelstein, UPIAS se convertiría en la organización que puede atribuirse el mérito de haber redefinido de una manera clara y precisa el concepto de discapacidad tal y como hasta ahora es mantenida por los principales activistas y teóricos de la discapacidad.
Si bien la propuesta de UPIAS se dirigió al principio a representar los intereses sólo de las personas con deficiencias físicas, no tardaron en ampliar su alcance y apoyar luego a las personas con todo tipo de deficiencias, sin distinción ni preferencias. En este sentido y ratificando esa voluntad UPIAS, se convertiría también poco tiempo después en el impulsor de la entidad más representativa de todas las personas con discapacidad en Gran Bretaña, el “Consejo Británico de personas con discapacidad”, The British Council of Disabled People - BCODP.

El “modelo social” propuesto por UPIAS alcanzaría su expresión académica más acabada, años después, gracias al trabajo de muchos británicos con discapacidad, en especial Mike Oliver y Colin Barnes110, como veremos en lo que sigue.


Vic Finkelstein, sudafricano de origen, y activista contra el apartheid, se encargaría de continuar el trabajo iniciado por Paul Hunt, a la cabeza de UPIAS, luego que éste falleciera el 12 de julio de 1979, a la edad de 42 años. A la vivencia directa de la segregación por discapacidad que Hunt experimentó a lo largo de los 14 años que vivió internado en instituciones que promovían su dependencia, Finkelstein aportó su vivencia de la segregación racial, que tiene tantos puntos en común con la segregación por razones de discapacidad.
En 1980 Finkelstein publicó “Actitudes y personas con discapacidad” (Attitudes and Disabled People), una obra que abrió caminos por su manera marxista y materialista de entender la discapacidad, sosteniendo que la discapacidad era el producto de la interacción entre las estructuras económicas y sociales, y las deficiencias individuales.
Debido a la fuerte influencia recibida gracias a la lectura de los libros antes mencionados, “Principios Fundamentales de la discapacidad” (de UPIAS) y “Actitudes y personas con discapacidad” (de Vic Finkelstein), Mike Oliver llegó a madurar y publicar en 1983 el libro “Trabajo Social con personas con discapacidad”111, una obra que resultaría clave y central por haber colaborado a identificar y poner nombre al llamado “modelo social de la discapacidad”. Este modelo se convertiría desde entonces en el concepto básico a partir del cual las personas con discapacidad empezaron a interpretar sus experiencias y a organizar su propio movimiento político.
El paso siguiente se daría en 1986 cuando Mike Oliver y Len Barton fundaron la revista internacional “Disability, Handicap and Society”, que años más tarde acortaría su nombre para llamarse a secas “Disability and Society”. Esta revista, sin ser una publicación propia de sociología, fue la primera en emprender con responsabilidad una reflexión seria sobre la discapacidad desde una óptica de teoría social.
La revista “Discapacidad y Sociedad” evolucionó en una dirección bastante similar a la que estaba desarrollando la revista DSQ en los EE.UU desde 1982. La principal diferencia entre ambas es que, desde sus orígenes, “Discapacidad y Sociedad” tuvo un formato que correspondía más a una publicación académica tradicional.
De 1986 a la fecha “Discapacidad y Sociedad” ha publicado un gran número de investigaciones de estudiosos de la discapacidad de todo el mundo, orientadas principalmente desde la perspectiva del “modelo social de la discapacidad”, modelo que ha sido la base teórica y el soporte ideológico de la mayoría de los movimientos por la independencia y los derechos de las personas con discapacidad en Gran Bretaña.

Esta revista publicó en el año 1987 un artículo de Paul Abberley titulado “El Concepto de Opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad”112 que se convertiría para los estudiosos en un referente obligado sobre la materia, y que llevaría el concepto de discapacidad, como opresión, a un nivel de elaboración más alto de donde lo había dejado UPIAS a mediados de los años 70.


