Morir en paz: mito o realidad



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V Jornadas de la Asociación Madrileña de Enfermería Gerontológica (AMEG)

1 de Marzo de 2007, Tres Cantos, Madrid.


MORIR EN PAZ: MITO O REALIDAD

Fernando Marín, médico.

Asociación ENCASA: Cuidados Paliativos

Asociación Derecho a Morir con Dignidad


Todo ser humano desea disfrutar de su vida, realizar su proyecto vital y morir en paz.

Pero, ¿Es posible morir en paz? Pues depende, depende del significado que le atribuyamos a la expresión morir en paz, que es tan amplio, complejo y ambiguo como vivir en paz, vivir (morir) bien o vivir (morir) con dignidad.


Cada día muere en Madrid más de un centenar de personas, la mitad con más de 80 años, la gran mayoría de forma previsible tras un proceso de enfermedad que anuncia que el final está cerca.
El morir no es la muerte que acontece a todos los seres vivos, ni el misterio que está más allá de lo que conocemos, sino lo que ocurre “acá”, en este mundo, ante nuestros propios ojos, protagonizado por la enfermedad y el deterioro. Es el final de la vida de la mayoría de nosotros, del proceso que de forma cotidiana sufren en España decenas de miles de personas y que sin embargo resulta ser tan desconcertante, doloroso y chapucero.
Cuando decimos morir en paz. ¿A qué periodo de tiempo nos referimos? ¿Al proceso último de morir, eso que llamamos agonía, o al que transcurre desde que tomamos conciencia de nuestro futuro de deterioro progresivo e irreversible que finaliza en la muerte? ¿Hablamos de horas o de años? Las demencias se caracterizan por una serie de pérdidas o sucesivas muertes: ¿Cuándo comienza su proceso de morir? ¿Cuando muere su memoria, cuando pierde su independencia, cuando pierde su lenguaje, cuando deja de tragar, cuando está encamando la mayor parte del día y sólo es capaz de emitir gruñidos?
La vida del hombre es compleja. Desde el momento que nacemos la muerte forma parte de la vida, cada día nos morimos un poco y la idea de morir en paz nos sitúa ante el reto de vivir en paz el último trayecto de la vida. La coherencia entre lo que pensamos, lo que decimos que pensamos y cómo nos comportamos es un valor que –como todos- exige un esfuerzo continuado. La muerte es una experiencia individual, íntima, diferente para cada ser humano, difícil de consensuar porque es parte de la vida y la vida –vivir en paz, vivir bien, vivir con dignidad- no se deja definir, es irremediablemente original, única e irrepetible. Es, en una palabra, libre.
En paz, bien, con dignidad… ¿Qué queremos decir? ¿Morir sin sufrir? ¿Morir sin dolor? ¿Morir consciente? ¿Morir dormido? ¿Morir en un hospital o una residencia? ¿Morir en casa? ¿Morir acompañado? ¿Morir cuando y como uno desee? Lo cierto es que no lo sabemos. ¿Qué hay de mito y qué hay de realidad?
El grupo de investigación internacional dirigido por el Hastings Center la define como “aquella en la que el dolor y el sufrimiento han sido minimizados mediante los cuidados paliativos adecuados, en donde los pacientes nunca son abandonados o descuidados y en donde la atención de quienes no van a sobrevivir es considerada igual de importante que la de quienes sí sobrevivirán”1.
Otras propuestas incorporan elementos afectivos de las relaciones sociales: el valor de la vida y de la muerte “no puede crearse individualmente, sino con-viviendo y con-muriendo”, morir en paz “quiere decir morir con otros, morir en compañía, morir con aquellos a los que quieres y que te quieren; no morir solo. Morir arropado2.
Para los defensores del derecho a morir con dignidad morir en paz es morir en libertad, cuando y como uno desee3.
