Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades


D) Investigación participatoria y emancipatoria sobre discapacidad



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D) Investigación participatoria y emancipatoria sobre discapacidad
Alcances de la presente sección

Como pudimos comprobar, los Estudios de Discapacidad (Disability Studies) comenzaron a lograr una situación de verdadera importancia y desarrollo cuando adoptaron el “modelo social” como una forma de aproximación a los problemas de la discapacidad, es decir cuando se asumió el cambio de paradigmas y comenzó a verse el tema de la discapacidad ya no desde una visión trágica, caritativa o asistencial sino desde una perspectiva socio política y como un tema de derechos, de ciudadanía.


Como vimos en la sección anterior, David Pfeiffer en su artículo sobre “Los fundamentos filosóficos de los Estudios de Discapacidad125”, clasifica la totalidad de los estudios de discapacidad, que se conocen hasta la fecha, en dos grandes ramas: el modelo del déficit y el modelo social o de derechos.

Por un lado tenemos el modelo del déficit, el mismo que tiene 3 modelos o enfoques bajo los cuales se expresa: a) el enfoque médico, b) el enfoque de la rehabilitación profesional (orientado a la inserción laboral) y c) el enfoque de la educación especial. Pfeiffer hace ver que estos 3 enfoques o modelos se reducen a ser variantes de un mismo enfoque o modelo: el modelo del déficit. Se dice así porque todos estos modelos parten del supuesto de que la discapacidad se reduce a ser un problema de déficits o deficiencias funcionales de los individuos. Ponen todo su peso en el individuo.


Estas deficiencias son percibidas como situaciones irregulares en aspectos de salud, empleo o aprendizaje, que deben ser corregidas en el individuo para hacer que la persona con discapacidad sea normal. El asunto es que (bajo esta perspectiva del déficit) en algunos casos muchas de estas condiciones o deficiencias no podrán ser corregidas, lo que implica que habrá personas que nunca podrán ser “normales”.
Las respuestas de los especialistas y las correspondientes políticas sociales para abordar estos problemas, desde el modelo del déficit, se orientan a maximizar el funcionamiento o el aspecto funcional de los individuos considerados disminuidos o deficientes. Guiados por esta visión de las cosas, todos, profesionales y personas con discapacidad, tienden a concebir estos problemas como una situación de infortunio o tragedia personal. Se considera la discapacidad como un hecho natural consumado, como algo dado, como el resultado de una fatalidad o del destino. Se genera así la idea de la vulnerabilidad e indefensión de las personas con discapacidad, y se magnifica o resalta de manera indebida el papel que juegan o debieran jugar los profesionales, los especialistas (quienes por supuesto y por lo general no son personas con discapacidad), para ayudar a remediar esta situación.
Por otro lado tenemos aquellos estudios que entienden que la discapacidad no se reduce a ser un tema médico o de funcionamiento y que por el contrario es más bien la resultante de una situación social compleja de opresión y/o discriminación institucional.
Ante esta nueva mirada de la discapacidad la respuesta de las personas que comparten esta condición es considerar que los principales problemas que experimentan no son algo dado, un destino o una fatalidad, sino que responden a una situación de descuido, violación de derechos humanos e injusticia social que debe ser resistida, combatida y cambiada. Para ello lo que se impone acá es emprender una acción política de cambio.
Las líneas de políticas públicas y políticas de investigación que se deducen de estas dos formas diversas de ver y entender la discapacidad, son también por ello divergentes.
En el primer caso, cuando la discapacidad se entiende bajo el modelo del déficit, las acciones principales que deberían desarrollarse son básicamente acciones de prevención y rehabilitación física o funcional, o bien acciones de atención, curación o cuidados. Y cuando estas acciones llegan a su límite, la respuesta de los profesionales se orienta a brindar apoyo a los interesados a fin de aceptar su situación, a resignarse, o bien a adaptarse a las distintas barreras que ellos encuentran y que se entiende son barreras generadas por sus propias disminuciones funcionales. No hay aquí responsabilidad alguna de la sociedad ni del Estado. Cualquier demanda o reclamo que se formula es entendida como el producto de personas desagradecidas, inconformes o problemáticas.
En el otro caso, cuando la discapacidad es entendida como discriminación y opresión, las políticas y la investigación se plantean y se diseñan a partir de un trabajo con las propias personas con discapacidad a fin de encontrar soluciones conjuntas, y lo que se busca es el cambio institucional o social, comenzando por la eliminación de las barreras físicas y de actitud que las segregan o excluyen.
De esta manera lo que se busca lograr es la emancipación, la liberación o la eliminación de las estructuras sociales de opresión y dominación. Con ello se busca promover el desarrollo y ejercicio de derechos, así como la igualdad, la inclusión y la ciudadanía de estas personas. A esto apunta precisamente la investigación emancipatoria y participatoria de discapacidad, según vamos a ver a continuación de la mano con los trabajos de Colin Barnes y de Mónica Suchowierska con Glen White.
Con Colin Barnes examinaremos la historia y las características principalmente británicas de la investigación emancipatoria de la discapacidad. Con Mónica Suchowierska y Glen White haremos lo propio con la investigación participatoria de la discapacidad, de cuño más bien norteamericano. Ambas mostrarán sus elementos comunes y sus diferencias y contribuirán a brindarnos formas alternativas o complementarias de hacer investigación sobre la discapacidad, en ambos casos orientadas al cambio de las condiciones de vida de las personas con discapacidad.

1) El origen británico de la investigación emancipatoria de discapacidad

En lo que sigue nos vamos a referir a la experiencia británica. Para ello utilizaremos varias fuentes, aunque de manera principal el artículo de Colin Barnes del 2001, titulado “Investigación emancipatoria de discapacidad: ¿Proyecto o proceso?126”. Junto con las referencias históricas, intercalaremos descripciones y análisis críticos al respecto.