Mike Oliver ha mostrado que a partir de este estudio la discriminación por razones de discapacidad, a la cual algunos llaman “discapacidismo”113, se colocó en el mismo nivel que el racismo o el machismo. Cuando analicemos más adelante las categorías de la discapacidad veremos con más detalle este artículo de Paul Abberley.
En el año 2004 los editores de la revista británica de activismo sobre discapacidad, “Disability Awareness in Action”, publicaron un artículo titulado “Definiciones de la discapacidad”, que se refiere a este punto de la extendida discriminación que existe por razones de discapacidad, y ensaya una definición de lo que se entiende por “discapacidismo”, comentando lo siguiente:

La sociedad debe reconocer que el discapacidismo (la conducta discriminatoria, opresiva y abusiva que surge de la creencia de que la persona con discapacidad es inferior o menos que humana) que experimentan las personas con deficiencias, es tan inaceptable como el racismo, el machismo y la homofobia114”.


Esto quiere decir que la discapacidad suele generar en los demás (es decir en la personas sin discapacidad) una reacción de rechazo, aversión o minusvaloración, muy similar a la del racismo, reacción a la que se conoce como “discapacidismo”.
El otro avance significativo se daría en 1990 con la publicación del estudio de Mike Oliver titulado “La política de la discapacitación (menoscabo)115”, que ensayó una explicación materialista de la producción social de la discapacidad que dio un paso adelante respecto de la interpretación que 10 años antes había dado Vic Finkelstein en base a una interpretación marxista de la relaciones sociales y materiales que favorecen la aparición de la discapacidad bajo el sistema capitalista. En realidad bajo este esquema Oliver intenta desarrollar su imaginación sociológica para dar una interpretación a sus propias experiencias como persona con discapacidad y darse una explicación acerca de los cambios políticos y sociales que se empezaban a producir como resultado de los esfuerzos de las personas con discapacidad y de sus organizaciones sociales.
Al año siguiente (1991) se dieron 2 avances significativos: uno, de la mano de Colin Barnes y Jenny Morris; y el otro en virtud de un Seminario Taller sobre las formas, sentidos o alcances de la “Investigación sobre discapacidad”.
Ese año 1991 Barnes publicó su estudio sobre la discriminación institucional de la discapacidad en Gran Bretaña116, desarrollado por encargo del “Consejo Británico de Organizaciones de personas con discapacidad” (BCODP), con el objeto de sustentar la necesidad de realizar una campaña nacional dirigida a lograr una legislación anti discriminación como la que el año anterior se diera en los Estados Unidos con la “Ley para los norteamericanos con discapacidad”, la American Disability Act, o ley ADA.
Por su parte Jenny Morris, una feminista británica que adquirió la discapacidad pocos años antes, en 1983, haría un aporte fundamental a la visión socio-política que se tenía hasta ese entonces acerca de la discapacidad, gracias a su ensayo “Orgullo contra prejuicio: Transformando actitudes respecto a la discapacidad117”. En virtud a su formación teórica feminista, Jenny Morris sería una de las primeras personas en mostrar algunas limitaciones teóricas del modelo social de la discapacidad haciendo ver la importancia del cuerpo dentro de esa interpretación de la discapacidad que impusiera el modelo social y que se tendería a convertir casi en una ortodoxia.

El otro avance significativo se dio también el año 1991 con la realización de una serie de seminarios sobre la “Investigación de la discapacidad”, que suministraron un importante forum de debate para el desarrollo de un enfoque nuevo sobre una manera también novedosa de hacer investigación sobre discapacidad a la que se comenzaría a llamar “investigación emancipatoria sobre discapacidad”.