Si la felicidad no es una meta a la que llegar (sino una forma de viajar), morir en paz no es un punto, el último, en la biografía de una persona, sino un camino de maduración que se ha de recorrer poco a poco, sin atajos, profundizando peldaño a peldaño, trascendiendo mas allá de la experiencia cotidiana de la enfermedad y el sufrimiento… Un camino que se hace al andar, que consiste en un darse cuenta de la realidad, interiorizando cómo es la naturaleza humana, afrontando el futuro con todos los recursos personales, familiares, sanitarios y sociales de los que uno dispone y de su capacidad de adaptación al morir continuo que es la vida.
En este viaje hacia la buena muerte habremos de superar con éxito varias pruebas a través de la reflexión compartida con otros profesionales. La muerte siempre nos pillará de camino (“nadie es tan viejo que no pueda vivir un día, ni tan joven que no pueda morir mañana”), pero cuanto más hayamos avanzado, mejor se portará con nosotros, o nosotros con ella, porque la muerte no es una extraña, es nuestra, nos pertenece y, si nos atrevemos, la podremos domesticar.
Reflexión nº 1: Todos moriremos. El camino hacia la muerte en paz se inicia con la aceptación de nuestra condición de seres mortales y la toma de conciencia de la finitud de la existencia humana. Es preciso acabar con el tabú de la muerte, superando esta situación absurda en la que nos encontramos: la gente no quiere morir, ni desea hablar de la muerte, pero todos moriremos. ¡Hablemos de ello! Todos, auxiliares, médicos, enfermeras…, porque como profesionales hemos de enseñar y ayudar a todas las personas, especialmente a las que se encuentran amenazadas por la enfermedad, a vivir la insoportable levedad del ser, a darse cuenta de que la vida se acaba y que la muerte no tiene por qué ser siempre una experiencia dramática.
Una vida larga probablemente es el mejor punto de partida para una buena muerte, y “morir viejo” es uno de los grandes progresos de nuestra sociedad. ¿Cómo es posible entonces que esta experiencia cotidiana sea una especie de escándalo en una residencia de mayores?
Reflexión nº 2: Nadie desea sufrir innecesariamente. ¡Nadie!, pero vivir sin sufrir no es posible. Una existencia sin dolor y sin muerte, sin la muerte y sus acompañantes (los achaques, las debilidades, la enfermedad, la agonía y la despedida final) no es posible, sería inhumana, de ahí la expresión de Frankl: “vivir es sufrimiento y sobrevivir es encontrar sentido al sufrimiento”, que yo matizaría: sobrevivir es encontrar un sentido a la vida a pesar del sufrimiento. Un sentido que debe darle cada persona, que no se puede prescribir, que no acepta recetas, por más que algunos se empeñen en meterse donde no les llaman (“debemos evitar caer en ese “encarnizamiento moral” que supone la fantasía y la voluntad de dar a cualquier precio un sentido al infortunio”4).
Con frecuencia los profesionales de una residencia comentamos: “yo, para estar así, prefiero morirme”, porque no hemos interiorizado ni aceptado que todos tendremos nuestra cuota de sufrimiento, frente a la cual en lugar de una actitud de resignación pasiva, podemos adoptar una actitud activa de hacer todo cuanto podamos para aliviar esa pesada carga que es una vejez con enfermedad y sufrimiento..
Reflexión nº 3: Conseguir que los pacientes mueran en paz es un objetivo de la medicina del siglo XXI, de la misma categoría e importancia que prevenir y tratar de vencer las enfermedades5.
“Hace unos diez años, el prestigioso centro de investigación en bioética, The Hastings Center, de Nueva York, convocó a un equipo de estudiosos internacionales con el objetivo de emprender un ambicioso estudio sobre los fines de la medicina. La concepción tradicional de la medicina y los fines derivados de ella responden a unos retos que no son exactamente los nuestros, hay que plantearse seriamente la pregunta de si debe hacer todo lo que técnicamente puede hacer, si el objetivo de recuperar la salud y evitar la muerte no es ya demasiado simple o irreal. Puesto que la condición humana es inseparable de la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y, por fin, la muerte, una práctica médica adecuada a dicha condición ha de empezar por aceptar la finitud humana y enseñar o ayudar a vivir en ella.

