Programa de psicoeducación mediante el uso de las tic para cuidadores de pacientes incluido en el proceso de neurorehabilitacióN



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PROGRAMA DE PSICOEDUCACIÓN MEDIANTE EL USO DE LAS TIC PARA CUIDADORES DE PACIENTES INCLUIDO EN EL PROCESO DE NEUROREHABILITACIÓN
Bedoya- Salcedo, Adelaida

Investigador principal



Bula, Andrés Fernando y Rodríguez, Camilo Andrés

Co-investigadores



Esta investigación está siendo realizada en el marco del Programa de Maestría en Proyectos educativos mediados por TIC, semillero de investigación “Neurociencias y TIC” de la Universidad de la Sabana en 2017.
Resumen

La presente investigación tiene como objetivo impactar en los procesos neurobiológicos y psicológicos de memoria y aprendizaje del cuidador familiar de paciente. Esto a través de un programa de psicoeducación como parte del proceso de neurorrehabilitación, a través de la elaboración de una aplicación en Android, por medio de un diseño cuasi experimental con una población de 10 sujetos divididos en dos grupos: 5 sujetos del equipo experimental y 5 sujetos del equipo control. Se busca fortalecer y complementar el proceso de psicoeducación, pero a su vez, disminuir los costos, a través del entrenamiento a los cuidadores familiares, traspasando las brechas que se presentan entre los lapsos de asistencia médica y el tiempo en casa de los pacientes. Aprovechando el papel fundamental que cumplen las TIC por ser herramientas que permiten romper barreras, tales como: distancias, tiempos, hacen rentable el costo- tratamiento y facilitan el abordaje de diferentes problemáticas, entre otras. El estrés afecta de manera directa los procesos de memoria y aprendizaje, por lo cual para medir el impacto pre y post uso de esta herramienta, se empleará la prueba del perfil de estrés de Nowak.



Palabras clave: TIC, memoria, aprendizaje, cuidadores familiares, neuro-rehabilitación, salud mental, psicoeducación.
Introducción
Este proyecto de investigación tiene como fundamento diseñar e implementar un programa de psicoeducación mediante el uso de las TIC, enfocado a cuidadores de pacientes como parte del proceso de neuro rehabilitación; busca soportar que con las herramientas TIC no solo se puede trabajar en la neurorrehabilitación del paciente, sino del cuidador, aclarar sus dudas a nivel técnico, manejo de conceptos, entrenarlo en cuidados básicos y especialmente fortalecer sus procesos de memoria y aprendizaje, junto con su red de apoyo con otras personas que están en la misma situación, a través del desarrollo de módulos enfocados a la memoria, el aprendizaje, utilizando grupos focales virtuales, terapia de grupo, y fortalecimiento de la red de apoyo.

Es evidente que para que exista un cuidador debe existir un paciente, y para que se considere paciente a una persona, específicamente, para que se dé la relación cuidador – paciente, debe existir una condición incapacitante para este último. Castaño y Carnaval (2015) definen que la enfermedad es asumida como una adversidad no sólo por la persona que es diagnosticada, sino también por el familiar, quien inicia su desempeño en el rol de cuidador.

Contrario al concepto de enfermedad, la Organización Mundial de la Salud -OMS-(1993), define el concepto de salud como:

un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” (p.1).



Por ende, estas dos definiciones forman parte del proceso de paciente y cuidador, para contextualizar el rol del segundo, un ejemplo de cuidador se presenta cuando una persona que padece o adquiere un trastorno orgánico requiere de un acompañamiento constante, que un profesional de la salud no puede brindarle. Por ello, se da que los cuidadores familiares asumen la responsabilidad de este rol, lo que hace vital que adquieran un conocimiento del problema y comiencen a entender la experiencia, pero también genera la necesidad de implementar un seguimiento y un acompañamiento por parte de las entidades de salud, debido a los cambios a los que se enfrentará el cuidador.

En efecto, Barrera y Et al., (2010) refieren que, en la mayoría de los casos, quien asume el rol de cuidador es un miembro de una familia o grupo social. Es quien representa una solución ante la necesidad de atender a la persona enferma, sin que se haya llegado, en muchos casos, a un acuerdo explícito entre los miembros de la familia. La característica de cuidador familiar se deriva del reconocimiento que la persona con trastorno mental u orgánico efectúe sobre una persona (familiar o amigo), quien asume la responsabilidad frente al proceso de recuperación. También pueden ser denominados: cuidadores informales o primarios.