Desde mediados de los años 70 los activistas del movimiento de la discapacidad (liderados por UPIAS principalmente) establecieron el modelo social de la discapacidad como una crítica fundamental a las teorías académicas y al enfoque tradicional de las políticas públicas sobre discapacidad. La desilusión de las personas con discapacidad y sus organizaciones también se extendió a la investigación sobre discapacidad, ya que no veían reflejados allí sus principales problemas, necesidades o intereses.
Las raíces de la crítica de la investigación social sobre discapacidad, en Gran Bretaña, se remonta a los años 60, en que se dio un sonado caso en la historia del movimiento de la discapacidad. En 1962, los internos de la casa hogar Le Court Cheshire, en Hampshire, al sur este de Inglaterra, para personas con discapacidades severas, entre los que se encontraba Paul Hunt, mortificados por los problemas de la segregación y opresión que experimentaban, solicitaron la contratación de unos expertos en dinámicas de grupos, para que realizaran un estudio sobre la situación de las personas con discapacidad en las residencias o internados, y como resultado de ello, recomendaran cambios para mejorar su calidad de vida, apoyando sus demandas por conseguir una vida más independiente, con un mayor control sobre sus vidas. De esta manera se seleccionan, asignan y financian a 2 profesionales, Eric Miller y Geraldine Gwynne del Instituto de Relaciones Humanas Tavistock, para realizar un estudio de 3 años.
Los internos tenían la esperanza de que los “expertos” pudiesen solidarizarse con ellos para ayudarles a negociar con las autoridades de la casa-hogar arreglos que les permitiesen lograr mayor autonomía, mayores libertades y participar u opinar sobre el manejo y conducción del centro, incluida la posibilidad de tener más control sobre sus propias vidas. Sin embargo, estos “expertos”, esgrimiendo el pretexto de una supuesta imparcialidad u objetividad que debieran tener como científicos sociales, se opusieron totalmente a ellos pues en realidad consideraban que las personas con discapacidades severas eran personas ingratas, exigentes y conflictivas. Llegaron a decir que los discapacitados severos eran muertos en vida o muertos sociales, que no tenían ninguna esperanza de llevar una vida social normal, y ratificaron su opinión de que lo mejor para ellos era vivir en ambientes segregados, desahuciándolos de toda posibilidad de llevar jamás una vida integrada en la comunidad. Los expertos consideraban que, ante estas circunstancias, su función y aporte más valioso, era ayudar a los internos a aceptar su segregación como la única alternativa y la mejor opción posible para todos.
Miller y Gwynne escribieron un informe sobre los estudios que realizaron durante esos 3 años en varios de estos internados para personas con discapacidades severas, y las conclusiones que acabamos de señalar se publicaron en 1972 con el título “Una vida aparte127”. Este libro adquiriría celebridad y se convertiría en uno de los 4 textos base del influyente y respetado curso “La persona discapacitada en la comunidad” (The Handicapped Person in the Community) que la Open University de Inglaterra comenzó a dictar a partir de 1975, y que fue el primer curso que analizaba la discapacidad desde una perspectiva social en Inglaterra. Este libro también se usó mucho en cursos de capacitación para estudiantes de trabajo social y trabajo en salud. El problema es que fue escrito desde la óptica de los “profesionales” y de una supuesta “ciencia imparcial”.
No es de extrañar que Paul Hunt, al igual que muchos otros internos, se sintieran profundamente decepcionados y traicionados tanto por la actitud de Miller y Gwynne, como por su libro, por la visión tan ajena que estos autores manifestaban allí respecto de sus problemas más urgentes, cercanos y vitales. Además de rechazar sus justas aspiraciones de lograr una mayor autonomía y control sobre sus vidas, Miller y Gwynne los tildan de problemáticos, muertos sociales e inconformes.

Años después, en 1979, Paul Hunt, conciente de la negativa influencia que esta difundida publicación estaba generando, esbozó una crítica fundamental, que quedó inconclusa debido a su prematura muerte, pero que llegó a ser publicada en el año 1981 en el primer número de la revista Disability Challenge, que fue editada por UPIAS.


Este precursor ensayo titulado “Ajustando cuentas con la gente parásita: Una crítica de “Una vida aparte” por Miller y Gwynne128”, se preocupó por analizar y mostrar de manera crítica las diversas debilidades, errores y supuestos en que incurría esta publicación, llegando a tildar de parásitos a sus autores. Años después este ensayo crítico se convertiría en una de las bases teóricas sobre las cuales se desarrolló ese enfoque y particular manera de hacer investigación sobre la discapacidad al que después se le llamaría “investigación emancipatoria”.
Esta publicación, pionera y vanguardista, escrita por un activista que no tuvo la oportunidad de estudiar en la universidad, contiene el núcleo de los principales problemas, debates o discusiones académicas que años después generaría y todavía sigue suscitando el enfoque de una investigación emancipatoria de discapacidad.
Otra ilustración de la manera en que los investigadores de mayor prestigio habían marginado las principales y verdaderas preocupaciones de las personas con discapacidad surgió durante las discusiones que se realizaron en los años 70 para elaborar la “Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías” por parte de la OMS.
Las definiciones que se dieron en esa clasificación fueron seriamente cuestionadas por las organizaciones de personas con discapacidad debido a que repetían la visión médica de que la deficiencia es el factor determinante de la discapacidad y la minusvalía.
Para los activistas el hecho concreto de la discapacidad tiene por el contrario un origen social y no médico, y se explica por la forma en que la sociedad no toma en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad ni se acomoda a ellas.
En 1991 Mike Oliver acuñó el término “investigación emancipatoria de discapacidad” para referirse a este nuevo y radical enfoque para investigar la discapacidad. Desde entonces han habido muchas discusiones acerca de si la aspiración de emancipar a las personas con discapacidad es una meta realista o un sueño imposible. A propósito es así como se titula un ensayo de Mike Oliver129 sobre este mismo tema.

En lo que sigue haremos en primer lugar una pequeña y breve introducción a la noción de “investigación emancipatoria de discapacidad”, continuaremos en una segunda parte analizando algunos de los principios centrales, y terminaremos con una breve apreciación general sobre los alcances de la investigación de acción participatoria.