Estos eventos, que fueron financiados por la Fundación “Joseph Rowntree Foundation” (JRF), tuvieron el gran mérito de juntar a investigadores con y sin discapacidad, que trabajaban en el campo de la discapacidad, con representantes de otras organizaciones de investigación que se dedicaban a temas diversos. La iniciativa culminó con una “Conferencia Nacional” y con una edición especial de la revista “Discapacidad y Sociedad” que se publicaría el año siguiente, en el Vol. 7, No. 2, de 1992118.
La emergencia de este nuevo modelo de investigación estimularía en adelante un considerable debate en la comunidad dedicada a la investigación sobre la discapacidad, debate que se desarrollaría tanto en Gran Bretaña como en el resto del mundo. En el próximo capítulo nos vamos a referir con más extensión a este tema de la “investigación emancipatoria sobre discapacidad” por ser un tema que ilumina importantes aspectos y tendencias de los Estudios de Discapacidad.
David Hevey publicó en 1992 un libro autobiográfico titulado “Las criaturas que el tiempo olvidó. Fotografía e Imaginería sobre discapacidad119”. En ese libro Hevey se encargó de atacar la imagen de la discapacidad que las organizaciones benéficas, en su esfuerzo por recaudar fondos, crean y difunden de manera masiva. Frente a ello desarrolla una postura que plantea demandas por derechos antes que caridad, con lo cual proclama la necesidad de re-examinar la representación cultural de las personas con discapacidad, representación que construye y recrea una imaginería trágica. Mike Oliver opina que si bien con este trabajo Hevey no llegó a desarrollar una teoría post-moderna propiamente dicha, sí se encontraba bastante cerca de hacerlo.
En 1994 se publican los trabajos de otro autor que esta vez sí muestra una influencia más clara de las ideas post-modernistas. Se llama Tom Shakespeare120, quien llegó a sostener que las personas con discapacidad no sólo enfrentan problemas de discriminación sino también una serie de prejuicios que tienen su origen en representaciones culturales. En su tesis doctoral afirmó lo siguiente:
Me he alejado de los intentos de construir modelos teóricos de aplicación general, y de imponer estructuras racionales a las experiencias de la discapacidad, para adoptar un punto de vista que acentúa la subjetividad, la contingencia, el conflicto y la discontinuidad de la experiencia de la discapacidad y de las identidades individuales de las personas con discapacidad. Hasta cierto punto, me he aproximado a las perspectivas sociológicas post-modernistas”. P. 125, (citado por Mike Oliver).
Como se puede observar, Shakespeare toma distancia así, desde un principio, respecto de las posturas radicales, esquemáticas o dogmáticas que muchos activistas y académicos seguidores del modelo social de la discapacidad tenderían a desarrollar.
Esta posición postmoderna se va a poner en mayor evidencia cuando, tiempo después, Shakespeare haga un análisis crítico del modelo social que publicaría más recientemente, en el año 2002, con el título “El modelo social de la discapacidad: ¿una ideología pasada de moda?121”, y que nosotros comentaremos con más detalle en el capítulo referido al modelo social de la discapacidad.
Mike Oliver concluye su rápida revisión del desarrollo de estas importantes contribuciones a los estudios de la discapacidad, realizadas por autores británicos, señalando que los estudios de la discapacidad se encuentran en la intersección de las teorías materialistas, feministas y post-modernistas.

Junto con Shakespeare, otro autor que ha ido más allá de las fronteras ordinarias del modelo social es Paul Abberley quien desde su primer ensayo, muy destacado, sobre la discapacidad como opresión social, de 1987, se ha diferenciado del resto de autores por su énfasis en la importancia del cuerpo y de la cultura como factores que influyen en la construcción social de la discapacidad. En años más recientes, como veremos con más detalle en otra parte, Abberley ha analizado la importancia que tiene el trabajo como factor de exclusión social. Esto se ve en especial en el artículo “Trabajo, Utopía y Deficiencia” de 1996122, así como en un ensayo más reciente, de 1999, titulado “El significado del trabajo para la ciudadanía de las personas con discapacidad123”.


Estudios europeos sobre discapacidad - Disability Studies en Europa – 2003.-

Los estudios europeos sobre discapacidad nacieron muy recientemente, a mediados del año 2002, como una propuesta programática, es decir como una forma de preparar el advenimiento del año 2003, declarado “Año europeo de la discapacidad” por la Unión Europea, según lo planteado por el “Foro Europeo de discapacidad” y por otros movimientos nacionales de discapacidad en Europa.


