Facultad de letras y ciencias humanas departamento de humanidades



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Lo importante en todo esto es ver de qué manera los prejuicios que generan estas imaginerías culturales crean también barreras y desventajas que afectan la valoración de las personas con discapacidad, convirtiéndose así en una de las causas más importantes de la discriminación que ellas experimentan y que determina su exclusión social.
Estereotipos de la discapacidad promovidos por los medios de comunicación.-

Colin Barnes en el informe titulado “Imaginería discapacitante y los medios de comunicación”222, que se publicó en Inglaterra en el año 1992, resume los principales resultados de un estudio promovido por el “Consejo Británico de personas con discapacidad” (BCODP) sobre la manera en que los medios de comunicación de ese país perpetúan una imaginería negativa hacia las personas con discapacidad. Estos son los principales estereotipos que los medios de comunicación difunden en Inglaterra:




  • Las personas con discapacidad son seres patéticos y dignos de compasión

  • Son objetos de violencia

  • Son siniestros y malvados

  • Sirven para crear una atmósfera dramática y de curiosidad

  • Son seres extraordinarios, superlisiados que realizan proezas llamativas.

  • Son objetos de ridículo

  • Ellos mismos son su propio y único enemigo

  • Son una carga social y económica.

  • Son anormales sexualmente

  • Son incapaces de participar plenamente en la vida comunitaria



La imaginería cultural según Tom Shakespeare.-

No podríamos terminar de examinar la naturaleza del prejuicio ni la raíz de aquello que explica la existencia de dos mundos culturales paralelos, totalmente diferentes e incomunicados entre sí (los mundos de las personas con discapacidad y sin ella) si no nos referimos a Tom Shakespeare y al análisis que él hizo sobre la imaginería cultural con el objeto de corregir los extremos erróneos a que puede conducir el modelo social de la discapacidad, cuando comprende la discapacidad como un mero producto social y cuando pone entre paréntesis la inocultable realidad de la deficiencia.


Así como Nancy Fraser ha hecho ver de qué manera a partir de los años 90 la visión de la injusticia se ha ido desplazando de las desigualdades materiales (redistribución) a las desigualdades culturales o de reconocimiento (política de la diferencia), un desplazamiento similar se ha presentado entre los teóricos de la discapacidad.
Desde el principio Vic Finkelstein y Mike Oliver han puesto el énfasis en las relaciones materiales de producción como base o causa de la opresión que afecta a las personas con discapacidad, antes que en el papel que juega la cultura y la ideología como factores generadores de la discriminación. Y esto tiene una explicación dentro la lógica y del marco ideológico que soporta el modelo social de la discapacidad.
Tom Shakespeare señala que esta predominancia de lo material (lo económico, la producción y el trabajo) frente a lo cultural (que remite a la imaginería recreada alrededor de la diferencia), como explicación del origen de la discapacidad entendida como opresión, se debe al deseo que muestran los adeptos al modelo social de ignorar las experiencias individuales de la deficiencia, pues al poner a la deficiencia como causa de la discapacidad sienten que se debilita la acción política. Para exigir cambios a la sociedad y al Estado siempre resulta más simple y práctico culpar sólo a la sociedad y al entorno construido de las desventajas que experimentan las personas con discapacidad.
Se niega así la realidad de la deficiencia con el objeto de destacar el peso que juegan las barreras físicas y actitudinales como generadoras de discapacidad, y en el deseo de correr el eje de la causa de la discapacidad del individuo hacia lo social. De esta manera la responsabilidad de la discapacidad y del cambio social para combatir la exclusión, la discriminación y el prejuicio, se pone sólo en la sociedad.
Esta lógica del “modelo social”, de base principalmente materialista y economicista, explica la gran escasez que se manifiesta en la producción de una literatura centrada en la imaginería cultural de la discapacidad, toda vez que esta imaginería recrea mitos que se desarrollan en torno a las deficiencias visibles de algunas personas.
Aunque los impulsores del modelo social de la discapacidad muestren resistencias a admitirlo, la imaginería como representación cultural asociada a la discapacidad ha tenido un impacto negativo en extremo. Así lo ha hecho ver Tom Shakespeare en uno de sus primeros trabajos, que tiene como título “Representación cultural de las personas con discapacidad: Vertederos para la desaprobación”223.
Shakespeare explica que con la imaginería recreada alrededor de la discapacidad el común de la gente proyecta en estas personas su temor a la muerte y a la vulnerabilidad de la condición física que es inherente a todos los seres humanos. Las personas con discapacidad se convierten así en los chivos expiatorios de una realidad que se pretende ocultar o negar a toda costa. Por ello estas personas son vistas no solo como diferentes, onerosas, inconvenientes o extrañas sino que también representan una seria amenaza a la idea o imagen de invencibilidad, perfección o poder, en la que el común de las personas quisieran verse reflejados. Por eso la discapacidad genera una sensación de temor e incomodidad y por ello se convierte en algo que se prefiere evitar o ignorar.
Mucho de la indiferencia o la invisibilidad que personalidades políticas y sectores dominantes e influyentes de la sociedad manifiestan respecto de la discapacidad encuentra su explicación en esta imaginería negativa que se recrea alrededor de ella.