La noción de “investigación emancipatoria de discapacidad”.-

Como es sabido, desde los años 50, en especial en el mundo de habla inglesa, se comenzaron a desarrollar muchas investigaciones sobre discapacidad. Tal es el caso de los trabajos de Parsons130, Davis131, Goffman132, Miller y Gwynne133, entre otros. El rasgo dominante de todas estas investigaciones fue la tradicional suposición de que las personas con deficiencias estaban discapacitadas a causa de sus propias deficiencias, sean estas físicas, sensoriales o mentales (intelectuales o siquiátricas).


Esta situación comenzó a cambiar entre fines de los años 60 y comienzos de los 70 con la aparición de 3 hechos estrechamente relacionados entre sí: a) la politización de la discapacidad, efectuada por el movimiento de personas con discapacidad en Norteamérica y Gran Bretaña; b) la redefinición de la discapacidad por la organización británica UPIAS; y c) la emergencia del modelo social de la discapacidad. Todos estos factores han comenzado a influir grandemente en el cambio de paradigmas de la investigación, así como en su metodología y agenda. No obstante hubo que esperar hasta los años 90 para que la investigación emancipatoria adquiriera madurez.
El modelo social, como se ha visto ya en diversos momentos, no es otra cosa que el cambio operado a partir del desplazamiento del énfasis puesto originalmente sobre las deficiencias individuales de las personas como causa de su discapacidad (modelo médico), hacia un énfasis puesto en la manera en que los ambientes físicos, culturales y sociales excluyen o crean desventajas a cierto tipo de personas, es decir, a las denominadas personas “discapacitadas”.
Cabe hacer notar que las primeras críticas a las formas tradicionales y comúnmente aceptadas de hacer investigación sobre discapacidad se remontan a comienzos de los años 80 mediante el trabajo crítico que Paul Hunt hizo al libro de Miller y Gwynne, que es fundamental en este terreno, como hemos visto líneas más arriba.
A este estudio le siguieron otros trabajos, realizados también y principalmente por investigadores con discapacidad, que empezaron a basarse en las experiencias de las personas con discapacidad, para ilustrar la complejidad del proceso de discapacitación (menoscabo = disblement) y la influencia que en ello tenía el ambiente y las fuerzas sociales. Entre esos trabajos podemos nombrar los de Mike Oliver, Jenny Morris, Colin Barnes, así como un estudio sobre el problema de la discriminación en Gran Bretaña que el Consejo Británico de personas con discapacidad, BCODP (British Council of disabled persons), mandó a realizar a Colin Barnes a comienzos de los 90 con el objeto de impulsar una campaña para que se apruebe allí una ley anti-discriminación.
De manera paralela fueron apareciendo estudios sociales críticos de diversa naturaleza, investigaciones de acción participativa134, así como estudios sobre grupos minoritarios y oprimidos como los de mujeres, negros, etc., que fueron preparando el ambiente para la aparición de la propuesta de una “investigación emancipatoria de discapacidad”.

El momento culminante se dio cuando la Fundación Joseph Rowntree (Joseph Rowntree Foundation - JRF) financió en el año 1991 una serie de seminarios sobre las distintas maneras de hacer investigaciones sobre de discapacidad que proporcionó un foro para el desarrollo de un enfoque, metodología y agenda que se ajusten a las experiencias, necesidades y demandas del colectivo. Estos eventos juntaron a investigadores, con y sin discapacidad, que estaban trabajando en el campo de la discapacidad, con representantes de otras varias organizaciones de investigación. Esta iniciativa culminó con una Conferencia Nacional y con una edición especial de la revista internacional “Discapacidad, Desventaja y Sociedad” (Disability, Handicap and Society - DHS) sobre el tema de las investigaciones sobre discapacidad.


De allí en adelante la emergencia del paradigma de investigación emancipatoria sobre discapacidad ha estimulado un considerable debate tanto en Gran Bretaña como en el resto del mundo. Tal es el caso de los trabajos de Rioux y Bach, 1994135; Stone y Priestley, 1996136; Barnes y Mercer, 1997137; Albrecht, Seelman y Bury, 2001138, etc.
La agenda de la investigación emancipatoria, tal como se definió en los debates, busca transformar las relaciones sociales y materiales de producción de la investigación sobre discapacidad. Para poder lograr esto se hizo evidente que las personas con discapacidad y sus organizaciones tenían que participar e involucrarse más directamente en todo el proceso de investigación, desde la fase de diseño e identificación de objetivos. Pero participar no quiere decir sólo ser consultados sino también supervisar y tomar decisiones, es decir, controlar. Esto significa que sean ellas, antes que los académicos e investigadores profesionales, quienes deberían tener el control de todo el proceso de investigación. Lo cual quiere decir que las personas con discapacidad no solo deberían participar sino también controlar el financiamiento y la agenda de la investigación. Esta es la meta ideal a la que aspira la investigación emancipatoria de discapacidad.
A comienzos de los años 90 estas ideas hubiesen parecido subversivas e incluso utópicas en Inglaterra. En ese entonces la mayor parte de la investigación era financiada y controlada principalmente por las grandes agencias que eran patrocinadas por el gobierno (el Departamento de salud, el Consejo de investigación económico y social, etc.), agencias que estaban dominadas por las tradicionales preocupaciones e intereses médicos y académicos, pero también, claro está, por los supuestos convencionales acerca de la discapacidad y la investigación sobre discapacidad.
En la actualidad un gran número de proyectos de investigación en Gran Bretaña se centran exclusivamente en la discapacidad y temas relacionados, y son financiados por agencias y fundaciones de caridad tales como la Fundación Joseph Rowntree - JRF o el Fondo Comunitario de la Lotería Nacional139. Estas dos organizaciones priorizan las iniciativas y preocupaciones que provienen de los mismos usuarios con discapacidad antes que las que provienen de la academia y de los investigadores profesionales.