La condición de un cuidador se enmarca en circunstancias que le generan un gran impacto, con efectos determinados en sentimientos comunes. El de mayor relevancia es el de impotencia (Barrera & Et al., 2010). En suma, Kubler-Röss (1993), sostiene que los cuidadores pasan por etapas similares de duelo que el paciente (negación, cólera, negociación, depresión y aceptación), lo que está estrechamente relacionado con una serie de factores que de manera usual preocupan a las familias: la incertidumbre; su capacidad para afrontar la realidad; los cambios de roles dentro de la familia; el proceso de adaptación a la nueva situación; la escasa comunicación con los profesionales de la salud implicados en el tratamiento y atención del familiar afectado; la dependencia del paciente y de la familia, y el aumento del gasto económico.

Reafirmando lo anterior, Rodríguez del Álamo (2002; citado por Palacios, & Jiménez, 2008), manifiesta que existen diversos factores de riesgo para la sobrecarga psicológica y física en el cuidador; algunos de ellos están relacionados con el enfermo y otros con el cuidador. Entre los primeros se encuentran: 1. Tiempo prolongado desde el diagnóstico de la enfermedad; 2. Alucinaciones; 3. Delirios o confusión (psicosis y delirium); 4. Agresividad; 5. Negación y negativismo; 6. Incontinencia; 7. Vómitos y escaras; 8. Insomnio (voceo, pasos); y 9. Otras dolencias médicas.

Igualmente, Espinosa & At. el (1996; citado por Achury, Castaño & At. el, 2011) ratifican que el bienestar físico de los cuidadores presenta alteraciones orgánicas y psicológicas, por el hecho de que tienen menos descanso, mayor desgaste físico, pérdida del apetito, altos niveles de estrés emocional y ansiedad, sentimientos de culpa y en especial, se evidencian problemas de memoria, etc., que se han englobado bajo la expresión síndrome de agotamiento del cuidador.

Por consiguiente, esta investigación busca centrarse especialmente en los procesos de aprendizaje y memoria del cuidador. Portellano (2005) define la memoria como una función neurocognitiva que permite registrar, codificar, consolidar, retener, almacenar, recuperar y evocar la información previamente almacenada. Mientras que el aprendizaje es la capacidad para adquirir nueva información, la memoria es la capacidad para retener la información aprendida.

En el aprendizaje es visto como un proceso de adquisición de conocimientos y su correspondiente procesamiento cognitivo de la información, gracias a las actuaciones psicomotoras ejecutadas en una situación específica por el observador (Bandura, 1987). Ausubel (1963) afirma que el aprendizaje significativo es el mecanismo humano, por excelencia, para adquirir y almacenar la inmensa cantidad de ideas e informaciones representadas en cualquier campo de conocimiento.

Aguado-Aguilar (2001) complementa la definición anterior, agregando que el aprendizaje es una serie de procesos en virtud de los cuales la conducta varía y se modifica a lo largo del tiempo, adaptándose a los cambios que se producen en el entorno. Dicho proceso de adaptación de la conducta con el ambiente es mediado por procesos perceptivos, cognitivos y de organización motora. Por ende, los procesos de memoria y aprendizaje son procesos correlacionados el uno con el otro, capaces de sufrir modificaciones en función de los estímulos ambientales (Machado, Portella, & Et. Al, 2008).

Gairín (1990; citado por Contreras, F., Espinosa, J., & Et. Al 2005) afirma que un alto grado de ansiedad facilita el aprendizaje mecánico, pero tiene efecto inhibitorio sobre aprendizajes más complejos, que son menos familiares o que dependen más de habilidades de improvisación que de persistencia. De igual forma, Salas (1996; citado por Contreras, F., Espinosa, J., & Et. Al 2005) sostiene que, en términos generales, ante tareas simples los sujetos ansiosos suelen lograr tasas de rendimiento más elevadas que los sujetos menos ansiosos y ante tareas complejas los sujetos más ansiosos suelen obtener peores resultados. Este es el fenómeno que ocurre en los cuidadores primarios, ya que inician su proceso de cuidado sin capacitación y en casi ningún caso, son cuidadores formales, con educación y entrenamiento especializado. Por eso, es que tanto el aprendizaje como la memoria requieren un abordaje para su debido entrenamiento.

En los cuidadores, aparte de los procesos de memoria y aprendizaje también se encuentran directamente relacionados con otro componente importante y son los aspectos motivacionales vinculados a los procesos de aprendizaje, en donde Bandura (1999) argumenta que gran parte de la motivación humana se genera cognitivamente, y

Las personas deben desarrollar destrezas a fin de regular los determinantes motivacionales, afectivos y sociales de su funcionamiento intelectual, así como los aspectos cognitivos. Esto implica desempeñar influencia sobre todos los aspectos del proceso de aprendizaje” (p. 35).