Estas representaciones de la discapacidad como algo extraño, ridículo, gracioso, deprimente o atemorizante, constituyen imaginerías culturales que resulta necesario desafiar si es que realmente se quiere desarrollar una política cultural que combata eficazmente la persistencia de actitudes prejuiciosas y discriminatorias contra las personas con discapacidad.


Discapacidad, prejuicio y escala de valores: La desvalorización radical de la vida de las personas con discapacidad como fundamento del prejuicio sobre la discapacidad.-
Para poder entender verdaderamente la naturaleza del prejuicio que existe hacia las personas con discapacidad y para conocer las diversas maneras en que este prejuicio se expresa, resulta conveniente referirnos a la manera en que nuestras sociedades y nuestras culturas perciben y valoran a las personas con discapacidad y, como resultado de ello, entender las razones por las cuales la vida de ellas suele ser tan menospreciada.
Tenemos que ver cual es la relación que hay entre la escala de valores que sostiene la vida moderna de hoy y la manera en que se valora o no a las personas con discapacidad. Paul Hunt, Jenny Morris y David Pfeiffer tienen algo que decirnos al respecto.
Como hicimos ver al analizar el ensayo de Paul Hunt titulado “La condición crítica”, las personas con discapacidad les traen a la memoria a las personas sin discapacidad, y representan para ellas, todas las cosas que ellas más temen: la tragedia, la muerte, la enfermedad, la oscuridad, lo desconocido. Por eso a nadie le gusta pensar en esas cosas.
La presencia de un cuerpo deforme y paralizado nos recuerda de manera casi inmediata que somos vulnerables y que en cualquier momento podemos morir. Y esto ataca nuestro sentido de invencibilidad y no nos gusta.

Las 5 caras del estigma de la discapacidad, que ha mostrado Hunt, y que hace ver a las personas con discapacidad como seres desafortunados, inútiles, diferentes, oprimidos y enfermos, revelan cosas muy importantes sobre los valores predominantes de la sociedad. Muestran más cosas de la sociedad (y de la mayoría opresora que hay en ella) que de las personas con discapacidad (y de la minoría oprimida que ellas representan). Muestran los valores que imperan y predominan en la sociedad. El valor de lo individual, de lo material, de lo utilitario, de las apariencias, del estatus social, de la posesión de riquezas. En resumen: que para nuestras sociedades resulta más importante lo externo y transitorio, que “el tener” es más importante que “el ser”. Comprobamos así que son estos valores (y no las deficiencias) los que ponen cuestión y desafían la existencia misma de las personas con discapacidad.


