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RESOLUCIÓN 2048 DE 12 DE JUNIO DE 2015

Diario Oficial No. 49.541 de 12 de junio de 2015
MINISTERIO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL
Por la cual se actualiza el listado de enfermedades huérfanas y se define el número con el cual se identifica cada una de ellas en el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas.
JURISPRUDENCIA:

  • SENTENCIA T-399 DE 23 DE JUNIO DE 2017. CORTE CONSTITUCIONAL. M. P. DRA. CRISTINA PARDO SCHLESINGER. La naturaleza jurídica de los copagos y de las cuotas moderadoras y las hipótesis en las que cabe su exoneración.


EL MINISTRO DE SALUD Y PROTECCIÓN SOCIAL,
en ejercicio de sus atribuciones legales, en especial las conferidas por los artículos 2 del Decreto-ley 4107 de 2011 y 2 de la Ley 1392 de 2010 modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011 y
CONSIDERANDO
Que el artículo 2 de la Ley 1392 de 2010por medio de la cual se reconocen las enfermedades huérfanas como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de enfermedades huérfanas y sus cuidadores, modificado por el artículo 140 de la Ley 1438 de 2011, dispuso que con el fin de mantener unificada la lista de denominación de las enfermedades huérfanas, el hoy Ministerio de Salud y Protección Social emitirá y actualizará esta lista cada dos años.
Que los artículos 112, 114 y 116 de la Ley 1438 de 2011 establecieron que el Ministerio de Salud y Protección Social articulará el manejo y será responsable de la administración de la información, a través del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro) y que las entidades promotoras de salud, los prestadores de servicios de salud, las direcciones territoriales de salud, las empresas farmacéuticas, las cajas de compensación, las administradoras de riesgos laborales y los demás agentes del sistema, están obligados a proveer la información solicitada de forma confiable, oportuna y clara dentro de los plazos establecidos, so pena de ser reportadas ante las autoridades competentes para la aplicación de las sanciones correspondientes.
Que el artículo 4 del Decreto 1954 de 2012“por el cual se dictan disposiciones para implementar el sistema de información de pacientes con enfermedades huérfanas” establece un reporte inicial y por única vez de los datos del censo de pacientes con enfermedades huérfanas a la Cuenta de Alto Costo y determina que el reporte posterior al censo de los nuevos pacientes diagnosticados con enfermedades huérfanas se efectuará a este Ministerio a través del Sistema de Vigilancia en Salud Pública, Sivigila, de acuerdo a las fichas de notificación y protocolos establecidos para tal fin.
Que el artículo 3 ibídem, establece que las Entidades Promotoras de Salud (EPS), entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud y las direcciones departamentales, distritales y municipales de Salud deberán presentar la información bajo los procedimientos que para tal efecto defina el Ministerio.
Que para dar cumplimiento a lo ordenado en la Ley 1392 de 2010, este Ministerio organizó una mesa de trabajo creada con el fin de actualizar el listado de enfermedades huérfanas, definido en primera oportunidad, con la Resolución 430 de 2013, integrada por las asociaciones de pacientes, la academia y las sociedades científicas.
Que la mesa de trabajo de Enfermedades Huérfanas participó activamente en el componente científico de la definición del listado anexo, realizando la revisión una a una de las enfermedades huérfanas identificadas con el objeto de determinar si cumplen o no los criterios definidos en la precitada ley.
Que la Dirección de Epidemiología y Demografía de este Ministerio, mediante memorando 201522000107503 de 24 abril de 2015, aprobó el listado de enfermedades huérfanas contenido en el anexo de la presente resolución.
Que con el fin de facilitar el adecuado manejo de la información y la identificación de las enfermedades reportadas, se requiere incluir en el listado de enfermedades huérfanas, el número con el cual se identificarán y se reportarán los pacientes nuevos con dichas enfermedades, en el Sistema de Vigilancia en Salud Pública, Sivigila.
En mérito de lo expuesto,

 

RESUELVE

 

ARTÍCULO 1. OBJETO. La presente resolución tiene por objeto actualizar el listado de enfermedades huérfanas y establecer el número con el cual se identifica cada enfermedad incluida en el Anexo Técnico que forma parte integral del presente acto.

 

ARTÍCULO 2. ÁMBITO DE APLICACIÓN Y OBLIGATORIEDAD. Esta resolución aplica a las Entidades Promotoras de Salud - EPS, las entidades pertenecientes al régimen de excepción de salud, las Direcciones Departamentales, Distritales y Municipales de Salud y las Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPS) quienes deberán incluir el listado de enfermedades huérfanas en sus sistemas de información y reportes respectivos.

 

ARTÍCULO 3. ASIGNACIÓN DEL NÚMERO CON EL CUAL SE IDENTIFICA CADA ENFERMEDAD HUÉRFANA. Una vez incluida una enfermedad huérfana en el listado de enfermedades huérfanas, se asignará el número de acuerdo con el orden de inclusión en forma consecutiva al último número establecido.