Frente a la adversidad de la situación, sus procesos de aprendizaje y memoria se interrelacionan, junto con la motivación para el bienestar y el cuidado del paciente. Eso también evidencia que, debido a los altos niveles de estrés, suele afectarse estos dos procesos psicológicos, pero también se ven afectados cuando inician el rol de cuidador frente al padecimiento diagnosticado por el paciente. Es por todo esto, que esta investigación está direccionada a fomentar el autocuidado de los cuidadores para prevenir situaciones que afecten su salud mental a futuro, al sentirse agobiados, quemados, cansados y con sentimientos de culpa.

En conclusión, se elabora un estado del arte, en el que se revisan antecedentes académicos y programas aplicados, evidenciando la existencia de simuladores y programas de rehabilitación enfocados a los pacientes y al equipo interdisciplinario, pero que dejan de lado al cuidador como responsable primario de la salud mental y física del paciente y en ese orden de ideas, como pieza clave en el proceso de atención y rehabilitación del mismo, desconociendo simultáneamente su proceso individual como ser humano a quien no solo se le modifica su dinámica y rutina de vida, sino se le sobrecarga física y emocionalmente con la responsabilidad y cuidado de otro.


Justificación
Desde que se tienen registro en el sistema de salud colombiano, pero acentuados actualmente debido a la crisis que está viviendo el mismo, muchos de los pacientes diagnosticados con una enfermedad incapacitante y que requiere de un cuidador, son atendidos y estabilizados, pero en el momento del tratamiento y cuidado se presentan demoras en los tiempos de atención y organización de citas, bien sea por falta de especialistas o por otras demoras de tipo administrativo. Es importante tener presente que las secuelas para cada paciente son diferentes y los objetivos de neurorehabilitación siempre se plantean de forma individual, junto a esto los traslados y los costos, se establece la posibilidad de diseñar e implementar un programa de psicoeducación mediante el uso de TIC enfocado a cuidadores en procesos de neurorehabilitación.

Rojas, Martínez y Hernández (2013), sostienen que existen una gran cantidad de estrategias de tipo educativo, psicoeducativas, de soporte, psicoterapéuticas, de apoyo con el cuidado, de entrenamiento para el receptor del cuidado y la persona cuidada. Pero estas estrategias suelen presentar diferentes dificultades, siendo las más relevantes la falta de tiempo de los cuidadores, la situación de salud del enfermo crónico y la imposibilidad de asistir a las actividades de soporte (como talleres o asesorías).

La intervención en apoyo social con uso de TIC es de alta aplicabilidad al contexto colombiano, es un método rentable y práctico de proveer cuidado si se tiene en cuenta que la tecnología hace las intervenciones más costo-efectivas porque disminuye la necesidad de desplazamiento de profesionales de la salud y cuidadores, mejora la capacidad de éstos para acceder a los programas y recursos existentes al tiempo que afianza el empoderamiento y la autoconfianza en el cuidado, no exige un contacto directo o cara a cara entre las personas que reciben el apoyo social, pero es altamente percibido a través de las experiencias compartidas con los otros (Cárdenas, Melenge, y Et al., 2010).

En conclusión, las TIC son herramientas que permiten romper barreras, tales como: distancias, tiempos y facilitan el abordaje de diferentes problemáticas. Es por esto por lo que planteo mi opción de investigación y mi abordaje al tema como tal. Esta investigación tiene como objetivo principal determinar el impacto en los procesos neurobiológicos y psicológicos de memoria y aprendizaje en el cuidador familiar a través del programa de psicoeducación mediante el uso de las TIC incluido en el programa de neurorrehabilitación.



Problema de investigación

En virtud de lo anterior, el presente trabajo se orienta hacia la evidente necesidad de generar herramientas TIC, que permitan brindar soporte no solo respecto a la neurorehabilitación del paciente, sino del cuidador, aclarando sus dudas a nivel técnico, manejo de conceptos, potencializar sus procesos de memoria y aprendizaje, entrenarlo en cuidados básicos y especialmente fortalecer su red de apoyo con otras personas que están en la misma situación, a través de grupos focales virtuales, así como el desarrollo de módulos enfocados al abordaje de la memoria y el aprendizaje, debido a que los altos niveles de estrés que manejan los cuidadores familiares tienden a afectar directamente estos dos procesos neurobiológicos y psicológicos, dificultando su labor en el cuidado del paciente.