Estas 5 caras del estigma también nos muestran otra cosa: que los prejuicios y las actitudes negativas, de la gente y de la propia sociedad, afectan y discapacitan a las personas con discapacidad, en un grado mayor que la realidad de sus propias deficiencias.

Por eso se habla de que hay una sociedad “discapacitante”. Primero porque la sociedad ignora a las personas con discapacidad y, al no tenerlas en cuenta, construye un mundo inaccesible para ellas, que las excluye de la vida ordinaria en todas sus manifestaciones. Pero las discapacita también porque las menosprecia y devalúa. Por eso quiere ponerlas de lado, apartarlas de la vista. La mayoría dominante de la sociedad actúa de esta manera porque tiene la falsa idea de que la vida de las personas con discapacidad, en las condiciones en que ésta se les presenta, no es digna y no vale la pena de ser vivida, y que por eso mejor es la muerte.

Por esta razón se les niega la posibilidad de la vida a muchas personas con discapacidad, creyendo hacerles un favor, a pesar que tienen todo el derecho de ser también parte de la vida, lo cual se les suele hacer tanto como seres adultos, bajo la figura de la eutanasia, o cuando están en proceso de formación en el vientre de sus madres, e incluso antes, desde el momento mismo de su concepción, bajo la forma del aborto.

La discapacidad es percibida como estigma cuando se tiene una visión devaluada de las personas con discapacidad. Para combatir esta visión devaluada, las personas con discapacidad oponen una visión orgullosa de sí mismas, de autoestima y de afirmación.


Se trata así de un problema cultural y de valores en el que se opone la identidad de dos grupos culturalmente diversos: el del grupo mayoritario de la sociedad, que no tiene discapacidad, que es el grupo grupo dominante, por un lado, con los valores y la valoración propia que de si mismos tiene el grupo de personas con discapacidad, que está sometido a opresión y dominación, y que experimenta discriminación.
A las las personas con discapacidad, más que sus propias deficiencias, lo que les afecta es el rechazo, la visión de estigma, la discriminación, las barreras mentales. Estas barreras son las causas de la situación de opresión, desventajas y exclusión que experimentan, que les hace sentir que están de más en el mundo. Esta visión negativa de sí mismas, que la sociedad les impone, es la causa de que muchas de ellas terminen por despreciar su propia vida y la perciban como una situación de tragedia personal. La raíz de este menosprecio es cultural pero tiene consecuencias sociales y económicas. Solo cuando se entiende esto, recién se pueden cambiar las actitudes que sobre sí mismos tienen las personas con discapacidad y las personas que quieren apoyar la causa y trabajar a favor de las personas con discapacidad.

Mientras estos prejuicios se mantengan, las personas con discapacidad no podrán gozar de una verdadera igualdad de oportunidades, y no podrán acceder a los servicios de salud, a la educación y al trabajo, quedando condenados a la segregación, al aislamiento y a la soledad.


Como dijimos, sólo si se reconoce la existencia del estigma se podrá luchar por la emancipación de las personas con discapacidad, liberándolas de las ataduras y barreras que las afectan. Para esto las personas con discapacidad necesitan aliados y necesitan la revolución de las mentes de los profesionales que trabajan con ellas para poder cambiar esta situación.

Reconocer el valor de las personas con discapacidad significa reconocer que tienen derechos: derecho a decidir sobre sus vidas, a tomar decisiones, a ser consultados. Solo si reconocemos esto podemos promover su participación y su capacidad de decidir, abriendo espacios, para que esto se haga realidad. Solo así podremos entender su necesidad de empoderarse como un requisito indispensable para su desarrollo personal, para compensar la permanente situación de sometimiento, dependencia y opresión en la que siempre han vivido.