 

PARÁGRAFO. En caso de que una enfermedad huérfana con número asignado sea excluida del listado, este número no podrá ser asignado a ninguna otra.

 

ARTÍCULO 4. PUBLICACIÓN DEL LISTADO ACTUALIZADO DE ENFERMEDADES HUÉRFANASUna vez publicado el anexo técnico que hace parte de la presente resolución, los sinónimos de las enfermedades huérfanas serán publicados en la página web del Ministerio de Salud y Protección Social con el respectivo versionamiento.

 

ARTÍCULO 5. VIGENCIA Y DEROGATORIA. La presente resolución rige a partir de la fecha de su publicación y deroga la Resolución 430 de 2013.

 

ANEXO TÉCNICO

 

Listado de enfermedades huérfanas (Versión 2.0)



 

 


Número

Enfermedad Huérfana

Número

Enfermedad Huérfana

1

3MC Síndrome de Deficiencia COLEC11

71

Agnatia holoprosencefalia situs inversus

2

3-metilcrotonil glicinuria

72

Albinismo con sordera

3

Ablefaron macrostomia

73

Albinismo cutáneo fenotipo Hermine

4

Abscesos asepticos sensibles a corticosteroides

74

Albinismo ocular ligado al cromosoma X recesivo

5

Acalasia microcefalia

75

Albinismo ocular sordera sensorial tardia

6

Acalasia primaria

76

Albinismo oculo-cutaneo

7

Acatalasemia

77

Alcaptonuria

8

Aceruloplasminemia

78

Alfa talasemia - deficit intelectual ligado al cromosoma X

9

Acidemia 3-OH-3ME-glutarica

79

Alfa-manosidosis

10

Acidemia butirica

80

ALPS-CASP10

11

Acidemia cadena media

81

ALPS-FASLG

 

 

 



Número

Enfermedad Huérfana

Número

Enfermedad Huérfana

12

Acidemia glutarica I

82

Amaurosis - hipertricosis

13

Acidemia glutarica II

83

Amaurosis congenita de Leber

14

Acidemia isovalerica

84

Amebiasis por amebas salvajes

15

Acidemia metilmalonica - homocistinuria, tipo cbl C

85

Amelia, autosómica recesiva

16

Acidemia metilmalonica - homocistinuria, tipo cbl D

86

Amiloidosis secundaria

17

Acidemia metilmalonica - homocistinuria, tipo cbl F

87

Amioplasia congenita

18

Acidemia metilmalonica - vitamina B12 sensible, tipo cbl A

88

Anadisplasia metafisaria

19

Acidemia organica no especificada

89

Analbuminemia congenita

20

Acidemia piroglutamica

90

Anemia de cuerpos de Heinz

21

Acidemia propionica

91

Anemia de Fanconi

22

Acidemia succinica

92

Anemia diseritropoyetica, congenita

23

Acidosis lactica

93

Anemia hemolitica debido a deficit de piruvato quinasa de los globulos rojos

24

Aciduria 3-metilglutaconica tipo 1

94

Anemia hemolitica letal anomalias genitales

25

Aciduria 3-metilglutaconica tipo 3

95

Anemia hemolitica por deficit de adenilato quinasa

26

Aciduria 4 hidroxi-butirica

96

Anemia hemolitica por deficit de glucosa fosfato isomerasa

27

Aciduria argininosuccinica

97

Anemia hemolitica por deficit de glutation reductasa

28

Aciduria fumarica

98

Anemia hemolitica, no esferocitica, por déficit de hexoquinasa

29

Aciduria malonica

99

Anemia microcitica con sobrecarga hepatica de hierro

30

Aciduria metilmalonica con homocistinuria

100

Anemia sideroblastica ligada al cromosoma X

31

Aciduria metilmalonica microcefalia cataratas

101

Anemia sideroblastica ligada al cromosoma X con ataxia

32

Aciduria mevalonica

102

Anencefalia/exencefalia aislada

33

Aciduria no especificada

103

Anestesia corneal anomalias retinianas sordera

34

Aciduria orotica hereditaria

104

Angioedema adquirido

35

Acondrogenesis

105

Angioedema hereditario

36

Acondroplasia

106

Angioma en racimo

37

Acondroplasia severa - retraso del desarrollo - acantosis nigricans

107

Angiomatosis cutánea y digestiva

38

Acortamiento congenito de ligamento costocoracoide

108

Angiomatosis neurocutanea hereditaria

39

Acrania

109

Angiomatosis quística de hueso, difusa

40

Acrocefalosindactilia (termino genérico)

110

Aniridia

41

Acrocraneofacial disostosis

111

Aniridia agenesia renal retraso psicomotor

42

Acrodermatitis enteropatica

112

Aniridia ausencia de rotula

43

Acroesquifodisplasia metafisaria

113

Aniridia ptosis retraso mental obesidad

Número

Enfermedad Huérfana

Número

Enfermedad Huérfana

44

Acromatopsia

114

Aniridia, ataxia cerebelosa, y retraso mental

45

Acromegalia

115

Anisakiasis

46

Acromegalia cutis gyrata

116

Anoftalmia - insuficiencia hipotalamo-pituitaria

47

Acromegaloide, facies

117

Anoftalmia - megalocornea - cardiopatía - anomalías esqueléticas

48

Acromelanosis

118

Anoftalmia - microftalmia, aislada

49

Acroosteolisis tipo dominante

119

Anoftalmia - microftalmia, atresia esofágica

50

Adamantinoma

120

Anomalía acro-pecto-renal

51

AD-DKC (Mutacion en TERC)