En los últimos 15 años han aparecido en Inglaterra varios exponentes de investigación que conforman un modelo de investigación emancipatoria. Entre los más notables podemos mencionar por ejemplo la investigación del BCODP sobre la discriminación institucional contra las personas con discapacidad, que hemos mencionado más arriba, el análisis de los esquemas de asistencia personal en Greenwich, y también la investigación de la BCODP sobre los pagos directos. La investigación sobre el análisis de asistentes personales fue realizado por Mike Oliver y Gerry Zarb bajo los esquemas de Greenwich. En todas estas investigaciones se encuentra un énfasis creciente puesto en la necesidad de que participen las personas con discapacidad, cuando no puede darse el control de los mismos usuarios en los propios programas de investigación.

Estos cambios, si bien no se han dado todo lo rápido que se esperaba, marcan un avance significativo en el cambio hacia una dirección que los activistas consideran correcta.
Principios centrales del modelo de investigación emancipatoria de discapacidad (IED)

Además del crucial tema del control, que acabamos de ver, el modelo de investigación emancipatoria de discapacidad puede caracterizarse por los siguientes seis principios, que analizaremos tomando como referencia los trabajos de Colin Barnes140, quien a su vez se basa en el artículo que Emma Stone y Mark Priestley escribieron el año 1996141:




  1. Responsabilidad: Rendición de cuentas y Diseminación de resultados

  2. El rol del modelo social de la discapacidad

  3. La cuestión de la objetividad: Necesidad de Rigor

  4. La elección de la metodología

  5. El lugar de la experiencia en el proceso de investigación

  6. Los resultados prácticos de la investigación: Lograr empoderamiento



1) Responsabilidad: Rendición de cuentas y Diseminación de resultados.-

“Responsabilidad”, en el contexto de la investigación emancipatoria, es un concepto que viene del inglés “Accountability”. Como tal no tiene una traducción precisa en castellano, sin embargo podemos decir que tiene que ver con el hecho de rendir cuentas, en el sentido de informar, y de reportar, pero también tiene que ver con la idea de responder a los intereses de quien ha encargado el trabajo. Todas estas ideas están presentes en el concepto de “Accountability” como responsabilidad.



El concepto de “responsabilidad” en el proceso de investigación emancipatoria tiene una serie de implicancias que no pueden ser pasadas por alto. Tiene que ver con quien tiene el control del proceso de investigación, el control de la metodología, de los términos de referencia, de los intereses a los cuales responde esta investigación, y, junto con ello, tiene que ver también con quien financia la investigación. Precisamente el factor fundamental del financiamiento es el que explica a intereses de quién responde la investigación, y quiénes son las instancias de control del proceso mismo.
Para la comunidad con discapacidad la “responsabilidad” es un componente clave del modelo de investigación emancipatorio. Esta responsabilidad plantea problemas particulares a todos los investigadores que laboran dentro de un ambiente de trabajo orientado por el mercado, en donde el empleo que obtiene una persona, y los prospectos de su carrera futura, con frecuencia están determinados por la habilidad que esta persona tiene para asegurarse contratos de investigación lucrativos y de largo plazo.
La mayoría de organizaciones conducidas por personas con discapacidad suelen ser locales y manejar operaciones con recursos muy limitados. En tales organizaciones la prioridad que se concede al financiamiento de investigaciones es muy baja y, cuando este financiamiento se necesita, la demanda por proyectos es por lo general de escala muy pequeña, de base local, y con plazos relativamente cortos.
El asunto se hace particularmente problemático para aquellos que trabajan dentro de los claustros universitarios. En las universidades las investigaciones están sujetas a la demanda de una comunidad académica tradicionalmente conservadora cuyos intereses por lo general se llevan bastante mal con los intereses de las personas con discapacidad y sus organizaciones. Todo ello hace que sea bastante difícil de mantener relaciones significativas y continuas entre los investigadores que hacen investigaciones sobre temas de discapacidad y las organizaciones de personas con discapacidad.
En Gran Bretaña el estándar de “responsabilidad” fue el que se estableció con el proyecto de investigación sobre discriminación encomendado por el Consejo Británico de personas con discapacidad, el BCODP. Allí la investigación fue concebida por los representantes del BCODP y se llevó a cabo con el financiamiento de la JRF142 y de otras entidades de caridad. Este proyecto comenzó en 1990 y fue coordinado por un grupo de investigación consultivo de cinco personas, de las cuales sólo una no tenía discapacidad. El grupo se reunía cada dos meses para comentar y revisar el progreso del proyecto, además de recoger datos. Los primeros cinco meses del año 90 se invirtieron en discutir las metas y objetivos de la investigación, en unión con las figuras claves del movimiento de personas con discapacidad de Gran Bretaña. El análisis de los datos y de los borradores de los capítulos fueron realizados íntegramente circulándolos por entre el grupo consultivo y los representantes de las organizaciones de personas con discapacidad, con los pedidos expresos de comentarios y recomendaciones. Estos comentarios y recomendaciones fueron discutidos luego en reuniones del grupo consultivo antes de que se hicieran las enmiendas. Cuando se terminó de elaborar el informe final hubo un proceso de diseminación.
Niveles de “responsabilidad” similares al que tuvo el proyecto de investigación sobre discriminación, que acabamos de comentar, han sido logrados por otros proyectos de investigación del BCODP que incluyen el trabajo sobre los pagos directos de Gerry Zarb y Pamela Nadash (1994143) y otro proyecto más reciente de crear futuros independientes, que fue realizado por Barnes, Mercer y Morgan (2000144).
2) El Modelo Social de la Discapacidad

Se da por sentado que la investigación emancipatoria debería asumir el modelo social de la discapacidad. Como se sabe, Mike Oliver fue la persona que acuñó la frase “modelo social de la discapacidad” en 1983, haciéndola popular en los países de habla inglesa, para reflejar la creciente demanda de las personas con discapacidad por un enfoque mas holístico respecto de los problemas que ellas encontraban. Así quedó evidenciado con su libro titulado “Trabajo Social con personas con discapacidad”145.


