Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades



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discriminación (entendida como un trato desigual, desventajoso o despreciativo) y la opresión (entendida como la dominación y el control que se ejerce contra aquellos que son puestos en una situación de inferioridad por carecer de poder y control) son expresiones del prejuicio que está en el origen de la relación cotidiana que se desarrolla entre las personas con y sin discapacidad.
El prejuicio se basa en el hecho de ver la diferencia del otro como desviación y anormalidad, no como algo natural. Y el ver a los otros como diferentes hace que así los tratemos. El ver a los otros como “diferentes” es el comienzo de la experiencia del prejuicio. Es una cuestión de imagen y de auto-representación. Tal como los vemos, así los tratamos. Si vemos a los otros como diferentes, oprimidos, inútiles, con poco valor, dignos de lástima, entonces así los tratamos. Una cosa se sigue de la otra. De esta forma distinta de ver al otro es de lo que nos habla Joe Shapiro en su libro “No queremos lástima” (No Pity)206, como veremos en un momento.
Esta forma distinta de ver al otro es también la razón que explica las diversas formas de exclusión que se generan (la exclusión educativa, laboral o de transporte) a las cuales la sociedad, constituida por una mayoría sin discapacidad, somete y oprime de manera habitual a la minoría con discapacidad. Todo ello se convierte en una situación de injusticia y de violación de derechos que experimenta una “minoría” con discapacidad, respecto a derechos que la mayoría sin discapacidad suele tener por garantizados. Para prevenir esta generalizada situación, que debería haber estado cubierta por el marco internacional vigente, es que la ONU ha visto la necesidad de aprobar un nuevo tratado de derechos humanos207, el primero del siglo XXI, con carácter vinculante.

La diferencia objetiva que se deriva de las diversas capacidades (limitaciones) o apariencias humanas que experimentan las personas con relación a su condición física, sensorial o mental (que hace que algunas “tengan” discapacidades) es la causa, o mejor dicho, el pretexto, que origina el desarrollo de prejuicios.


Como ha hecho ver Erving Goffman208, en la naturaleza humana existe la costumbre habitual de relacionarse y conocer a los demás sobre la base de rasgos generales que uno supone conocer y que extrapola de una experiencia a otra. Estas generalizaciones supuestas son los llamados estereotipos. Los prejuicios se alimentan de estereotipos que, en el caso de las personas con discapacidad, nacen de las diferencias o deficiencias que son percibidas a primera vista. Las diferencias notorias son las que más generan estereotipos y prejuicios porque son asumidas como desviación y anormalidad. Esto está en el origen de las relaciones personales o intersubjetivas, en la base de la formación de la conciencia de sí y del conocimiento del otro, es decir en el proceso de afirmar la propia identidad y, con ello, las identidades y diferencias de los demás209.
La imagen de las PCD como causa de prejuicio, discriminación y exclusión social

Paul Abberley en su ensayo sobre “El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad210” muestra cómo la reacción negativa ante la apariencia poco habitual de las personas con discapacidad no es algo innato sino una conducta aprendida socialmente. Así lo refiere él: “Un estudio reciente de la Revista de Cirugía Maxilo-facial, reportado en New Society en junio de 1985, demuestra, sobre la base de un estudio fotográfico, que los niños no empiezan a reaccionar malamente ante la apariencia anormal hasta que cumplen los 11 años de edad, y que en consecuencia “la discriminación contra las personas de apariencia extraña no es el resultado innato de fuerzas evolutivas sino que es algo aprendido socialmente”211”.

La referencia de Paul Abberley nos dice que el prejuicio contra la discapacidad no es algo natural. Es algo que se aprende en la vida social. Es así algo heredado, un producto social, cultural. Pero no es sólo la reacción lo que se aprende o hereda. También se hereda un imaginario social de la discapacidad y con ello una serie de representaciones culturales ligadas a la discapacidad que se insertan en el inconciente colectivo, en la moral pública y en la cultura de occidente. Es este bagaje cultural de la discapacidad lo que se configura como una de las principales causas de la exclusión social.
Dos mundos diferentes y dos visiones sobre la discapacidad.-

Una cita de Joe Shapiro al inicio de este capítulo sobre las categorías de la discapacidad decía: “… la enorme disparidad que hay entre la manera en que ellas (las personas con discapacidad) se ven a sí mismas y la manera en que los otros (las personas sin discapacidad) insisten en verlas, crea barreras para su plena inclusión en la vida norteamericana212”.