Los fines de la medicina es un intento de desmitificar la medicina, a fin de que el ejercicio de la misma constituya efectivamente un progreso para la humanidad.

Los fines de la medicina, a finales del siglo XX, deben ser algo más que la curación de la enfermedad y el alargamiento de la vida. Han de poner un énfasis especial en aspectos como la prevención de las enfermedades, la paliación del dolor y el sufrimiento, han de situar al mismo nivel el curar y el cuidar, y advertir contra la tentación de prolongar la vida indebidamente. Si tales metas significan una cierta desmitificación de la medicina es porque exigen de ella una cierta modestia. A medida que la capacidad de curación de enfermedades antes incurables se hace mayor, es importante que nos convenzamos de que el poder de la medicina no es absoluto. Su ámbito propio “es el bien del cuerpo y de la mente, y no el bien completo de la persona, al que sólo puede contribuir como un factor más, e incluso en ese caso, únicamente en determinados aspectos de la vida”. La tendencia, evidente en las sociedades desarrolladas, a medicalizar todos los problemas debe ser corregida. Una medicina que procura ser al mismo tiempo honorable, moderada, asequible, sostenible y equitativa debe reflexionar constantemente sobre sus fines”6.


En una “sociedad de viejos” ayudar a morir en el sentido anteriormente expuesto será un objetivo prioritario en el que la enfermería está llamada a jugar un papel fundamental, porque sin enfermeras no será posible rehumanizar la medicina.
Reflexión nº 4: Los pacientes no son niños, son ciudadanos con derechos individuales: a ser informados en términos comprensibles, a elegir entre opciones terapéuticas, a rechazar tratamientos, a dar el consentimiento para cualquier tipo de intervención, a dejar por escrito cómo desean ser cuidados (testamento vital), etc. El modelo paternalista de relación médico-paciente debe ser superado por otro modelo y otro estilo más democrático y horizontal, una relación de ayuda de tipo deliberativo entre el equipo asistencial y el paciente –o en algunos casos allegados- que promueva el ejercicio de la autonomía y explore las posibles alternativas con el propósito de determinar y elegir entre sus valores, sin tomar decisiones precipitadas.
“Cuando las personas se hallan dominadas por la angustia o por emociones inconscientes, no deliberan las decisiones que toman sino que actúan de un modo reflejo, automático, pulsional. Sólo quien es capaz de controlar los sentimientos de miedo y de angustia puede tener la entereza y la presencia de espíritu que exige la deliberación. Las emociones llevan a tomar posturas extremas, de aceptación total o de rechazo total, de amor o de odio, y convierten los conflictos en dilemas, es decir, en cuestiones con sólo dos salidas, que además son extremas y opuestas entre sí. La reducción de los problemas a dilemas es por lo general producto de la angustia. La deliberación busca analizar los problemas en toda su complejidad. Esto supone ponderar tanto los principios y valores implicados como las circunstancias y consecuencias del caso. Esto permitirá identificar todos o, al menos, la mayoría de los cursos de acción posibles”7.
¿Qué está haciendo la enfermería geriátrica en la planificación anticipada de las decisiones sanitarias? El testamento Vital puede ser una herramienta muy útil en el afrontamiento de la muerte y la toma de decisiones, pero “hay que ponerse las pilas” y creer en la necesidad de potenciar la autonomía de los pacientes como un objetivo imprescindible en el siglo XXI.
Reflexión nº 5: La vida no es un valor absoluto, depende de otros como calidad, dignidad y justicia. La “santidad de la vida” es una concepto religioso antiguo8. Valores como calidad de vida, dignidad y justicia obligan moralmente a rechazar los tratamientos fútiles o desproporcionados, a considerar el encarnizamiento u obstinamiento terapéutico como una mala práctica médica, limitando el esfuerzo terapéutico y el uso incontrolado de los recursos sanitarios.