El modelo social ha sido desde entonces uno de los factores que ha influido fuertemente para acelerar la creciente politización de un gran número de personas con discapacidad en todo el mundo. Este modelo proporcionó una base firme para el desarrollo de una interpretación marxista y materialista que explique la construcción o producción social de la discapacidad, en la sociedad occidental, y se ha convertido también en uno de los eventos clave para la emergencia del paradigma de la investigación emancipatoria.

A comienzos de los años 90 el adoptar un abierto enfoque de modelo social hubiese podido considerarse toda una novedad en Gran Bretaña, sin embargo esto ya no es más así. Por el contrario en muchos aspectos el modelo social se ha convertido en algo así como una nueva ortodoxia. Una prueba de ello es por ejemplo la manera en que el modelo social fundamenta el trabajo del propio gobierno británico, tal como fue iniciado por la Comisión de Derechos de Discapacidad - DRC (ver http://www.drc-gb.org/). Otras muestras de esto las vemos en los trabajos de la DFID y KAR.

Así, en el Informe sobre “Perspectives On Disability, Poverty & Technology”, que forma parte del “Knowledge and Research Programme on Disability and Healthcare Technology”, que es un programa gubernamental británico que funcionó desde el año 2000 al 2003146, se da cuenta que este programa nació fuertemente vinculado a la tecnología de salud desde un enfoque médico, sin embargo fue girando hacia una visión de la tecnología con un enfoque social más pronunciado, en el horizonte de los temas de discapacidad, pobreza y desarrollo, que es parte de una de las líneas de acción de la “Agencia Británica de Cooperación para el desarrollo – DFID147”.

A nivel internacional se observa la manera en que el modelo social de la discapacidad se incorporó a la Organización Mundial de la Salud – OMS. Así el 22 de mayo del 2001 la OMS aprobó y recomendó publicar la Clasificación Internacional del Funcionamiento – CIF148 – la cual ha servido para reemplazar a su desacreditado predecesor, la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías149, la misma que fue planteada en los años 80 sobre bases abiertamente médicas e individualistas.


Según Colin Barnes no es correcta la opinión de que sólo las personas con discapacidad deban ser las únicas que puedan hacer investigación sobre discapacidad. Este es un prejuicio de signo contrario que es preciso combatir, partiendo del hecho de que para comprender un proceso de discapacitación o menoscabo no basta simplemente tener una deficiencia acreditada. Tener una deficiencia no le da a nadie, de manera automática, una afinidad especial para con las personas con discapacidad, ni tampoco le da una inclinación o habilidad especial para hacer investigación sobre discapacidad.
Como dijo Barnes en su estudio de 1992 acerca de la investigación sobre discapacidad150La investigación emancipatoria trata de des-mitificar las estructuras y procesos que crean la discapacidad y trata también de establecer un diálogo productivo entre la comunidad investigadora y las personas con discapacidad. Para hacer esto los investigadores deben poner su conocimiento y habilidades a disposición de las personas con discapacidad. Ellos (los investigadores) no tienen necesidad de tener deficiencias en sí mismos para hacer esto”.
3) El problema de la objetividad

En su artículo sobre el “Cambio de las relaciones sociales de producción de la investigación”, Mike Oliver definió en 1992 el nuevo paradigma de la Investigación Emancipatoria de Discapacidad (IED) de la siguiente manera:


El desarrollo de tal paradigma proviene del rechazo gradual de la visión positivista de la investigación social como una búsqueda del saber absoluto a través del método científico, y de la gradual desilusión respecto de la visión interpretativa de tal investigación como un medio para generar un conocimiento socialmente útil dentro de particulares contextos históricos y sociales. El paradigma emancipatorio, como su nombre lo indica, trata de facilitar una política de lo posible confrontando la opresión social en cualquier nivel que ello ocurra151
Esto no es un argumento en contra del logro del conocimiento “per se” sino que afirma que no es posible investigar la opresión de una manera objetiva o científica. Como Colin Barnes lo mostró en 1996152, y mucho antes que él Paul Hunt en 1981153, cuando criticó la obra de Miller y Gwynne (Una vida aparte), no es posible mantenerse independiente en una investigación sobre la opresión. Uno termina siempre tomando una posición, y colocándose o del lado del opresor o del lado del oprimido.

Hay numerosos debates en torno a la cuestión acerca de la objetividad dentro de las ciencias sociales y de las ciencias en general. La idea de que los científicos pueden interpretar los datos de una manera “aséptica” y sin referencia a los valores o intereses de las personas involucradas es una idea que ha sido promovida por filósofos y científicos, y mas recientemente por políticos, desde la época de la ilustración. Sin embargo la realidad es que “todos” los datos pueden interpretarse de varias y diferentes maneras, y aquellos que tienen la responsabilidad de interpretarlos están siempre influenciados por diversas fuerzas, sean éstas económicas, políticas o culturales.


Con referencia a las ciencias sociales se argumenta que todos los juicios sociológicos están teñidos por la experiencia personal de los investigadores, y que todas las proposiciones están determinadas por significados implícitos o explícitos que se dan en el lenguaje usado y en su formulación. También se argumenta o se sugiere que todas las teorías son producidos “por” y están limitadas “a” grupos sociales particulares.
Históricamente la investigación sobre la discapacidad ha estado dominada por intereses médicos y académicos. Por lo general a estas investigaciones se las ha considerado como “objetivas”, mientras que a las visiones alternativas, tales como aquellas que asumen la perspectiva del modelo social, se las ha considerado subjetivas o sesgadas políticamente. Sin embargo esto es algo que ha comenzado a cambiar. No obstante ello, todos los científicos sociales, y en especial los que respaldan las perspectivas de los grupos minoritarios y son sensibles políticamente, son vulnerables a la acusación de estar sesgados o parcializados.
En respuesta a estos reparos de sesgo, los investigadores de orientación emancipatoria se han visto en la obligación de aclarar posiciones desde el comienzo. Para ello han debido establecer claramente sus posiciones ontológicas y epistemológicas y asegurar que la elección de su metodología de investigación y de sus estrategias de recolección de datos son lógicas, rigurosas y están abiertas al escrutinio público.