Por eso reiteramos nuestra opinión de que la verdadera tragedia de las personas con discapacidad no está en sus deficiencias, como se suele creer, sino en la opresión y trato discriminatorio que reciben de la sociedad; que les impide llevar una vida social normal.
Jenny Morris es una autora que ha hecho ver en profundidad las consecuencias, para las personas y la sociedad en general, del menosprecio y la devaluación radical de la vida de las personas con discapacidad. Muchas de las reflexiones que acabamos de señalar en las líneas anteriores provienen del libro escrito por ella.
Una de las preguntas clave que se hace Jenny Morris, para iniciar su reflexión sobre el prejuicio por motivos de discapacidad, es ¿cómo podernos sentirnos orgullosos de nosotros mismos cuando la discapacidad provoca sentimientos tan negativos entre las personas sin discapacidad224?
Una parte del prejuicio, que está asociado con el reconocimiento de la diferencia, tiene que ver con la idea de normalidad o anormalidad. Las personas con discapacidad no son normales a los ojos de las personas sin discapacidad, quienes piensan que lo que a ellas les sucede no es correcto ni deseable. No se acepta simplemente que ellas sean diferentes. Se les atribuye además juicios de valor negativos a esas diferencias. Se les tiene pena o se les compadece. En algunos casos se les rechaza o se les ignora.
Por el contrario, las personas con discapacidad reconocen sus propias diferencias, pero las asumen como algo natural, como parte de su propia identidad. No se sienten mal por ello. Por el contrario se sienten orgullosos de ser parte de la diferencia.
Es falso creer (como suelen pensar las personas sin discapacidad) que las personas con discapacidad quieran ser “normales”, que eso es lo que más quieren o que les obsesiona, pues eso significaría que están rechazando su modo de ser o que no lo aceptan. Esta creencia es una de las formas más extendidas del prejuicio contra la discapacidad.
Este orgullo de la discapacidad es parte de la cultura de la discapacidad que se ha desarrollado en los últimos años, es parte de la imagen positiva que de sí mismos han construido los integrantes de la comunidad de personas con discapacidad. Es difícil construirse una imagen positiva de sí mismo cuando la cultura general proyecta de manera constante valoraciones tan negativas sobre el hecho de ser persona con discapacidad. Es difícil, pero es algo tremendamente liberador. Esta cultura de la discapacidad desafía así nuestros propios prejuicios sobre nosotros mismos así como los prejuicios de la cultura de las personas sin discapacidad.
Los supuestos negativos sobre la pobre calidad de vida que experimentan las personas con discapacidad, supuestos que se imaginan las personas sin discapacidad, plantean uno de los problemas más serios para la vida de las personas con discapacidad, pues muchas decisiones muy serias se toman basados en estas erróneas suposiciones. Decisiones sobre la eutanasia, sobre el suicidio asistido o sobre el aborto, están profundamente influenciadas por el escaso valor que se asigna a la vida de las personas con discapacidad, en especial cuando se trata de discapacidades severas.
Muchos horrores del pasado, que tienden a resurgir en cualquier momento, tienen que ver con las esterilizaciones compulsivas que estuvieron orientadas por prácticas eugenésicas, tienen que ver con el aborto sistemático, o con prácticas de eutanasia que, con el pretexto de poner en práctica políticas preventivas o la piadosa supresión de vidas supuestamente dolorosas, no viables o indignas de ser vividas, se reproducen una y otra vez en el confundido e intolerante mundo de hoy.
David Pfeiffer en su artículo sobre “Los fundamentos filosóficos de los Estudios de discapacidad225” hace ver la manera en la que, por un herencia histórica que se remonta a las raíces culturales de Occidente, las personas con discapacidad llegan a representar la antípoda de todos los valores, el “antivalor” por excelencia, las cosas que menos desea cualquier persona en su sano juicio. Así dice él:
Hay dos problemas mayores con la ontología y epistemología modernas. El primer problema es la aceptación abierta de una serie de dicotomías. Se supone que hay una realidad objetiva y una ilusión subjetiva. Esta dicotomía se ejemplifica mediante la dualidad cuerpo / mente o la de hechos concretos / impresiones sutiles. Se supone que la ontología moderna incluye un sistema de valores verdadero como algo opuesto a la mera confusión. De este sistema de valores provienen las afirmaciones sobre lo correcto y lo incorrecto, sobre la verdad y la falsedad, sobre lo malo y lo bueno, sobre lo digno y lo indigno, sobre lo bonito y lo feo. Hay todo un sistema de valores que es inherente a la versión contemporánea de la ontología y epistemología modernas. (Brown, 2001) Y adivinen que? Las personas con discapacidad son siempre lo incorrecto, lo falso, lo malo, lo indigno, y lo feo.

