La enfermedad neurológica (ald)



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La enfermedad neurológica (ALD)

La enfermedad neurológica Adrenoleucodistrofia vía aceite de Lorenzo

Óscary Ávila Hernández

oavila179@unab.edu.co

Universidad Autónoma de Bucaramanga (UNAB)


Resumen

El “Aceite de Lorenzo” para el tratamiento de la enfermedad degenerativa Adrenoleucodistrofia (ADL) es un gran paso e iniciativa de investigación de los señores Agusto Odone y Micaela (padres de Lorenzo). En la película “Un milagro para Lorenzo” y a pesar de no tener ningún conocimiento en medicina general, Micaela y Augusto emprenden una lucha científica, ya que su hijo sufre de ALD o enfermedad de Schilder, la cual adquirió a los 6 años.

Dicho desafío y lucha por parte de los padres de Lorenzo, produjo resultados científicos de alto impacto, al tal punto que lograron convocar y reunir a la comunidad médica internacional en el primer Simposio de ALD.

Basados en la película “Un milagro para Lorenzo” pretendemos dar respuesta a una serie de preguntas e interrogantes planteados durante la clase de Proyecto de grado (segundo semestre 2014) en la Universidad Autónoma de Bucaramanga (UNAB)


Palabras Claves

Adrenoleucodistrofia, Enfermedad neurológica ALD, Aceite de Lorenzo, Enfermedad de Schilder, Neurología Infantil, Esclerosis cerebral.


Una visión a la enfermedad neurológica Adrenoleucodistrofia vía aceite de Lorenzo
Preliminares e introducción

Lorenzo Odone a los 6 años de edad, adquiere una enfermedad degenerativa neuronal denominada Adrenoleucodistrofia (ALD), la cual también se conoce como enfermedad de Schilder.

Esta patología genética la heredó Lorenzo por medio de su madre Micaela, y de manera somera involucra el problema Bioquímico de eliminar las grasas saturadas de la sangre, y la manipulación de ácidos grasos, siendo uno de los desafíos, que el organismo efectué una Bio-Sintesis para parar y prevenir daños neuronales severos.

Dentro de los síntomas y manifestaciones de la enfermedad neuronal ADL se encuentran la sordera, ceguera, perdida de la capacidad de habla, caída del cabello y cuadriplejia. Y hasta mediados de la década de los 80 era considerada como una enfermedad huérfana.

Cabe anotar que en un inicio la película “Un milagro para Lorenzo”(Miller, 1992) describe el diagnostico de los profesores de Lorenzo frente a los síntomas que él presenta, diagnostico enmarcado en la tesis errónea de ser un niño “Hiperactivo”, lo cual no fue aceptado por sus padres, quienes emprenden la batalla de esclarecer las causas que realmente están afectando el comportamientos de su hijo.

Es así como Augusto y Micaela deciden embarcarse en una serie de consultas técnicas y científicas, como cualquier estudiante de biblioteca, con el ánimo de dar solución al problema médico que enfrenta su hijo, que de por hasta mediados de los años 80 el ADL era una “enfermedad huérfana”

Sin embargo, en un inicio (Miller, 1992) muestra que el este trabajo e iniciativa de investigación de los padres de Lorenzo no fue del todo bien aceptada por la comunidad médica, y a lo anterior se le sumaba la incredulidad y verticalidad de una asociación de papel compuestas por padres dogmáticos apegados a los regímenes de los médicos, y cuyos hijos también poseían la misma patología de Lorenzo.

A pesar que la biosíntesis de los niveles de grasa no eran los mejores según los exámenes, y que el metabolismo en el organismo de Lorenzo pareciera esta en contravía, es de resaltar en Micaela la persistente del “uso del relato” como forma de contacto espiritual y físico con su hijo, logrando mantener encendida esa esperanza de vida, ya que según los médicos solo era cuestión de tiempo (2 años) para que la enfermedad acabara con el sistema inmunológico y cerebral en Lorenzo.

Micaela logra descubrir el “Lenguaje de los ojos”, como un recurso valido para acrecentar el contacto y dialogo con su hijo, logrando posicionar su propio diagnóstico de la enfermedad.

Se podría recordar y señalar sin temor que los padres de Lorenzo, acuden y transitan por los pasos científicos de los métodos cualitativos y cuantitativos, construyendo un estado del arte de la enfermedad degenerativa ADL, e igualmente emerge la inquietud si los hechos construidas por los padres se podrían catalogar como actividades dentro de la ¿pedagogía crítica?

Finalmente estoy convencido que el papel de los laboratorios descrito en (Miller, 1992) es decisivo y protagónico, ya que de manera artesanal por lo menos se hubiera gastado más tiempo en destilar, aislar y caracterizar en las respectivas cadenas de los ácidos grasos los denominados C24 y C26.

Quedará pendiente el trabajo Bioquímico en recuperar la Mielina Cerebral, aspecto que se vislumbra desde ya como otro gran desafío no solo para la comunidad científica y médica.


Referencias Bibliográficas

Miller, G. (Dirección). (1992). Un milagro para Lorenzo [Película].


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