Es importante aquí recordar que cuanto mas radical y controversial parezcan ser los hallazgos de una parte particular de la investigación social, más debería examinarse la metodología en la cual ellas se basan.


4) La elección de los métodos

Desde sus inicios el modelo de investigación emancipatorio de la discapacidad ha estado asociado generalmente con estrategias de recolección de datos cualitativos más bien que cuantitativos. Esto se debe al hecho de que los estudios de gran escala y los análisis cuantitativos no pueden capturar plenamente la complejidad de las experiencias cotidianas de las personas con discapacidad, y, considerando que estas experiencias están sujetas fácilmente a la manipulación política, ello perturba la objetividad de los resultados que se encuentran.


Sin embargo todas las estrategias de recolección de datos tienen sus fortalezas y sus debilidades. En consecuencia el problema no está en las estrategias de investigación que se empleen sino en el uso que se hace de ellas.
En épocas recientes los políticos y los diseñadores de políticas de todas las tendencias han venido usando estadísticas y gráficos para añadir peso a sus argumentos o para justificar particulares acciones o desarrollos de políticas. Desde sus orígenes, en los años 60, el movimiento de personas con discapacidad también ha usado similares tácticas para ilustrar las diferentes privaciones que experimentan las personas con deficiencias acreditadas, a las que se les suele llamar personas con discapacidad.
La investigación de Colin Barnes (BCODP) sobre discriminación154 confió bastante en la información proporcionada por el gobierno para impulsar su campaña a favor de una legislación anti-discriminación. De otro lado Gerry Zarb y Pamela Nadash155 utilizaron métodos de investigación cuantitativos y cualitativos para fundamentar un argumento que les sirva para solicitar pagos directos para las personas con discapacidad, para que puedan contratar a sus propios asistentes personales. Esta investigación fue encargada por el Comité de Vida Independiente del BCODP y fue financiada por la JRF.
5) El Rol de la Experiencia

Algunos autores han argumentado que la investigación que se basa en el modelo social prohíbe referirse o documentar las experiencias de las personas con discapacidad (Jenny Morris156 y Tom Shakespeare157 por ejemplo). Barnes considera que esto no es así y que está equivocado. Opina que el modelo social sí se funda en las experiencias individuales y colectivas de las personas con discapacidad. Pero piensa que lo más importante de todo es que las discusiones de las experiencias, narraciones e historias de las personas con discapacidad, deberían basarse en el análisis del contexto ambiental y cultural, esto con el objeto específico de ilustrar las consecuencias discapacitantes de una sociedad que se organiza solo alrededor de las necesidades de una mayoría mítica que no tiene discapacidad, y que por ello no tiene en cuenta a las personas con discapacidad.

Barnes no cree que la perspectiva del modelo social carezca de las condiciones para dar debida cuenta de las experiencias vinculadas a las deficiencias, de sus efectos, o de las consecuencias psico-sociales de ellas. El examen a través de la lente del modelo social puede y debería iluminar bien estos procesos. El gran problema aquí, sostiene Barnes, es que al centrarnos sólo en las experiencias de las personas con discapacidad corremos el riesgo de debilitar o ignorar la importancia que juega el ambiente, el entorno, o lo social, en la formación de estas experiencias, con lo cual volveríamos a caer en la Teoría de la Discapacidad como tragedia personal.
6) Resultados Prácticos: el empoderamiento de las personas con discapacidad

Los activistas de la discapacidad argumentan que la investigación emancipatoria de la discapacidad debería tener algún resultado práctico significativo para las personas con discapacidad. Después de todo la emancipación consiste básicamente en construir y dotar de capacidades a las personas, es decir en “empoderarlas”. Sin embargo hay que tener en cuenta que toda investigación produce datos e información, y que la acumulación de datos a su vez genera conocimientos, y el conocimiento resulta empoderante porque otorga poder, y así continúa la cadena.


El nuevo milenio es conocido como la era de la información, pero también es cierto que demasiada información generalmente genera confusión e incertidumbre y esto puede a su vez ser desempoderante, es decir, en vez de empoderar puede debilitar los procesos de empoderamiento. A su turno esto puede llevar a confiar en quienes generan esta información, es decir, en los investigadores. De esta manera se argumenta que los principales beneficiarios de la investigación social son los investigadores mismos. Esto es lo que dice Oliver en su estudio del año 1997158. Mientras esto puede ser cierto para algunas secciones de la comunidad de investigadores, no es seguro que sea así para la gran mayoría de investigadores sociales.
Históricamente muchos investigadores sociales han emprendido investigaciones con un interés social muy sensible pero sin tener una seria referencia a los intereses y necesidades de aquellas personas que están siendo investigadas. Algunos críticos han argumentado que esto es especialmente evidente dentro del contexto de la investigación sobre discapacidad. Tal es el caso que Hunt puso en evidencia cuando analizó el trabajo de Miller y Gwynne con su ensayo que fue publicado el año 1981159.
La investigación emancipatoria sobre discapacidad puede ofrecer interesantes beneficios por ejemplo a través de la diseminación de resultados que efectúan los investigadores que adhieren a esta perspectiva.
Así ha sucedido con los hallazgos de cada uno de los proyectos que se han mencionado hace un momento, que han sido diseminados ampliamente de varias maneras a través de la comunidad de personas con discapacidad. Por ejemplo los datos de la investigación del BCODP sobre la discriminación institucional fueron diseminados en varios formatos tales como son artículos en diarios, revistas y folletos de distribución local, incluso en panfletos. De esta manera la investigación hizo una importante contribución para promover la politización de las personas con discapacidad tanto dentro del Reino Unido como en toda Europa. Es evidente también que la producción y diseminación de numerosos proyectos sobre pagos directos y esquemas de asistencia personal, por citar algunos ejemplos, han hecho una significativa contribución al argumento para la introducción de la “Ley de Cuidados de Salud Comunales” o también para los llamados “Pagos Directos” de Gran Bretaña en el año 1996.
Esto no quiere decir que estos proyectos en sí mismos sean responsables de estos resultados, que no lo son, pero sí proveen alguna base a los argumentos para que se realicen cambios en las políticas, como las que han sido impulsadas por los activistas con discapacidad y sus aliados. Al obrar así, estos proyectos de investigación contribuyeron a promover la movilización y el empoderamiento de las personas con discapacidad y sus organizaciones.
Consideraciones finales sobre la investigación emancipatoria

Por definición la investigación emancipatoria de la discapacidad debería ser valorada principalmente en función a la capacidad que tiene para empoderar a las personas con discapacidad a través del proceso de investigación. Ahora bien, si esto se puede lograr o no, es un tema altamente debatible.