“Desde el punto de vista técnico el ámbito de decisión está diferenciado, pero esto no es tan claro desde el punto de vista ético. Médico, enfermero, psicólogo, etc., son interlocutores válidos en condiciones de simetría desde el punto de vista moral. Con sensibilidades distintas en función de su ejercicio y responsabilidad profesionales, pueden tener visiones complementarias y mutuamente enriquecedoras de la situación. Prescindir del diálogo moral ante las situaciones concretas y a veces tan complejas como las que aparecen en cuidados paliativos, se convierte en una irresponsabilidad moral9”.
La alimentación artificial con sonda nasogástrica es muchas veces una forma de encarnizamiento terapéutico sobre el que las enfermeras deberían llamar la atención, porque no hacerlo puede ser una irresponsabilidad moral. ¿Hasta qué punto hacemos un bien a un enfermo geriátrico muy deteriorado al que una y otra vez impedimos que se muera al tratar todos y cada uno de los procesos agudos que le permitirán descansar en paz?
Reflexión nº 6: Los cuidados paliativos son el mejor abordaje del proceso de morir cuando su objetivo último no es la supervivencia, ni el tratamiento de los síntomas, sino la muerte en paz. Cuidar, acompañar, percibir el sufrimiento del otro, compartirlo, aliviando la carga, consolando la pérdida, trasmitiendo serenidad, mejorando el confort de una vida que se acaba.
El cuidado esencial más que un acto es una actitud, más que un momento de atención, de celo, de desvelo, es una actitud de ocupación, preocupación, responsabilidad y compromiso afectivo con el otro. Además de corporales y psíquicos, somos seres espirituales, se trata de combinar la inteligencia instrumental-analítica con la emocional-cordial, abrir camino hacia el espíritu de la delicadeza.10
Los cuidados paliativos son lo mejor, pero tienen sus límites, porque el sufrimiento, la otra cara de la felicidad, no se puede medicalizar, no es mi pulmón o mi intestino el que duele, soy yo, en mi totalidad existencial, el que sufre, es la vida que enferma y se deteriora, llegando para algunas personas a perder su sentido.
Los paliativos alivian el sufrimiento de una mayoría de enfermos, pero no de todos de forma satisfactoria. Desgraciadamente a veces lo encubren11, negándolo en una especie de encarnizamiento paliativo que no asume sus limitaciones, confundiendo dolor y sufrimiento, confort y calidad de vida, asistencia y dignidad.
Paliativos y geriatría comparten un paradigma holístico de acercamiento al ser humano que sufre, con una metodología: el trabajo en equipo. Sin equipo, no hay paliativos. ¿No es una residencia un lugar paliativo por excelencia?

Al compartir el deterioro extremo de un ser humano en ocasiones el sentido común nos dice que “lo mejor que le puede pasar es morirse”. ¿Por qué entonces hacemos lo contrario de lo que nos gustaría que hicieran con nosotros? ¿Por qué toleramos tan mal que una familia decida no trasladar al hospital a un anciano demenciado gravemente con una hemorragia digestiva o una neumonía?
Reflexión nº 7: A veces situaciones excepcionales requieren planteamientos excepcionales como la eutanasia y el suicidio asistido.

La vida del hombre es más que su cuerpo y su mente, existe otra dimensión, la “dimensión espiritual”, que no es ni su aspecto físico, ni su estado emocional.

Cuando un enfermo expresa su sufrimiento por la enfermedad terminal, cuando llora y se duele del deterioro extremo, la falta de fuerzas, la ausencia de expectativas de mejora y se lamenta de su desgracia pidiendo ayuda, implorando el alivio necesario, su vida y su decrépito cuerpo no valen menos que antes porque su vida no es su cuerpo. Su decisión brota de un eterno fantasma inaprensible: el liberium arbitrium indiferentiae, el libre arbitrio, la parte del sujeto que decide, que es libre, que cambia de opinión, que asume la responsabilidad de conducir y cuidar su cuerpo y sus emociones, que no se identifica con su cuerpo ni con sus emociones, que evoluciona, que trasciende las circunstancias concretas de la vida, que es capaz de distanciarse del propio sufrimiento para observarlo y decidir, que se sitúa más allá del tiempo.