Frente a esta nueva realidad se plantea el problema de esta investigación ¿Cuál será impacto en el cuidador familiar en los procesos neurobiológicos y psicológicos de memoria y aprendizaje a través del programa de psicoeducación mediante el uso de las TIC incluido en (adjunto, anexo) el programa de neurorrehabilitación?

Objetivos

Objetivo general

Diseñar un programa de psicoeducación mediante el uso de TIC para cuidadores de pacientes incluido en el proceso de neuro rehabilitación.



Objetivos específicos

Identificar el impacto del estrés en los procesos psicobiológicos de memoria y aprendizaje.

Diseño de un programa de psicoeducación mediante el uso de las TIC incluido en el proceso de neurorrehabilitación.

Validar la claridad, pertinencia de contenidos y metodología del programa de neurorehabilitación y psicoeducación.



Evaluar la situación problema, para determinar si existen cambios en los procesos de aprendizaje y memoria de los cuidadores con la implementación del programa de psicoeducación mediante el uso de las TIC incluido del proceso de neuro rehabilitación.

Estado del arte
La Organización Mundial de la Salud (1968), en su segundo informe del Comité de Expertos brindo una definición del término Rehabilitación como el conjunto de medidas sociales, educativas y profesionales destinadas a restituir al paciente minusválido la mayor capacidad e independencia posible. Posteriormente, en su 54° Asamblea mundial de la Salud, instauró la Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud. En la que se definen los cuatro componentes de la discapacidad: funciones corporales, estructuras corporales, actividades y participación, y factores contextuales -ambientales y personales-. En las funciones corporales susceptibles de discapacidad, la clasificación distingue las funciones mentales generales y las funciones mentales específicas (OMS, 2001).

Otro gran aporte de la OMS (2005) fue el determinar la necesidad de asegurar la igualdad de oportunidades y la promoción de los derechos humanos de las personas con discapacidades, especialmente los pobres. En concordancia con esto, insta a los Estados Miembros, con una serie de artículos, de los cuales, por pertinencia y coherencia con la rehabilitación y la discapacidad se mencionan tres:

A que desarrollen su base de conocimientos a fin de promover y proteger los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad y de garantizar su plena integración en la sociedad, en particular alentando la capacitación y protegiendo el empleo.

A que promuevan y fortalezcan programas comunitarios de rehabilitación vinculada a la atención primaria de salud e integrada en el sistema de salud.

A que faciliten el acceso a tecnologías de asistencia apropiadas y promuevan su desarrollo y el de otros medios que alienten la incorporación de las personas con discapacidades a la sociedad.

Ahora bien, aunado al concepto de rehabilitación en general, se hace necesario comprender a que hace referencia la rehabilitación psicológica, para lo cual es prioritario hacer claridad frente a las definiciones de la neuropsicología, su alcance y sus propósitos generales.

Según Hecáen y Albert (1978) la neuropsicología estudia las relaciones existentes entre la función cerebral y la conducta humana. Esta disciplina se basa en el análisis sistemático de las alteraciones conductuales asociadas a trastornos de la actividad cerebral, provocados por enfermedad, daño o modificaciones experimentales (citado por Ardila & Ostrosky, 2012). Su alcance no es claro, pues con el transcurrir del tiempo, de forma progresiva viene ampliando su campo de acción, tomando como base las herramientas biomédicas y tecnológicas en general que le permiten seguir indagando por un universo de posibles aplicaciones (Arango-Lasprilla, 2006).

En cuanto a los objetivos fundamentales de la neuropsicología Luria (1970) señala dos: 1. Delimitar las lesiones cerebrales causantes de las alteraciones conductuales específicas, se pueden desarrollar métodos de diagnóstico tempranos y efectuar la localización específica del daño, a fin de que este pueda tratarse lo antes posible. 2. La investigación neuropsicológica aporta un análisis factorial que conduce a un mejor entendimiento de los componentes de las funciones psicológicas complejas las cuales son producto de la actividad integrada de diferentes partes del cerebro (citado por Ardila & Ostrosky, 2012).

Una herramienta base para la consecución de los objetivos anteriormente mencionados es la investigación clínica, en ella la exploración neuropsicológica es fundamental y cuenta con características propias. Según Ardila y Ostrosky (2012) sus objetivos son proporcionar un análisis cualitativo del síndrome observado, indicar el carácter del efecto observado, identificar las causas que hacen frecuente a este defecto, y ayudar al diagnóstico topográfico de la lesión. Actualmente, la organización funcional del cerebro se concibe como una combinación dinámica de sistemas complejos de áreas cerebrales con fines específicos e inespecíficos y con interconexiones múltiples. Se ha rechazado la noción de cerebro como un mosaico de centros claramente delimitado, cada uno de ellos a cargo de una función psicológica precisa.