121

Anomalía de Axenfeld-Rieger - hidrocefalia - esqueleto anormal

52

AD-DKC (Mutacion en TERT)

122

Anomalía de Duane - miopatía - escoliosis

53

AD-DKC (Mutacion en TINF2)

123

Anomalía de Poland

54

AD-HIES (Síndrome de Hiper IgE) Síndrome Job

124

Anomalía de Uhl

55

Adrenoleucodistrofia ligado al cromosoma X

125

Anomalias auriculares - fisura labial con o sin fisura palatina - anomalias oculares

56

Afalangia hemivertebras

126

Anomalias auriculo-oculares, fisura labial

57

Afalangia sindactilia microcefalia

127

Anomalias cardiacas - heterotaxia

58

Afasia progresiva no fluida

128

Anomalias craneo digitales retraso mental

59

Agamaglobulinemia (sin bases moleculares conocidas)

129

Anomalias de cabellos - fotosensibilidad - retraso mental

60

Agamaglobulinemia (XLA)- Deficiencia BTK

130

Anomalias de la osificación - retraso del desarrollo sicomotor

61

Agammaglobulinemia - microcefalia - craneosinostosis - dermatitis severa

131

Anomalias del arco aórtico- dismorfismo - déficit intelectual

62

Agammaglobulinemia ligada a X

132

Anoniquia con pigmentación de los pliegues de flexión

63

Agenesia de cuerpo calloso - neuropatía

133

Anoniquia microcefalia

64

Agenesia de cuerpo calloso ligado al cromosoma X, con mutación en el gen Alfa 4

134

Anosmia congenita aislada

65

Agenesia de cuerpo calloso microcefalia talla baja

135

Anquiloblefaron filiforme - imperforación anal

66

Agenesia gonadal

136

Anquilosis de pulgares braquidactilia retraso mental

67

Agenesia parcial de páncreas

137

Anquilosis del estribo con pulgar y dedo gordo del pie anchos

68

Agenesia renal bilateral

138

Anquilosis glosopalatina

69

Agenesia traqueal

139

APECED (APS-1)

70

Aglosia adactilia

140

Aplasia cutis –miopía

141

Aplasia cutis congénita - linfangiectasia intestinal

211

Atrofia muscular espinal proximal de adultos, autosómica dominante

142

Aplasia cutis congénita de miembros forma recesiva

212

Atrofia muscular espinal proximal de tipo 1

143

Aplasia de perone ectrodactilia

213

Atrofia muscular espinal proximal de tipo 2

144

Aplasia medular idiopática

214

Atrofia muscular espinal proximal de tipo 3

145

Aplasia tibial - ectrodactilia

215

Atrofia muscular espinal proximal de tipo 4

146

Apnea de la prematuridad (AOP)

216

Atrofia muscular espinal proximal infantil, autosómica dominante

147

Apraxia ocular tipo Cogan

217

Atrofia óptica

148

Aqueiropodia

218

Atrofia óptica autosómica dominante y cataratas

149

Aracnodactilia osificacion anormal retraso mental

219

Atrofia progresiva bifocal de la coroides y la retina

150

Aracnodactilia retraso mental dismorfia

220

Atrofoderma lineal de Moulin

151

Arañazo de gato, enfermedad del

221

Auriculo-osteo-displasia

152

AR-DKC (Mutación en NOLA2)

222

Ausencia de dermatogifos sindactilia miliar

Catálogo: files -> susc -> cdj -> conc
conc -> ResolucióN 245 de 2013 (Noviembre 15) dirección de impuestos y aduanas nacionales por la cual se modifica parcialmente y adiciona la
conc -> ResolucióN 104 de 22 DE OCTUBRE de 2012 (Octubre 22) dirección de impuestos y aduanas nacionales
conc -> ResolucióN 48 de 2012
conc -> Febrero 23 ministerio de ambiente, vivienda y desarrollo territorial
conc -> Resolucion 584 de 2002 (Junio 26) ministerio del medio ambiente
conc -> ResolucióN 192 de 10 de febrero de 2014 Diario Oficial No. 49. 072 de 22 de febrero de 2014 ministerio de ambiente y desarrollo sostenible
conc -> Decreto reglamentario 1477 de 5 de septiembre de 1995 (Septiembre 5) ministerio de justicia y del derecho
conc -> Ministerio de relaciones exteriores
conc -> El Gerente General del Instituto Colombiano Agropecuario (ica), y en ejercicio de sus atribuciones legales y en especial de las conferidas por el numeral 2 artículo 6 del
conc -> Ministerio de agricultura y desarrollo rural


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