La cita de Joe Shapiro, reconocido periodista de temas sociales en los Estados Unidos, es un indicativo de la existencia de dos mundos que coexisten de manera simultánea, pero que rara vez se comunican entre sí. Se necesita por ello construir puentes para que esa comunicación no sólo sea posible sino para que se realice como algo natural.
Uno de los objetivos a los que apunta esta investigación es a ir preparando el terreno, abriendo caminos, para hacer posible esta comunicación, para conocer y entender al otro, el mundo del otro, para ponernos en sus zapatos, en su posición de personas excluidas y vulnerables, en la posición de las personas con discapacidad.
Es preciso entender que la mayoría de los problemas que experimentan las personas con discapacidad, si no todos, no se deben tanto a sus deficiencias personales, por grandes o incómodas que ellas puedan parecer, sino a las actitudes de incomprensión y rechazo que ellas enfrentan a diario en su vida cotidiana. Estas actitudes negativas se expresan en los nombres, palabras o etiquetas que se suelen usar para referirse a la discapacidad.
Según Paul Abberley, las connotaciones de la discapacidad, contenidas en los propios términos que definen el nombre “discapacidad” (inválido, incapaz, tullido), implican por lo general una idea de deficiencia. Esto explica el profundo rechazo que genera la “deficiencia” como una forma viable de vida, y explica también la naturaleza, inconsciente y natural, de las ideologías que están presentes en la clasificación y en los conceptos de deficiencia, discapacidad y minusvalía.
Este tipo de rechazo encuentra una de sus manifestaciones más claras en expresiones tales como “pero no me pareces discapacitado” (but I don't think of you as disabled). Una frase así tiene la curiosa propiedad de querer negar un aspecto clave de la identidad de la persona con discapacidad con la que se está hablando, en el mismo momento en que su interlocutor se imagina que le está haciendo un cumplido. Esta frase se puede comparar con otras similares tales como decir “tal indígena se comportó como un hombre blanco” (played like a white man) o “ella piensa como hombre” (she thinks like a man), que son frases que sin duda encierran el menosprecio que los hombres blancos suelen manifestar hacia otras personas que no son ni blancas ni hombres.
A este mismo tipo de prejuicio, al que alude Abberley, se refiere también Joseph Shapiro al comienzo de su libro “No queremos compasión: Personas con discapacidad forjando un nuevo movimiento de derechos civiles”213, cuando afirma que los americanos sin discapacidad no comprenden a las personas que tienen discapacidad. Para ilustrarlo Shapiro recurre a transcribir diálogos muy similares que sostienen dos personas sin discapacidad que asisten a las honras fúnebres de un viejo amigo común que sí tenía discapacidad.
“El nunca me pareció discapacitado” dijo uno. “El era la persona menos discapacitada que he conocido en mi vida”, añadió el otro. Lo absurdo de estos bien intencionados cumplidos se nos revela cuando hacemos la transposición con otros casos análogos. Resultaría exactamente igual que si quisiéramos halagar a una persona negra diciéndole “eres la persona menos negra que he conocido en mi vida”. Tan falso como decirle a un judío: “nunca me has parecido judío” o tan torpe como querer piropear a una mujer diciéndole: “tu no te comportas como una mujer”214.
Shapiro señala que 15 años antes (1978-79) muchas personas con discapacidad podrían haber tomado frases como estas como si fueran verdaderos cumplidos. Sin embargo, debido a la revolución que se ha venido dando en la auto-percepción que las propias personas con discapacidad o sus familiares ahora tienen de sí mismas, sus deficiencias físicas o mentales ya no son consideradas más como una fuente de vergüenza o como algo que se debería superar para poder ser un motivo de inspiración para otros. Por el contrario ellas ahora proclaman que está bien, e incluso que es bueno que ellas tengan discapacidad. El sentirse orgullosos de su discapacidad es una celebración de su diferencia que realizan y expresan personas que comparten una experiencia común: los deseos de participar plenamente en una sociedad de la que se sienten excluidos215.
Entiéndase bien esto: que el orgullo de la discapacidad no se refiere a las deficiencias físicas o mentales en sí mismas sino a ese sentimiento de ser diferentes, al hecho de valorarse y aceptarse tal como son, de ser parte de la diversidad humana y con ello poder enriquecer el sentido de la condición humana.
Las personas con discapacidad se ven a sí mismas primero como personas. Por eso sentirse rechazadas o discriminadas las indigna y rebela, y las llena coraje para afirmar su diversidad, justamente por el hecho de experimentar la discriminación. De esta manera la discriminación se convierte, por reacción y como respuesta, en un motivo de afirmación de su auto-identidad y por consiguiente de orgullo.
Sobre esto dice Jenny Morris216:

Las personas con discapacidad de todo el mundo estamos confrontando y poniéndole nombre, de manera creciente, al prejuicio que a diario experimentamos, expresando nuestro enojo e indignación por la discriminación que enfrentamos, e insistiendo que nuestras vidas tienen valor”.