Es de anotar, que la evaluación neuropsicológica no solo está orientada a decisiones diagnósticas, sino también al desarrollo de programas de rehabilitación. Al permitir el examen detallado de las deficiencias que subyacen a la lesión, hace posible el diseño de programas terapéuticos precisos (Ardila & Ostrosky-Solis, 2012). Por ende, la neuropsicología ha direccionado la investigación y el diagnostico hacía un nuevo camino en lo que toca a la investigación en el cerebro humano.

Ahora bien, tras dar claridad frente a los conceptos de neuropsicología, su alcance, objetivos y la investigación clínica, se procede a profundizar en otra fase del proceso, la rehabilitación. Wilson (1991) afirma que la rehabilitación neuropsicológica, es el proceso donde las personas que han sufrido un daño cerebral pueden recuperar sus habilidades y en el caso de que ello no sea posible puedan al menos conseguir una óptima capacidad en su funcionamiento físico, mental, social y vocacional.

De igual forma, Wilson (1991) la define como un proceso a través del cual la gente con daño cerebral trabaja junto con profesionales del servicio de salud para remediar o aliviar los déficits cognitivos que surgen tras una afección neurológica. Este concepto incluye tanto técnicas orientadas a la restauración como a la compensación de los déficits.

Sholberg y Mateer (1989) han definido también la rehabilitación neuropsicológica como un proceso terapéutico dirigido a incrementar o mejorar la capacidad de un sujeto para procesar y utilizar adecuadamente la información -nivel cognitivo-, así, como para potenciar su funcionamiento en su vida cotidiana -nivel conductual- (Santos, & Bausela, 2005).

Así pues, al establecer la definición de rehabilitación psicológica, se hace perentorio definir causales para que esta se presente, entre estas se encuentra el daño cerebral, el cual se define como una lesión que se produce en el cerebro de una persona por la acción de un golpe -traumatismo craneoencefálico-, de un accidente cerebrovascular –ictus-, o a causa de falta de oxígeno, infección, intervención neuroquirúrgica, o tumor. Muchas de esas causas actúan de forma brusca e imprevista, creando una situación de urgencia sanitaria que precisa actuaciones muy complejas que se desarrollan en hospitales de alta especialización. Cuando el origen del daño cerebral es un golpe se habla de traumatismo craneoencefálico, si es un accidente cerebrovascular se utiliza el término ictus cerebral, si es por falta de oxígeno -causado por accidente cardíaco, intoxicaciones o ahogamiento- se nombrará la causa con el término anoxia (Federación Española de Daño Cerebral, s.f.).

Vale la pena tener presente, que, según estudios realizados, la enfermedad cerebrovascular –ECV- es la segunda causa de muerte y el motivo más frecuente de invalidez en el mundo. Se ha catalogó como un problema de Salud Pública, esta patología genera un gran interés y ha impulsado múltiples estudios poblacionales y registros hospitalarios (Mellado, Court, J. & Et al., 2005). En estudios epidemiológicos se ha encontrado que tan solo en los Estados Unidos, la prevalencia de este tipo de trastorno ronda los 1.200 pacientes por 100.000 habitantes y la incidencia, los 200 por 100.000 habitantes por año, afectando año tras año un mayor número de personas (Chaves, 2000).

Para esta población afectada por un trastorno orgánico, se establece un diagnóstico y un plan de intervención, teniendo en cuenta que, dependiendo de algunas variables, en caso de daño cerebral (en su etiología), no se enfoca el tratamiento a una estimulación, sino que se direcciona a una rehabilitación, porque se plantea que el primer año hay opciones de recuperación. Castillo (2002) menciona que la rehabilitación neuropsicológica es una disciplina que se encarga de la recuperación de las funciones cognitivas posterior al daño cerebral. No se trata solamente de la recuperación cognitiva del paciente sino también de su recuperación de funciones y la adaptación a su vida cotidiana.

La variedad y complejidad de esta fenomenología puede describirse de acuerdo con los modelos actuales de salud y bienestar, como el de funcionamiento, discapacidad y salud de la Organización Mundial de la Salud, que no sólo hace referencia a la presencia o ausencia de una patología, sino a las consecuencias de ésta sobre el nivel de funcionamiento del paciente, en relación consigo mismo, su entorno y su posición en la sociedad.


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