El núcleo propulsor y ejecutor de esta propuesta es el “Centro para Estudios de Discapacidad” (Centre for Disability Studies) de la Universidad de Leeds, en Inglaterra, el mismo que es dirigido desde comienzos de los años 90 por Colin Barnes.
Este Centro de Estudios de Discapacidad de Leeds, que alojó la propuesta en su servidor web, se planteó la necesidad de establecer una “Red europea de estudios de discapacidad”. Se fijaron así objetivos comunes de investigación, para todos los centros de estudios de discapacidad europeos, orientados a lograr la inclusión social y la ciudadanía de las personas con discapacidad. También se establecieron bases de colaboración a fin de que la comunidad científica pueda responder mejor a los desafíos de las políticas públicas y de la competencia internacional, en materia de Estudios de Discapacidad, en especial de la competencia que proviene de Norteamérica. El trabajo en redes que se plantea de esta manera está dirigido a obtener grandes logros para el desarrollo futuro de estos Estudios de Discapacidad continentales. Mediante redes se buscar relacionar y coordinar a los distintos tipos de centros de investigación europeos como los que hay en los países escandinavos124, en Francia o en Alemania, entre otros.
La meta que se espera lograr con esta propuesta es hacer de Europa un líder internacional en el campo de los Estudios de Discapacidad. La propuesta de esta red parte de la constatación de la situación de fragmentación y de desarrollo irregular en que se encuentran los estudios de discapacidad en el campo europeo de la investigación, y de manera especial se busca dar una respuesta coherente al dominio que sobre Europa tienen los enfoques norteamericanos de estos estudios e investigaciones. Se busca también promover la excelencia académica, la experticia en la investigación, la relevancia política, un marco compartido de entendimiento, y la activa participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones.
Areas prioritarias de interés de los Estudios europeos sobre discapacidad.-

La meta estratégica de la “Red europea de estudios de discapacidad” es lograr impulsar una mayor colaboración en la investigación europea que se realice dentro del marco del modelo social de la discapacidad. Esta colaboración tiene cinco zonas de prioridad:





  • Identificar las diferentes barreras discapacitantes que dificultan o niegan la ciudadanía y la inclusión de las personas con discapacidad.

  • Comprender mejor el movimiento de los derechos de la discapacidad

  • Conocer y estudiar los valores y actitudes culturales que resultan discapacitantes

  • Evaluar las políticas de discapacidad en las diferentes instituciones de gobierno

  • Desarrollar ambientes y prácticas novedosas para promover la inclusión social de las personas con discapacidad


Acciones a desarrollar.-

Para establecer la red antes mencionada se requiere desarrollar las siguientes acciones:




  • Compartir marcos teóricos para comprender la discapacidad en los diferentes contextos nacionales

  • Compartir y diseminar la experticia y data existente

  • Desarrollar capacidades entre los miembros de las comunidades de investigación con énfasis en las áreas de menor desarrollo y que cuentan con menores recursos

  • Estrechar las relaciones entre la comunidad de investigación y el movimiento de los derechos de las personas con discapacidad

  • Desarrollar proyectos de investigación colaborativos en un contexto internacional


Principales centros de investigación de base.-

Para realizar el proyectado trabajo de redes se han identificado para comenzar al menos los siguientes centros de estudio e investigación



  • Centre for Disability Studies - Universidad de Leeds, Inglaterra - http://www.leeds.ac.uk/disability-studies/

  • Nordic Network on Disability Research - NNDR - http://www.nndr.dk/

  • Réseau Fédératif de Recherche sur les Handicaps - http://rfr-handicap.inserm.fr/

  • Netzwerk Disability Studies - Alemania


Transición al próximo capitulo.-

Habiendo logrado alcanzar, en las líneas anteriores, una mirada panorámica de los estudios de discapacidad, resulta conveniente ahora señalar una orientación de estos estudios que les resulta clave en la medida que estos estudios no se agotan en una mirada teórica o especulativa, sino que se orientan a lograr cambios en la situación de opresión, discriminación y prejuicios que afectan a las personas con discapacidad.


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