Más adelante añade Pfeiffer que la ontología y la epistemología modernas llevan implícitas una serie de creencias y suposiciones que no han sido analizadas críticamente y que sólo se aceptan de manera pasiva. Todo ello son estereotipos y prejuicios que se constituyen en la razón primaria por la cual las personas con discapacidad enfrentan discriminación.


¿Qué hacer entonces para superar esta situación? Se debe desarrollar un pensamiento crítico que examine y revise sus propios supuestos así como todas aquellas creencias que se suelen aceptar pasivamente. Solo así nos podríamos liberar de estos estereotipos heredados. Sin embargo la tarea no es fácil pues el mismo lenguaje que usamos está impregnado por una ontología que también solemos aceptar pasivamente.

3) La discapacidad como opresión
“… teníamos una agenda en común – cómo cambiar un sistema opresivo antes que perder valioso tiempo pidiendo al prejuicioso que cese su discriminación?

Vic Finkelstein: Un viaje personal a las políticas de discapacidad226.


Las primeras contribuciones de Paul Hunt y UPIAS

Como hemos visto anteriormente, la primera vez que de manera lúcida y reflexiva se comenzó a entender la “discapacidad” como una forma o manifestación de “opresión social”, la encontramos en la colección de ensayos que a mediados de los años 60 recopiló Paul Hunt en Inglaterra y que se publicó con el nombre de “Estigma: La experiencia de la discapacidad227”. En esta colección sobresale el artículo del propio Hunt titulado “Una condición crítica”228.


Allí el concepto de la discapacidad comienza a redefinirse de manera radical. Hasta ese entonces la discapacidad se veía sólo desde una óptica médica y se entendía básicamente como un asunto de deficiencias individuales. Con Hunt se comienzan a desnudar las complejas relaciones del fenómeno discapacidad como un asunto eminentemente social. Se comienza a entender que los principales problemas de las personas con discapacidad no tienen que ver con la atención médica o la rehabilitación sino con un complejo conjunto de situaciones y de relaciones intersubjetivas que de manera especial enfrentan las personas con discapacidades severas. La discapacidad severa pone así al descubierto muchos temas que antes pasaron desapercibidos.

Muchas de esas injustas relaciones intersubjetivas comienzan a aparecer cuando se analizan las formas de vida que desarrollan las personas con discapacidad en las “instituciones”, es decir, en locales “segregados” para recibir el suministro de cuidados y servicios especiales que son prestados por profesionales “expertos”. Es allí en donde se exacerba el rol pasivo y la falta absoluta de control que las personas con discapacidad manifiestan respecto a los asuntos más elementales de sus vidas. Asuntos respecto a los cuales a ellas no se les deja ninguna capacidad de elegir ni de tomar decisiones.