La vida entendida en este nuevo sentido tridimensional sí está dotada de un valor absoluto, relativizando de forma legítima el valor de la vida del cuerpo biológico.


La eutanasia no es la solución a un problema global, ni la alternativa a los cuidados paliativos, es una opción libre de un ser humano que se encuentra inmerso en un drama -como todo drama, sin solución-: el sufrimiento insoportable por un deterioro irreversible.
Vivimos en esa contradicción. Aceptamos que la muerte nos sorprenda, que entre de puntillas en nuestra cama, pero nos escandaliza si decidimos concertar una cita con la parca. Podemos decir basta, y rechazar un tratamiento que prolongará una vida que no deseamos, pero no podemos acortarla de forma intencionada, menospreciando nuestra libertad. Permitimos la muerte, incluso la aceleramos con la intención de aliviar el sufrimiento con la sedación terminal, pero no nos dejan comprometernos con un paciente hasta el final atendiendo su demanda de provocarle la muerte de forma rápida e indolora, con las con las mismas garantías asistenciales (atención profesional) que con el resto de sus decisiones. La ética de principios “hace aguas”, pronto dará paso a una ética de la responsabilidad, era posthipocrática donde cada cual pueda ser dueño de su vida y de su muerte hasta el último segundo. Entonces la buena muerte será una bendición del progreso.
El miedo es un mal consejero. Miedo a hablar de la muerte, miedo a la muerte voluntaria mediante el suicidio o la eutanasia, miedo a un montón de fantasmas (esos que airean los mismos que siempre se han opuesto a la libertad del individuo). ¡Ya está bien! No se puede llegar aquí sin haber hecho un largo camino, esquematizado en seis reflexiones previas. Si tras esta travesía no podemos morir en paz ¿Quién puede negarnos el último recurso?
Pocas certezas tenemos, lo que sí sabemos es que estamos condenados a navegar, tratando de llevar nuestra nave a puerto sin zozobrar en la travesía. Podemos pasarnos toda la vida dando vueltas, pegaditos a la costa, temerosos, convencidos de que el horizonte es un abismo, o atrevernos a correr riesgos, a pasarlo mal, para descubrir que detrás del abismo puede haber aceptación y serenidad. La recompensa, morir en paz, merece ese viaje. ¡Suerte!


1 The Hastings Center. The goals of medicina. Setting new priorities. An Internacional Project of teh Hastings Center. Hastongs Cen Rep 1996; 26 (Suppl 6): S13.

2 Cortina A. Ética aplicada y democracia radical. Madrid: Tecnos, 1993.

3 Asociación Derecho a Morir Dignamente, www.eutanasia.ws

4 Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en cuidados paliativos. Madrid: Ariel, 2003, 166.

5 Callahan D. Death and the research imperative. The New England Journal of Medicine 2000; 342: 654.

6 Victoria Camps. Los Fines de la Medicina (presentación). Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, nº 11, 2004. www.fundaciongrifols.org

7 Gracia, D. La deliberación moral: el método de la ética clínica. Med Clin 2001; 117 (7): 262-273.

8 “La vida del cuerpo en su condición terrena no es un valor absoluto”. Juan Pablo II, Encíclica Evangelium Vital, n. 47.

9 Barbero J. 10 palabras clave ante el final de la vida. Estella (Navarra): Verbo Divino, 2007, p. 108.

10 Boff L. El cuidado esencial. Madrid: Trotta, 2002.

11 Paliar es un verbo latino (palliatus) que significa cubierto con palio o capa, definido como encubrir, disimular, mitigar, suavizar una pena. Marin F. Morir en paz más allá de los cuidados paliativos. Jano 2005; 1567:1828.






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