Sería imposible imaginar que cualquier fragmento de investigación, por comprensiva o rigurosa que sea, pueda empoderar a todas las personas con discapacidad al mismo tiempo o de la misma manera. Las personas con discapacidad así como sus pares no discapacitados no son un grupo homogéneo. Y por eso para que la investigación emancipatoria pueda erradicar la discapacidad (entendida como discriminación y opresión) y en consecuencia pueda ayudar a empoderar a la población con discapacidad, debe poder influir también en las personas sin discapacidad.
Colin Barnes concluye su artículo señalando que el paradigma de investigación emancipatorio debería ser valorado, no en términos de un proyecto o de proyectos simples, sino como un proceso. Cada pieza de investigación debería construirse y desarrollarse sobre la base de lo que se ha hecho antes.
La investigación emancipatoria de la discapacidad tiene que ser una investigación para el cambio, por esencia. Para ello debería buscar hacer una contribución adicional a nuestra comprensión y a nuestra capacidad para erosionar las diversas fuerzas económicas, políticas y culturales que continúan creando y manteniendo la opresión y la discriminación por razones de discapacidad en los niveles macro y micro de la sociedad y del Estado. Esto no es una tarea fácil, pero nadie dijo nunca que lo sería. Sin embargo, es una tarea que a todos los involucrados en hacer investigación sobre discapacidad, se les impone como una obligación y como una necesidad que se debe intentar.
2) La Investigación de Acción Participativa: enfoque norteamericano

Veremos ahora una forma de investigación sobre discapacidad que se ha desarrollado más en Norteamérica. Nos sirve para ello el trabajo de Mónica Suchowierska y Glen White160 quienes comienzan haciendo una evaluación crítica acerca de la validez, rigor y ventajas de esta peculiar forma de hacer investigación social, de manera general. Finalmente terminan centrándose en un dilema particular: si se puede esperar que la investigación participatoria o participativa sobre discapacidad sea una metodología que ayude a empoderar o no a las personas con discapacidad. Veamos.


En las tres últimas décadas la Investigación de Acción Participativa (IAP) ha surgido como un nuevo paradigma para realizar investigaciones en ciencias sociales. El término “investigación de acción participativa” fue acuñado en 1975 por Budd Hall161 para describir “una actividad integrada que combina la investigación social, la labor educativa y la acción”162. Se pretendía así que este enfoque fuera a la vez una actividad investigadora, y un estudio sistemático de una situación que produce conocimientos.

La Investigación de Acción Participativa incluyen las siguientes características:



  1. una implicación significativa del usuario, como sujeto (objeto) de estudio, en todas las fases del proceso de investigación;

  2. la distribución de poder entre investigadores y sujetos investigados (los miembros de la comunidad): no hay superiores ni inferiores, todos están al mismo nivel;

  3. el respeto mutuo que hay frente a los distintos conocimientos que tienen los miembros de los diferentes equipos,

  4. la educación bi-direccional entre investigadores y miembros de la comunidad,

  5. la conversión de los resultados de las investigaciones en nuevas iniciativas de políticas o programas sociales, y

  6. el hecho de que la IAP se opone al paradigma tradicional de realizar investigaciones en las cuales los participantes son tratados como meros objetos pasivos de estudio.

La característica clave de la IAP es la colaboración que se da entre la comunidad y los investigadores, lo cual muchas veces aumenta la relevancia de las investigaciones y mejora su validez social, a la vez que mantiene las pautas del rigor científico.