Lo que ella quiere lograr con su libro “Orgullo contra prejuicio”, es “analizar la naturaleza del prejuicio que experimentamos y articular la fuerza creciente de nuestro orgullo en nosotros mismos”.
A continuación, con aire autobiográfico, agrega Jenny Morris: “He desarrollado en mí misma una identidad como mujer con discapacidad, que ha sido fuente de mucho enojo (rabia, fastidio) por el prejuicio y la discriminación que yo y otras personas con discapacidad enfrentamos. Pero esta identidad ha sido también (para mí) una fuente creciente de fuerza y liberación”.
Es conveniente detenerse acá un momento, en los sentimientos de rabia e indignación que a veces acompañan a las personas con discapacidad.
La opinión más común sobre este fenómeno es que esta rabia no es otra cosa que la expresión del resentimiento que encierran en sí las personas con discapacidad debido a que no “aceptan” su condición de “discapacitados”. Por eso se piensa con frecuencia que son resentidos sociales, que su rabia e indignación expresan resentimientos sociales.
Esta opinión, a pesar de ser muy generalizada, está lejos de ser correcta. Para mostrarlo quiero referirme otra vez a Jenny Morris. Ella cita a la feminista Susan Griffin, que habla desde su experiencia como mujer, cuando dice: “… lo que sufrimos en nuestras vidas no siempre fue natural, sino que por el contrario era consecuencia de una distribución política del poder… los sentimientos que teníamos de incomodidad, insatisfacción, dolor, enojo y rabia no eran locura sino sanidad217
A continuación comenta Jenny Morris: “La relevancia que estas palabras tienen para las personas con discapacidad clama por ser reconocida. Nuestro enojo o fastidio no es por “tener una astilla en el hombro”, nuestro dolor no es por “no adecuarnos a la realidad de la discapacidad”. La insatisfacción que sentimos con nuestras vidas no es un defecto de nuestra personalidad sino una sana respuesta a la opresión que experimentamos218”. La opresión, esa dominación que se ejerce contra aquellos a los que se percibe como carentes de poder, es uno de los productos del prejuicio, de ese aire de falsa superioridad que hace que algunos desprecien y vean como inferiores a los que son diferentes a ellos. En la próxima sección volveremos a tocar el tema de la opresión.
Por el momento regresemos a las imágenes que existen acerca la discapacidad y que sirven para crear dos mundos culturales distintos y separados que se construyen sobre ellas, para analizar sus lógicas diferentes, ya que debido al prejuicio que les da origen se convierten en fuentes de la incomunicación, así como de la exclusión y de la opresión que experimentan las personas con discapacidad.
Las imágenes de la discapacidad según Shapiro

En el libro antes mencionado de Joe Shapiro, él se refiere a algunos aspectos muy difundidos, que se relacionan con la imagen de las personas con discapacidad, sobre las cuales conviene tomar una posición clara y crítica.