La formulación y sobretodo el deslinde bastante más claro y preciso del concepto de “discapacidad”, entendido ya no como diversas formas de “deficiencia” sino como una situación de “opresión” causada por la sociedad, se dio unos 10 años después de aparecer el libro “Estigma”, cuando se publicaron los “Principios Fundamentales de la discapacidad”229, la trascripción magnetofónica de una serie de debates que tuvieron lugar a fines del año 1975 entre 2 organizaciones británicas de personas con discapacidad, “UPIAS” y “Disability Alliance”, y que se publicaría en 1976.
Las ideas fundamentales de ese debate, y de la definición de la discapacidad como una forma de opresión social, quedaron expresadas así:
En nuestra opinión, es la sociedad la que discapacita a las personas con deficiencias físicas. La discapacidad es algo impuesto, sobre la base de nuestras deficiencias, por el modo en que somos innecesariamente aislados y excluidos de una plena participación en la sociedad. Las personas discapacitadas son en consecuencia un grupo oprimido en la sociedad. Para comprender esto es necesario captar la distinción entre la deficiencia física y la situación social, llamada “discapacidad”, de la gente con tales deficiencias. Así definimos la deficiencia como la falta total o parcial de un miembro, o el tener un miembro, órgano o mecanismo del cuerpo, defectuoso, y definimos la discapacidad como la desventaja o restricción de una actividad que es causada por una organización social contemporánea que toma poco o nada en cuenta a las personas que tienen deficiencias físicas y de esta manera las excluye de participar en la corriente principal de las actividades sociales. La discapacidad física es por consiguiente una forma particular de opresión social230”.
Es conveniente hacer notar que de esta manera, y con estas palabras, UPIAS se convertiría en la organización que puede atribuirse el mérito de haber redefinido de una manera clara y rotunda el concepto de discapacidad tal como hasta ahora es mantenida por los principales activistas y teóricos de la discapacidad. La discapacidad es entonces causada por la sociedad, no por las deficiencias de los individuos.
A continuación el texto de UPIAS agregaría:

Se sigue de este análisis que tener bajos ingresos, por ejemplo, es solo un aspecto de nuestra opresión. Es una consecuencia de nuestro aislamiento y segregación en todas las áreas de la vida, tales como son la educación, el trabajo, el transporte, la vivienda, etc. La pobreza es un síntoma de nuestra opresión, pero no es la causa231


El siguiente paso en la comprensión de la discapacidad como una forma de opresión social sería dado por Paul Abberley, quien le daría un sustento y una formulación más propiamente académico a la formulación inicial de UPIAS.
El aporte de Paul Abberley.-

Paul Abberley, con su ensayo sobre “El concepto de opresión y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad232”, trata de poner las bases de una teoría social de la discapacidad que no sólo haga de la “sociología de la discapacidad” una ciencia respetable, sino que además haga justicia a la mirada que las personas con discapacidad tienen de sí mismos, en especial los activistas y académicos con discapacidad.


Como se podrá apreciar, estas reflexiones y consideraciones de Abberley retoman y amplían la mirada que corresponde al modelo social de la discapacidad, propuesto inicialmente por Paul Hunt, pero ponen también un especial énfasis en el papel del cuerpo, cosa que no es frecuente entre los adeptos al modelo social.

Abberley comienza su artículo, que muchos consideran un referente indispensable, cuando no un “clásico” de los estudios sobre discapacidad (Disability Studies), haciendo una apreciación de la sociología de la discapacidad en Gran Bretaña a fines de los años 80, señalando que esta sociología se encontraba atrasada teóricamente y que resultaba más un estorbo que una ayuda para las personas con discapacidad. Abberley considera que el problema se encuentra en que esta sociología de la discapacidad no sólo ignoró los significativos avances logrados desde los años 70 y 80 con respecto al estudio de la desigualdad sexual y racial (avances con los cuales esta sociología tiene una gran afinidad) sino que además reprodujo, en el estudio de la discapacidad, las mismas deficiencias que ya estaban presentes en la sociología de sesgo clasista y sexista que el postmodernismo y las políticas del reconocimiento y de la diferencia pondrían en evidencia unos años después. En este sentido es claro que la teoría de la discapacidad como opresión, tal como fue planteada por Abberley, puso nuevas bases para el desarrollo futuro de esta sociología de la discapacidad, que también ha sido enriquecida por Vic Finkelstein, Mike Oliver y otros autores.


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