Aunque hay muy pocos estudios que proporcionan datos empíricos sobre las ventajas de la IAP, algunos han puesto en evidencia que involucrar a los participantes permite las siguientes ventajas: a) cuestiones más pertinentes de investigación, b) instrumentos fáciles de usar, c) intervenciones aceptables, d) análisis exhaustivo de datos y e) estrategias efectivas de diseminación de resultados. Por tanto, el uso del enfoque de la IAP puede servir para mejorar la credibilidad y la validez de las investigaciones; aumentar la utilización y la sostenibilidad de los programas basados en la investigación; y potenciar el empoderamiento (fortalecimiento) de la comunidad.
La literatura que hay sobre la IAP engloba a todas las ciencias sociales y se ha utilizado en áreas y temas tan variados como la antropología, el análisis aplicado de la conducta, los negocios, la psicología comunitaria, las investigaciones sobre discapacidad, la educación, la epidemiología, y la promoción de la salud.
Algunos de los temas tratados en las investigaciones participativas incluyen: la mejora de la salud comunitaria, la valoración de las capacidades y de los problemas de los pobres, el desarrollo de las capacidades de las personas con discapacidad, la mejora de los resultados de salud de las personas transexuales y el incremento del apoyo para las familias de niños con discapacidad.
Los investigadores que han tratado estos temas han denominado su trabajo de diversas formas tales como: “investigación participativa”, “investigación de acción basada en la comunidad”, “investigaciones emancipatorias”, “investigaciones de empoderamiento”, e “investigaciones de acción participativa”. Sin embargo, como señala Minkler (2000)163, el término “investigación de acción participativa” es el que se ha usado más como nombre global para designar a aquellas investigaciones que subrayan la necesidad de un diálogo entre los investigadores y los usuarios164, y que asumen un compromiso por la educación y el cambio social.
Como la literatura que existe sobre la IAP es bastante extensa, el artículo de Suchowierska y White se ha centrado básicamente en las aplicaciones de la IAP a un solo campo: el de la discapacidad y la rehabilitación. A este respecto hacen notar que el National Institute on Disability and Rehabilitation Research (NIDRR) lleva más de una década promoviendo el concepto de IAP, y que fue William Graves, el ex director del NIDRR, quien introdujo la IAP en 1991, señalando que el objetivo de este enfoque es mejorar la ciencia y la técnica.
Desde principios de los 90 varios autores han realizado muchos proyectos participativos y observaron beneficios sustanciales de la IAP. Sin embargo, también han constatado varios problemas metodológicos y prácticos relacionados con el uso de la IAP.
Las críticas comunes de los estudios participativos están relacionadas con el supuesto debilitamiento del rigor científico y la posibilidad de que haya tokenismo. El tokenismo se presenta cuando la participación de los usuarios no es significativa, y cuando se les convoca solo para satisfacer los requisitos o exigencias de los patrocinadores.
Estas críticas plantean al menos dos desafíos para los investigadores a los que sí les interesa hacer investigaciones participativas: uno de ellos, que se refiere a la evaluación sistemática del rigor científico; y el otro, que se refiere a la valoración sistemática de la participación de los participantes. Sin embargo, para enfrentar estos retos, White y Suchowierska consideran que es preciso desarrollar medidas especiales para poder evaluar los diferentes estudios que se han realizado, luego de lo cual comienzan el análisis de diferentes casos puntuales.
Si bien el artículo de Monika Suchowierska y Glen White analiza con detalle estos problemas, como dijimos al comienzo, ambos llegan a la conclusión de que las críticas sobre la falta de rigor no son consistentes. Sin embargo opinan que sí se requieren otros estudios adicionales para poder afirmar que esta conclusión se puede generalizar a toda la literatura que hay sobre la investigación de acción participativa (IAP).
3) Conclusión provisional sobre la investigación participatoria o emancipadora

Las referencias que hemos hecho a la investigación emancipatoria sobre discapacidad y a la investigación de acción participativa (IAP) en temas de discapacidad nos muestran dos formas alternativas pero complementarias que puede adoptar la investigación sobre discapacidad, y que presentan algunas características peculiares: plantean la necesidad de cuestionar la metodología a usar, y comparten también la necesidad de modificar la relación entre el investigador y el objeto (o sujeto) investigado, que en este caso son las personas con discapacidad. Este “objeto de estudio” (las personas con discapacidad) no es un objeto pasivo, ni puede ser tratado como una mera cosa, sino que se requiere hacerlo sujeto activo y participante del mismo proceso de investigación.


Otros de los problemas que se presentan es que al investigar la discapacidad, entendida como una forma de opresión social, la persona con discapacidad, o el grupo al que ella pertenece, resultan apareciendo como la parte perjudicada de una injusta relación entre el oprimido y el opresor. Se genera así una situación frente a la cual el investigador no puede permanecer indiferente, ya que se requiere tomar una posición sobre la necesidad o no de liberar a esa persona o grupo de su injusta situación de opresión.
Esto plantea un doble problema. Por un lado tenemos el problema inmediato de la objetividad, neutralidad o imparcialidad del investigador. Pero también se plantea el problema de fondo acerca de la existencia o posibilidad de una ciencia realmente positiva y neutra, que sea capaz de lograr un conocimiento absoluto.

Mike Oliver, citando el artículo de Gerry Zarb de 1992 titulado “En el camino a Damasco165”, afirma que “la distinción entre la investigación participativa y la investigación emancipatoria es falsa porque la segunda solo se alcanzará cuando las relaciones sociales y materiales de producción de la investigación sean derrocadas, es decir cuando el último capitalismo discapacidista haya sido sustituido por un tipo diferente de sociedad. Hasta entonces la investigación participativa es todo lo que tenemos, a menos que queramos regresar a enfoques positivistas o interpretativos”166.

Esta comprobación lleva a Mike Oliver a una serie de dilemas éticos e ideológicos acerca de la investigación sobre discapacidad que sólo voy a esbozar superficialmente, sin pretender agotarlos, para mostrar el nivel utópico y de reflexividad que anima a quienes, como Oliver, se ocupan del modelo social y de los estudios de discapacidad.
En primer lugar señala que si bien la investigación emancipatoria desafía las estructuras de poder existentes, ello se convierte en un fin en si mismo y no en un medio para algo mejor, desde el momento que ese fin que se persigue no logra alcanzarse.
Por su parte la investigación participativa trata de mejorar las relaciones sociales y materiales de producción de la investigación, pero no de desafiarlas o erradicarlas. El resultado de ello es que son los investigadores los que al final resultan ganando, pero a expensas de aquellos cuyas vidas se ha investigado. Surge así la pregunta: ¿quien se beneficia?, en especial cuando no se logra la emancipación total o el cambio de estructuras esperado. O ¿en beneficio de quien se hace o debe hacerse la investigación?.
A continuación Oliver señala que los investigadores sobre discapacidad pueden adoptar distintas posiciones ideológicas que pueden ser: conservadoras, individualistas, situacionalistas, o materialistas. Si se quisiera ser peyorativo se les podría llamar, de manera correlativa: positivistas, renegados, oportunistas y radicales167.
Luego de analizar y comentar a una serie de autores británicos, que no podríamos juzgar porque no tenemos los elementos suficientes para decir que los conocemos, Oliver concluye dejando abierta la pregunta de ¿cual es la posición ideológica que creemos más honesto adoptar?. Y esto debido a que la posición del investigador también se tiende a politizar. A ello apunta el tema del control, que se vio hace un momento. Y ello debido a que no hay un investigador neutro que a la corta o a la larga no tome posición. Incluso el deseo, la voluntad o la decisión de no tomar posición ante una situación de opresión o exclusión, entre el oprimido y el opresor, es ya una posición. Esta apariencia de positivismo o neutralidad representa también una posición ideológica: la de atenerse a lo dado, a la cultura dominante, al statu quo. Representa una posición conservadora.


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