Hay 2 imágenes aparentemente opuestas pero que, detrás de las apariencias responden a una misma lógica de desvalorización y menosprecio: la imagen de lástima o compasión que las teletones suelen proyectar acerca de las personas con discapacidad, en oposición a la imagen de personas extraordinarias que se adjudica a las personas con discapacidad y que como tales resultan ser motivo de inspiración para otros; es decir, la imagen de ser los “superdislisiados”, los “supercriples”, y las exigencias que ello plantea a las personas con discapacidad que lo único que desean es llevar vidas normales, como todo el mundo, y no les interesa para nada tratar de inspirar a otros.
“Supercrips”, que es una abreviación de “supercriples”, significa “superdislisiados”. Se llama así a aquellas personas que, con el único fin de ganar aceptación y ajustarse a las expectativas exageradas de los otros (de las personas sin discapacidad), llegan a negar su identidad y realidad propias como personas con discapacidad (tratan de subir al Himalaya, al Everest o de recorrer grandes distancias sobre una prótesis descubierta o en bicicleta), forzando para ello su constitución física a un punto tal que puede resultar al final negativa para su salud. A pesar de tanto sacrificio, lo único que logran hacer es reforzar el menosprecio que los demás sienten hacia las personas con discapacidad.
Frente a la imagen orgullosa de sí mismas, que con tiempo y esfuerzo han construido las personas con discapacidad en los últimos años, se erigen las imágenes de niños con discapacidad que figuran en los posters de “Teletones”, y que, en lugar de orgullo, inspiran compasión y lástima. Ambas imágenes se niegan y contradicen entre sí.
La imagen de posters de teletón significa que no está bien tener discapacidad, que no es una cosa buena tener discapacidad. Que esto es una realidad que hay que cambiar, que hay que rechazarla, que debemos buscar la curación a toda costa, a cualquier precio. De esta manera se sugiere que con los donativos que se recauden se pueden lograr los cambios deseados y restaurar la salud. La teletón implica así rechazo a la discapacidad.
Considerando que no todas las personas con discapacidad podían ser curadas, en la historia de las teletones comenzó a aparecer otra imagen nueva: la de un niño con discapacidad debido a la polio que usa soportes y muletas para tratar de caminar a cualquier costo, y con ello demostrar que es digno de caridad y del respeto de la sociedad. Se espera así que el valeroso lisiado supere de esta manera su discapacidad.
Frente a ellos (los “discapacitados” que niegan su naturaleza y tratan de caminar), están los que usan sillas de ruedas, quienes suelen ser tildados de ociosos, y conformistas. La ironía es que los que fuerzan su naturaleza, para parecer “normales”, aceleran también el deterioro de su condición física, deterioro que hoy se conoce como post-polio.
La idea de que la discapacidad puede ser superada (léase, rechazada o negada) lleva a la imagen de personas con discapacidad que se convierten en una inspiración para los demás. Así se llega a los supercrips, a los super-lisiados.
El movimiento de los derechos de la discapacidad se opone firmemente a la imagen que proyectan los supercrips, y descarta por ello también la presión social que se ejerce sobre los supercrips por la cual se quiere hacer que todas las personas con discapacidad deban ser consideradas o vistas como corajudos o heroicos superhombres, negando su realidad en lugar de aceptarla, ya que lo que el común de las personas con discapacidad en verdad quiere es solo tratar de llevar vidas simples y normales, tranquilas y felices, como todo el mundo, y no ser motivo de inspiración para nadie.
Esta imagen de los supercrips es una imagen que los reportajes periodísticos o las películas de cine suelen proyectar con gran frecuencia. Se magnifican los hechos de las personas con discapacidad. Todo es hermoso, todo es grandioso. Se exaltan las cosas increíbles que éste o aquel “discapacitado” pueden hacer.
La idea o imagen del supercrip esconde tras de sí el prejuicio de que las personas con discapacidad solo deberían ser merecedoras de compasión, a menos que demuestren que en verdad son capaces de superar sus limitaciones físicas o mentales, de ser necesario recurriendo a esfuerzos, sacrificios o logros extraordinarios, llamativos.
Estos prodigiosos logros que exaltan los reportajes periodísticos no reflejan, como debieran, la realidad cotidiana de la mayoría de personas con discapacidad: que son personas que luchan constantemente contra pequeños desafíos, que pasan inadvertidos, desafíos que les impone un mundo físico y social construido sin tenerlos en cuenta, tales como encontrar movilidad o construcciones que sean accesibles para ellos, o que luchan contra las absurdas creencias de que las personas con discapacidad no pueden trabajar, educarse, casarse, tener hijos o llevar una vida tan normal como cualquier otro.
Al contrario. Exaltar de manera excesiva los logros de las personas con discapacidad, como un escondido modo de obligarlas a “comprar” aceptación o reconocimiento social, además de resultar opresivo, pone en situación incómoda y desventajosa a todas las demás personas con discapacidad que no sienten esa necesidad de recurrir a estas proezas para ganar aceptación. Debido a ello se las ve y se las tilda de conformistas o mediocres. Y este es otro error demasiado generalizado que también hay que combatir.
El problema es que nuestra sociedad tiende a subestimar las capacidades de las personas con discapacidad, desarrollando hacia ellos sentimientos paternalistas. Para contrarrestar estas barreras mentales, no son los individuos con discapacidad los que deben cambiar, sino la sociedad. Es así como piensan los activistas de los derechos de la discapacidad.
Las deficiencias de las personas no encierran en sí ninguna tragedia, como nos hacen creer las Teletones. No hay tragedia en la discapacidad. La verdadera y única tragedia es que la sociedad y el Estado fallen y sean incapaces de proveer una y otra vez las cosas más elementales que necesitamos para llevar vidas normales, lo cual no es un asunto de caridad sino un asunto de derechos. Las teletones no ayudan a cambiar esto. En lugar de señalar las fallas de la sociedad y del Estado, para que asuman su responsabilidad en los errores de diseño de sus infraestructuras y servicios, y para que los mejoren, las teletones ponen todo el peso y la responsabilidad del cambio únicamente en los individuos, haciendo así que el entorno social permanezca igual y sin cambios.
Hay otro efecto que, por desgracia, sí producen todas las Teletones (que por lo general son organizadas solo por las personas sin discapacidad, supuestamente para las personas con discapacidad, usando para ello imágenes lastimeras e inadecuadas sobre la discapacidad): que si bien pueden ser un medio fabuloso para recaudar fondos, en la misma medida que consiguen fondos, también levantan murallas de temor, prejuicios, incomprensión y separación entre las personas con discapacidad y quienes no la tienen. Y esto no ayuda para nada a la causa de la discapacidad, por lo cual debe ser combatido.
En el caso de la distrofia muscular, la Teletón que en Estados Unidos promueve Jerry Lewis proyecta una serie de ideas negativas que es preciso combatir: a) que son otros –los profesionales, los especialistas, las entidades de caridad – quienes deberían hacerse cargo de nosotros, personas con discapacidad, hasta el momento que se encuentre una cura; b) que las madres deberían abortar cuando se presenta un signo de discapacidad en sus nuevos embarazos; y c) que las personas con discapacidad deberían ser vistos como seres devaluados, tragedias vivientes, o errores prevenibles.
Estas ideas son pura falsedad e ideología y por ello deben ser combatidas y cambiadas.
Que muchas teletones pueden ser profundamente negativas no quiere decir que todas sean así, o que las personas con discapacidad no puedan realizar recaudaciones de fondos tipo teletones. El problema no está en las teletones en sí sino en la forma en que las suelen hacer, es decir en las imágenes negativas que ellas suelen reproducir y difundir. La lástima vende. Shapiro hace ver cómo las actividades de recaudación que realiza, por ejemplo, la Asociación de Parálisis Cerebral de los Estados Unidos, se distingue por mostrar que su causa se basa en un asunto de derechos y no de caridad.
El origen histórico y la naturaleza cultural de la imaginería sobre discapacidad.-

Las imágenes negativas que nuestras sociedades tienen sobre la discapacidad y las personas con discapacidad tienen una raíz histórica. Provienen de usos y costumbres de la antigüedad, que se renuevan y perpetúan hoy en día por efecto de la literatura y los medios de comunicación de masas. Mucho de estas imágenes negativas se deben a la persistencia de tradicionales concepciones erróneas. Las suposiciones estereotipadas sobre las personas con deficiencias se basan en supersticiones, mitos y creencias que vienen de épocas anteriores, menos ilustradas. Son inherentes a nuestra cultura y persisten porque se reproducen permanentemente a través de medios de comunicación tales como libros, películas, televisión, periódicos y propaganda o avisos comerciales.


Además, al igual de lo que sucede con las actitudes racistas o machistas, los prejuicios y suposiciones negativas sobre las personas con discapacidad son adquiridas mediante el proceso de aprendizaje normal.
Como han mostrado los trabajos de Colin Barnes219, en la antigüedad grecorromana se desarrolló un culto por la perfección física que hizo que las personas con discapacidad (las personas débiles o enfermizas) fueran vistas como cargas, promoviéndose así su sistemática eliminación. En Esparta los niños con discapacidad eran lanzados a un barranco, al pie del Monte Taigeto220, por ser considerados inútiles e improductivos, y en Roma eran ahogados en el río Tíber221 por esta misma razón.
En innumerables pasajes de la Biblia se observa cómo la discapacidad se encuentra ligada a la idea del mal, al pecado, a la desobediencia o a los castigos divinos.
En la Edad Media las personas con discapacidad se convirtieron en objeto de diversión y burla, haciéndose muy conocidos por ejemplo como bufones y arlequines, costumbre que ha sobrevivido hasta ahora y perdura todavía en los “Circos”, en donde las personas con discapacidad llaman la atención como atracciones y rarezas humanas.
En los primeros 30 años del siglo XX estos prejuicios heredados de la antigüedad se fusionaron con ideas que provenían de la industrialización y el notable progreso científico. Tal es el caso del Darwinismo social que, buscando mejorar el patrimonio genético de la humanidad, dio como consecuencia leyes de esterilización compulsiva en 26 estados de los Estados Unidos, así como en Alemania y en la mayoría de países de Europa, a fin de evitar que se propaguen ciertos discapacidades de origen genético. De allí a la eutanasia por razones médicas, sólo había un paso. Ya no bastaba prevenir nacimientos. Ahora había que destruir vidas. Así en 1939 durante la Alemania Nazi, se dio una ley que mandó a la muerte a más de 300,000 personas con discapacidad, principalmente con enfermedades mentales y deficiencia intelectual. De esta manera se regresó a la barbarie de destruir vidas tal como se dio en la antigüedad grecorromana.

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